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RA und Lungenfibrose

Kategorie: Knochen-Gelenke » Forum Gelenkbeschwerden/Rheuma

29.08.2007 | 04:36 Uhr

Hallo, nachdem ich schon so viele Artikel in diesem Forum gelesen habe, und viele interessante Antworten gefunden habe, möchte ich nun einmal eine Frage in den Raum stellen.

Kennt sich jemand von euch aus mit einer Lungenfibrose ausgelöst durch RA? Es ist egal, wo ich hinkomme, Lungenfibrose ist bekannt, aber keiner weiss davon, dass sie durch RA ausgelöst werden kann. Bin ich wirklich - wie gesagt - wie ein 6er im Lotto, so selten. Das wäre wirklich schade, denn ich würde mich gern mit Betroffenen oder auch Anderen austauschen.

LG Marion

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30.08.2007, 16:35 Uhr
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Hallo Jenny,

ich hab mir mal die ganze Seite von der Dame angesehen. Ich weiß wirklich nicht, wie die Dame auf diese Zahlen kommt, vor allem weil ja Daten aus den 90er Jahren genommen wurden. Und manches kann man auch wirklich anzweifeln. Ich traue der Sache nicht so ganz. Vor allem: warum hat sie keine Kassenzulassung. Klar mit Privatpatienten kann man bedeutend mehr Geld verdienen und die sind auch viel geduldiger. Wir einfachen Kassenpatienten mit unserer langen Karriere als Kranke trauen einfach nicht mehr jedem und für mich kann ich das sagen, wenn es an meinen Geldbeutel geht, dann bin besonders vorsichtig. Es gibt Therapien, die machen nur Ärzte, die ausschließlich Privat-Pat. behandeln. Warum nur?? Ich jedenfalls bin mit meinem Schulmedizin-Arzt sehr zufrieden und werde solche Ärzte wie Frau Prof. Gromnica-Ihle immer etwas skeptisch betrachten. Wie bis du eigentlich auf die Seite gekommen oder auf sie aufmerksam geworden?

LG Marion

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30.08.2007, 17:10 Uhr
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Hallo Marion, Frau Prof. Gromnica-Ihle war lange Zeit Chefärztin der Rheumaklinik Berlin-Buch und arbeitet nun seit einigen Jahren in einer eigenen rheumatologische Praxis. Daß sie nur privat abrechnen kann, hat nichts mit einfach oder nichteinfachen Patienten zu tun, sondern mit unserem Gesundheitssystem so wie es jetzt ist. Sie ist eine sehr kompetente und engagierte Ärztin, die sich u.a. auch in der Patientenselbsthilfe (Rheumaliga!) engagiert.

LG Jenny

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30.08.2007, 17:57 Uhr
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Hallo Jenny,

bitte um Entschuldigung, aber da sprachen aus mir wieder mal meine schlechten Erfahrungen.

LG Marion

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31.08.2007, 10:30 Uhr
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Hallo Marion, kein Problem. Kann ich nur zu gut verstehen. Ist ja nicht alles Gold was glänzt in unserem Gesundheitswesen...

LG Jenny

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31.08.2007, 13:07 Uhr
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Hallo Gamü,

am Anfang hatte ich vor, mit den Ct-Aufnahmen zu der Rheumatologin zu gehen, aber was hätte ich davon? Ich würde mich nur aufregen und ärgern, und im Endeffekt würde ich nicht zu meinem Recht kommen. Die Damen und Herren, die mit ihrem weißen Kittel so wichtig sind, bekommen und fühlen sich doch immer im Recht. Was Du mit Deinen Schulter-Ops erlebst, habe ich damals mit meinem Rücken erlebt. 5 x operiert und immer kaputter, so war es im Endeffekt. Vor Schmerzen konnte ich nicht mehr und bin dann auf Morphin eingestellt. Ich gehe heute davon aus, dass mehr als die Hälfte der Probleme, die ich im Rücken hatte, wirklich Rheuma war. Aber warum sollten die Ärzte damals schon mal auf Rheuma untersuchen? Es ist doch viel schöner, wenn man operieren kann. Diese Erfahrung habe ich jedenfalls gemacht. Zu meinem Mann hat mal ein Arzt in meinem Beisein gesagt: Wieso, ich habe Sie doch operiert, dann können Sie keine Schmerzen mehr haben. Toll, oder?

