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GdB

Kategorie: Knochen-Gelenke » Forum Gelenkbeschwerden/Rheuma

27.01.2010 | 01:49 Uhr

Hallo,

ich habe eine Frage, was den Grad der Behinderung betrifft.

Hatte auf Raten meines Arztes den Antrag gestellt, 30 Prozent bekommen und dann auch auf Anraten meines Arztes Widerspruch eingelegt, kam zu seltsamem Gutachter, der alles in Frage stellte, dann ging es automatisch zu einer Stelle zur weiteren Bearbeitung, ohne neuen Gutachter. Jetzt kam der Bescheid, 30 sei ok.

Mein Arzt rechnete damit, dass ich mindestens 50 % bekäme, da bei mir bereits seit Jahren eine Therapie mit Imurek (150mg) sowie Cortison nie unter 10mg durchgeführt werden muss, was nach Auskunft meines Arztes bereits minimum 40% ergeben müsse. Was ist denn nun richtig?

Ich habe eine nicht näher festlegbare rheumatische Erkrankung, die Vermutung ist SLE, lässt sich aber labortechnisch nicht nachweisen, ARA Kriterien sind aber 7 von 11 erfüllt. Dennoch legt man sich nicht fest, seit Jahren, also Lupus oder Mischkollagenose, mit erheblichen Einschränkungen, Polyarthritis der Hände und Füße (jedoch unter Cortison mit nur unerheblichen Schwellungen, weshalb der Gutachter das in Frage stellte!!!), Fieberschübe, Kopfschmerzen, Bewegungseinschränkungen , dauernde Sonnenlichtempfindlichkeit, chronische Schmerzen (Behandlung mit Tramadol 2x200 nötig und dabei nicht schmerzfrei).

Ich bin bis auf eine stationäre Behandlung in einer Rheumaklinik vor 5 Jahren nur sehr selten beim Rheumatologen, fühle mich bei meinem Internisten gut beraten und der bespricht sich auch mit Kollegen. Dass ich nur so wenig/ selten Fachärzte aufsuchte, gab dem Gutachter Anlass, zu behaupten, dann könne auch alles nicht so schlimm sein. (Ich habe alles in den letzten zwei Jahren wegen Krebserkrankung meines Kindes vernachlässigt, ist mir das nun vorzuwerfen?)

Also bei
Immunsuppressiver Therapie mit Imurek und Cortison
Verdacht auf SLE
Polyarthritis der Hände und Füße
Hashimoto Thyreoiditis
autoimmuner Lebererkrankung
chronischen Schmerzen
chronischer Gastritis
Sicca Symptomatik (Augen und Mund)
Raynaud Syndrom mit ständigen Einrissen der Fingerkuppen
Anämie

und weiteren Kleinigkeiten, bei erheblicher Beeinträchtigung durch dauerhafte Müdigkeit, Schmerzen, Bewegungseinschränkungen leichteren Ausmaßes, unerkärliche Synkopen, Kraftlosigkeit und Infektanfälligkeit etc sind da die 30% wirklich in Ordnung?

Liegt diese niedrige Einstufung eurer Meinung nach daran, dass zu wenig Fachärzte, Klinik- und Kuraufenthalte (folglich kaum neuere Berichte) stattgefunden haben? Wie oben geschrieben nach dem Motto: dann ist alles nicht so schlimm....

Was sollte ich eurer Meinung nach machen, alles so hinnehmen? Ich gebe zu, dass mir eigentlich alle Kraft und Energie fehlen, um mich zu wehren, brauche alle meine Reserven (die eh kaum da sind) für den Alltag.

