Myositis

Hallo Ute,

1996 wurde bei mir Dermatomyositis diagnostiziert. Deine beschriebenen Beschwerden kenne ich sehr gut. Ich nehme täglich Kortison (Urbason 8 mg) und Imurek 150. Damit komme ich einigermaßen gut über die Runden. Meinen CK kann ich normalerweise mit diesen Medikamenten im Normbereich (momentaner CK 60) halten. Kommt es zu einem Schub, evtl. ausgelöst durch einen Infekt, wird das Kortison erhöht und dann langsam wieder bis auf 8 mg ausgeschlichen.

Falls Du noch Fragen hast, werde ich Dir diese, wenn ich kann, gerne beantworten.

Viele Grüße Birgit

Hallo Ute,

die Diagnose Dermatomyositis wurde bei mir durch eine Muskelbiopsie gesichert. Imurek enthält den Wirkstoff Azathioprin und ist ein Immunsuppressiva, unterdrückt also das Immunsystem. Ich nehme es jetzt schon seit über 12 Jahren und vertrage es recht gut.

Viele Grüße Brigt

Hallo Ute,

als die Muskelbiopsie gemacht wurde, hatte ich einen CK von ca. 1900. Ich möchte Dir keine Angst machen vor dieser Muskelbiopsie, aber da sie bei mir in einem entzündeten Muskel (rechter Oberarm) vorgenommen wurde und dadurch die örtliche Betäubung nicht richtig wirkte, habe ich davon schon etwas mitbekommen, aber es war erträglich. Die Angst war schlimmer als die Schmerzen. Letztendlich muss man ja auch bedenken, dass die Muskelbiopsie zur Sicherung einer Diagnose sehr wichtig ist.

Dein Rheumatologe hat recht, wenn er sagt, dass alle Formen der Myositis mit Cortison und Basismedikamenten behandelt werden.

Mein letzter Schub mit einem CK über 500 hatte ich im Frühjahr 2006. Grund dafür war eine Cortison-Reduzierung von meiner üblichen Dosis von 8 mg erst auf 6 mg und dann auf 4 mg. Leider war ich bei meinem damaligen Rheumatologen, der diese Cortison-Reduzierung wollte, nicht gut aufgehoben. Er hatte überhaupt kein Verständnis für meine damalige Muskelschwäche bei einem CK von über 500 und so zog sich dieser Schub über Monate hin, weil die Medikamente nicht dem Schub angepasst wurden. Von dem Rheumatologen habe ich mich dann getrennt und lasse mich im Moment von meinem Hausarzt behandeln. Seitdem ist mein CK im Normbereich. Trotzdem fühle ich mich oft müde und schlapp, aber das liegt wohl an den Medikamenten. Außerdem habe ich viele Schmerzen, da ich zusätzlich an Fibromyalgie erkrankt bin.

Wie hoch ist denn Dein CK und wie fühlst Du Dich damit?

Viele Grüße
Birgit

Hallo Ute,

mit MRT kenne ich mich nicht aus. Bei mir wurde im akuten Stadium eine Positronen-Emissions-Tomographie (PET) gemacht, die unter anderem auch Entzündungen im Körper sichtbar macht.

Ist es richtig, dass sich Schmerzmittel auf die Höhe des CK auswirken oder habe ich da etwas falsch verstanden?

Ich war damals (1996) im akuten Stadium in der Uniklinik Frankfurt/Main in Behandlung. Dort wies man mich immer wieder darauf hin, dass der CK der wichtigste Blutwert bei dieser Erkrankung ist und ich immer ein Auge darauf haben soll. Deswegen verstehe ich nicht, dass Dein Rheumatologe Dich mit einem CK zwischen 250 und 500 herumlaufen lässt. Es ist kein Wunder bei diesen Werten, dass Du das Gefühl hast, dass Du an Kraft verlierst. Ich hoffe ja, dass Du das Deinem Rheumatologen gesagt hast!? Wenn ich einen Schub bekomme, habe ich sofort Muskelschwäche und habe außerdem das Gefühl, dass ich mich von innen her auflöse. Das hört sich zwar merkwürdig an, aber es ist so!

Im Juni/Juli 1998 habe ich eine Rehamaßnahme gemacht, die mir absolut nicht bekommen ist. Während dieser Zeit habe ich aufgrund von leichter Gymnastik, Schwimmen und Ergometer (ohne viel Widerstand) einen Schub entwickelt. Im August 1998 lag ich dann im Krankenhaus mit einem Schub und im Oktober/November 1998 nochmal, da der Schub vom August nicht richtig ausgeheilt war.

Nach dieser Zeit habe ich mir geschworen, dass ich keine Kur mehr machen werde und mich auch sonst zurückhalten werde mit irgendwelchen sportlichen Aktivitäten zur Muskelstärkung.

Es kann fatal sein, wenn man von Ärzten gesagt bekommt, man soll Rückenübungen machen zur Stärkung der Muskulatur und gleichzeitig mit einem CK zwischen 250 und 500 herumläuft. Wie sind denn eigentlich Deine Entzündungswerte (z. B. CRP und Blutsenkung)? Wenn die Werte auch erhöht sind, werden wahrscheinlich Deine Muskeln entzündet sein und dann wäre es das völlig verkehrt, wenn Du zu diesem Zeitpunkt auch noch Deine Muskulatur stärken sollst.

Ich kann Dir nur raten, eine Muskelbiopsie machen zu lassen und auch das MRT, damit Du eine Diagnose bekommst und dann mit einer Basistherapie versorgt wirst. Denn das ist die Voraussetzung dafür, dass der CK und die (vielleicht erhöhten) Entzündungswerte wieder in den Normbereich kommen, Du keine Muskelschwäche mehr hast und vielleicht dann sogar leichten Muskelaufbau betreiben kannst.

Ich wohne übrigens im PLZ-Bereich 26... und Du?

Es grüßt Dich recht herzlich
Birgit