Ich bin seit 2006 an Morbus Wegener erkrankt. Zur Zeit werde ich mit 20mg MTX und 10mg Cortison behandelt. Bei mir wurde die Erkrankung in einem frühen Stadium erkannt durch einen Assistensarzt. Wer kann mir über den weiteren Verlauf der Krankheit Auskunft geben?
Derzeit sind bei mir die Nasennebenhöhlen betroffen.
Morbus Wegener
Kategorie: Knochen-Gelenke » Forum Gelenkbeschwerden/Rheuma
Bisherige Antworten
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21.05.2008, 09:50 Uhr
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Hallo Janet,
ich habe nur ein geringes Wissen von Deiner doch sehr seltenen Erkrankung, kann Dir also
über den weiteren Verlauf nur wenig sagen.
Aber was ich Dir sagen möchte ist, dass auch diese Erkrankung zum Stillstand kommen
kann und das wünsche ich Dir von Herzen.
Lieben Gruss, Naatje
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22.05.2008, 08:41 Uhr
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Hallo Janet, ich weiß zwar dass es deine Krankheit gibt, ich selber leide aber an einer chhronischen Polyartritis. Wenn man das Wort Morbus Wegner oder EGNER gRANULOMATOSE AUF DIESER sEITE in die Suche eingibt, dann kommt man zu einem Artikel zu deiner Krankheit. Wenn dir das nicht ausreicht, dann ruf doch bei der Hotline an, das habe ich selber schon probierrt. Danach wußte ich deutlich mehr zu meiner Krankheit.
Viele Grüße, Inge
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22.05.2008, 09:27 Uhr
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Hallo Janet!
Klick dich doch mal bei Omeda ein (Medizinportal und Forum ).
Suchbegriff Morbus Wegener .Vieleicht hilft dir das weiter
Liebe Grüße
Ute
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22.05.2008, 16:53 Uhr
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gamü, 22.05.08:
Hallo Janet,
wie bei jeder rheumatischen Erkrankung kann man auch beim Morbus Wegener den Verlauf nicht vorhersehen. Auf jeden Fall ist es ein Plus, dass Deine Krankheit recht früh erkannt wurde!
Auch ich gebe Dir den Rat, informiere Dich doch mal bei den Experten hier im Forum, entweder über die Telefon- Hotline (kostenlos), oder im Expertenforum. Sicher bekommst Du dort kompetente Antworten.
Dann wurde gestern in der Sendung Volle Kanne im ZDF ein Beitrag zu Deiner Erkrankung ausgestrahlt. Ich selber habe ihn leider auch nicht gesehen. Aber Du kannst mal auf der Internetseite dort schauen, die Filme sind dort oftmals als Video im Internet eingestellt.
Alles Gute und vor allem einen guten Weg mit Deiner Erkrankung.
Viele Grüße,
gamü
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25.05.2008, 05:33 Uhr
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Vielen Dank für Eure Hilfe.
Vielleicht kann mir noch jemand sagen ob ich einen Antrag auf Behinderung stellen sollte und wie die Chancen sind für eine Bewilligung.(Morbus Wegener behandelt mit MTX und Cortison)
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26.05.2008, 08:39 Uhr
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Guten Morgen Janet,
ich würde es auf jeden Fall probieren.
LG
Ilona
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26.05.2008, 11:14 Uhr
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gamü, 26.05.08:
Hallo Janet,
Chancen hast Du auf jeden Fall, denn M. Wegener ist ja eine schwere rheumatische Erkrankung. Mit der Therapie von MTX sollte laut Ärztlich gutachterlichen Anhaltspunkten ein GdB von 50% nicht unterschritten werden. In der Praxis muss man aber vielfach darum kämpfen, leider, aber es lohnt sich dennoch.
Mit einem GdB von 50% hast Du eine deutliche Steruervergünstigung, Kündigungsschutz und 5 Tage Sonderurlaub. Außerdem brauchst Du keine Überstunden mehr leisten, und bekommst in vielen öffentlichen Einrichtungen Ermäßigungen.
Ob du den Antrag stellen sollst, oder nicht, das kannst nur Du alleine entscheiden. Es hat Vorteile, kann aber auf dem Arbeitsparkt u.U. auch Nachteile haben, das kommt immer auf den Arbeitgeber an.
Viele Grüße,
gamü
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26.05.2008, 21:59 Uhr
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Hi Janet,
ich selber bin auch seit 2006 an Morbus Wegener erkrankt. Hab einen Antrag auf Behinderung gestellt, aber hab nur 30% bekommen..bringt einem nicht viel. Andere im Morbus Wegener Chat auf Rheuma Online haben viel mehr bekommen..Du musst schon gute Arztgutachten haben..bei mir hat selbst eine Nierenbeteiligung und eine Endoxantherapie nicht zu mehr Prozenten geführt..LG, Antje
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28.08.2008, 12:45 Uhr
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Hallo Janet,
ich habe seit 2 Monaten die Diagnose Morbus Wegener, befallen sind die Nasennebenhöhlen und die Lunge. Am Freitag soll ich mir die 1. Spritze MTX (15 mg.) geben - für mich ganz gruselig.
Wie ist bei Dir der Verlauf? Vielleicht können wir Erfahrungen austauschen.
