Hallo,
ich habe seit ca. 3 Jahren eine RZA (Vaskulitis/Riesenzellenarteriitis Aorta abdominalis). Mein CRP-Wert, sowie auch die Blutsenkung haben sich bis heute immer noch nicht stabilisiert; obwohl seit ca. 1 1/2 Jahren in den bildgebenden Verfahren keine Entzündungen mehr nachweisbar sind.
Derzeit nehme ich 6 mg Cortison (ausschleichend) und seit Jan. 2008 MTX-Spritze. Vor 1 Woche haben wir nunmehr das MTX von 15 mg auf 20 mg erhöht.
Mein CRP-Wert liegt seit Anfang dieses Jahres grundsätzlich zwischen 10 mg/dl und 20 mg/dl. Mit ganz ganz wenigen Ausnahme auch mal bei 7 mg/dl. Der CRP war aber auch mal zwischendurch wieder bei 25 mg/dl.
Die Blutsenkung bewegt sich im Minimum bei 35/65 und erst vor kurzem wieder bei 51/81 (da ging es mir auch wieder recht schlecht).
Kann man bei diesen Werten grundsätzlich von einer GERINGEN ERHÖHUNG der Entzündungsparameter sprechen??? Oder sind diese Werte doch eher als HOHE WERTE zu bezeichnen?
Schon mal vielen Dank für die Antwort und liebe Grüsse
ingrid-anna
CRP - ab wann ist er als hoch zu bezeichnen?
Kategorie: Knochen-Gelenke » Forum Gelenkbeschwerden/Rheuma
Antwort
Hallo ingrid-anna,
hier ein link zum thema diff.-mrt: http://www.aerztewoche.at/viewArticleDetails.do?articleId=1896;
da du aber ein pet-ct gemacht hast, nehme ich stark an, dass du in einem top-zentrum warst, die mit sicherheit wissen, was sie tun, also hier mal keine sorgen. auch hinsichtlich der biopsie werden die ärzte wissen, was sie tun.
cortison und evtl. mtx stellen laut literatur die mittel der 1wahl bei rza dar. wie schon erwähnt würde ich mich bei solchen fragen an absolute fachleute wenden, wei z.b. den neuro-radiologen, neurologen und rheumatologen.
kardiovaskuläre risikomarker sind u.a.: rauchen, übergewicht, diabetes, hohe cholesterinwerte---hier insbesondere das verhältnis ldl/hdl ( gut ist unter 3 ), bluthochdruck, bewegung ( man hat also einiges selber in der hand ); beim kardiologen kann man viel machen: sehr aussagekräftig ist farb-dublex-untersuchung und belastungs-ekg; klar kann man auch ein mra der herzkranzgefäße machen, aber das wird dir ohne grund keiner zahlen, mit recht.
sprich einfach mal mit deinen entzündunswerten und deinen befürchtungen mit einem guten facharzt deines vertrauens und sei hartnäkig. oft kommt bei solchen gesprächen heraus, dass die befürchtung unangebracht war. z.b. bei mir: ich hatte im 24h-sammelurin 480mg eiweiß ausgeschieden. laut literatur darf man allerdings max. 150mg ausscheiden. ich befürchtete eine nierenbeteiligung und bekam fürchterliche panik. ich rief beim nephrologen an und alles war halb so schlimm: ich schied 3.8liter urin aus, normal so ca. 1.5liter/tag. da man immer etwas eiweiß mit dem urin ausscheidet ist dies schon auf meine hohe ausscheidungsrate zurückzuführen ( habe halt sehr viel an diesem tag getrunken ); und 2. kommt es noch sehr darauf an, was für eiweiße man ausscheidet, und diese waren harmlos, auch ultraschall und laborwerte waren sehr gut. du siehst, halb so wild.
Antwort
Hallo Thomas, danke für Deine ausführlichen Infos.
Hab nächsten Montag Termin bei meiner Internistin und werde meine ganzen Probleme mit ihr besprechen. Sie ist Nephrologin - kein Rheumadoc, aber ich fühle mich trotzdem sehr gut bei ihr aufgehoben. Wenn sie gewisse Erkrankungen nicht mehr einschätzen kann, übweist sie mich sofort zum entsprechenden Facharzt. Deshalb auch die Überweisung an die Uniklinik (Rheumatologischer Bereich) zur Fokussuche.
Ich bin bei meiner Internistin regelmäßig seit über 2 Jahren wöchentlich 1 x zur Blutabnahme (wegen CRP und anderer Wert) und 1 x zum nachfolgenden Gespräch. Sie passt schon recht gut auf mich auf :-))). Aber trotzdem, irgendetwas passt nicht -einfach so ein Gefühl von mir.
