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GdB

Kategorie: Knochen-Gelenke » Forum Gelenkbeschwerden/Rheuma

27.01.2010 | 01:49 Uhr

Hallo,

ich habe eine Frage, was den Grad der Behinderung betrifft.

Hatte auf Raten meines Arztes den Antrag gestellt, 30 Prozent bekommen und dann auch auf Anraten meines Arztes Widerspruch eingelegt, kam zu seltsamem Gutachter, der alles in Frage stellte, dann ging es automatisch zu einer Stelle zur weiteren Bearbeitung, ohne neuen Gutachter. Jetzt kam der Bescheid, 30 sei ok.

Mein Arzt rechnete damit, dass ich mindestens 50 % bekäme, da bei mir bereits seit Jahren eine Therapie mit Imurek (150mg) sowie Cortison nie unter 10mg durchgeführt werden muss, was nach Auskunft meines Arztes bereits minimum 40% ergeben müsse. Was ist denn nun richtig?

Ich habe eine nicht näher festlegbare rheumatische Erkrankung, die Vermutung ist SLE, lässt sich aber labortechnisch nicht nachweisen, ARA Kriterien sind aber 7 von 11 erfüllt. Dennoch legt man sich nicht fest, seit Jahren, also Lupus oder Mischkollagenose, mit erheblichen Einschränkungen, Polyarthritis der Hände und Füße (jedoch unter Cortison mit nur unerheblichen Schwellungen, weshalb der Gutachter das in Frage stellte!!!), Fieberschübe, Kopfschmerzen, Bewegungseinschränkungen , dauernde Sonnenlichtempfindlichkeit, chronische Schmerzen (Behandlung mit Tramadol 2x200 nötig und dabei nicht schmerzfrei).

Ich bin bis auf eine stationäre Behandlung in einer Rheumaklinik vor 5 Jahren nur sehr selten beim Rheumatologen, fühle mich bei meinem Internisten gut beraten und der bespricht sich auch mit Kollegen. Dass ich nur so wenig/ selten Fachärzte aufsuchte, gab dem Gutachter Anlass, zu behaupten, dann könne auch alles nicht so schlimm sein. (Ich habe alles in den letzten zwei Jahren wegen Krebserkrankung meines Kindes vernachlässigt, ist mir das nun vorzuwerfen?)

Also bei
Immunsuppressiver Therapie mit Imurek und Cortison
Verdacht auf SLE
Polyarthritis der Hände und Füße
Hashimoto Thyreoiditis
autoimmuner Lebererkrankung
chronischen Schmerzen
chronischer Gastritis
Sicca Symptomatik (Augen und Mund)
Raynaud Syndrom mit ständigen Einrissen der Fingerkuppen
Anämie

und weiteren Kleinigkeiten, bei erheblicher Beeinträchtigung durch dauerhafte Müdigkeit, Schmerzen, Bewegungseinschränkungen leichteren Ausmaßes, unerkärliche Synkopen, Kraftlosigkeit und Infektanfälligkeit etc sind da die 30% wirklich in Ordnung?

Liegt diese niedrige Einstufung eurer Meinung nach daran, dass zu wenig Fachärzte, Klinik- und Kuraufenthalte (folglich kaum neuere Berichte) stattgefunden haben? Wie oben geschrieben nach dem Motto: dann ist alles nicht so schlimm....

Was sollte ich eurer Meinung nach machen, alles so hinnehmen? Ich gebe zu, dass mir eigentlich alle Kraft und Energie fehlen, um mich zu wehren, brauche alle meine Reserven (die eh kaum da sind) für den Alltag.

Ich weiß es gibt viel Schlimmeres, aber verunsichert, traurig und wütend bin ich dennoch über den Bescheid. Ich fühle mich mit meiner Erkrankung einfach nicht ernst genommen. Ich habe schon Probleme damit, dass sich einfach niemand traut, die Diagnose SLE klar fest zu legen, obwohl mehrere Ärzte unabhängig voneinander davon ausgehen. Angeblich ist die Festlegung nicht so wichtig, weil eh ein und die selbe Behandlung stattfindet, ob es nun Mischkollagenose, SLE oder eine sonstige rheumatische Erkrankung ist, die sich nosologisch nicht zuordnen lässt. Für mich ist diese Unsicherheit aber belastend, ich hätte schon lieber eine Schublade in die meine Erkrankung eingeordnet wird. Ist das Denken so verkehrt? Mir scheint, als sei jetzt bei der Begutachtung davon ausgegangen worden, dass ich nichts oder kaum etwas habe und das trotz der Medikationsnotwendigkeit..... Wie seht ihr das?

