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Ablation bei red. Vorhofflimmern >> Erfahrung im Deutschen Herzzentrum München >> Fr. Dr. Deisenhofer

Kategorie: Herz-Kreislauf » Forum Allgemeine Herz- und Kreislaufbeschwerden

03.07.2009 | 12:35 Uhr
Guten Tag,
ich, 56 Jahre, leide seit 2003 an VHF. Zuerst waren die Abstände zwischen den Episoden bis zu einem Jahr und in der letzten Zeit häufen sie sich immer mehr. Habe in der Zwischenzeit gegen den Wirkstoff von Tambocor eine Allergie entwickelt und habe z. Zt. als "Ersatz-Medi" Gilurythmal. Jedoch nach der Einnahme wird meine Frequenz noch schnelle und ich habe mittlerweile panische Angst dieses Zeug zu nehmen.
Nach einem erneuten Klinikaufenthalt, hat mir mein Kardiologe eine Ablation empfohlen.
Da er Verbindung zum DHZ in München hat und dort die v. g. Ärztin eine Kapazität auf diesem Gebiet ist, habe ich mich um einen Termin für eine EPU bemüht.
Meine Frage an die Gemeinschaft: Hat jemand Erfahrungen mit meiner kompletten Theamtik und speziell mit dem DHZ und vielleicht auch mit Fr. Dr. Deisenhofer?
Freue mich auf Eure Antwort und danke im Voraus ....
herzliche Grüße
Jürgen

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04.07.2009, 08:36 Uhr
Antwort
Hallo Jürgen!
Ich habe zwar auch eine Ablation hinter mir, allerdings war ich in Bad Oeynhausen. Das Herzzentrum in Bad Oeynhausen ist wirklich sehr gut. Die Klinik in München kenne ich leider nicht, habe auch noch nichts davon gehört.
Liebe Grüße
Stefanie
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04.07.2009, 12:31 Uhr
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Hallo Stefanie,
herzlichen Dank für Deine Antwort.
Darf ich fragen wann Du die Ablation hast machen lassen, mit welchem Erfolg und wie sind Deine Erfahrungen?
Ein schönes und sonniges Sommerwochenende und
liebe Grüße
Jürgen
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05.07.2009, 09:49 Uhr
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Hallo Jürgen!
Meine Ablation ist jetzt 10 Monate her, also im September 08.
Ich wurde wegen AV-Knoten-Reentry-Tachykardie abladiert.
Die Tachykardie ist seitdem nicht mehr aufgetreten. Also war es ein Erfolg.
Manchmal habe ich das Gefühl es geht wieder los, allerdings nur für 2-3 Sekunden und dann stoppt es aber auch schnell wieder.
Also, ich denke ein Versuch ist es auf jeden Fall wert.
Die Ablation selbst ist auch recht gut zu ertragen. Ich habe mir allerdings ein Beruhigungsmittel während des Eingriffs geben lassen, weil ja schon heftig am Herzrhythmus gearbeitet wird. Das Herz schlägt also völlig durcheinander. Da habe ich doch Angst bekommen. Aber schmerzhaft ist so ein Eingriff auf keinen Fall. Bei mir jedenfalls nicht. Nach 2 Stunden war dann auch alles vorbei.
Das einzige Problem ist, dass ich nach dem Eingriff verstärkt ES habe, die allerdings auch geblieben sind. Aber sie sind völlig harmlos und haben keinen Krankheitswert. Sind nur gewöhnungsbdürftig :)))...aber immer noch besser, als diesen furchtbare Herzflattern.
Wünsche Dir auch einen schönen restlichen Sonntag.
Liebe Grüsse
Stefanie
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06.07.2009, 10:16 Uhr
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Hallo Jürgen,
bin 33Jahre alt und meine Ablation wegen VHF war vor fast 4Jahren bei Prof. Kuck in Hamburg ( einer der Besten in Europa ); da ich auch aus Bayern komme war ich natürlich auch erst im DHZ und auch im Klinikum Großhadern vorstellig; meine Erfahrungen vom DHZ sind nicht die Besten; Man wollte mich damals sofort für eine Studie gewinnen, hatte mir einen Assistenzarzt zum Gespräch geschickt, der nahezu keine meiner Fragen beantworten konnte, hat unnötige CT´s gemacht, etc.........In Hamburg hatte ich die Möglichkeit mit Prof. Kuck persönlich zu sprechen, obwohl ich damals noch kein Privatpatient war, hier ging es nur um mich, meine Beschwerden und was genau gemacht wird. Zu den Nachuntersuchungen bin ich dann wieder ins DHZ gegangen, wiederum immer nur Assistenzärzte, die noch nicht mal Kardiologen waren, Stundenlange Wartezeiten mit dem Ergebnis, dass kein Langzeit-EKG gemacht werden kann, da kein Gerät vorhanden; bin dann in eine gigantische, private Klinik nach Ulm gewechselt, wo ich ganz fantastisch betreut wurde. Dazu kommt, dass ich eine Bekannte habe ( wohlgemerkt Privatpatientin ) die man am Tag der Ablation heim schickte, da man vergessen hatte ihr zu sagen, dass sie vor Ablation das Marcumar absetzen muss; Ich möchte folgende Zentren zur Ablation von VHF empfehlen:
1) Prof. Kuck, Hamburg
2) Prof. Meinertz, Hamburg
3) Prof. Kühlkamp, Konstanz
Ich bin seit der Ablation bei Prof. Kuck völlig beschwerdefrei und wieder sehr belastbar;
Lg und alles wird gut
Thomas
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06.07.2009, 12:42 Uhr
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Hallo Stefanie und Thomas,

