Einen schönen guten Abend Euch allen,
ich habe das Shulman-Syndrom, ich nehme mal an, das kennt hier kaum jemand, es handelt sich um eine sehr seltene Erkrankung. Ich habe jetzt wochenlang hochdosiertes Cortison eingenommen (teilweise bis zu 100 mg), das aber in keinster Hinsicht eine positive Wirkung zeigte. Nun möchte mein Arzt mir eine Therapie mit MTX verordnen. Ich habe mir den Beipackzettel besorgt und durchgelesen. Klar, bei manchen Medikamenten liest man das lieber nicht, denn es macht Angst, aber was ich bei MTX lese finde ich dermaßen schlimm, daß ich mich nun absolut gegen eine Therapie mit MTX entschieden habe. Ich habe hierzu Dinge gelesen wie toxische Reaktionen, die tödlich verlaufen können, häufig Lungenentzündungen, Gürtelrose, Diabetes, halbseitige Lähmungen, Lungenfibrose, Geschwüre, Nierenversagen und Erbgutschädigung um nur einige der Nebenwirkungen zu nennen. Laut Packungsbeilage kann das alles auch schon bei niedrig dosierter Einnahme passieren. Natürlich sagt jeder etwas anderes und ich bekomme immer wieder zu hören, ach, vergiß die Packungsbeilage, aber gut, ich habe zum Beispiel in meinem jungen Leben noch vor, eine Familie zu gründen, sollte ich mal wieder gesund werden, und möchte es schon allein deswegen nicht riskieren, etwas einzunehmen, was erbgutschädigend sein kann. Auf toxische Reaktionen und dergleichen kann ich auch verzichten. Jeder muß für sich selbst entscheiden, ob er so ein Medikament einnehmen wird, ich habe mich für NEIN entschieden. Es ist mir zu riskant und kein Mensch der Welt kann mir die Garantie geben, daß diese teilweise schweren und irreparablen Nebenwirkungen nicht bei mir auftreten werden.
Nun suche ich nach einem Ausweg, nach einer Alternative zu MTX, ein Medikament, das nicht solch schlimme Nebenwirkungen haben kann. Kennt jemand von Euch eine Alternative zu MTX? Ich würde mich sehr über Eure Antworten freuen. Ich habe morgen früh einen Termin bei meinem Rheumatologen und wäre sehr gerne gut vorbereitet und schon mal informiert über andere Medikamente die es als Alternative gibt zu MTX, mein Arzt selber scheint nämlich nicht so recht zu wissen was tun.....
Viele liebe Grüße
Shellie
Gibt es Alternativen zu MTX?
Kategorie: Knochen-Gelenke » Forum Gelenkbeschwerden/Rheuma
Antwort
hallo shellie, ich kenne deine krankheit leider nicht. ich nehme aber wegen meiner rheumatoiden arthritis seit etwas mehr als drei jahren das mtx und bin damit im großen und ganzen sehr zufrieden. was bedeutet das denn: shulman-syndrom?
viele grüße
jupp
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gamü, 09.10.07:
Hallo Shellie,
natürlich kann ich Dich gut verstehen, all die Gedanken, die Dir durch den Kopf gehen, haben wir alle zu Beginn unserer Erkrankung ebenfalls gehabt, und ich glaube, ich kann Dir hier stellvertretend für ALLE versichern, dass KEINER von uns Medikamente aus der gesamten Rheumapallette nimmt, ohne mit der Wimper zu zucken! Aber es gilt auch immer Nutzen gegen Risiko abzuwägen, bevor man sich gegen eine notwendie Therapie entscheidet, das solltest Du vielleicht nochmal bedenken.
Ein Beipackzettel ist eine von der Regierung (zu guter Recht) geforderte Notwendigkeit. Leider MUSS darin JEDE Nebenwirkung, auch wenn sie noch so unwahrscheinlich auftritt, aufgeführt werden, hier geht es mehr um rechtliche Belange, als um tatsächliche Gegebenheiten. Natürlich stimmt Dein Argument: wenn es mich trifft....! Aber eine vollständige Garantie bekommst Du auch im realen Leben für garnichts, bereits unsere Existenz ist mit einem Risiko verbunden....!
Ebenso kann ich Dir versichern, dass es, ganz sicher auch hier im Forum, eine Vielzahl von Betroffenen gibt, die oftmals sogar bereits jahrelang mit einem der vielen Basismedikamente behandelt werden, ohne dass sie jemals ernsthafte Nebenwirkungen verspürt haben. Durch diese Medikamente können sie häufig wieder ein durchaus lebenswertes Leben, trotz, und mit dieser oftmals schwer einschränkenden Erkrankung führen.