Ich weiß es gibt viel Schlimmeres, aber verunsichert, traurig und wütend bin ich dennoch über den Bescheid. Ich fühle mich mit meiner Erkrankung einfach nicht ernst genommen. Ich habe schon Probleme damit, dass sich einfach niemand traut, die Diagnose SLE klar fest zu legen, obwohl mehrere Ärzte unabhängig voneinander davon ausgehen. Angeblich ist die Festlegung nicht so wichtig, weil eh ein und die selbe Behandlung stattfindet, ob es nun Mischkollagenose, SLE oder eine sonstige rheumatische Erkrankung ist, die sich nosologisch nicht zuordnen lässt. Für mich ist diese Unsicherheit aber belastend, ich hätte schon lieber eine Schublade in die meine Erkrankung eingeordnet wird. Ist das Denken so verkehrt? Mir scheint, als sei jetzt bei der Begutachtung davon ausgegangen worden, dass ich nichts oder kaum etwas habe und das trotz der Medikationsnotwendigkeit..... Wie seht ihr das?

Imurek Cortision Tramadol Novaminsulfon, Omeprazol, Ferrosanol (seit über 6 Jahren) ,Arcoxia Thyroxin/ Thybon (seit über einem Jahr/ 1 Monat)).

Wie seid ihr eventuell mit einer solchen Situation klar gekommen?
Habt ihr einen Ratschlag? Eine Hilfe?

Ich weiß, es gibt so viel Schlimmeres als diese Probleme mit dem GdB oder der Diagnose, aber es belastet mich doch extrem, man soll ja auch seine Erkrankung annehmen, aber das ist so nur eingeschränkt möglich.
Bin ziemlich aufgewühlt, kennt ihr das? Ich könnte heulen, weiß aber, dass es so schlimm ja eigentlich auch nicht ist. Chaos der Gefühle...

Danke für eure Antworten und alles Gute.
Gaby

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27.01.2010, 08:21 Uhr
Antwort

Hallo Gaby,

ob 30 % ok sind, kann ich dir nicht sagen. Es kommt immer auf die Einschränkungen im Alltag an, nicht auf die Diagnosen an sich. So ist bei mir z.b. Hashimoto auch unberücksichtigt geblieben, da es ja keine einschränkenden Auwirkungen auf den Alltag hat (außer 1 Tablette schlucken, die bei den ganzen anderen Medikamenten auch schon egal ist).

Ich war damals auch beim Amtsarzt, allerdings hab ich meine Widerspruch durch bekommen (und noch ein bisschen mehr zuerkannt), aber ich hatte mit dem Gutachter auch einfach Glück.

Du kannst aber nach 6 Monaten einen Verschlimmerungsantrag stellen, dann wird neu geprüft. Da kannst du ja dann auch schon ein Attest vom Arzt beilegen, indem er alle Einschränkungen auflistet.

Alles Gute
Any

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28.01.2010, 08:23 Uhr
Antwort

Hallo Gaby,,

Any hat Dir schon ähnlich geantwortet, wie ich es tun möchte:
Es werden keine Krankheiten bewertet bei der Vergabe eines GdB, sondern die Funktionsbeeinträchtigungen im Alltag, gegenüber einem Gesunden, die länger als 6 Monate fortbestehen. Daher ist es also wichtig, dass Du genau beschreibst, was Du alles nicht mehr kannst, oder nur mit Beeinträchtigung, wo Du eingeschränkt bis im Beruf u. Alltag. Dazu kannst Du ein gesondertes Anschreiben beilegen.

Du musst nicht zum Facharzt gehen, aber mit Deiner Medikation würde ich Dir schon raten, mindestens 1-2 Mal pro Jahr einen internistischen Rheumatologen aufzusuchen, auch gerade weil Du ein Krankheitsbild hast, was schwer zuzuordnen ist. Die erforderlichen Labor- u. klinischen Kontrollen unter Deiner Medikation lässt Du ja hoffentlich vornehmen!? (Ggf. beim Hausarzt)

Entweder Du ziehst den Widerspruch weiter durch, aber eine Klage vor dem Sozialgericht dauert in der Regel lange, etwa 3 Jahre. Daher ist es oft besser, wenn man nach einem halben Jahr einen Verschlimmerungsantrag stellt. Hilfe bekommst Du bei Sozialverbänden wie dem SVD oder dem VdK (beides gegen Mitgliedschaft), auch Selbsthilfegruppen bieten Unterstützung an.

