Lymphomatoide Papulose - welcher Arzt?

Kategorie: Sonstige-Medizin » Expertenrat Rehabilitation | Expertenfrage

05.08.2002 | 05:08 Uhr

Sehr geehrter Experte, bei mir wurde durch den Hautarzt vor ca. 4 Jahren Lymphomatoide Papulose festgestellt. Durch pUVA-Bestrahlung sind alle Hautauffälligkeiten zurückgegangen, also verschwunden. Da die Krankheit so selten ist, konnte mein damaliger Arzt mich auch nicht richtig informieren, er hat mir nur ein paar Sätze aus einem Buch vorlesen können, die recht beunruhigend klangen. Ich suche jetzt einen Spezialisten für die Erkrankung. Ich mache mir große Sorgen, dass die Erkrankung - möglicherweise in anderer Form - unerkannt im Körper zuschlagen kann. Ich habe gehört, dass nicht immer Symptome an der Haut auftauchen, sondern auch möglicherweise innere Organe betroffen sein können und dass die Endstufe der Krankheit Blutkrebs ist. Was kann ich tun, um den derzeitigen Stand abzuklären, zu welchem Arzt kann ich gehen? Für Ihre Hilfe wäre ich Ihnen sehr dankbar! Mit freundlichen Grüßen Sabine

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06.08.2002, 09:08 Uhr
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Liebe Sabine, die lymphymotoide Papulose wird in der Literatur als prinzipiell gutartig, selbstheilend (in 4-6 Wochen) und mit variablem Verlauf über Jahre beschrieben. Etwa 10 bis 20 %25 der Patienten können aus dieser Krankheit eine Art Blutkrebs entwickeln, allerdings fast ausschließlich Patienten im Alter über 26 Jahre. Es könnte sich aber auch um primäre Fehldiagnosen einer Blutkrebserkrankung handeln, denn unter dem Mikroskop sind offensichtlich die beiden Erkrankungen nur schwer voneinander zu unterscheiden. Zur Therapie wird u.a. Methotrexat eingesetzt. In einer Übersichtsarbeit aus Frankreich habe ich die Feststellung gefunden, dass die Überlebenswahrscheinlichkeit bei lymphymotoider Papulose selbst mit dem in 10%25 daraus eventuell erwachsenden sogenanten ?CD30 positiven großzelligen T-Zell ? Hautlymphom? nach 5 Jahren 100%25 beträgt, also eine exzellente Prognose selbst mit dem Lymphom-Risiko. In einer Arbeit aus München und Berlin wird noch einmal betont, dass in allen Fällen der CD30 Wert positiv war, ein Merkmal der günstigen Prognose. Hier die Namen der Mitarbeiter der Arbeitsgruppe der Hautkliniken aus Berlin und München, vielleicht können Sie da weiter kommen. Steinhoff M, Hummel M, Anagnostopoulos I, Kaudewitz P, Seitz V, Assaf C, Sander C, Stein H. Department of Dermatology, Ludwig-Maximillians-University Munich, Germany; and Department of Dermatology, Institute of Pathology, University Medical Center Benjamin Franklin, The Free University of Berlin, Germany. Gruß C. Altmann

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23.06.2009, 12:13 Uhr
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Festgestellt wurde bei mir die Krankheit im März 09.
Nach einem Aufenthalt im Klinikum Schwabing wurde nach einer Knochendiopsie, Blutuntersuchungen, CT und Ultrasschalluntersuchung ausser der Haut keine weiteren Anzeichen gefunden. Nach einer UV- Behandlung beim Hautarzt konnte keine gravierende Verbesserung festgestellt werden, sodass dieser eine Balneo- Phototherapie bei der Krankenkasse beantragt hat.
Diese wurde von der Audi- BKK abgelehnt, da sie nicht gesetzlich verankert ist.
Aufgrund der Ablehnung werde ich nun vermutlich für 2 Wochen stationär in das Klinikum Schwabing verweilen müssen.
Der Aufenfhalt wird wohl ein mehrfaches der Kosten der ambulanten Behandlung verschlingen; was dann aber anscheinend nur noch sekundär (von der Audi- BKK) betrachtet wird.
Der behandelnde Arzt im Klinikum Schwabing Dermatologie ist Prof. Wilhelm Stolz, den ich hier gern weiterempfehlen kann.

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20.09.2009, 04:28 Uhr
Antwort

Ich habe das Problem seit mehr als 15 Jahren. Ambulant werden die Untersuchungen nicht bezahlt und so zahlt die Krankenkasse lieber für zehn Tage tägl. bis 1500€ für das Klinikbett. Ich habe mir schon überlegt ob ich nicht versuchen sollte damit an die Öffentlichkeit zu gehen denn diese Richtlinien werden von der Politik vorgegeben. Zur Krankheit selbst ist zu sagen, dass die Puva Therapie bei mir nicht sonderlich erfolgreich ist.

