Guten Abend,
ich habe seit fast 6 Jahren wiederholt Krankheitsschübe. Seit dieser Zeit ist auch mein CRP-Wert deutlich erhöht. Bin bei einer Rheumatologin in Behandlung, die meint, ich hätte Kollagenosen bzw. Mischkollagenosen.
Meine Schübe fangen meist mit Gliederschmerzen und oft auch Halsweh, Schluckbeschwerden an, so dass ich denke, ich bekäme eine Erkältung. Dann kommen andere auch wechselnde Symptome hinzu. Mal habe ich verstärkt Bauchschmerzen und Darmprobleme, Durchfälle, dann wieder meldet sich der Magen (der chronisch entzündet ist, durch Tabletteneinnahme), oder Herz und Lunge.
Fakt ist, ich fühle mich völlig erschöpft, wie bleiern und bekomme nichts mehr auf die Reihe. Starkes Krankheitsgefühl, welches so stark meist 2-3 Tage anhält. Einher gehen auch starke Konzentrationsprobleme.
Mache seit einem halben Jahr 2-3x in der Woche Fitness. Meine Schübe kommen weiterhin. Sie mindern extrem meine Lebensqualität. Eigentlich fühle ich mich dadurch einfach sehr oft nicht gut.
Habe schon unendlich viele Untersuchungen hinter mir, und fühle mich von den Ärzten oft nicht ernst genommen. Bin eigentlich ziemlich verzweifelt, weil ich einfach nicht verstehen kann, ob die Kollagenose auch so stark auf alle Organe, auch Schleimhäute (phasenweise sehr trocken) wirkt. Ob dies wirklich die Erklärung für meine Schübe ist.
Kennt sich damit jemand aus? Ist jemand ähnlich betroffen? Würde mich sehr über einen Austausch freuen.
Einen lieben Gruß, Almut (48 Jahre)
Schübe und Mischkollagenose
Kategorie: Knochen-Gelenke » Forum Gelenkbeschwerden/Rheuma
Antwort
Hallo Almut,
Danke für deine Mail.Ja ist meine Krankheit behandelbar.Ich nehme PredniH.10mg Arava 20mg. Arthotec bei bedarf.Aber trotzdem gehts mir machmal nicht gut.Mir tut mein ganzer Körper weh.Ich habe eine Tochter 16 Jahre,haben im moment etwas Stress.Sie versteht es nicht wie Krank ich mich manchmal fühle.
Liebe Grüße Heidi
Antwort
Hallo Almut!
Mein PC wollte nicht richtig und hat mir immer `nen Fehler angezeigt und die Verbindung unterbrochen.Deshalb 2 Antworten :-) !
Ich bin froh auf diese Seite gestoßen zu sein.So kann man sich mal austauschen.Das mit dem Selbstzweifel kenn ich und man muß sich ja wirklich erstmal mit so einer Sache abfinden um sich zurechtzufinden.Und da gehört ja erstmal eine gescheite Diagnose und vernünftige Aufklärung zu.
Mit Voltaren hab ich es noch nicht versucht.Habe in der Klinik Ibuprofen bekommen.
Bist Du auch Wetterempfindlich?Ich ja.Wir fliegen einmal im Jahr auf die Kanaren und da geht es mir immer super.Habe dort noch nie Beschwerden gehabt.
Habe mir deine E-Mail adresse notiert.Vielleicht kann man sich ja mal wieder austauschen.
Dir weiter alles Gute und ich wünsche Dir endlich einen passenden Hausarzt zu finden.
Lieben Gruß zurück,Nana
Antwort
Hallo Heidi,
ich kann gut verstehen, dass dich das gestörte Verhältnis mit deiner Tochter belastet. Auch ich kenne das, wenn die jungen Leute sich so abfällig darüber äußern, dass man ja andauernd krank sei oder ähnliches. Meine Söhne (18und 24)nehmen das auch schon nicht mehr ernst. Zu oft habe ich Phasen, wo ich mich schlecht fühle. Ist natürlich auch eine Belastung für sie, da ich das seit ein paar Jahren habe, und kein Arzt das richtig behandelt. Dabei würde Verständnis sooo gut tun.