Viel Erfolg, und lass Dich nicht verunsichern, diesen Weg teilen wir fast alle mit Dir, nur nicht aufgeben.

Viele Grüße,

gamü

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28.01.2010, 10:49 Uhr
Antwort

Hallo Any,

danke für deine Antwort. Ich habe schon sehr viele Einschränkungen im Alltag, kann keinen normalen Alltag leben, kaum noch Sport machen, schleppe mich quasi durch den Tag, mal besser, mal schlechter. Ich darf nicht in die Sonne, muss immer Sonnenschutz auftragen, ganzjährig, bin oft kraftlos und eben so gut wie nie ohne Schmerzen.
Meine Beweglichkeit ist eingeschränkt, meine Konzentration ebenso, ich schlafe schlecht wegen Schmerzen, habe sehr oft Kopfschmerzen, immer schmerzhafte Fingereinrisse, Fieberschübe (etwa 1 pro Monat), wo ich dann ganz außer Gefecht bin, immer neue Infekte usw usw.

Hast du bereits mal davon gehört, dass es auch Hashi Fälle gibt, bei denen die Einstellung nicht klappt? Bei mir ist das nun seit über einem Jahr so. Als die Diagnosestellung war, schöpfte mein Arzt und ich große Hoffnung, dass es endlich bergauf ginge, aber nach kurzer Verbesserung, wurde alles wieder schlechter und so blieb es. Nun stellten wir die Tabletten zum xten mal um , ich nehme alles sehr sehr zuverlässig, was der Gutachter einfach bezweifelt hat. Das kann nicht sein bei meinen Werten????
Bei meinem Arzt werden immer FT3 und FT4 sowie TSH bestimmt. Ich nehme nun noch Thybon zum Thyroxin, sollte schnell wirken, aber ist bislang ohne Wirkung, was dem Arzt ein Rätsel aufgibt, es könnte am Cortison liegen, aber das kann ich nicht weg lassen.

Ich denke, ich werde das dann mit dem Widerspruch machen nur schlimmer wird es ja hoffentlich nicht. Dass muss doch dafür eigentlich passieren?

Alle Einschränkungen habe ich aufgelistet, vielleicht zu ausführlich? Das hat den Gutachter jedenfalls genervt.

Mein Arzt hat meine Angaben bestätigt, nur gebracht hat es nichts....

Auch dir alles Gute!

Gaby

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28.01.2010, 11:01 Uhr
Antwort

Hallo Gamü!

Danke auch dir für deine Antwort.
Ja, ich habe alles sehr ausführlich beschrieben, was mich im Alltag betrifft und mein Arzt hat es schriftlich bestätigt. Dem Gutachter fehlte dann aber die Festlegung auf Lupus, die einzelnen Beschwerden davon haben ihn nicht interessiert, er hat einfach, weil die Diagnose nicht gesichert ist, KEINE rheumatische Erkrankung anerkannt. Also weder Lupus, noch Mischkollagenose, noch Polyarthritis. DAs ist doch nicht ok so oder sehe ich das falsch? Das macht mich furchtbar wütend, denn dass es eine oder mehrere rheum. Erkrankungen sind, das steht ja fest durch die Rheumaklinikaussagen. Ich kann das nicht verstehen. Und mein Arzt ebenso nicht.

Zu Laboruntersuchungen bin ich minimum ein bis zweimal pro Monat, bin also umfassend bei meinem Hausarzt betreut, jede Medikation und Vorgehensweise ist mit der Rheumaklinik und meinem Arzt besprochen. DAs ist doch nicht ganz falsch oder? Aber ok, einen rheumat. Internisten könnte ich schon noch zuziehen.

