Schrittmacher, was nun?

Hallo Dawid,
ich habe auch einen Herzschrittmacher, und zwar seit meinem 18. Lebensjahr, bin jetzt 29. Habe immer wieder AV-Blockierungen aller drei Grade, aber vor allem brauche ich den Schrittmacher, weil mein Sinusknoten (normaler Taktgeber im Herzen, sitzt im rechten Vorhof) zerstört wurde.
Da du "nur" einen AV-Block hast, hat dein Herzschrittmacher mit der adäquaten Anpassung der Herzfrequenz an Belastung nichts zu tun. Er stimuliert dann nur in der Kammer mit der Frequenz, die der Sinusknoten im rechten Vorhof vorgibt. Der hohe Ruhepuls wird also durch den Sinusknoten bedingt sein. Warum der so schnell ist, kann man nicht so einfach beantworten. Kann auch die ganze Aufregung der letzten Wochen sein oder z.B. auch, dass das Herz sich noch an den Schrittmacher gewöhnen muss.
Manche Schrittmacher sind so programmiert, dass die Elektrode in der Herzkammer ab einer bestimmten Frequenz nicht mehr dem Sinusknoten folgt, sondern nur noch jeden zweiten Impuls aus den Vorhöfen überleitet. Das passiert meist bei hohen Frequenzen in den Herzvorhöfen, z.B. auch beim sog. Vorhofflimmern. Das ist so eine Art Sicherheitsvorkehrung beim Schrittmacher. Wenn jemand Vorhofflimmern hat, würde der Schrittmacher sonst mit 300-400 Schlägen/Minute stimulieren, d.h. ein Kammerflimmern auslösen.
Um noch ein Beispiel zu nennen: Der Sinusknoten gibt 200 Schläge/Minute vor, bei kompletten AV-Block (also III. Grades) stimuliert die Kammerelektrode aber nur noch mit 100 Schlägen/Minute, d.h. am Handgelenk fühlst du dann 100 Schläge/Minute. Was also möglich wäre ist, dass deine Herzfrequenz beim Treppensteigen so hoch ist, dass der Schrittmacher blockt und nur noch jeden zweiten Schlag in die Herzkammern überträgt. Dadurch ließe sich der Frequenzabfall beim Treppensteigen erklären. Das kann man umprogrammieren, in dem man die obere Frequenzgrenze des Schrittmachers höher einstellt. Mit welchen Frequenzen stimuliert dein Schrittmacher denn im Moment? Das steht im Ausweis. Meiner macht minimal 65 Schläge/Minute, maximal 155. Wie gesagt, diese Einstellung kann man ändern.
Alles Gute
Inga

Hallo Inga,

vielen Dank für Deine Antwort.

Das mit der Aufregung kann schon sein, denn ich mache mir ständig so meine Gedanken. Komme noch nicht so richtig klar mit der Situation. Habe irgendwie Angst, nicht mehr so Leben zu können wie vorher. Was ja eigentlich nicht so stimmt! Ist halt Kopfsache, erwäge einen Besuch bei einem Psychotherapeuten.

Das mit Deiner Erklärung für den Abfall nach dem Treppensteigen hörrt sich logisch an. Ich habe noch kein Belastungs-EKG gemacht, von daher läuft mein Schrittmacher mit einer Standard Einstellung vom Krankenhaus, denke ich! Eingestellt ist er laut Ausweis mit min 60/Minute. Das Maximum steht leider nicht drin. Aber ich frage mal nach!

Nochmal Danke. Es tut gut zu wissen, dass es auch mit dem Schrittmacher geht!

