Ablation des Sinusknotens

Hallo!
Den Sinusknoten sollte man nur abladieren, wenn eine permanente Tachykardie vorliegt - nicht nur unter Belastung, sondern auch in Ruhe non-stop viel zu hoher Puls -, die wirklich auf gar keine Medikamente anspricht. Verapamil und Multaq sind nicht die Antiarrhythmika der Wahl, um Sinustachykardien zu stoppen. Betablocker oder Procoralan (Ivabradine) sind erfolgsversprechender. Nach einer kompletten Sinusknotenablation muss ein Herzschrittmacher implantiert werden, der dann die Funktion des Sinusknotens als Taktgeber übernimmt. Das heißt, zu der EPU & Katheterablation kommt auch noch eine Schrittmacher-OP hinzu.
Ich hatte selber eine permanente Sinusknoten-Reentry-Tachykardie mit einer Ruhefrequenz von 120-140 Schlägen pro Minute, mein Puls ging überhaupt nicht mehr unter 100, auch im Schlaf nicht. Bei kleinster Belastung schoß er hoch auf ca. 180 und brauchte dann immer sehr lange, um sich wieder zu beruhigen. Medikamente halfen nicht. Letztendlich wurde der Sinusknoten zweimal per Katheterablation moduliert, da auch das keinen Erfolg brachte, wurde er in einer dritten Prozedur komplett abladiert. Ich kenne einige Patienten mit einer ähnlichen Geschichte. Sie alle hatten diesen extrem hohen Ruhepuls. Bei uns allen war es mit der Sinusknotenablation und Schrittmacherimplantation nicht getan. Wir haben weitere tachykarde Rhythmusstörungen entwickelt, noch mehr Ablationen benötigt. So wie ich, nehmen einige heute noch Medikamente (ich nehme Propafenon und Nebivolol).
Was du so schreibst, klingt leider nicht danach, als seist du in einem erfahrenen Zentrum in Behandlung. Ich meine, schon die Medikamente sind die falschen. Mein Rhythmologe, Herr Prof. Kuck, sagt, Sinusknotenablationen sollten wirklich nur dann gemacht werden, wenn nichts mehr geht. Er macht sie nur noch drei- oder viermal im Jahr bei Patienten, bei denen nichts anderes hilft und die wirklich non-stop viel zu schnell sind vom Puls her. Sowas sollte nur in erfahrenen Zentren gemacht werden.
Also, probier's lieber mal mit Betablockern oder Procoralan. Und natürlich, wenn eine Grunderkrankung an der Sinustachykardie Schuld ist, sollte es vor allem darum gehen, die Grunderkrankung zu behandeln - der Sinusknoten ist ja ansich nicht krank, sondern reagiert wahrscheinlich sogar richtig auf deine Grunderkrankung. Und eine zweite Meinung einzuholen kann auch nicht schaden.
Alles Gute!
Inga