Imurek Cortision Tramadol Novaminsulfon, Omeprazol, Ferrosanol (seit über 6 Jahren) ,Arcoxia Thyroxin/ Thybon (seit über einem Jahr/ 1 Monat)).

Wie seid ihr eventuell mit einer solchen Situation klar gekommen?
Habt ihr einen Ratschlag? Eine Hilfe?

Ich weiß, es gibt so viel Schlimmeres als diese Probleme mit dem GdB oder der Diagnose, aber es belastet mich doch extrem, man soll ja auch seine Erkrankung annehmen, aber das ist so nur eingeschränkt möglich.
Bin ziemlich aufgewühlt, kennt ihr das? Ich könnte heulen, weiß aber, dass es so schlimm ja eigentlich auch nicht ist. Chaos der Gefühle...

Danke für eure Antworten und alles Gute.
Gaby

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03.02.2010, 05:07 Uhr
Antwort

Hallo Gaby,

natürlich ist es richtig, einen Antrag zu stellen! Nur darfst Du Dich nicht zu sehr davon beeindrucken lassen, denn dann gehst Du drauf damit. Ich weiß, dass es schwer ist, aber Du kannst es schaffen.
Den Sachbearbeitern ist es in der Regel egel, wie Du Dich fühlst, sie tun nur ihre Arbeit, für die sind wir ein nötiges Übel, was ihnen Arbeit beschert, zumindest ist das bei den meisten so. Kaum einer befasst sich mit dem Schicksal, was hinter so einem Antrag steht. Vielleicht ist das aber auch zu viel verlangt. Wir sind jedoch auf der anderen Seite, und setzen ja auch eine hohe Erwartung in einen solchen Antrag.

Der Gleichstellungsantrag dient ausschließlich dem Kündigungsschutz, Du bekommst mit einer Gleichstellung weder die zusätzlichen Urlaubstage, noch eine höhere Steuerbefeiung. Wenn Du weniger als 50% GdB hast, kannst Du bei der Agentur für Arbeit einen Gleichstellungsantrag stellen, wie gesagt zum Kündigungsschutz.
Es zählen immer alle Funktionsbeeiträchtigungen, die über 6 Monate anhaltend vom Zustand eines Gesunden abweichen, egal wie die Diagnosse lautet. Auch das ständige Einnehmen von Medikamenten, und die dazugehörenden, erforderlichen Kontrollen beim Arzt und im Labor gehören dazu. Das kostet Zeit, und ein sich damit Beschäftigen, was ein Gesunder nicht hat, folglich ist es eine Einbusse an Lebensqualität. Natürlich ist hier nicht nur ein einzelnes Medikament gemeint, sondern in der Regel unsere Latte, die zusammen kommt.

Vielleicht bekommst Du im Laufe der Zeit ein dickeres Fell, und lernst, etwas selbstbewusster aufzutreten, denn wir müssen ja immer für alles kämpfen, nichts fliegt einem einfach so zu!

Na klar, habe ich mich unsicher gefühlt, zwanzig Jahre heftige Beschwerden, ohne eine Diagnose zu bekommen, das ist schon sehr belastend. Auch ich habe zeitweise an mir selber gezweifelt, das kannst Du mir glauben!
Aber heute weiß ich, dass mein inneres Gefühl mich nicht trügt, ich stehe zu meinen Beschwerden, auch wenn mein Gegenüber das evtl. nicht so nachvollziehen kann, ich brauche mich dafür nicht zu rechtfertigen! Und ich lasse mich diesbezüglich auch nicht einschüchtern, sachlich aber bestimmt vertrete ich meinen Standpunkt.

Wenn eine Gastritis auch ohne Magenspiegelung schon eindeutig ist, dann würde ich mich doch auch nicht solchen Untersuchungen unterziehen. Ich gehe mal davon aus, wenn Dein Arzt das in Zweifel gezogen hätte, dann hätte er Dich sicher zur Spiegelung überwiesen, und so kannst Du auch argumentieren.