Viele Grüße

Dawid

Hallo Dawid,
wenn an den Einstellungen seit der OP gar nichts verändert wurde, kann es gut sein, dass das Maximum auf 120-130 programmiert ist, da ist so ein Standard. Wenn dein Sinusknoten dann beim Treppensteigen diese Frequenz übersteigt - wäre in unserem Alter total normal - blockt der Schrittmacher jeden zweiten Schlag, womit du dann bei den ca. 60 Schlägen/Minute wärst. Das trifft so aber wirklich nur zu, wenn du gleichzeitig einen kompletten AV-Block hast. So lange der AV-Knoten selber noch die Überleitung übernimmt, hat der Schrittmacher nichts zu tun. Aber es klingt bei dir wirklich sehr nach dem, was ich erklärt habe. Ja, frag' nach und mach' gegebenenfalls einen früheren Kontrolltermin aus. Mit diesem Problem musst du echt nicht herumlaufen, das lässt sich ganz einfach wegprogrammieren.
Jep, es geht auch mit Schrittmacher :-) Ohne das Gerät könnte ich kein normales Leben leben. Ich hatte zwar auch schon einige Probleme damit, aber letztendlich muss ich immer sagen, ohne wäre alles viel, viel schlimmer. Und bei uns jüngeren Leuten dauert es oft länger, bis die optimalen Schrittmachereinstellungen gefunden wurden. Wir haben eben ganz andere Ansprüche an das Gerät als jemand, der im typischen Schrittmacheralter zwischen 70-80 ist. Nicht unterkriegen lassen! Wichtig ist, dass du einen Arzt hast, den du jederzeit kontaktieren kannst und der bereit ist und die notwendige Geduld hat, Einstellungen so lange umzuprogrammieren, bis sie für dich perfekt sind.
Alles Gute!
Inga

Liebe Inga,
wie funktioniert denn die Frequenzadaptierung (R) bei sportlicher Aktivität in der Praxis? Ist damit einigermaßen "Leistung" zu erbringen? Sprich ein aktives Leben zu führen?
LG
Martin

Hallo Martin!
Also, man muss mal vorweg nehmen, dass sehr viele Patienten, nämlich (fast) alle AV-Block-Patienten, diese Frequenzanpassung überhaupt nicht brauchen. Und ein großer Teil mit langsamem Sinusknoten ist im höheren Alter und weniger aktiv, d.h. auch bei denen wird die Frequenzanpassung nicht so richtig gefordert. Daraus ergibt sich leider, leider Gottes, dass die Hersteller darauf etwas weniger Energien verwenden (habe u.a. mit Medtronic darüber gesprochen) und viele Ärzte sich schwer damit tun, die Frequenzanpassung richtig, also für den Patienten optimal zu programmieren.
Im Großen und Ganzen ist die Frequenzanpassung ok. Sie kommt nicht an einen funktionierenden Sinusknoten heran, aber sie ist auch nicht ganz schlecht. Die meisten Schrittmacher arbeiten für die Frequenzanpassung nur mit einem Bewegungssensor (Akzelerometer), bei einigen wenigen Modellen ist dieser Sensor mit einem Atem-Minuten-Volumen-Sensor kombiniert (so einen habe ich) oder auch mit einem QT-Sensor (gab's früher jedenfalls mal).
Das Akzelerometer reagiert schnell, hat aber häufig Probleme damit, wenn die Belastung länger andauert, also z.B. beim Ausdauertraining. Ausserdem muss, damit der Sensor richtig reagieren kann, der Oberkörper in Bewegung sein, was z.B. auf dem Fahrrad ja selten der Fall ist (wenn man aber einen holprigen Weg fährt, reicht das dem Sensor schon, er braucht halt diese Erschütterungen). Wegen dieses Problems mit andauernden, gleichförmiger Belastung macht es Sinn einen physiologischen Sensor, also Atem-Minuten-Volumen dazuzunehmen. Der reagiert eher langsam, eignet sich also nicht für Sprints etc., aber ansonsten reagiert er sehr stetig. Die Kombination aus beidem, also Akzelerometer + AMV ist besonders aktiven Patienten sehr zu empfehlen.
Ich persönlich habe trotz Sensor-Kombination immer Probleme mit plötzlichen hohen Belastungen. Wenn ich z.B. auf dem Basketballfeld schnell nach vorne rennen wollte, fing meine HF das Sprinten erst an, wenn ich schon wieder gestoppt hatte. Und ein generelles Problem ist auch: Ist die Frequenzanpassung für Sport gut programmiert, gibt's bei Alltagsbelastungen Probleme, meist in der Form, dass ich beim Gang zur S-Bahn schon einen Puls von 140 habe. Andersherum ist es auch so, wenn der SM im Alltag gut anpasst, ist er beim Sport zu langsam.
Aber für Ausdauerbelastungen funktioniert die Frequenzanpassung eigentlich sehr gut und selbst, wenn der Puls im Alltag manchmal etwas schnell ist, ich schaffe eigentlich alles gut, auch Treppen und so. Kenne keinen Marathonläufer, der mit rate response läuft. Wie gesagt, es gibt nicht so viele Patienten, die das wirklich brauchen und ältere Patienten mit langsamem Sinusknoten sind meist nicht so aktiv wie Leute in meinem Alter - die fordern diese Funktion nicht so sehr heraus.
Liebe Grüße
Inga

