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Sjögren-Syndrom u. Harnblase

Kategorie: Knochen-Gelenke » Forum Gelenkbeschwerden/Rheuma

04.03.2009 | 11:02 Uhr

Wer kann mir sagen, was er gegen die Trockenheit beim Sjögren macht ?
Augen, Nase, Mund, Vagina und Harnröhre total trocken???

Wer hat auch rheumatische Entzündungen u. Schmerzen an der Harnblase?
Kann dahinter der LE ( Lupus ) stecken?
Stündlich muß ich zum WC damit der Schmerz weggeht, weil dann die Blase leer ist, auch nachts!!!
Wer kennt das? Alles andere ist abgeklärt!

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04.03.2009, 03:03 Uhr
Antwort

Hallo Becky,

für die Augen benutze ich Serum- Augentropfen, also aus dem Serum meines eigenen Blutes hergestellte Augentropfen. Leider ist diese Methode nicht anerkannt, somit gibt es kaum Stellen, die das durchführen. Aber mir helfen auch Hyaluron-Augentropfen, auf alle anderen Präparate habe ich allergisch reagiert. Ich muss nahezu stündlich tropfen, sonst bekomme ich lästige Entzündungen. Zur Nacht empfiehlt sich die Anwendung eines haftenden Gels (Vidisic, Bepanthen Salbe etc.)
Für den Mund gibt es einige Speichelersatzsprays: z.B. biotene, Glandosane, Saseen, Saliva Natura etc., auch eine Zitrone tut ihre Dienste, oder Eiswürfel mit Zitronensaft vermischt. Auch medikamentös kann man den Speichelfluss erhöhen, beispielsweise mit Silagen Tbl..
Für die Nase: Nasenspray mit Kochsalzlösung (0,9%), oder auch Meerwassernasenspray, ( oder Gelositum Spray), Nasensalben, Nasenöl (Coldises Spray).
Für die Genitalorgane gibt es ebenfalls Befeuchtungscremes oder
-gels in der Apotheke.

Wegen Deiner Harnblasenbeschwerden würde ich Dir (wenn noch nicht geschehen) eine Abklärung beim Urologen raten, vielleicht steckt doch eine chronische Entzündung dahinter, oder aber ein Reiter-Syndrom.

Des weiteren kannst Du Dich auch bei Selbsthilfegruppen für Sjögren, oder auch Lupuserkrankte informieren: www.sjoegren-syndrom.de, www.sjoegren-erkrankungen.de, www.lupus-selbsthilfe.de oder www.kollagenosen.de Weitere Tipps bezüglich Selbsthilfe findest Du auch vielen Rheumaportalen, z.B. www.rheuma-online.de www.rheumanet.org oder auch hier auf den Seiten.

Alles Gute und viele Grüße,

gamü

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05.03.2009, 10:33 Uhr
Antwort

Hallo Becky,

eigentlich hat gamü schon alles erzäht, ich möchte nur noch etwas hinzufügen.
Neuerdings benutze ich ein Spray für die Augen und zwar Tears again. Das ist eine Wohltat und super geeignet für unterwegs.
Versuch es mal.

Liebe Grüße, Gina

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06.03.2009, 12:37 Uhr
Antwort

Hallo Gina und Becky,

..., genau Gina, diese Tropfen habe ich vergessen, aber es gibt da ja auch so viele Präparate. Lieben Dank Dir Gina!

Viele Grüße,

gamü

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09.03.2009, 12:27 Uhr
Antwort

Hallo Ihr Beiden,
danke ganz dolle für Eure Vorschläge, werde mich mit den einzelnen Sachen beschäftigen! Ich kann nur Augen tropfen, tropfen und die sind so wahnsinnig trocken, dass ich Hornhautgeschwüre durch die Trockenheit bekam, dann die Pupillen mit Kontaktlinsen abgedeckt wurden, bis die Entzündung ausgeheilt war, ohne weitere Medikamente! Das fand ich auch eine gute Idee meines Augenarztes! Hatte ich vorher auch nirgendwo gehört!
Meine Blase ist im Moment das Schlimmste! Urologisch ist dort alles andere ausgeschlossen also o. B.! Ich trinke ein Glas der Urin kommt in der Blase an, drückt gegen die Blasenwand und verursacht höllische Schmerzen, ich muss zum WC, wegen des Schmerzes, wenn der Urin raus ist, ist der Schmerz auch nicht mehr da! Das geht Tag und Nacht so! Stdl. zum WC. Überall wo ich bin schaue ich mich nach einem WC um. Ich mag schon nicht mehr trinken. Nur was das bedeutet für die Nieren brauche ich Euch nicht sagen, also geht das Spiel weiter! Mein Rheumatologe hört sich das an, ich bin ja Medikamentös für mein Rheuma abgedeckt, er reagiert nicht, oder kennt es nicht! Prof. in Sendenhorst hat gesagt, gehört hat er noch nie von einem Patienten nur bei meinen Rheumawerten, die ins Bindegewebe ( ANA`s) gehen kann das schon sein!!!
Ich merke ja, wenn man vom Sjögren spricht, spricht man fast nie über die Trockenheit der Vagina oder Harnröhre!!! das ist tabu. Deshalb habe ich mich hier an das Forum gewandt, da man hier mit Betroffenen sprechen kann. Ich habe auch in 2 Städten über 5000 Rheumatiker erlebt, auch Ehrenamtl. begleitet nur zu dem Zeitpunkt hatte ich das noch nicht, auch nie davon gehört! Meine Erfahrung ist, wenn alles abgeklärt ist, die Schmerzen da sind, dann wieder weg sind, mir das kein Arzt erklären kann. Ist es bei den Werten die ich habe Rheuma! Ich schaue noch mal weiter, vielleicht findet sich ja noch jemand mit gleichen Problemen. Expertenrat habe ich mir auch geholt, habe nur noch keine Antwort!
Euch Beiden aber erstmal Danke.
Bis bald
Becky

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09.03.2009, 18:40 Uhr
Antwort

Hallo Becky,

es gibt ja einige rheumatische-, oder auch Autoimmunerkrankungen, die auch auf die Niere gehen können, ebenfalls kommen hier einige Basismedikamente als Auslöser in Frage. Das kann aber nur der Facharzt (Rheumatologe, ggf. in Absprache mit dem Urologen) genauer feststellen. Vielleicht solltest Du doch nochmal eine zweite Meinung einholen. Aber vielleicht bekommst Du ja im Expertenrat einen guten, heißen Tipp.

Alles Gute und lieben Gruß,

gamü

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