Leider gilt auch heute noch: Keine Wirkung ohne Nebenwirkung, das betrifft aber alle Medikamente, und nicht nur, wie häufig vermutet wird, nur die Medikamente, die uns bereits durch ihren Beipackzettel abschrecken! Es werden auch Todesfälle nach der Einnahme eines vermeindlich harmlosen Kopfschmerzmedikamentes, oder sogar Naturheilmittels verzeichnet. Wenn Du bei einem internistischen Rheumatologen in Behandlung bist, sollte er ganz sicher wissen, was er tut! Wenn Du allerdings Zweifel hast, dann hast Du auch die Möglichkeit, eine andere Meinung einzuholen, bevor Du Dich für eine Therapie entscheidest.
Viele Grüße,
gamü
Antwort
Hi Shellie,
Deine Krankheit kenne ich auch nicht, wegen meiner RA nehme ich ebenso wie Jupp Mtx, allerdings schon seit 17 Jahren. Noch nie in der langen Zeit habe ich Probleme bekommen.
Als mir mein Rheumatologe damals das Mtx verordnet hat, hatte ich auch anfangs Bedenken. Für mich gab es aber keine Alternative, die vorherigen Medis hatten mir etliche Magengeschwüre eingebrockt und ganz auf Medikamente zu verzichten war wegen der sehr starken Schmerzen garnicht möglich.
Für mich sind die des Öfteren hier im Forum benannten Beschwerden nach der Einnahme von Mtx nicht nachvollziehbar, was aber natürlich nicht heißen soll, daß sich die Patienten, die da Probleme nach der Einnahme haben, sich diese nur einbilden.Ich bin Gott sei Dank bisher von all diesen Beeinträchtigungen verschont geblieben. Das zeigt natürlich, daß sich bei Jedem die Behandlung halt anders auswirkt.
L. G. K.H.
Antwort
Hallo Shellie,
Kann deine Sorge verstehen, ich habe selbst Morgenfrüh meien Arzttermin in Köln.
Aber lese dir mal die Antworten durch von Stefanie, die ich Ihr geschrieben habe.
Werde mich in den nächsten Tagen nochmal bei dir melden.
Viele liebe Grüße und alles gute , Erika
Antwort
Hallo,
ich danke Euch allen für Eure Mühe, mir zu antworten und möchte mich abermals dafür entschuldigen, daß ich erst heute darauf antworte. Mir geht es zunehmend schlechter durch meine Krankheit die nun auch meine Psyche sehr belastet. Über das MTX habe ich auch nochmals mit meinem Arzt gesprochen, ich müßte es über einen sehr langen Zeitraum einnehmen und während der Behandlung mit MTX darf man ja bekanntlicherweise keinesfalls schwanger werden. Ein Kind wünschen wir, mein Freund und ich, uns jedoch schon seit langer Zeit. Ich habe meine Fühler nun in alle Richtungen ausgestreckt und mit sooo vielen Ärzten Kontakt aufgenommen, auch mit einigen Professoren, die sich eingehend mit der Krankheit beschäftigt haben. Einen anderen Weg als MTX oder andere Basistherapeutika scheint es nicht zu geben. Jupp, zu Deiner Frage was das Shulman-Syndrom ist, ich kann es nur in meiner laienhaften Sprache versuchen zu erklären, es handelt sich hierbei um eine chronische Entzündung der Muskelhülle. Die Krankheit ist sehr selten und somit recht unerforscht. Es ist nicht einmal sicher, ob MTX bei mir helfen würde laut meinem Rheumatologen. Ich möchte schon seit Jahren eine kleine Familie gründen was bisher aus anderen gesundheitlichen Gründen nicht möglich war. Nun waren diese Gründe endlich beseitigt und wir dachten, nun endlich dürfen wir ein Baby bekommen. Sollte ich mich für MTX entscheiden, fällt unsere gesamte Familienplanung ins Wasser was für mich einen erheblichen Einschnitt bedeuten würde und das auf Jahre. Klar kann man mit 40 auch noch ein Baby bekommen, das wollte ich jedoch nicht so. Nun habe ich mich über Wochen nur noch mit der Krankheit beschäftigt um mehr darüber in Erfahrung zu bringen und einen Weg zu finden. Zu einer Lösung bin ich nicht gekommen. Meine Kraft ist nun erstmal völlig aufgebraucht und ich stehe oft einfach nur noch weinend da. Viel Rückhalt habe ich im Familien- und Freundeskreis nicht finden können, man macht sich im Gegenteil sogar teilweise über mich lustig und das trifft mich doch sehr. Nun werde ich mich zurückziehen, all meine Bemühungen, einen für mich guten Weg zu finden, verliefen erfolglos.
Ich wünsche Euch allen alles Gute und Liebe! Und vielen lieben Dank für Eure Unterstützung! Vielleicht komme ich irgendwann mal wieder raus aus meinem Mauseloch und werde berichten wie es mir geht und wie es weitergegangen ist, doch jetzt kann ich erstmal nicht mehr. Wollte nicht klagen, wollte aber auch nicht einfach wortlos aus dem Forum verschwinden.