Übrigens, das Akzelerometer kann man triggern, wenn's einem mal nicht schnell genug reagiert: Einfach mit den Fingern ein bisschen auf die Haut über dem Schrittmacher trommeln/klopfen, dann springt der sofort an :-) Wie gesagt, das Ding sitzt im Schrittmachergehäuse und braucht sowas wie "Erschütterungen", um richtig reagieren zu können.

Hallo Inga,

ich habe tatsächlich einen vollständigen AV-Block. Also aktuell arbeitet der Schrittmacher bei jedem Schlag. Ich habe mir sofort einen Termin bei meinem Kardiologen geben lassen. Dann sollte das hoffentlich erledigt sein. :o)

Ich werde nicht locker lassen, denn ich war vorher ein sportlich aktiver Mensch, der es sonst vermissen wird, wenn er nicht wieder in den Wald darf!

Danke!

Viele Grüße

Dawid

Hallo Dawid!
Es ist gut möglich, dass deine Frequenzanpassung überhaupt nicht aktiviert ist, was, wie schon erklärt, bei einem kompletten AV-Block auch nicht wirklich notwendig ist. Tatsächlich geht's vielen AV-Block-Patienten mit eingeschalteter Frequenzanpassung eher schlecht, weil die ständig dazwischen funkt, wenn's gar nicht sein müsste. Die obere Frequenzgrenze spielt also nicht so eine wichtige Rolle. Was aber wichtig ist, ist die sog. "max. tracking rate", d.h. die Frequenz, bis zu der die Kammerelektrode einfach dem Rhythmus des Sinusknotens folgt (daher "tracking").
Was noch wichtig ist: So, wie du es anfangs beschrieben hattest, klingt es nicht ganz so, als hättest du tatsächlich 24 Stunden am Tag einen kompletten AV-Block, also 3. Grades. Und selbst wenn es mal einige Stunden so war, kann es immer noch sein, dass du an einigen Tagen keinen oder kaum AV-Blockierungen hast. Da man heutzutage durch verschiedene Studien weiß, dass sehr viel Kammerstimulation des Schrittmachers langfristig das Entstehen einer Herzschwäche sowie das Auftreten von Vorhofflimmern begünstigt, ist es super wichtig, dass der Schrittmacher wirklich nur dann in der Kammer stimuliert, wenn unbedingt notwendig. Gerade wir jungen Leute, die wir noch 50-60 Jahre mit Schrittmacher vor uns haben, laufen sonst Gefahr, diese "Nebenwirkungen" zu spüren zu bekommen. Es gibt heute Schrittmachermodelle, die immer erst dann in der Kammer stimulieren, wenn eine bestimmte Anzahl von AV-Blöcken auftritt. Bei Medtronic nennt sich diese Funktion "MVP - Minimize ventricular pacing". Bei meinem Model müssen z.B. zwei AV-Blöcke III. Grades hintereinander aufgetreten sein (gleichzeitig gibt's zur Sicherheit aber auch noch eine max. Länge für Pausen), bevor die Kammerstimulation einspringt; beim AV-Block I. Grades müssen sieben PQ-Intervalle in Folge verlängert sein; beim AV-Block II. Grades 3 aus 12 P-Wellen blockiert werden. Ist diese Funktion eingeschaltet, macht der Schrittmacher einen sog. mode switch, also wechselt zwischen AAI und DDD.
Ist der Schrittmacher nur auf DDD programmiert, ist ein sog. AV-delay fest programmiert, d.h. eine Zeit, die der Schrittmacher abwartet, ob der AV-Knoten überleitet oder nicht. Ist es zu kurz programmiert, stimuliert der SM ständig, obwohl es er vielleicht nicht müsste. Ist nicht selten so, dass Leute, die 100% Ventrikelstimulation haben, gar nicht die 100% bräuchten. Soll heißen: Du könntest deinen Kardiologen mal danach fragen, wie das bei dir ist und ob es die Möglichkeit gäbe, statt DDD, einen mode-switch zu programmieren.
Alles Gute!
Inga