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21.10.2009, 12:13 Uhr
Antwort

Moin moin,

meine Diagnose Lymphomatoide Papulose habe ich im Apr. 09 bekommen, im Nov. 08 traten erstmals die Papeln auf.

Anfänglich zeigten sich große entzündete Papeln, die nach ca. 2 Monaten abheilten und eine Narbe hinterließen. Es wurden immer mehr, mittlerweile habe ich immer 6-8 Papeln, die aber weniger entzündet sind. Manche Papeln sehen einfach nur aus wie rote Punkte, die dann irgendwann wieder verschwinden.

Ich bekomme meine 2. Creme PUVA. Die erste Behandlung hatte 6 Wochen lang im Mai/Juni. Ich habe die Behandlung gut vertragen, hat aber leider nicht geholfen. Seit Mitte Sept. bekomme ich die 2. Behandlung. Nach der 6. Sitzung musste ich abbrechen, weil ich verbrannt bin, meine Haut war rot, vorallem haben sich an den Stellen, die mit den Medikamenten versehen waren Blasen gebildet. Im Gesicht, am Hals, Schulter, Bauch und Oberschenkel. Die heilen alle ab und es bleiben große braune Flecken zurück, ich denke diese werden im laufe der Zeit mit neuen Hautschichten verschwunden sein.

Meine Fragen drehen sich vielmehr darum, wann ich mit meiner Therapie weiter machen kann? Ob ich bei der Dosis weitermachen kann, bei der ich aufgehört habe, oder muss ich von vorn beginnen? Was ist mit den neuen Stellen, können die gleich mit behandelt werden?

Ich fühle mich sehr müde und abgeschlagen, mein Schlaf ist sehr unruhig, fast jede NAcht wache ich zwischen drei und vier auf und bleibe dann ca. 2 Std. wach.Kann das mit der Bestrahlung zusammen hängen? Es wird beschrieben, daß eine PUVA keine Nebenwirkungen hat.

Ich moechte unbedingt der Lymphomatoiden Papulose den Kampf ansagen und nicht einfach nur zusehen wie sie sich ausbreitet und Flecken und vor allem Angst hinterlässt! Auch gern würde ich Kontakt mit jemanden aufnehmen, der ebenfalls betroffen ist.

Bin sehr dankbar über Eure Tips,
Lieben Gruß
MaTini

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12.06.2010, 11:10 Uhr
Antwort

hallo Matini,war bei mir auch so.Ich habe lyp seit 2005 und rate dir einen profi zu finden.mir hilft methotrexat .alles andere hilft nur zeitwese.Puva ist uva bestahlung das heisst wenn deine haut zuviel bekommt hast du nen dicken sonnenbrand und das zerstört gesunde haut und irgendwann hast du noch ein melanom .wenn ich einen schlimmen schub bekomme,d.h.papeln in allen Variationen mache ich zusätzlich zum mtx noch puva bis besserung da ist.Ich war neulich zu einem Hämatologen Facharzt für Bluterkrankungen.Er will jetzt testen woher und wie u wo die ursache liegt.Vielleicht gibts dann was neues.Abwarten.Ich weiss nur über bestimmte Therapien die namen.habe im internet gesucht.Erkundige dich mal bei deinem arzt nach Tacrolimus.eine salbe,mtx also methotrexat,das hilft ! und Immiqimob auch so ne salbe.oder lese unter therapien im internet.manchmal hilft eine interferontherapie.Ich war in der uniklinik Marburg doch mein behandelnder Arzt ist weg.Vielleicht findest du raus wo er ist.dr.med.schultze Facharzt fur seltene tumorerkrankungen.Er hat auch in der Arztzeitschrift Der Hautarzt im springer Verlag einen Artikel über lyp.Oder nehm Kontakt zur Hautklinik Marburg auf.Mehr weiss ich nicht.Die krankheit ist zu selten als das es was gibt.Aber tröste dich.Da kann man bestens mit leben.Du musst es sehen wie eine chronische Krankheit wie zb. Diabetes.Ist lästig aber nicht so das es das normale Leben beinträchtigt.Hat mich lange gedauert das so zu aktepieren aber es besser so.Die Müdigkeit ist viel Seelischer Stress weil man weiss es ist was sehr ernstes,keiner kann helfen u man ist alleine mit allem.Ich lass 5 gerade sein und schlafe eben wenn ich müde bin.ich habe gelernt zu anderen auch mal nein zu sagen und bürde mir weniger termine auf.Versuche auch einen Psychologen zu finden der fur onkologische Patienten da ist.In guten Kliniken oder bei der deutschen Krebshilfe anfragen.Da wird dir echt geholfen weil die leute sind selbst betroffen und wissen oft die besten Adressen.Ich hoffe ich konnte dir helfen.alles gute wünscht dir bjr.der hautarzt

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