Fibromyalgie

Liebe Jorinde,

Ich habe die Diagnose Fibromyalgie im September 2018 erhalten,bin damit aber noch nicht so grün,da ich die Diagnose sehr schnell bekam und ich aus meinem Freundeskreis ,sowie aus vielen Berichten,weiß daß Betroffene oft Jahre gebraucht haben,bis die Diagnose stand.

Ich fange erst jetzt so langsam an mich damit auseinander zu setzen. 

Es gibt Tage da denke ich,ja stimmt,trifft alles zu...

Dann wieder Tage wo ich doch eher skeptisch dieser Diagnose gegenüber bin und finde es passt nicht zu meinem Befinden.

Fakt ist,auch heute noch ist die Krankheit schwer einzuschätzen und es kommt auch immer noch häufig zu Fehldiagnosen,gerade in der Zeit der Wechseljahre.

Dennoch habe ich mich bereits umfangreich reingelesen,besonders was die Begleitsymtomatik angeht.

Insgesammt zählt man bis zu 144 Symptome der Fibromyalgie...Weitere wohl noch unbekannt...

Es ist ein wenig wie Spurensuche.

Liebe Grüße,

Die Fighterlady 

Hallo ihr Lieben,

die Diagnose Fibromyalgie erhielten eine Freundin und ebenso mein Mann. Bei der Freundin waren die Schmerzen so arg und oft, dass sie sogar eine zeitlang Opiate verschrieben bekam. Sie ist von einem Arzt zum anderen gelaufen und es dauerte lange bis die Diagnose gesichert war. Sie ist mittlerweile berentet und hat alles durch an Medikamenten und Therapien. AD's hat sie auch versucht, diese sollten sie bei Stimmung halten. Besser wurde es mit Stimmung und Schmerzen erst, als sie ihr Leben komplett veränderte - sie trennte sich von ihrem Mann und zog in die Großstadt. Schmerzen hat sie immer noch, jedoch nicht mehr so arg. Sie sagt der neue Lebenswandel hätte ihr Kraft zur Heilung gegeben - somit wird deutlich, dass die Psyche ordentlich mitspielt was Schmerzlevel und Heilung betrifft. Medikamente nimmt sie nur noch selten, meditiert und versucht den Schmerz anders zu überwinden.

Bei meinem Mann indess wurde erst auf Rheuma getippt, der Ärztemaraton begann bis schliesslich vom Rheumatologen die Diagnose Fibromylagie fiel. Er hätte sich noch weiteren Untersuchungen unterziehen müssen, dazu jedoch kilometerweit in die nächste Großstadt fahren müssen - darauf hat er verzichtet - wenn ein Schub kommt, legt er sich ins Bett und hält durch - Medikamente helfen eher wenig und daher verzichtet er ganz.

Ist ne fiese Sache die Fibromyalgie. Ich habe zwar auch einige dieser aufgezählten Symptome, die fallen bei mir eher in die WJ Sparte und ich hab ehrlich gesagt auch genug von Ärzten und Untersuchungen.

Wünsche euch einen schönen Sonntag!

Honigbienchen

Huhu Honigbienchen...

Ich bekam die Diagnose auch über Orthopäde/Rheumatologischen Ärzteteam,was heute ja zur Diagnose ausreicht.

Früher,z.b. bei meiner Freundin ,musste noch ein Neurologe andere Erkrankungen ausschließen wie MS und es wurde MRT gemacht usw.

Ist heute nicht mehr notwendig.Daher kommt es auch zu Fehldiagnosen ,denke ich.

Ich hab die Diagnose jetzt seit 4 Monaten und warte mal ab was sich so entwickelt.

Die Diagnose war überhaupt der Grund daß ich schneller ein Platz in Sachen Therapie gegen meine Angst bekam,ohne hätte ich länger warten müssen.

Jedenfalls bekommt man mit dieser Diagnose oft noch weniger Gehör beim Doc...

Ich wünsche Euch auch einen schönen Sonntag.

LG,Fighterlady

Genau, mein Mann war zusätzlich für 3 Tage in einer neurol. Klinik um gewisse andre Sachen auszuschließen. Im Endeffekt hilft ihm die Diagnose auch nicht viel, weil wie du schön sagst, es hat psychposomatischen Charakter.