Hallo Inga,
vielen Dank für deine Hilfe.
Mein Ruhepuls liegt etwa bei 100-120,was mich aber meißt nicht weiter stört.Bei Belastung,da reicht auch schon ganz leichte,schießt er dann aber sofort hoch.
Ich hatte deshalb in der Klinik eine mobile Überwachung.Als ich mich nur etwas gewaschen habe,standen auf einmal Arzt und Schwester hinter mir,weil mein Puls fast 200 betrug.Und so ist es immer.Ich merke das schon,habe dann Luftnot und auch teilweise Brustschmerzen.Ich habe mich damit arangiert,mache Pausen wenn es nicht mehr geht.Wenn ich mich dann ausruhe,dauert es vielleicht eine Stunde und ich bin wieder bei meinem Ruhepuls.
Vor einigen Tagen war dieser dann über Stunden wieder über 150.Ich hatte das schon oft,war an diesem Tag gerade in einer Klinik in der kardiologischen Sprechstunde,weil am Abend vorher das Belastungs-EKG beim Arzt nicht in Ordnung war.Dort wurde versucht mit Druck auf die Halsschlagader den Puls zu senken.Keine Reaktion.Was heißt das eigendlich?Was bedeutet dieser Test?
Medikamente wurden wirklich schon alle versucht.
Auch Procoralan habe ich schon in Kombination genommen.Es hilft nicht viel und ich vertrage es nicht.Die Nebenwirkungen gehen auf Dauer nicht.
Ich sollte Amiodaron nehmen,darf es aber wegen der Schilddrüse nicht.
Geholfen hat in der Vergangenheit nur eine Kombi Betablocker+Ca-Antagonist für einige Zeit,aber da schlugen die Kardiologen Alarm,weil es wohl gefährlich ist.
Ein letzter Versuch war jetzt das Multaq in Kombination mit Verapamil seit diesem Sommer.Eine Ablation mit folgendem Schrittmacher wurde da in der Klinik schon angesprochen,aber ich sollte es erst mit dieser Kombie versuchen,da die Risiken nicht zu verachten sind und ich noch jung im Vergleich zur Gerätehaltbarkeit bin.Folge-OP´s wären also abzusehen.
Ich war zur Einstellung auf diese Kombie in der Klinik an der Überwachung.Es änderte nicht viel an der Frequenz,oben genannter Vorfall beim Waschen war dort,aber ich sollte erstmal abwarten bis das Medikament richtig wirkt.Das könnte Wochen dauern.
Da sich meine Situation nun nicht geändert hat und nach meinem Besuch beim Kardiologen vor einigen Tagen steht die Ablation nun wieder im Raum.
Fortsetzung folgt.

Ich habe eine chron.Virusmyokarditis und eine agressive systhemische Mastozytose.Die Myokarditis wird nicht behandelt,da Viren. Betablocker darf ich wegen der Mastozytose seit April nicht mehr nehmen und sie halfen ja auch nur in Kombination.
Die Mastozytose wird durch eine Basistherapie mit Antihistaminika und Immunsupressiva behandelt.Mehr geht nicht.
Ich weiß nicht,was da bei mir direkt los ist.
Mir wurde gesagt,mein Sinusknoten würde übereagieren,hätte duch meine Grunderkrankung etwas abbekommen.
Ob nun durch die Myokarditis oder die Mastozytose kann ich mir wohl aussuchen.
Die einen sagen,die Myokarditis flammt immer wieder auf,die anderen sagen Nein.Ich war deshalb jetzt erst wieder zur Biopsie.Einen Tag später fing es total an zu stolpern und zu rasen.Festgestellt wurde dann zusätzlich noch intermittierendes Vorhofflimmern.
Die Mastozytose ist sehr selten,noch wenig erforscht und eine Herzbeteiligung noch weniger.
>>Was du so schreibst, klingt leider nicht danach, als seist du in einem erfahrenen Zentrum in Behandlung.

Sorry,da fehlt die Hälfte.
>>Was du so schreibst, klingt leider nicht danach, als seist du in einem erfahrenen Zentrum in Behandlung.

Ich weiß nicht,warum meinne Antwort nicht erscheint,also versuch Nr.3.
Da hast Du recht,aber es kennt sich keiner mit der genannten Erkrankung aus.
Mein Rheumatologe/Internist der mich auch wegen der Mastozytose behandelt möchte mich jetzt nach Karlsruhe schicken.
Auch er ist der Meinung,das die Ablation sein muß,aber ich habe ganz schön Angst davor.
Wie läuft denn so etwas ab?
Ich kann also danach nichtmal sicher sein,das es besser ist und ich vielleicht die ganzen Tabletten nicht mehr brauche?
Liebe Grüße
Carmen

Liebe Carmen,
wenn Du dieses Zeichen hier:

Liebe Carmen,
wenn Du dieses Zeichen Doppelwinkelzeichen nimmst, wird das als "Cut" verstanden, d.h. alles, was dahinter geschrieben wird, ist dann weg. Ist mir soeben selbst passiert... Also, das Zeichen meiden...
Ich finde es GUT, dass Du hier mal sehr ausführlich geschrieben hast. Wir kennen uns ja nun sehr gut, seit mehreren Jahren, und ich hoffe, dass es hier bei den Rhythmus-Spezialisten Leute gibt, die Dir helfen können, einen Weg zu finden. Inga hat ja schon einen lieben Anfang gemacht.
Ganz liebe Grüsse!
Peter