Ja, manchmal werden von unterschiedlichen Ärzten die Untersuchungsergebnisse auch unterschiedlich interpretiert. Deshalb ist es eben auch ganz wichtig, dass man selbst ein bißchen mit aufpasst ;-))).
Hast Du denn diese Untersuchung, 24Std. Urin, zur Vorsicht, noch mal wiederholt?
Liebe Grüsse
ingridanna
Antwort
Hallo Ingridanna,
nein, bis dato noch nicht wiederholt. habe das cystatin c bestimmen lassen und dieser war top, und auch ultraschall war ok, genauso wie kreatinin, harnstoff, elektrolyte. das reicht mir um sicher zu sein, dass net allzuviel im argen sein kann. ich denke auch, dass man zwar vorsichtiger sein muss, als gesunde menschen, man muss aber auch arg aufpassen, dass man sich nicht wahnsinnig macht, das leben ist nunmal endlich und auf einen verzweifelten kampf um 1-2jahre mehr, der dann eh nicht mehr lebenswürdig ist, habe ich ohnehin keine lust. problme sind halt, dass wirklich gewisse dinge passieren können, die wirklich scheiße sind, wie z.b. bei mir dialyse-pflicht oder bei der rza erblindung, das wäre echt fatal, da kann man dann mit extrem starker einschränkung doch noch einige jahre leben, darauf sollte man eigentlich vorbereitet sein.
Antwort
Hallo Thomas, Deine Einstellung: ...das leben ist nunmal endlich und auf einen verzweifelten kampf um 1-2jahre mehr, der dann eh nicht mehr lebenswürdig ist, habe ich ohnehin keine lust. Kann ich voll übernehmen, d.h., ich sehe das auch so.
Mit der Erkrankung und der Tatsache, dass sie nicht heilbar ist, habe ich auch in vielen Dingen eine andere Lebenseinstellung angenommen.
Ja, Du hast recht, dass man sich nicht verrückt machen soll, sonst steigert man sich evtl. zu sehr rein. Ich passe nur jetzt aus purer Notwendigkeit ein bißchen mit auf (soweit es einem Medizinlaien überhaupt möglich ist), da am Beginn meiner Erkrankung schon im PET die Entzündung der Aorta massiv zu sehen war, ich einen schweren bakteriellen Infekt hatte, der CRP 78fach erhöht war und die beiden internistischen Chefärzte im Krankenhaus die Ursache, obwohl sie mich auf den Kopf gestellt hatten, der Entzündung nicht gefunden hatten.
Ich bin 4 Wochen lang mit Antibiotika-Infusionen behandelt worden, bis es mir etwas besser ging. Erst ein 3/4 Jahr später wurde die Diagnose Entzündung der aorta abdominalis (also RZA) gestellt!
Nach nächtelangen Internetrecherchen über Vaskulitis habe ich unter anderem gelesen, wenn die B-Symptomatik (hoher Gewichtsverlust, Nachtschweiß, Fieber, totale Schwäche und Abgeschlagenheit usw.) vorliegt, und ein Tumor ausgeschlossen wird, muss man an eine Vaskulitis-Erkrankung denken!
Laut den Ärzten damals war ich schwer krank/sehr krank und bei der Visite hatte eine ganz liebe Assistenzärztin immer gemeint, ob nicht die Anreichung in der Aorta der Grund für meine Erkrankung sein kann und ob man nicht eine Cortisonspritze geben sollte. Die beiden Chefärzte haben mind. 3 x abgelehnt (nur ganz nebenbei, ich war Privatpatient).
Seit dem versuche ich halt mitaufzupassen ;-))).
So, Dir ein schönes Wochenende und allen anderen, die das jetzt lesen auch
liebe Grüsse
ingridanna
Na, da brauchst Du Dir ja im Moment keine Sorgen um Deine Nieren zu machen, wenn die Werte alle in einem guten Bereich sind.
Antwort
Hallo Ingrid-Anna,
das mit selber aufpassen und sich kümmern kenne ich leider nur all zu gut. hatte mit 28 vorhofflimmern und man stellte mich, damals noch leistungssportler, auf marcumar und 10mg bisoprolol ( obwohl ich einen ruhepuls von 39/Min. hatte ) ein und sagte mir, damit müsse ich leben. erst durch das internet bin ich auf prof. kuck gestossen, der mich mit einer pullmonalbenenablation heilte. es ist traurig, aber war, dass man als kranker schon fast selber ein arzt sein muss oder einen in der familie haben muss.