herzlichen Dank für Eure Antworten.

Thamas, wie bist Du als Nichtprivatpatient an Prof. Kuck gekommen? Ich bin im Moment absolut durch den Wind und habe große Angst.

Mein Leben im Moment ist ohne jegliche Qualität. Wenn Ich am Abend ins Bett gehe habe ich eine Panikattacke nach der anderen.

Ich habe bis vor ein paar Wochen als Notfallmedi Tambocor in der Hinterhand gehabt und fühlte mich sicher.

Leider habe ich dagegen ein Allergie entwickelt und ich darf diesen Wirkstoff auf keinen Fall mehr nehmen.

Als neues Medi habe ich Gilurythmal bekommen und bei der Einnahme von nur einer Tabl. stellen sich Tachykardien ein, die meinen Zustand eher verschlimmern, als verbessert und sind sehr sehr belastend. Die Angst wird dann immer mehr und ich bin zu nichts mehr in der Lage.

Das alles zusammen ist einfach nur die Hölle!

Meine Kardiologen sagen, lass die Ablation durchführen und ein Chefarzt, der die Fr. Deisenhofer und ihre Erfolge kennt, hat mir sie empfohlen.

Er nannte auch Prof. Kuck und bescheinigte ihm die gleichen hervorragenden Ergebnisse.

Es gibt aber nur ein Problem und das ist, dass ich als gesetzl. Versicherter nur begrenzte Möglichkeiten zur Auswahl des Arztes habe.

Die Kosten für eine Chef-Behandlung in Hamburg belaufen sich auf ca. 10.000,00 €.

Die Behandlung durch Fr. Deisenhofer ist mir von dem Chef der Klinik, in der ich in der letzten Woche war und den ich auch schon länger kenne, zugesagt worden.

Jetzt bin ich in einer riesigen Zwickmühle und weiß nicht was ich tun soll.

