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Multiple Sklerose , Nephrotisches Syndrom

Kategorie: Neurologie » Forum Nerven & Psyche & Neurologie

14.01.2023 | 23:24 Uhr

Hallo, 

voller Verzweiflung melde ich mich, weil ich leider nie eine richtige Antwort von Ärzten bekomme. Die wissen vielleicht was sie tun aber ich werde nicht "richtig" aufgeklärt. 

Bei meiner Tochter ( 16 j ) wurde das  Nephrotische syndrom und Multiple Sklerose Diagnostiziert - 

Folgendes steht im Befund drin, und ich brauche unbedingt eine erklärung : 

Mittiger Interhemisphärenspalt. Regelrechte Rindenfurchung im Groß- und Kleinhirnbereich.

Symmetrische Darstellung der äußeren und inneren Liquorräume.

In der FLAIR-Sequenz zeigen sich multiple hyperintense Signalalteration im Marklager im Balken periventrikulär über beide Großhirnhemisphären verteilt. Periventrikulär links hoch frontal kommt eine große Struktur die sich zentral in FLAIR hypointens darstellt, ebenso tief frontal links eine weitere große Läsionen die sich zentral hypointens darstellt. Nach Kontrastmittelgabe zeigt sich nur von 2 Herde rechts im okzipitalen Marklager ein KM-Enhancement. Die übrigen Herde nehmen kein Kontrastmittel auf.

Auch kein Enhancement der Meningen. Reguläre Kontrastierung der großen venösen 

Unauffällige Orbitae.

In der Darstellung des Myelons kommen in T2 in der HWS ebenfalls 3 zentrale Herde zur Darstellung. In FLAIR und T1 sind diese nicht eindeutig abgrenzbar. Ein weiteren Herd im Bereich der Konusspitze.

Beurteilung:

Verschiedene Läsionen intrakraniell, im Marklager sowie Balken, Balkenassoziiert, periventrikulär mit unterschiedlichen KM-Enhancement, sowie nicht kontrastmittelaufnehmende Herde in der HWS und im Bereich der Konusspitze im Myelon. Bis auf die 2 untypischen konfigurierten Randsaum und zentral in T2 und Flair hypointens, ist das Bild passend zu einer MS.

Was mich ärgert ist folgendes : Bis auf die 2 untypischen konfigurierten Randsaum und zentral in T2 und Flair hypointens, ist das Bild passend zu einer MS. 

wir haben das erst im Befund gelesen uns wurde das nicht gesagt, und wir wissen nicht was es ist - ob es vielleicht was anderes ist und doch keine MS? 

Erhöhte ANAs sowie Immunglobulin produktion. 
liquor Diagnostik : 

Farblos, Klar, 

Leukozyten Positiv 

Albumin im Liquor
sonst ist alles in Ordnung. 

hat jemand Erfahrung und kann mir erklären , soll ich Hoffnung haben das sie geheilt wird oder ist das eher unmöglich... 

momentan bekommt sie Rituximab.. 

soll ich von anderen Ärzten nach Meinung suchen? Kann es eine falsche diagnose sein? Meine Tochter war immer Kerngesund... :( 

 

vielen Dank im Voraus. 

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Community-Managerin
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16.01.2023, 16:47 Uhr
Antwort von Community-Managerin

Guten Tag Meilna,

vielen Dank für ihre Frage an unser Nutzer-Forum "Nerven & Psyche".

Ich kann verstehen, dass Sie mit einer solchen Diagnose im Raum erst einmal überfordert und sehr besorgt sind.

Wurde die Diagnose in einem Krankenhaus gestellt oder bei einem Neurologen. Was haben die Ärzte nun für eine Therapieempfehlung gemacht?

Gibt es in Ihrer Nähe eine Einrichtung/ Klinik, die auf neurologische Behandlung, insbesondere MS spezialisiert ist?

Bezüglich des Befundes können Sie sich hier auf unserem Portal an den Expertenrat "Neurologie" wenden, denn dieser wird von einem Ärzteteam betreut und dort wird man Ihnen sicherlich den Befund besser erklären können.

Stellen Sie Ihren Beitrag doch auch noch einmal parallel in unserem Expertenrat ein:

https://fragen.lifeline.de/expertenrat/neurologie/

Ich wünsche Ihnen und natürlich Ihrer Tochter alles Gute.

Viele Grüße

Victoria

Lifeline - Community-Managerin

 

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