RA und Lungenfibrose

Über die Häufigkeit von RA und Lungenfibrose ist mir nichts bekannt. Bei Kollagenosen z. B.
Sklerodermie, Crest-Syndrom od. Mischkollagenosen können Lungenfibrosen häufiger vor-
kommen. Aber es ist bekannt, dass langjährige MTX-Einnahme zu Lungenfibrose führen
kann. Jeder der MTX nimmt, sollte regelmässig die Lungen überprüfen lassen. Es muss beim
kleinsten Anzeichen einer Lungenfibrose sofort abgesetzt werden.

Hallo Jenny,
wo hast Du denn die Zahl her? Würde mich interessieren.
Habe nur was von 1-2 % gelesen, ist aber wohl auch erst im ausgeprägten Stadium im Röntgenbild festzustellen.

an Marion: wie wurde das bei Dir denn festgestellt?

Gruss
Bernd

Hallo Bernd,

bei mir wurde es durch Zufall beim Röntgen der Lunge festgestellt. Ich war stark erkältet und weil ich Humira gespritzt habe, wurde eine Aufnahme veranlaßt. Dabei wurde dann V.a. fibrotischen Umbau der Lunge festgestellt und ein CT empfohlen.
Als das dann gemacht wurde, ist eine schwere Lungenfibrose diagnostiziert worden. Ich habe dann eine Bronchoskopie mit Auswaschung machen lassen, bei der dann auch als Diagnose Lungenfibrose herausgekommen ist. Um der Sache genauer auf den Grund zu gehen, wurde eine offene Lungenbiopsie gemacht und diese dann eingeschickt. Heraus kam Lungenfibrose aufgrund langjähriger rheumatischer Erkrankung. Es sind mehr als 70% der Lunge unwiderbringlich geschädigt. Das war im Jan. 2005. Der Witz bei der Sache ist der, dass ich im Sommer 2002 bei einer Rheumatologin war, die mich weggeschickt hat mit der Bemerkung, dass wären alles nur muskuläre Verspannungen die ich hätte und die Hand- und Armprobleme kämen von der Halswirbelsäule. Erst ein anderer Arzt der internistischer Rheumatologe ist, hat dann im Herbst festgestellt, dass bei mir doch eine RA vorliegt. Dies ergaben auch die Antikörper-Bestimmung und Entzündungsparameter. Es wurde dann sofort Kortison, MTX und Arava eingesetzt. Nach einer Einweisung in eine Rheumaklinik im Jahr 2003 habe ich diese nach 10 Tagen entlassen, als der Oberarzt sagte, ich hätte keine RA und ich sollte sämtliche Medikamente absetzen. Mein eigener Arzt hat die Hände über dem Kopf zusammenschlagen und mich sofort auf Enbrel gesetzt. Das habe ich dann etwa 4 Monate gespritzt und es hat keine ausreichende Wirkung gezeigt. Dann habe ich Humira gespritzt und siehe da - ich hatte keine Schübe mehr. Ca. 1 Jahr ging es mir wirklich gut, ab und zu mal etwas Aua in den Händen, aber keine gewaltigen Schübe. Dann kam die Erkältung und daraus folgend die Diagnose, die mich heute so leiden läßt. Zwischenzeitlich wirkte dann auch Humira nicht mehr und die Schübe kamen und gingen ineinander über. Im Dezember 2006 wurde mir dann erstmals Mabthera gegeben und seit der Zeit ging es mir bis Mai 2007 so gut wie noch nie, keine Schwellungen, keine Schmerzen, toll. Dann kam der erste Schub wieder mit Wahnsinnsproblemen. Ich muß in die Reha, aus 3 Wochen wurden 9 Wochen und in der 9. Woche bekam ich dann in der Reha die erste von 2 neuen Infusionen mit Mabthera und jetzt Anfang August die 2. Infusion. Mir geht es wieder gut. Ich bin von diesem Mittel begeistert und kann nur jedem empfehlen, seinen Arzt darauf anzusprechen und es einmal zu versuchen. Macht euch im Internet schlau, der Wirkstoff heißt Rituximab.

Aber Jenny, von 28 % habe ich noch nie etwas gehört. Mir wurde immer gesagt, dieser Zusammenhang Rheuma = Lungenfibrose ist so selten wie ein 6er im Lotto und das könnte ja mit 1 - 2 % hinkommen. Das andere ist bestimmt ein Tippfehler.

LG Marion

gamü, 30.08.07:

Hallo marion,

nochmal ich,
Die Mail- Adresse ist nicht ganz korrekt, es muss heißen: www.sarkoidosenetzwerk-bonn.de, es macht nichts, dass das in Bonn ist, dort kann man Dir eventuell auch andere Stellen nennen, ich weiß ja nicht, wo Du wohnst.

Herzliche Grüße nochmal,

gamü

Hallo Bernd! Wenn ich das richtig verstanden habe, dann sind Lungen-Probleme und andere Folgen der RA schon ein Zeichen einer aktiven Erkrankung. Deshalb wird die Behandlung mit Rheumamedikamenten heute anscheinend intensiver und früher als in der Vergangenheit durchgeführt. Da kann ich allerdings nur begrenzt mitreden. Ich bin erst seit vergangenem Jahr RA-Patientin.

LG Jenny