Hallo Inga!

Ob ich einen kompletten AV-Block habe weiß ich nicht. Ich kann momentan nur das sagen, was die Ärzte mir gesagt haben. Und das ist, dass ich durch meine Vorgeschichte (die OP mit 5 Jahren) als Grund für den AV-Block genannt wurde. Da soll die Vernarbung Schuld sein. Da ja diese sich nicht verändert, gehe ich davon aus, dass der AV-Block bleibt. Und bei meinen letzten EKG wurde mir gesagt, dass ich abhängig vom SM bin. Deswegen meine Aussage, dass ich einen kompletten AV-Block habe. Aber Du hast natürlich Recht, dass wird mir mein Kardiologe schon mitteilen.

Ich habe auch einen Medtronic. Ich habe morgen Nachmittag den Termin beim Kardiologen und dieser soll sich sehr gut auskennen! Ist eine Privatklinik mit mehreren Ärzten, die sich auf das Herz spezialisiert haben. Denke, dass ich da in guten Händen bin.

Ich werde mir alles genau erklären lassen ud mir die Einstellungen des Programmes aufschreiben.

Ciao!

Dawid

...... bei der Auswahl des Schrittmachers, oder muss man nehmen was einem "eingebaut" wird?
Martin

Hallo Martin!
Das kommt auch ein bisschen auf den Arzt und seine Vorlieben (welche Modelle kennt er am besten) und das Krankenhaus an. Die Krankenhäuser haben größtenteils Verträge mit bestimmten Herstellern. Will man ein Modell von einem anderen Hersteller, sollte das eigentlich trotzdem möglich sein, aber man kann da, denke ich, auf Widerstände stoßen. Und sowieso muss man, wenn man selber wählen will, sehr gut vorbereitet sein und seine Argumente für dieses Modell überzeugend vortragen können. Ich würde denken, dass sich viele Ärzte diese Entscheidung nicht abnehmen lassen, weil sie sich dann in ihrer Autorität und Expertise untergraben fühlen. Wichtig ist, dass man mit dem Arzt über so Sachen wie Sport usw. spricht. Ich kenne einige Patienten, die eine sehr gute Frequenzanpassung gebraucht hätten, aber trotzdem keinen Schrittmacher mit einem Doppelsensor für die Frequenzanpassung bekommen haben. Oder auch eine junge Patienten, die einen Schrittmacher mit einer max. Frequenz von 160 oder so bekam, dabei brauchen gerade junge Patienten höhere maximale Frequenzen.
Ich habe mein Schrittmachermodell selber ausgesucht und hatte, Gott sei Dank, einen Arzt, der meine Wahl zwar "sehr besonders", aber gleichzeitig auch super passend für mich fand. Mein Hersteller ist halt keines der großen Flagschiffe, also nicht Medtronic, St. Jude, Boston Scientific oder Biotronik, daher war meine Wahl für ihn so "besonders". Aber er sagte dann auch: Kleines Unternehmen, teure, qualitativ sehr hochwertige Produkte. Ich habe einen "Reply DR" der Firma Sorin Group. Der hat sowohl einen Doppelsensor für die Frequenzanpassung, als auch einen mode switch zwischen AAIR und DDDR. Nur DDD mit festem AV-Delay wäre für mich nicht in Frage gekommen, denn da arbeitet der Schrittmacher immer etwas oder deutlich mehr als er müsste.
Warum interessiert dich das so, wenn ich fragen darf? Hoffe bei dir steht keine Schrittmacherimplantation zur Debatte.
LG
Inga