Klar kann, und muss man das Sicca- Syndrom mit Augentropfen behandeln, aber es wird auch mit dieser Medikation nie der Zustand erreicht werden, als wenn die Augen gesund wären. Das sollte jedem, der mit diesen Krankheitsbildern zu tun hat eigentlich klar sein.

Ja, ich habe viele, viele solcher Erlebnisse hinter mir, aber all diese Situationen haben mich eigentlich nur gestärkt. Heute weiß ich damit umzugehen, und vor allem, ich rege mich nicht mehr so darüber auf, denn ich weiß, dass mir das nur schadet.

Auch mich zieht der Krankheitsverlauf immer mal wieder runter, aber ich kämpfe jeden Tag neu dagegen an, denn ich weiß, wenn ich nicht gut drauf bin, dann geht es mir nur noch viel schlechter, also muss ich etwas dagegen tun, dass solch ein Zustand nicht zum Dauerzustand wird. Das ist nicht einfach, das weiß ich, aber es geht, mit ganz viel Einsatz, immer wieder neu.

Dir alles Gute, viele Grüße,

gamü

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04.02.2010, 01:14 Uhr
Antwort

Hallo Gamü,

das ist lieb von dir, mir so ausführlich zu antworten. Ich habe mich nun auch wieder etwas beruhigt, aber der ganze Ablauf ärgert schon noch. Ich fühle mich einfach nicht wirklich ernst genommen von dem Gutachter, mit meiner Erkrankung. Aber es gibt Schlimmeres, mittlerweile kocht es nicht mehr so in mir. Ich suche nun nicht mehr so nach den Gründen bei mir, dass es so blöd lief, sondern schiebe es mal dem uninteressierten Gutachter in die Schuhe.

Hast du auch mit dem Sicca Syndrom zu tun? Bist du damit immer in Augenärztlicher Kontrolle oder dies nur ab und an und sonst beim Internisten etc? Ich bekomme die Medis bei meinem Arzt und bin froh über jeden eingesparten Facharzttermin. Beim Gutachter wurde mir das am laufenden Band zum Vorwurf gemacht und war Beweis, dass alles nur halb so wild sei. Nun habe ich schon überlegt, im kommenden halben Jahr alle möglichen Fachärzte aufzusuchen, käme mir aber komisch dabei vor, denn ich fühle mich rundum gut beraten und betreut bei meinem Arzt. Es hat lange genug gedauert, in diese Situation zu kommen.

Der Gutachter bemängelte fehlende Untersuchungen wie Magenspiegelungen und sogar erneute Leberpunktionen, doch was soll ich damit? Es ändert nichts an der Behandlung, ganz gleich welche Befunde heraus kämen. Es wären lediglich neue Eingriffe, Anstrengungen, Belastungen und die kann ich nun mal nicht gebrauchen. Danke für deinen Rat, es zu begründen, dass mein Arzt schon weiß, wohin er mich schickt oder nicht. Ich könnte mich nun doch erneut schwarz ärgern, dass mir so eine Antwort nicht einfiel.

Eine Frage habe ich noch: weißt du, ob das Azathioprin kombiniert mit Cortison zu den Medis zählt, deren Einsatz alleine bereits mit 40% gewertet werden müsste? Mein Arzt meinte, diese aggressive Therapie, würde bereits nach 6 Monaten so gewertet??? Ich lebe nun über 6 Jahre damit und es hält die Erkrankungen wenigstens zum Teil in zurück.

Jetzt aber genug davon, man könnte das alles total zerpflücken und ich habe auch den Eindruck, wenn ich nur mehr wüsste, könnte ich vielleicht etwas sicherer auftreten, aber erst einmal lege ich das jetzt ein wenig zur Seite, hat ja alles ein halbes Jahr Zeit.

Danke dir für dein Zuhören.

Gruß und alles Gute
Gaby

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04.02.2010, 03:43 Uhr
Antwort

Hallo Gaby,

ja, ich habe auch mit dem Sicca- Syndrom, bzw. bei mir ist es ein Sjögren- Syndrom (Trockenheit aller Schleimhäute), zu tun. Wegen den Augen gehe ich alle 3 Monate zum Augenarzt, auch weil ich Kortison einnehme. Dann sollte man ja regelmäßig den Augeninnendruck kontrollieren lassen, und das geht nun mal nur beim Augenarzt.