Herzliche Grüße an Euch Beide

Jürgen

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06.07.2009, 13:21 Uhr
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Hallo Jürgen,
dein Gefühlschaos kann ich nachempfinden, ging mir genauso. Prof. Kuck hat damals noch Sprechstunden für Kassenpatienten durchgeführt, die man aber selber zahlen musste. Prof. Kuck´s-Team ist so großartig, dass du da auch in besten Händen bist. Mich hat auch nicht Kuck operiert, sondern einer seiner Oberärzte ( da ich damals ja auch nur Kassenpatient war ); In den letzten 4-5Jahren hat sich mit Sicherheit viel getan, will mal nur die Nachteile aufzählen, die ich damals empfand: DHZ will irgend wie ganz klare Fakten haben. Deshalb CT von den Pulmonalvenen vor und nach der OP. Das sind schon allein in einem halben Jahr eine Strahlenbelastung von mind. 20mSv. Das entspricht etwa 1000 ( tausend ) Lungenaufnahmen. Ich weiß nicht, ob man sich das wirklich antun muss, zudem eine Stenose ohnehin extremst selten ist und selbst bei 50% keine Symptome hat. Im DHZ wollte man nur wissen, ob ich mich für diese oder für jene Methode zur Ablation entscheide. Das empfand ich als hammer hart. Die Nachuntersuchung im DHZ empfand ich ebenfalls als unmenschlich, extremst lange Wartezeiten und dann teilweise keine einzige Untersuchung durchgeführt, weil entweder kein Langzeit-EKG vorhanden war oder kein TEE gemacht werden wollte, weil ich kein Bett bekam. Ich habe noch nie etwas von Frau Dr. D. gehört und kann mir, bei allem Respekt, nicht vorstellen, dass Sie über ähnliche Erfolge wie Prof. Kuck´s-Team verfügt. Prof. Kühlkamp in Konstanz hat noch enorme Erfahrung auf diesem Gebiet. Ich würde, wenn ich es denn je wieder bekommen würde, wieder zu Kuck gehen. Ich weiß, dass es jetzt schwierig ist, die Nerven zu behalten, wir können uns auch gerne privat austauschen, wenn du mir deine Email-Addy hinterlässt.
Niemals aufgeben
Thomas
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06.07.2009, 15:02 Uhr
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Also ich war mit dem DHZ sehr zufrieden. CT und so wurde bei mir nicht gemacht und für welche Methode ich mich entscheide auch nicht. Mich hat der Professor persönlich abladiert, obwohl ich kein Privatpatient bin. Auch die Nachuntersuchungen waren vollkommen ok. Die Ärzte und Schwestern super nett und ich habe mich dort sehr wohl gefühlt. Ein 48 Stunden EKG habe ich vorher bekommen und durfte damit sogar nochmal nach Hause.
Na ja, jeder empfindet es sicherlich auch anders.
Die Sache mir den Panikattacken nachts kenne ich auch nur nur gut.
Es ist schrecklich!!! Man hat schon Angst vor dem Abend. Im Bett habe ich nur meinen Puls gefühlt.
Eine Ablation wäre echt ratsam.
Liebe Grüsse
Stefanie
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06.07.2009, 16:41 Uhr
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Hallo Stefanie,
du redest vom DHZ in Bad Oeyenhausen, wir vom DHZ in München!!! Und natürlich kann sich in den letzten 4-5Jahren viel geändert haben, Fakt ist, dass es bei mir damals so abging.
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06.07.2009, 20:16 Uhr
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Hallo Stefanie und Thomas,

danke für Eure Antworten.

Ich fahre Morgen zu einer Heilpraktikerin und hoffe, dass sie mir ein wenig über die momentane Krise helfen kann.

Ich komme alleine nicht mehr klar. Es ist Abend und der Horror beginnt schon wieder ....

herzliche Grüße

Jürgen

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06.07.2009, 21:50 Uhr
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Das ist auch eine gute Idee. Sicher kann sie Dir wenigstens Deine Angst etwas nehmen.
Hast Du es denn abends besonder schlimm??
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06.07.2009, 22:04 Uhr
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hallo stefanie,

es ist die angst, dass das vhf kommt und ich habe keine alternative des behandlens (pill in the box). da die episoden meistens nachts kamen und die letzten beiden mit sehr großen problemen abliefen, hat scih das natürlich festgesetzt. da ich sowieso eine angststörung habe (sie war seit 2000 nach dem tod meiner frau kompensiert und ich hatte danach nie wieder probleme bis letzten sonntag), hat sich das ganze wieder zurückgemeldet und macht mich zu dem vhf absolut fertig.

traue mich abends kaum ins bett.

herzliche grüße

jürgen

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07.07.2009, 21:21 Uhr
Antwort
Hallo Jürgen,
habe sehr interessiert die Berichte in Deiner Sache gelesen und hier meine Empfehlung.
Ich war genauso wie Stefanie im Herzzentrum Bad Oeynhausen.Ich wurde 1999 an Vorhofflattern und 2001, zweimal an Vorhofflimmern, abladiert .
Bis heute hatte ich lediglich im November 2007, ein leichtes Rezidiv,das ohne Medikamente auch wieder von selbst terminierte.Diese Ablationen waren also erfolgreich, war auch einer mit der Ersten in Bad Oeynhausen, die diesen Eingriff durchführen ließen.Das HDZ in Bad Oeynhausen ist wohl das größte Zentrum Europas, mit internationaler Anerkennung.Dr. Vogt ist einer der besten Rhythmologen die es auf diesem Gebiet gibt.Wir hatten 2001 noch nicht diese Möglichkeiten wie wir sie heute vorfinden.Daher kann ich DIR genauso wie Stefanie das HDZ in Bad Oeynhausen nur empfehlen.Du kannst DIR ja auch mal die Hompage vom HDZ anschauen, dann wirst DU sehen ,was es für eine Klinik ist . Mit Deinen Beschwerden wird es höchste Zeit, nun vorstellig zu werden.Die Ablationen sind gar nicht schlimm,heute noch viel schneller als früher und auch durch NAVI, noch präziser.Gruss ELMAR
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09.07.2009, 18:10 Uhr
Antwort

hallo ihr alle,

möchte mich nochmal herzlich für eure beiträge bedanken.