Vor allem sagt auch jeder etwas anderes...Einige Ärzte glauben,es ist psychsomatisch,andere wieder eine Schmerzfehlleitung,dann heißt es Autoimmun,oder hormonell,ernährungsbedingt und und und...

Und auch gern genommen um Patienten vom Hals zu bekommen..

Im Grunde weiß es noch immer keiner wirklich.

Es ist ja auch keine richtig, eigenständige Krankheit,sondern eine Ansammlung von Symptomen ohne erkennbare Ursache.

Einer hat mehr Symptome ,ein Anderer weniger,

Mal kommen welche hinzu,mal wechseln sie ich ab.

Hws und Karpaltunnel usw..hatte ich vorher schon länger,wird jetzt natürlich gern mit in einen Topf geschmissen obwohl ich zwei platte Bandscheiben im Nacken hab...

Die Angststörung wird auch mit rein geworfen..ist ja so praktischer...

Egal,die beste Krankheiten taugt nix

Grüßchen, Fighterlady 

Gute Ärzte müssen her. 

Ja,zumindest mit Kassenzulassung und trotzdem motiviert..denn daran hapert es auch oft.

hallo Fighterlady,

nacken Bandscheibe ist wohl auch mein thema denn der orthopäde hat dicoligamentäre strukturen ( Funktionsstörung/ schmerzen durch Fehl oder Überbelastung auf die überweisung zur pysio geschrieben. das was ich bis jetzt gelesen habe  betrifft das wohl die bandscheibe in der HSW.

platt ist sie bei mir wohl gott sei dank noch nicht. falls du das hier im forum gelesen hast leide ich unter extremen verspannungen mit schwindel und gangunsicherheit. mal geht es und dann schlägt es wieder zu. morgen muss ich wieder arbeiten und hab doch angst das ich das nicht schaffe. kraft technisch ja aber der kopf und die gedanken...

machst du sport oder irgend was wo du mir tipps geben kannst ? wäre dir sehr dankbar. 

LG heidi

Hallo Heidi...

Ich mache seit September Reha Sport(vom Ortho.verschrieben) und Krafttraining und Fittness zu hause.Ein Terraband ist dabei super.Kostet etwa 6 Euro.Und Hanteln sowie Stepper hab ich. Da ich sehr viel Muskelmasse im Sommer verloren hab, ist Krafttraining immer gut,auch für die Halswirbelsäule.

Außerdem kann ich auch empfehlen ab und zu Reizstrom anzuwenden.Wenn Du kein Gerät kaufen magst,kannst Du es auch bei einem Orthopäden machen.Aber es gibt schon Gute ,die günstig sind.

Meins 25 Euro.

Dehnen ist ganz wichtig.

Hatte diese böse Gangunsicherheit auch letztes Jahr von Frühjahr bis Okt. Das ist fies und der Kopf sendet immer soviel negative Gedanken:Gleich falle ich um,knicke weg,die Beine tragen mich nicht mehr...

Ich denke,man vertraut seinem Körper nicht mehr.

Ich habe mich manchmal,wenn die Angst kam,mich kurz auf ein Bein gestellt ,um mir zu zeigen ,wieviel Kraft die Beine noch haben.Klingt blöd,ich weiß.

Aber erst der Sport hat mir wieder mehr Sicherheit gegeben .

Ich drücke Dir für Deinen Arbeitsbeginn morgen,die Daumen.Alles wird gut.

Liebe Grüße,

Fighterlady

liebe Fighterlady,

hab dank für deine tröstenten zeilen :) ich hab mir terraband gekauft gab es vorige woche bei aldi, eine matte und eine DVD ebenfalls. obwohl die DVD bzw das programm schwer aussieht. DEEP HEALING Yoga Für Schulter & Nacken Young Ho Kima heißt der gute der mir da was vorturnt. ausserdem hab ich bei outube noch was gefunden Fit in 4 Wochen ( da kommt das Terraband zum einsatz ) auch die anderen übungen von der jumgen Frau machen Spass und ich bleib 100% dran.

das mit dem auf einem Bein stehen machen ich auch z.B beim Zähneputzen oder zwischendurch wo es sich ergibt.  ich merke das ich viel nachzuholen habe meine oberschenkel und arme sind nicht wirklich stabil ( zittrig) bei z.B wandsitzen wenn die das was sagt.

hab nochmal ganz lieben Dank LG heidi und danke für s daumen drücken :)

Oh ja,das mit dem Zittern habe ich auch..Im Sommer so stark,schon nach 3 Übungen,jetzt schaffe ich schon etwas mehr,eh es beginnt,etwa 20 bis 25

Super,mit dem Terraband kann man ja wirklich unendlich viele Übungen machen Das nutzen wir auch beim Reha Sport.