In der Regel sollte das bei der Vergabe eines GdB mit 50 % zur Geltung kommen, wenn man immunsuppressive Medikamente nimmt, wie Du sie nimmst, aber häufig geschieht es eben doch nicht so. Es ist ja auch nur eine Empfehlung aus den gutachterlich- ärztlichen Richtlinien.

Wünsche Dir viel Erfolg, und verzweifle nicht, ganz sicher wächst auch Du durch Deine Krankheit!
Liebe Grüße,

gamü

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04.02.2010, 04:41 Uhr
Antwort

Hallo Gamü

ich glaube ich bin momentan so gestresst, dass ich mir manchmal selbst im Weg stehe! Peinlich.

Wird der Augeninnendruck bei dir zu Lasten der Krankenkasse untersucht? Ich meine, weil du ja Corti nimmst und es somit notwendig ist?

Also sehe ich das richtig: wenn man diese Immunsuppression nimmt, wie ich seit Jahren, steht einem eigentlich schon ein GdB 50 zu? Oder hab ich da wieder was falsch verstanden? Also zumindest wird es so empfohlen, aber nicht immer so gehandhabt????

Noch eine Frage zum Sjögren Syndrom, bei mir sind mit der Trockenheit auch alle Schleimhäute betroffen, am schlimmsten Augen und Mund/Rachen. Da aber kein spezieller AK Nachweis bzgl Sjögren vorliegt, nennt man es bei mir Sicca Syndrom, schon merkwürdig?

Hast du Tipps für mich, wie man das Sicca Zeug besser in den Griff kriegt? Besonders die Probleme beim Essen nerven auch und das Wachwerden in der Nacht wegen Trockenheit der Augen und Mund Rachen. Wenn man schon mal besser schlafen könnte, hätte man ja auch mehr Reserven für den Tag.

Dann habe ich gelesen, dass du das Corti nimmst, dass man am Abend anwendet. Es wird doch erst am Morgen freigesetzt oder hab ich da was falsch verstanden? Es wäre für mich interessant, auf das neue Präparat umzusteigen, weil ich ja Probleme mit der Umwandlung/Aufnahme der Schilddrüsenhormontabletten habe. Wie klappte deine Umstellung? Ich nehme notgedrungen das Thyroxin am Abend, damit es nicht mit Cortison am Morgen in die Quere kommt. Bislang hat sich aber dadurch noch keine Verbesserung der Schilddrüsenwerte ergeben.

Liebe Grüße und schon mal DANKE
Gaby

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05.02.2010, 09:00 Uhr
Antwort

Hallo Gaby,

ich glaube, diese Phase haben wir alle mal, mach Dir also nicht zu viel Gedanken, und schon gar keine Selbstvorwürfe deswegen!

Ja, der Augendruck wird bei mir zu Lasten der Krankenkasse gemessen, ich ahbe aber auch eine ganz liebe Augenärztin, die sehr, sehr viel Verständnis für mein Krankheitsbild hat. Vielleicht liegt es da dran???

Ja, mit dem GdB, das ist tatsächlich NUR eine Empfehlung, aber Auslegung ist natürlich immer eine andere Sache, leider ist das so geregelt, schwammig, wie so oft in unserer Rechtsauslegung.

Bei mir sind die ANA- AK pos, und das reicht aus, um die Diagnose sekundäres Sjögren- Syndrom zu stellen, natürlich in Kombination mit den Symptomen der trockenen Schleimhäute.
Ich tropfe etwas tündlich Augentropfen mit Hyaluronsäuresalzen, zur Nach gelhaltige, damit es länger vorhält. Bepanthen Augensalbe zur Nacht ist auch ganz gut. Feuchtwarme Kompressen lindern auch die Beschwerden. Für die nase benutze ich kochsalzlösung zum Sprühen, und eine eigens für mich angerührte Nasensalbe, das tut mir sehr gut. (Du kannst auch Bepanthen- Salbe benutzen) Und wenn es ganz schlimm ist, dann kannst Du Dir auch Tabletten (Salagen o.ö.) verschreiben lassen. Auch gibt es diverse Mundsprays, die gegen die Trockenheit wirken.

Mit dem Kortison am Abend habe ich keine Probleme. Bei der Umstelltung hatte ich allerdings mit Nebenwirkungen, wie Schlafstörungen und Kopfschmerzen zu kämpfen, aber das hat sich bald gelegt.

Liebe Grüße,

gamü

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