Kennst Du Mabthera auch schon? Ich habe eigentlich immer Kraft und Mut, aber danke, dass Du mir das auch wünscht. Aber Du weisst ja auch, manchmal hat man die Faxen wirklich dicke und mag einfach nicht mehr. In solchen Momenten rufe ich dann meine Tochter an und die muß mit meiner Enkelin zu mir kommen, meistens geht es mir dann wieder besser. So ein kleines Wesen (7 Monate) kann den Sonnenschein ins Leben zurückbringen.

In diesem Sinne wünsche ich Dir alles Gute und vor allem keine oder besser kaum Schmerzen, denn dass mit dem keine, dass klappt sowieso nicht. Alles Liebe und ganz viele Grüße sendet Dir

Marion

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02.09.2007, 12:47 Uhr
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gamü, 02.09.07:

Hallo Marion,

Danke für Deinen lieben Beitrag, das tut gut und freut mich sehr!
Ich finde es sehr bewundernswert, wie Du mit Deiner Krankheit und der damit verbundenen doch sehr eingeschränkten Lebenqualität umgehst! Tapfer!
Ja, leider ist es so, dass man im Laufe seiner Karriere eben auch an Menschen gerät, die sich mal irren, oder so sehr von sich und ihrer eigenen Arbeit überzeugt sind, dass sie den Patienten, der gerade vor ihnen sitzt gar nicht mehr als hilfesuchenden, oft verzweifelten Menschen wahrnehmen können. Aber es gibt sie natürlich dennoch auch: die Ärzte, die uns sehr üterstützen und auch Verständnis haben, und so auch einen ganz entscheidenden Teil unserer Krankheit mittragen, und die sollten wir im Gesamtbild nicht vergessen! Im ganzen Leben gibt es die Schwarzen Schafe, das ist halt leider so! Aber vielleicht nutzen sie ja auch irgendwann mal noch ihre Chance und bessern sich???
Es ist ein Segen, wenn man eine Familie hat, die zu einem hält, und einen in entscheidenden Momenten auch auffängt, und Enkelkinder sind ja wirklich Engelkinder, wie ich sie immer nenne, sie können mit ihrem unverblümten Charme und ihrem Lächeln allen Schmerz wegzaubern und wieder neue Kraft geben. Leider bin ich Alleinlebend, so habe ich nicht das Glück, Engelkinder, Kinder oder auch einen Ehemann zu haben....! Aber ich bin trotzdem glücklich, ich habe meine eigene Familie ja noch, Nichten und Neffen und viele, viele Freunde und Bekannte, das ist auch was wert!

Auch Dir alles Gute, und wenig Schmerzen,
herzliche Grüße,

gamü

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02.09.2007, 19:22 Uhr
Antwort

Hallo Gamü,

ich freue mich immer, wenn ich Deine Beiträge lese. Du bist so in die Seite involviert und Du weißt so viel, dass ich Dich nur bewundern kann. Es ist schade, dass Du keinen Partner hast, aber glaub mir, manchmal ist es wirklich einfacher, wenn man allein ist. Natürlich bin ich froh, dass ich meinen Mann habe, aber manchmal denke ich, ich suche mir eine kleine Wohnung und ziehe aus. Aber dann kommt wieder das Erwachen, wo ich genau weiss, dass ich allein nicht zurechtkommen werde. Also fährt man alles herunter und ist dankbar, dass da noch jemand ist, mit dem man alles teilen kann. Aber glaub mir, wenn es dir schlecht geht, ist man auch allein, weil man den anderen nicht belasten möchte und er es auch nicht mit bekommen soll. Natürlich, meine Kinder und die Engelkinder, die sind wirklich ein Wunder. Unser Großer (3 Jahre) sagt dann auch schon, Oma, hast du keine Luft mehr? wenn ich dann nach Luft jappse. Und die Kleine, für die gibt es kein schöneres Spielzeug als meinen Sauerstoffschlauch. Sie schnappt ihn sich und dann kaut sie darauf rum. Und wenn sie dann laut lacht, dann geht es mir bedeutend besser, ich hab zwar immer noch keine Luft, aber es stört mich dann nicht mehr so.

Liebe Gamü, wenn Du magst, kannst Du mich auch gern anmailen, ich würde gern Kontakt mit Dir haben. Meine e-Mail Adresse steht ja obern dran.

Bleib so wie Du bist, Du bist ein Segen für die Menschheit. Aber Du weisst ja, gute Menschen werden schnell vereinnahmt, und lass das bitte nicht mit Dir machen.

Viele ganz liebe Grüße und alles Gute sendet Dir

Marion

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