Guten Abend,
ich habe seit fast 6 Jahren wiederholt Krankheitsschübe. Seit dieser Zeit ist auch mein CRP-Wert deutlich erhöht. Bin bei einer Rheumatologin in Behandlung, die meint, ich hätte Kollagenosen bzw. Mischkollagenosen.
Meine Schübe fangen meist mit Gliederschmerzen und oft auch Halsweh, Schluckbeschwerden an, so dass ich denke, ich bekäme eine Erkältung. Dann kommen andere auch wechselnde Symptome hinzu. Mal habe ich verstärkt Bauchschmerzen und Darmprobleme, Durchfälle, dann wieder meldet sich der Magen (der chronisch entzündet ist, durch Tabletteneinnahme), oder Herz und Lunge.
Fakt ist, ich fühle mich völlig erschöpft, wie bleiern und bekomme nichts mehr auf die Reihe. Starkes Krankheitsgefühl, welches so stark meist 2-3 Tage anhält. Einher gehen auch starke Konzentrationsprobleme.
Mache seit einem halben Jahr 2-3x in der Woche Fitness. Meine Schübe kommen weiterhin. Sie mindern extrem meine Lebensqualität. Eigentlich fühle ich mich dadurch einfach sehr oft nicht gut.
Habe schon unendlich viele Untersuchungen hinter mir, und fühle mich von den Ärzten oft nicht ernst genommen. Bin eigentlich ziemlich verzweifelt, weil ich einfach nicht verstehen kann, ob die Kollagenose auch so stark auf alle Organe, auch Schleimhäute (phasenweise sehr trocken) wirkt. Ob dies wirklich die Erklärung für meine Schübe ist.
Kennt sich damit jemand aus? Ist jemand ähnlich betroffen? Würde mich sehr über einen Austausch freuen.
Einen lieben Gruß, Almut (48 Jahre)
Schübe und Mischkollagenose
Kategorie: Knochen-Gelenke » Forum Gelenkbeschwerden/Rheuma
Antwort
Hallo Almut!
Also , soweit ich informiert bin können die Organe sehr wohl betroffen sein.Bei mir ist das Gott sei Dank noch nocht der Fall.
Deine Symptome sind ja teilweise wie bei mir.Darm-, Bauch- und Magenprobleme hab ich nicht.Um den Magen zu schützen esse ich sehr viel Naturjoghurt.Das hilft mir ganz gut vorbeugend.
Mit der geminderten Lebensqualität muss ich Dir Recht geben.Die Krankheit schränkt wirklich ein.Es tut mir leid zu hören das viele Leute von den Ärzten nicht ernst genommen werden.Wo man doch oft schon genug Selbstzweifel hat.Ich muß sagen das ich eine tolle Hausärztin und einen tollen Rheumatologen haben.Die nehmen sich echt viel Zeit und nehmen alles sehr ernst.
Bist Du schonmal in einer Klinik gewesen?Ich war 3 Wochen in Olsberg im Sauerland.Die haben mich erstmal total auf den Kopf gestellt und auch gut aufgeklärt.
Den CRP hab ich immer o.k., nur Die ANA-Werte sind erhöht.Die deuten wohl auf diese Kollagenose hin.
Icg wünsche Dir alles,alles gute und viel Glück.
Nana
Antwort
Hallo Almut!
Ich habe auch eine Kollagenose und meine Symptome sind teilweise wie Deine.Magen,Darm und Bauch ist bei mir Gott sei Dank nicht betroffen.Ich esse um den Magen zu schützen viel Naturjoghurt.Da fahr ich ganz gut mit.
Soweit ich informiert bin, können die Organe durchaus stark betroffen sein.Die Kollagenose gehört zu den Autoimmunerkrankungen.Das Immunsystem bekommt Fehlermeldungen und greift dadurch das körpereigene Gewebe an.Das löst dann die Beschwerden aus.So wurde es mir erklärt.
Ich habe imer die ANA-Werte erhöht und ansonsten ist mein Blut immer o.k.!
Ich habe eine super Hausärztin und einen guten Rheumatologen.Die kümmern sich sehr gut nehmen einen auch ernst.Das ist für mich echt wichtig.Es tut mir leid zu hören das es bei vielen leider nicht so ist.
Ich wünsch Dir alles, allles Gute.
Schöne Grüße .
Nana
Antwort
Karin,2.3.07
Hallo Almut bei mir ist es das genau wie bei Dir . Kollagenose undSEL
habe genau wie Du oft Halsschmerzen ,Ohrn und entzündete Drüsen .mit Magen und Darm habe ich auch zu kämpfen manche Tage kann ich nicht aus dem Haus gehen ,weil ich stendig auf Toilette muß. Mir ist schon oft Darm und Magen gespiegelt
worden bis auf eine Magenschleimhaut Entzündung haben sie immer nichts ernstes gefunden und so wurde es wieder abgehagt von den Ärzten.
Natürlich sind die Schleimhäute alle bei einer Kolaginose betroffen.Mund Augen Organe das ist 100 pro.festgestellt.
Was nimmst Du für Medikamente ?Ich nehme Imurek und 7,5 Prediselon.
Augentropfen und künstlichen Speichel wegen Mundtrockenheit.
Die Schwäche die man oft hat ist für uns Rheumatiker ein Zustand mit dem man Leben muß.
Kopf hoch es Grüßt Karin
Antwort
Hallo Nana,
hab dank für deine beiden Antworten. Es tut gut, von anderen zu hören, denen es ähnlich geht. In einer Rheumaklinik war ich schon mal. Die haben mich auf den Kopf gestellt, und nichts gefunden, wohl auch keine Rheuma-Werte. Diagnose: Ich habe nichts. Seit dem nahm mein Hausarzt mich nicht mehr für voll. Egal, mit welchen Symptomen ich komme. Mittlerweile habe ich ihn gewechselt. Meine Rheumatologin macht anders, als mein Hausarzt regelmäßig Blutbilder. Dort sind immer CRP erhöht und auch mal mehr mal weniger die ANA-Werte.