Ich hoffe ja sehr, dass sich mein Zustand nicht verschlechtert, aber das ist doch Voraussetzung für den neuen Antrag oder nicht? Eine Klage, nein, dazu fehlt mir die Kraft.

Ich bin schon sehr sehr verunsichert, denn man glaubt doch nun weder mir noch meinem Arzt. Da habe ich eh wie viele einen langen Weg hinter mir, dass die Probleme einfach nicht geglaubt oder auf die Psyche geschoben wurden. Das macht mich so chaotisch, traurig und wütend ja fast verzweifelt zugleich.

Ist hier noch jemand im Forum mit ewig langer unsicheren Diagnose??????

Ich schicke auch dir liebe Grüße, alles Gute
Gaby

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28.01.2010, 11:44 Uhr
Antwort

Hallo Gaby,

leider werden wir es immer wieder erleben, dass Anträge frei nach Sachbearbeiter, und nicht den Tatsachen entsprechend entschieden werden.
Vielleicht kann Dein Arzt dazu noch einmal Stellung dazu nehmen, und etwas internsiver auf Deine Diangosen, bzw. die Diagnoseunklarheit im Rahmen einer ja offensichtlich vorliegenden rheumatischen Erkrankung, wie sie nun auch immer heißen mag, eingehen.
Falls Du noch einmal einen Widerspruch einlegen kannst, dann ist das sicher der Weg, den Du gehen solltest, aber wenn das Sozialgericht die nächste Instanz ist, dann wäre ein Verschlimmerungsantrag der bessere Rat. Verschlimmerung insofern, als Deinem Antrag ja nicht entsprechend stattgegeben wurde. Es bleiben Funktionseinschränkungen, die nicht ausreichend berücksichtigt wurden.

Man braucht einfach viel Geduld, ich weiß!
Übrigens bin ich 20 Jahre herumgeirrt, bis endlich vor 10 Jahren meine Diangose gestellt wurde! Ganz sicher verstehe ich Dich somit nur zu gut!

Viele liebe Grüße,

gamü

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28.01.2010, 22:31 Uhr
Antwort

Hallo Gaby,

bist du eigentlich in eine pflegestufe eingestuft?

Ich hab damals auch vorgetragen dass ich keinen Sport mehr machen könnte und bekam zur antwort, dass soprt zum überleben nicht notwendig sei und dass das deshalb keine wesentliche einschränkung ist. fand ich auch eine frechheit.

Ich hab ehrlich gesagt noch nicht von hashimoto-fällen gehört, die nicht einstellbar sind, ich kenn das nur von überfunktionen und M. Basedow. wieviel thyroxin nimmst du denn?

warst du schon mal auf reha?

Viele grüße
Any

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29.01.2010, 08:52 Uhr
Antwort

Hallo Any,

ich war vor ca 5 Jahren zur Reha, wegen der unklaren Rheumageschichten.
Nein, eine Pflegestufe brauche ich Gott sei Dank nicht, bin schon beweglich und einsatzfähig, aber eben stark eingeschränkt, brauche viele viele Pausen und es gibt regelmäßige Zeiten, wo ich ganz außer Gefecht gesetzt bin. Klar ist Sport nicht lebenswichtig, aber zum Alltag vieler normaler Menschen gehört es einfach selbstverständlich dazu und deswegen gab ich es als Einschränkung an.

Ich hatte große Hoffnung, dass es mir nach einer Schilddrüseneinstellung wieder viel besser gehen würde, mein Arzt war auch überzeugt davon. Ich hoffe auch, dass sich nun bald etwas tut, nehme ja nun noch Thybon und da muss es eigentlich klappen. Ich nehme 200mg L Thyroxin, ganz langsam gesteigert, beginnend mit 25 und dann jetzt noch Thybon 20. Da das Cortison die Aufnahme des Thyroxins behindern kann, nehme ich Thyroxin am Abend, das Cortison muss ich ja morgens schlucken.