Herzliche Grüße
Shellie
Antwort
hallo shellie, das ist ja sehr betrüblich. da wünsche ich dir von ganzem herzen, dass du ganz schnell wieder zu kräften kommst und dass es genug menschen gibt, die dich dabei begleiten.
viele grüße
jupp
Antwort
gamü, 15.10.07:
Hallo Shellie,
vielen Dank für Deinen offenen, ehrlichen Bericht. Gerne würde ich Dir Hilfe anbieten, aber ich weiß auch aus eigener Erfahrung, dass man manchmal alleine mit seiner Situation sein will.
Trotzdem möchte ich Dir als Tipp mit auf den Weg geben, dass Du Dir professionelle Hilfe holen kannst, wenn Du sie brauchst. Manchmal ist das schon ein Weg, wenn man ganz unten ist!
Ich wünsche Dir von Herzen alles Gute, und dass Du vielleicht doch einen Menschen hast, der Dir beisteht,
lieben Gruß,
gamü
Antwort
Hallo Shellie,
in deinem Beitrag an das Expertenteam habe ich gelesen, dass du jahrelang ein Medikament
gegen seelische Probleme eingenommen hast. In diesen Medikamenten ist häufig der Stoff
L-Tryptohan. Dieser gilt als Auslöser für das Schulman-Syndrom. Kannst du z.B. auch bei
Rheuma-online u. A-Z unter eosinohilie Fasciitis nachlesen od. im Netz ergoogeln. Sollte dieser
Stoff in deinen damaligen Medikamenten gewesen sein, würde ich das auf jedem Fall den
behandelnden Ärzten mitteilen. Viell. gibt es noch andere Therapiemöglichkeiten wenn die Er-
krankung von einem Medikament ausgelöst wurde. Gute Besserung und liebe Grüsse
Antwort
L-Tryptophan ist normalerweise nicht in Antidepressiva. Wenn man googelt kann man neben Werbung und nochmal Werbung zum Glück einige recht informative Artikel bei Wikipedia finden:
Tatsächlich immer wieder beobachtet worden ist das Auftreten eines Eosinophilie-Myalgie-Syndroms (EMS) im Zusammenhang sowohl mit 5-HTP- als auch mit L-Tryptophan-Konsum. Diese gefährliche und möglicherweise tödliche Erkrankung, die mit starken Muskelschmerzen, schweren, sklerodermie-ähnlichen Hautveränderungen und anderen zum Teil irreversiblen Organerkrankungen einhergeht, war auch der Grund, warum L-Tryptophan sowohl in den USA als auch in der EU zeitweise verboten wurde. [9]
Das erste Mal wurde 1980 der Fall einer ?eosinophilen Fasziitis mit einer Pseudosklerodermie?[9], der nachgewiesenermaßen durch eine kombinierte 5-HTP/Carbidopa-Einnahme verursacht wurde, beschrieben. Seitdem sind mindestens zwei Fälle von EMS in Verbindung mit 5-HTP-Einnahme (einer in den USA, einer in Italien) beschrieben worden. In der letzten Novemberwoche 1989 wurde dann der Vorgänger von 5-HTP, L-Tryptophan, in den USA verboten, nachdem hunderte Fälle von EMS in Zusammenhang mit der Einnahme von L-Tryptophan gemeldet worden waren ? davon wenigstens fünf mit tödlichem Verlauf. Am 18. Dezember folgte daraufhin zunächst der Vertriebsstopp von L-Tryptophan-haltigen Arzneimitteln in der Schweiz und dann am 28. desselben Monates das entsprechende Verbot in Deutschland. ? L-Tryptophan ist heute in Deutschland wieder rezeptfrei erhältlich. (Vgl. a. Rechtliche Situation) [9][10]
Das EMS bleibt in der Regel auch nach Absetzen von 5-HTP bzw. L-Tryptophan bestehen und bildet sich erst nach Gabe von Kortikoiden weitgehend zurück. Je nach vorheriger Ausprägung der Krankheit können jedoch dauerhafte Schäden zurückbleiben. Auch wirkt die Kortikoid-Therapie manchmal bei einigen Symptomen (typischerweise bei den Muskelentzündungen) nur schwach. [10]
5-Hydroxy-Tryptophan ist in Deutschland nicht mehr auf dem Markt erhältlich. L-Tryptophan ist in Deutschland rezeptfrei in Apotheken erhältlich. Es wird allerdings nicht als Stimmungsaufheller, sondern als mildes Schlaf- und Beruhigungsmittel verkauft (Dosis: ca. 500 mg L-Tryptophan pro Tablette).
L-Tryptophan war bis Januar 1996 in den USA verboten. Möglicherweise hat das Verbot in den USA auch mit dem Fall des verunreinigten L-Tryptophans zu tun, welches die japanische Firma Showa Denko in den 80er Jahren auf gentechnischem Wege hergestellt hat und wodurch die mitunter tödlich verlaufende Blutkrankeit EMS (Eosinophiles Myalgie-Syndrom) ausgelöst wurde. Auch in neueren Proben sowohl von L-Tryptophan, als auch 5-HTP wurden Verunreinigungen gefunden, die als ?Peak X? bezeichnet werden.