Hi Inga,
steht nicht an aber wurde mir "angedroht" wenn es mit meinem Flimmern so weitergeht (HIS-Bündel Ablation in letzter Konsequenz); nein ich bin nicht pessimistisch, aber die letzten Jahre war der Progress doch rapide, sollte die 3.Ablation ergeben dass es nichts zu abladieren gibt (die Pulmonalvenen isoliert sind) so ergibt das den Rückschluss dass ich doch (auch) Focale atriale Tachycardien habe. Im Moment waren die Frequenzen beim Flimmern/Flattern zwischen 130 und 180, da gibt es aber durchaus noch Therapieoptionen so dass auch ein permanentes Vorhofflimmern noch unter die 100 gedrückt werden kann.Nun, ich bin durch meinen Beruf immer an aktuellem Interessiert, aber in diesem Fall könnte es ja auch mich betreffen, das was ich aber jetzt von Euch gelesen habe macht mir den Mut den ich brauche; auch mit nem Schrittmacher könnte ich leben wenn er denn notwendig wäre!!
Martin

Hallo Inga!

So nun hatte ich den Termin beim Kardiologen. Es war eine Frequenz von max. 130 eingestellt. Diese hat er nun auf 160 gestellt. Kurz später habe ich ein Belastungs EKG gemacht und hatte dann keine Probleme mehr. Also war deine erste Vermutung richtig!

Ich habe auch nach dem AV-Block gefragt und es wurde mir bestätigt, dass der SM immer läuft. Also kompletter AV-Block III.

Auf meinen Ruhepuls von 80 bis manchmal 98 ist er gar nicht eingegangen. Ist das vielleicht normal nach dem Eingriff und das Herz muss sich erst an den SM gewöhnen, oder sollte ich hier weiter nachhacken?

Dann hätte ich noch eine Frage: (Falls es dir nicht ausmacht, dass ich dich so löcher!)

Kann man trotz SM noch Rhythmusstörungen haben? Ich wollte es gestern nämlich wissen und habe mich ein bißchen verausgabt. Ich denke, dass ich an die Grenze von 160, bzw. vielleicht sogar darüber gekommen bin. Danach habe ich Puls gemessen und das Gerät zeigt an, dass ich Rythmusstörungen habe. Beim Abtasten an der Hand habe ich das auch gefühlt, dass der Puls unregelmäßig schlägt. Beim nochmaliger Pulsmessung zeigt er es wieder an und er zeigt einen Puls von 167 an, was ja eigentlich nicht sein kann, zwecks Obergrenze. Oder achte ich zu sehr auf alles, da ich das ganze noch nicht so verarbeitet habe?

Für einen Rat von Dir wäre ich sehr dankbar!