hat jemand von euch erfahrung, ob es zu den wirkstoffen von TAMBOCOR (Flecainid) und NEO GILURYTMAL (Prajmaliumbitartrat) eine alternative gibt?

danke im voraus und herzliche grüße

jürgen

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10.07.2009, 13:59 Uhr
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Hallo Jürgen
Ich bin 33-ig und habe ab und zu für einige Minuten Vorhofflimmern. Dagegen habe ich auch schon von einem Kardiologen Tambocor empfohlen bekommen. Nun habe ich den Kardiologen gewechselt und fragte nach einem andere Medikament. Die Kardiologin (in der Schweiz eine sehr erfahrene und renomierte Rhythmologin vom Unispital Zürich) hat mir dann Rytmonorm empfohlen. Ich nehme es jetzt ein, nicht regelmässig aber als Pill in the Pocket, da ich genau weiss wann ich das Herzrasen bekommen könnte (bei mir jeweils beim Volleyball spielen).
So wie ich gesehen habe hat es den Wirkstoff Propafenon drin. Ich würde jedoch mit deinem Arzt besprechen, ob sich dieses Medikament für dich eignet.
Beste Grüsse
Nadine
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12.07.2009, 21:38 Uhr
Antwort
hallo jürgen,
Frau Dk. Deisenhofer sagt mir gar nichts. Seit meinem 30zigsten Lebensjahr
plage ich mich mit VHF. Mit Sotalex 12 Jahre beschwerdefrei. Dann sämtliche
Medikamente. Auch Tambocor, Cordarex und noch einige andere Medikamente.
Nichts hat mehr geholfen. Ich war es leid.und bin im Juni 08 abladiert worden
bei Kuck in Hamburg. Ich bin seitdem beschwerdefrei. Mein VHf ist weg.
Ich nehme keine Medikamente mehr. Ich werde immer noch von Hamburg
betreut. Im Oktober 09 habe ich noch einen Kontrolltermin. Ich bin super
zufrieden. Ich bin 57 Jahre alt. Habe es bereut, das ich nicht schon eher
nach Hamburg gefahren bin. War so oft im Krankenhaus, das kann man gar
nicht mehr zählen. Ich mit mit dem Cryoballon (Kälte) abladiert worden.
Ich bin auch nur Kassenpatient. Prof. Kuck hat mich nicht abladiert, sondern
Dr.J. Chun. Ich kann Kuck in Hamburg nur empfehlen. Ich schicke Dir mal
die Telefonnummer vom Sekretariat: 040 1818852305
Elektrophysiologie 040 1818853616
Wünsche Dir alles Gute
Viele Grüße
Horst
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21.07.2009, 19:18 Uhr
Antwort

hallo ihr alle,

danke für die vielen beiträge mit euren erfahrungen und dem mutmachen.

war mal wieder in der klinik und habe eine kardioversion hinter mir.

hatte fast ein woche lang mächtiges vhf und war körperlich zu fast nichts mehr in der lage zu tun.

seit gestern geht es mir wieder besser und habe mit dem oa und ca der klinik nochmal die thematik der ablation besprochen.

der chef hat z. zt. im dhz münchen ein patientin und wird mir von ihren erfahrungen berichten und einen weiteren arzt für mich "auftun". fr. dr. d. ist seit gestern im schwangerschaftschutz.

der oa wird parallel dazu mit prof. kuck in hamburg kontakt aufnehmen und mir dort eine weitere möglichkeit schaffen.

mein weg wir im moment so sein, dass ich mir von einem sehr verlässlichen kollegen (er hat selbst sehr lange, bevor er sich niedergelassen hat, epu`s gemacht) meines kardiologen eine zusätzl. meinung einhole und nach dem sammeln dieser ganzen informationen entscheiden wo, von wem und was ich tun werde.

für die anfälle des vhf´s wird erwogen, dass ich als pill in the pocket rytmonorm benutzen soll.

es gibt aber da auch wiederum sehr kritische erfahrungen von patienten und auch die aufgelisteten nebenwirkungen sind nicht zu vernachlässigen und halten mich von dem einsatz im moment ab.

da ich aber keine alternative im moment habe, muss ich mich zu irgendeinem schritt entscheiden.

so kann es nicht weitergehen. ich bin nur noch ein körperliches und seelisches wrack ohne lebensqualität.

noachmals herzlichen dank an alle die auf meinen beitrag geschrieben haben.

sonnige grüße

jürgen

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