Da ich oft auch wechselnde Symptome habe, eben wohl durch die Organbeteiligung, zweifele ich schon selbst an mir. Ich leide extrem, weil ich bisher keinen Hausarzt gefunden habe, der mich ernst nimmt.
Meine Rheumatologin gibt mir ungefähr alle 6 Wochen eine Spritze gegen die Entzündung. Sie sagt, es sei eine Weiterentwicklung von Cortison. In der Rheumaklinik bekam ich Voltaren, die mir täglich genommen sehr gut helfen. Hilft nur nicht gegen die Kollagenose, aber gegen die normalen Gliederschmerzen.
Auch dir wünsche ich alles Gute. Du scheinst dich ja in guten Händen zu befinden.
Lieben Gruß, Almut
Antwort
Hallo Karin,
ich danke auch dir für deine liebe Zuschrift. Auch bei mir ist es, wie bei dir. Bei allen Untersuchungen wurde nur eine chronische Magenschleimhautentzündung diagnostiziert.
Auch ich kann manchmal nicht aus dem Haus, weil ich meine Toilettenphase habe. Oder einfach, weil ich plötzlich einen Schub habe, wodurch ich mich so schlecht fühle, dass ich Termine, Verabredungen, nicht wahrnehmen kann. Ist völlig nervig. Meine Söhne sagen schon: Du bist ja immer krank..., einfach, weil ich mich so häufig nicht wohl fühle.
Zwischendurch habe ich auch Phasen, in denen ich mich völlig gesund fühle. Dann ist Krankheit vergessen, bis zum nächsten Schub. Kannst du eigentlich regelmäßig arbeiten mit der Krankheit?
Ich bekomme ca. alle 6 Wochen so eine Art Cortisonspritze gegen die Entzündung in meinem Körper. Dazu nehme ich täglich eine Voltaren, dir mir super gegen die Schmerzen hilft. Die Einnahme hat meine Lebensqualität erhöht. Fühle mich seit dem wenigsten nicht mehr wie meine eigene Mutter.
Dir viel Zuversicht und Gutfühlen, Almut
Antwort
Hallo Almut.
Ich bin auch 48 Jahre,habe Rheumatoide Arthritis,Poliyarthritis bd.Händen und Vorfüße.War ers jetzt zum Blut abnahme,keine Endzündung aber mir tun alle Kochen weh.Ich vestehe das auch nicht.Ich habe das gefühl mein Rheumtologe nimmt mich auch nicht so ernst,er sagt das kann auch Verschleiß sein.Man kann doch nicht immer jammern aber schön das es diese Seite gibt,so das man sich mal austauschen kann.Dann mache ich auch Fitnes 2-3 mal in der Woche,trotzden tut alles weh.1 mal in der Woche noch Joga,daß ist echt klasse.Ich wüsche dir eine schmerz freie zeit.
Liebe Grüße heidi
Antwort
Karin 2.3.07
Hallo Almut ,
Ich habe das Gefühl Du hast die Krankheit noch nicht richtig angenommen Die gehört zu Dir wie Deine Familie . Was auch wichtig ist beziehe Deine Söhne mit ein Sie müssen über Deine Krankheit bescheid wissen ,dann verstehen Sie auch das Dir ganz plötzlich schlechter geht.Du mußt Ihn erklären das sich das Imunsystem nur durch Ruhe wieder regeneriert.
Ich habe eine Teilerwerbsminderungs-Rente .Habe aber jetz eine volle beantragt.
Wenn es mir sehr schlecht geht erhöhe ich auch selbst das Predniselon.
Gruß Karin
Antwort
Hallo Karin,
ich konnte die Krankheit bisher noch nicht annehmen, da mir gar nicht klar war, dass meine ganzen Probleme anscheinend daher kommen. Wird mir jetzt durch eure Hilfe erst deutlich. Meine Rheumatologin war immer so unverbindlich: Was Sie haben, geht in Richtung Mischkollagenosen. Was für eine Aussage. Und ich renne seit Jahren von Arzt zu Arzt, auf der Suche nach einer Diagnose. Immer kurz vor der Verzweifelung. Jetzt erst wird mir deutlich: Es ist die Mischkollagenose mit Organbefall. Wenn ich das weiß, dann kann ich sie auch annehmen. Danke dir aber für deinen Tipp. Du hast sicher recht!
Rente würde ich auch gerne beantragen, denn ich bin phasenweise überhaupt nicht mehr arbeitsfähig, auch weil das Unwohlsein so stark auf die Konzentration geht. Aber brauche ich dafür nicht eine konkrete Diagnose?
Einen lieben Gruß, Almut
Antwort
Hallo Heidi,
ja, toll, dass es diese Seite hier gibt, ich habe sie gerade erst entdeckt. Die Zuschriften helfen mir sehr. Besonders beim Verstehen meiner Krankheit.
Auch ich habe durch regelmäßiges Fitnesstraining nicht weniger Probleme, aber dennoch fühle ich mich sehr wohl damit.
Sicherlich helfen Dinge, wie Yoga oder Meditation dabei, die Krankheit besser zu ertragen. In unserem Alter kann natürlich allmählich Verschleiß einsetzen. Meine Freundinnen, die nicht krank sind, klagen dennoch über Gliederschmerzen nach längerem Sitzen.
Ist deine Krankheit nicht behandelbar?
Ich wünsche dir alles Gute, Almut