Ich sollte im letzten Jahr zur Reha wegen der Einstellungsprobleme und körperlich schlechtem Zustand, aber das ging wegen der Erkrankung meines Kindes nicht.

es grüßt dich
Gaby

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29.01.2010, 09:17 Uhr
Antwort

Hallo Gamü!

leider ist das Sozialgericht die nächste Instanz für mich und dazu fehlt mir wirklich alles: Mut Kraft und Energie. Ich frag mich sogar, ob ich keinen Antrag hätte stellen sollen, dann das alles nimmt mich ziemlich mit, man kommt sich so komisch vor.

Ich möchte mich eigentlich nicht auch noch in so fern mit meiner Erkrankung befassen, dass ich die an diversen Stellen beweisen muss, wo sie mich doch täglich massiv belastet und zur Zeit aus dem Gleichgewicht bringt! Es kann doch auch kein Sachbearbeiter glauben, dass man all diese Medis schluckt, ohne etwas zu haben???

Ich werde also einen Verschlimmerungsantrag stellen, in einem halben Jahr. Danke für deine Rat.

Kannst du mir noch was zu einem Gleichstellungsantrag 30/50 sagen?

Zählen Einschränkungen durch ein Sicca Syndrom eigentlich? Ich muss mindestens stündlich Augentropfen nutzen, und dennoch ist das Sandgefühl der Augen nie ganz verschwunden. Ich kann viele trockenere Speisen schlecht schlucken, habe ein ständiges unangenehmes trockenes Mund und Rachengefühl, wodurch ich auch in der Nacht mehrfach wach werde. Das Singen im Chor habe ich aufgegeben, weil es zu ständigem Räuspern/Husten führt. Ich kann weder Klavier noch Klarinette oder Gitarre weiter spielen, weil meine Finger das nicht mehr mit machen und so gibt es täglich an allen Ecken viele weitere Veränderungen zu meinem früheren Leben. Zählt so etwas bei der Einstufung des GdB oder ist das nicht von Bedeutung? Und immer frieren und Müdigkeit, Konzentrationsprobleme? Das kann man ja alles niemals wirklich nachweisen und der Gutachter stellte besonders die Siccasymptomatik auch einfach in Frage, eigentlich alles, was ich von mir gab.

Liegt das an mir? An meinem Auftreten (bin eher ein unsicherer Mensch)???
Was mache ich da falsch?

Hast du dich denn auch oft verzweifelt gefühlt, als du noch keine Diagnose hattest? Bei mir ging es über 8 Jahre, bis man auf die Idee Rheuma kam. Immerhin steht seitdem die Richtung fest. Aber dass man sich nun nach nochmal so langer Zeit noch immer nicht festlegen kann/will? , fällt mir schon schwer. Bei dem Arzt meines Vertrauens (der dann wenigstens auf Rheuma kam), ist es mir mittlerweile fast egal, dass die Festlegung fehlt, denn er nimmt mich ernst und sucht nach besten Wegen für mich. Aber wenn dann an anderen Stellen beinah alles in Frage gestellt wird, ist das wie ein Schlag ins Gesicht.

Es hieß auch, die Gastritis könne nicht schlimm sein, weil nicht regelmäßig Magenspiegelungen vorgenommen würden. Die Synkopen nicht, weil es nur leichte Verletzungen dabei gab, das Sicca Syndrom nicht einschränkend, weil es ja Augentropfen gäbe und meine Schleimhäute nicht so schlimm aussähen und so weiter.....

Hast du auch solche Erlebnisse hinter dir?

Hast du denn auch Phasen, wo du wegen deiner Erkrankung im Gefühlschaos stecktest?

Liebe Grüße
Gaby

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29.01.2010, 10:38 Uhr
Antwort

Hallo Gaby,

wenn du magst, können wir uns persönlich austauschen, denn das sind so viele Fragen, die ich auch nicht einfach mit einem Satz beantworten kann.
Gebe mir doch Deine Mailadresse, dann antworte ich Dir.

Lieben Gruß,

gamü

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