Ciao

Dawid

Hallo Dawid,
schön, dass das Problem erstmal behoben ist. Wobei, ging die obere Frequenzgrenze nicht höher als 160? Finde ich ja immer noch etwas wenig für einen 30-Jährigen. Beim nächsten Mal vielleicht fragen, ob sich die Grenze auch auf 180 stellen lässt.
Dass der Schrittmacher 100% der Zeit läuft, heißt aber noch lange nicht, dass man auch 100% der Zeit einen AV-Block hat. Die allermeisten Schrittmacher stimulieren z.T. deutlich mehr als sie eigentlich müssten, was nicht selten an einer schlechten Programmierung liegt. Wenn man meinen Schrittmacher auf DDDR statt mode switch (von AAIR --> DDDR) stellt, habe ich plötzlich im Ventrikel 40-50% der Zeit Schrittmacherstimulation, im mode switch max. 10%, meist sogar nur 2%-3%. Du kannst ja bei Gelegenheit noch mal nach dem mode switch fragen. Diese Funktion haben aber nicht alle Schrittmacher. Ist halt einfach wichtig, gerade für uns junge Leute, weil viel Schrittmacher-stimulation zu den schon genannten Risiken Herzschwäche und Vorhofflimmern führen kann. Man sollte also immer zusehen, dass möglichst wenig stimuliert wird. Gut, bei permanentem AV-Block lässt sich nichts machen, aber wie gesagt, wirklich permanent, also 24 Stunden am Tag vorhanden, ist der bei eher wenigen Patienten. Bei vielen macht's nur den Anschein, weil der Schrittmacher zu früh stimuliert und dem AV-Knoten gar keine Chance gibt, überzuleiten.
Ja, man kann trotz Schrittmacher schnelle Rhythmusstörungen haben; langsame nicht, aber schnelle schon. Habe ich auch (supraventrikuläre Tachykardien sowie akzelerierten AV- oder idioventrikulären Rhythmus). Aber ich würd' an deiner Stelle jetzt nicht zu sehr darauf achten. Hast du eine Pulsuhr mit Brustgurt benutzt? Die bildet einen Mittelwert, ist also nicht auf den Schlag genau. Blutdruckmessgeräte mit Arrhythmieanzeige sind totaler Mist, wenn ich das mal so deutlich sagen darf. Denen würde ich auf keinen Fall vertrauen. Also, einfach so Sport machen, wie du dich wohlfühlst und nicht ständig auf den Puls achten. Man ist nach SM-Implantation sehr dazu geneigt, ich hatte auch so eine Phase, aber man lernt mit der Zeit, nicht mehr so sehr darauf zu achten.
Alles Gute!
Inga

Hi Inga!

Das mit der Obergrenze sehe ich genauso. Werde bei meinem nächsten Termin mal Fragen, ob es noch höher geht. Da wird ja nochmal ein Belastungs EKG gemacht. Den letzten habe ich bei 100Watt abgebrochen, aus Angst denke ich. Wäre eigentlich noch mehr gegangen.

Habe meinen Puls immer mit einem Blutdruckmessgerät gemessen. Sind diese etwa nicht geeignet für uns? Ich habe auf dem Ding immer einen Puls von 90-100. Dies war von meinem Arzt auch bestätigt. Heute war ich bei meinem Hausarzt und der hat gesagt, dass mein Puls jetzt bei 72 ist. Daheim angekommen habe ich wieder 92 angezeigt bekommen. Mein Hausarzt meinte dass die Einstellung des SM etwas gebracht hat und der Puls so OK ist. Wie misst du deinen Puls? Soll ich das mit dem Blutdruckgerät vergessen?

Ach ja, Danke für deine Hilfe!!!

Ciao

Dawid!

Hallo Dawid!
Ja, Blutdruckgerät vergessen. Brauchst du doch eh nicht oder hast du hohen Blutdruck? Ansonsten, so wenig messen wie möglich, das macht dich nämlich nur "wuschig". Und wenn du den Puls messen willst, dann mit der bekannten Dreifingermethode am Handgelenk und 10-15 Sekunden zählen. Aber, wie gesagt, nicht messen, wenn's gar nichts zu messen gibt. Du hast ja außer dem AV-Block keine Rhythmusstörungen und brauchst auch die Frequenzanpassung des Schrittmachers nicht. Ich brauche die Frequenzanpassung und muss daher so lange auf meinen Puls achten, wie ich das Gefühl habe, dass sie noch nicht optimal eingestellt ist. Wenn ich einmal die Woche auf's Laufband gehe, messe ich mit Pulsuhr & Brustgurt, den Rest der Woche messe ich sehr, sehr selten manuell am Handgelenk und auch wirklich nur, wenn ich Rhythmusstörungen bemerke.
Versuch' mal wieder auf andere Gedanken zu kommen. So lange du so verunsichert bist und ständig den Puls misst, schüttet dein Körper auch vermehrt Adrenalin aus und das treibt dann den Puls hoch. Gibt doch bestimmt eine Menge netter Dinge/Aktivitäten, die du stattdessen machen könntest, oder?
Alles Gute!
Inga