Lach,na da bin ich zum Glück nicht der einzigste Flamingo..dachte schon ich hab nur den Tick. Grins

Gern geschehen ,liebe Abendgrüße 

Die Fighterlady

Liebe Fighterlady, ich wusste das nicht, dass du auch betroffen bist. Du hast ja nun auch einiges hinter dir, das tut mir Leid und ich wünsche dir, dass es bergauf geht. Die Diagnose Fibromyalgie, ich bin mir eben auch unsicher, weil letztlich bringt sie keinen Behandlungsplan. Man muss an der Bewegung dranbleiben, kann mit Ernährung was versuchen (kann ich nicht sagen, dass da was dran wäre, außer dass zuviel Zucker u.ä. sicher generell nicht gut ist), AD möchte ich nicht, vieles vermischt sich halt bzw. alles, was man eh schon tendenziell an sich merkte, wird in den WJ nicht gerade besser. Aber ich werde meinen HA demnächst mal fragen, da kriege ich dann den Vermerk "Hypochonder" in die Akte gestempelt, schätze ich. GLG und schönen Abend Jorinde

Liebe Jorinde ,

Den Vermerk "Hypochonder ",bekommen Frauen in den WJ eh ganz schnell aufgedrückt.

Denke meine Erlebnisse beflügelten den Arzt erst Recht zu der Diagnose...Bestehen ja wohl Zusammenhänge.

Ich gehe auch den Weg der Bewegung.

Wetter ,nass und kalt,sind belastend für mich.

Viel machen kann man wirklich nicht.

Danke Dir auch einen schönen Abend und LG,

Fighterlady 

Liebes Honigbienchen, bist du denn dann über deinen Mann auf das Guiaifenesin gekomment? Hat es ihm geholfen?

Naja, mittlerweile ist Fibromyalgie eine Diagnose im ICD. Meine Mutter wurde damals noch auf Weichteilrheuma behandelt und bekam Cortison. Tatsächlich ist es nach allem, was ich gelesen habe, keine Autoimmunkrankheit, sondern hat mit der aus dem Ruder gelaufenen Schmerzwahrnehmung zu tun.

Mir ist auch im Gespräch mit Betroffenen aufgefallen, dass alle eine schwierige Operation mit Schmerzen hatten als es losging - also ein Schmerzereignis, dass das System durcheinander gebracht hat. Das habe ich auch so erfahren.

Wahrscheinlich ist es eine Veranlagung, dass man stärker auf Reize reagiert und sicher wird es auch duch Stress verstärkt. Aber naja, ihr wisst, ich sehe "psychosomatisch" inzwischen sehr kritisch.

Habe mir gestern das Buch von Liebscher&Bracht gekauft, aus Frust, um das Gefühl zu haben, etwas zu tun. Es lohnt sich aber nicht, die Übungen sind ja alle online und der ganze theoretische Vorbau ist nicht so interessant. Die Übungen sind gut, aber letztlich auch das, was man im Yoga oft macht. Immerhin wenn ich das Buch da liegen sehe und an meine Investition denke, dann fällt mir auf, dass ich die Übungen mal wieder machen kann... Insofern...

GLG Jorinde

Liebe Jorinde,

nein, das Guiaifenesin war das Mittelchen welches mir eine Heilpraktikerin empfahl Sie selbst litt unter WJ Störungen mit allen Symptomen. Nach der Guiaifenesin - Kur ging es ihr bedeutend besser, sie geht in Verbindung mit Fibromyalgie von einer Stoffwechselstörung aus und der Einlagerung von Phosphaten. Aber es gibt so viele verschiedene Theories, dass man schlußendlich ganz wirr ist.

Aber ich habe mich nicht genauer mit dem Guiaifenesin befasst.

LG

Honigbienchen