Kopf hoch, Almut
Antwort
Hallo Nana,
im Sommer geht es mir meist eindeutig besser. Wenn es wieder feuchter und kälter wird, merke ich die Symptome zunehmend. Voltaren ist natürlich ein Mittel, was zwar gut bei bestimmten Schmerzen hilft, aber auch den Magen sehr belastet. Meine andere Probleme bekämpft es leider nicht. Insbesondere die Organbeteiligung macht mir nach wie vor zu schaffen, denn dadurch fühle ich mich oft richtig krank.
Du hast Recht. Eine richtige Diagnose wäre erstmal die Voraussetzung um sich mit der Krankheit auseinander zu setzen. Für mich bleibt Mischkollagenose irgendwie abstrakt. Ich verstehe die Krankheit nicht wirklich, und auch meine Rheumatologin hat sie mir nicht richtig erklärt. Habe aber beschlossen, sie jetzt auf eine definitive Diagnose festzunageln, damit ich aufhören kann, nach etwas anderem zu suchen.
Liebe Grüße, Almut
Antwort
Hallo,
schaut mal unter www.rheuma-online.de/a-z/s/sharp-syndrom.html. Da ist das Krankheits-
bild u. vor allen Dingen sind auch die Behandlungsmöglichkeiten sehr gut beschrieben.
l. g.
Antwort
Hallo Almut!
Obwohl ich keine Organbeteiligung habe, fühl ich mich auch häufig krank.So als wäre eine dicke Grippe in Anmarsch.Bin dann super schlapp.
Ich wünsche Dir auf jeden Fall alles, alles Gute und das endlich Licht in die Sache kommt.
Ganz liebe Grüße,Nana
Antwort
Hallo Witty,
vielen Dank für den netten Tipp und den Link.
LG Almut
Antwort
Hallo Nana,
das kann ich gut nachvollziehen. So fangen bei mir die Schübe auch an: Als wäre eine richtige Grippe im Anmarsch. Dann folgen aber keine weiteren Grippesymptome, sondern meine üblichen Probleme, verstärkte Atomnot, evtl. Bauchweh und Durchfälle, Herzprobleme, Magen usw. Auch ich bin dann völlig unfähig, etwas auf die Reihe zu kriegen. Bin nicht nur körperlich schlecht drauf, sondern auch im Köpfchen. Kann mir kaum etwas merken, fühle mich geistig dann schnell überfordert. Kennt ihr das?
U.a. durch das Posten hier, bin ich zu der Überzeugung gelangt, dass all meine Beschwerden doch ihre Ursachen in der Mischkollagenose haben. Ich denke, ich brauche nicht mehr nach anderen Ursachen zu forschen.
Dir, viele gute und gesunde Phasen, Almut
Antwort
Karin,8.3.07
Hallo Almut,ich weiss genau wovon Du sprichst ich war auch so geschwächt das ich nicht mehr Arbeiten konnte
Habe kein Problem damit die Rente zu beantragen man ist nicht mehr so Belastbar ,
die Nebenwirkung von unseren Medikamenten und dann die Schübe . Man ist ja manchmal nicht fähig etwas zutun . Ein Versuch ist es immer wehrt. Du mußt es nur mit Deinem Rheumaarzt besprechen.Du hast doch eine Diagnose.
Hast Du einen Behinderungsgrad? Wenn nicht stelle einen Schwehrbehinderten Antrag.
Ich muste mich auch erst an den Gedanken gewönnen mit 43 Rente beantragen aber jetz bin ich froh man hat wieder ein bischen Lebensqualität gewonnen.
Ich hoffe Du hast den Mut ! Alles gute Katin