Lieber Peter,
vielen Dank für Deine Hilfe.
Ganz liebe Grüße an Dich zurück
Carmen ;0))

Hallo Carmen,
jetzt erinnere ich mich, dass ich dir hier schon mal geantwortet hatte, ist aber eine Weile her, oder?
Also, bei deiner komplexen Grunderkrankung frage ich mich, ob denn die bloße Ablation des Sinusknotens dir wirklich was bringen würde oder ob dann nicht andere Impulsgeber im Herzen "durchdrehen" würden. Der AV-Knoten kann z.B. durchaus auch schnell werden und kein Schrittmacher der Welt kann was gegen tachykarde Rhythmusstörungen tun. Dein Herz reagiert mit dem schnellen Rhythmus auf den entzündlichen Prozess und nur, weil der Sinusknoten nach der Ablation weg wäre, ist noch lange nicht gesagt, dass dein Herz keinen anderen Weg finden wird, angemessen - das ist ja tatsächlich nicht krankhaft - auf deine Grunderkrankung zu reagieren.
Haben deine Ärzte sich mal dazu geäussert, ob man eine Ablation und Schrittmacherablation bei einer chronischen Virusmyokarditis so einfach machen kann? Ich könnte mir vorstellen, dass es besser wäre dein Herz nicht noch zusätzlich durch solche Eingriffe zu reizen. Aber ich kenne mich mit (chronischen) Herzmuskelentzündungen nicht aus.
Oje, das ist wirklich nicht einfach bei dir. Ich würde an deiner Stelle zumindest mal eine zweite rhythmologische Meinung in einem großen, erfahrenen Zentrum einholen. Eine Sinusknotenablation ist von der Prozedur her jetzt kein größerer Eingriff als andere Ablationen, auch eine Schrittmacher-OP ist eher eine kleine OP (meist nur mit Lokalbetäubung), aber die Frage ist wirklich, wie die Chancen stehen, dass dir damit geholfen sein wird. Das muss sehr sorgfältig durchdacht sein.
Alles Gute!
Inga

Hallo Inga,
vielen Dank für Deine Hilfe.
Ja,Du hast mir schon vor einiger zeit sehr geholfen.;0)Da ging es um Dronedaron.
-- ob denn die bloße Ablation des Sinusknotens dir wirklich was bringen würde oder ob dann nicht andere Impulsgeber im Herzen "durchdrehen" würden. Der AV-Knoten kann z.B. durchaus auch schnell werden---
So in etwa hat mir das meine Hausärztin auch erklärt.Sie hat auch diese Vermutung.Auf der anderen Seiten kann es so aber auch nicht bleiben....
Die Kardiologen sehen diese Ablation als letzte Möglichkeit,haben aber mit Mastozytose keine Erfahrung.Die chron.Myokarditis ist wohl kein Hinderungsgrund.Zumal man sich sowiso uneinig ist,was nun ursächlich ist.
Bezüglich der Mastozytose bin ich bei einem Professor in Behandlung.Er hilft mir immer weiter.Ich habe bei ihm nachgefragt,aber in diesen kardiologischen Dingen,sagt er,ist er überfragt.Er hat meine Anfrage bezüglich der Rhythmusstörungen an einen Kardiologen weiter gegeben,der in der Forschungsgruppe auf diesem Gebiet ist.Ich hoffe,er kann mir irgendwie weiter helfen.
Ansonsten erhoffe ich mir,wenn ich wirklich nach Karlsruhe sollte,dort eine zweite Meinung.
Ich wünsche Dir ebenso alles erdenklich Gute.
Viele Grüße
Carmen

Hallo Carmen,
einen exzellenten Ruf in der Behandlung/Betreuung von systemischen Mastozytose-Patienten hat Prof. Dr. med. Andreas Reiter:
Universitätsmedizin Mannheim III. Medizinische Klinik Hämatologie und internistische Onkologie Theodor-Kutzer-Ufer 1-3
68167 Mannheim
Telefax: 0621 - 383 - 4201
E-mail:
andreas.reiter (at) umm.de

Hallo Thomas,
auch Dir vielen Dank für Deine Hilfe.
Ich habe schon eine Mail an Prof.Reiter gesand.
Viele Grüße
Carmen