Hallo.
ich bin J. Pauls und bin 20 Jahre alt. aktuell bin ich absolut mit meinem Latein am Ende und stelle meinen Körper und mich selbst in Frage... mit 17 bekam ich die Diagnose SLE mit einer nierenbeteiligung, welche im Moment milde ist und kaum Probleme bereitet. Seit über einem Jahr habe ich jedoch dauerhafte neurologische Beschwerden. es ist ein ganzer symptomkomplex.. angefangen hat es damit, dass ich "sichtausfälle" hatte, was im Endeffekt dazu geführt hat, dass ich gegen eine strassenlaterne gelaufen bin (alles war für ein paar Sekunden schwarz). Meine konzentration und Leistung sind komplett im Keller, ich vergesse Sachen direkt wenn ich die nicht aufschreibe.. meine rheumatologin verordnete Anfang 2019 ein Kopf-MRT mit KM, natürlich ohne Befund. Dann wurde es immer schlimmer.. meine Finger sind plötzlich taub geworden und das hielt über drei Monate An, NLG beim Neurologen zu der Zeit ohne Befund. Ich habe heftige migräneattacken bekommen immer wieder, musste zu Hause bleiben. fatigue prägte sich stärker aus, sodass ich es nicht mal geschafft habe an manchen Tagen, duschen zu gehen.. meine depressionen haben sich deutlich verschlimmert und meine Stimmung schwankt sehr. Täglich zittern meine hände, mal richtig doll, meist jedoch nicht extrem doll (Aber trotzdem so das ich nichts halten kann). Mein Gehirn fühlt sich wie in Watte gepackt an, als würde es umhüllt sein von Nebel. Bin total neben der spur und verstehe kaum noch etwas. Mitten im Satz vergesse ich, was ich sagen wollte und stottere immer wieder, was ich vorher nie gemacht habe. Oft habe ich zuckungen in den Armen vor allem, so dass es mir öfter mal schwer fällt, mit einer Gabel zu essen weil ich sie in den Zuckungen aus der Hand fallen lasse. Im mai diesen Jahres wurde eine Lumbalpunktion gemacht, ohne Befund. In meinem Blut finden sich deutlixhe Hinweise für eine erhöhte krankheitsaktivität vom lupus. Weil diese ganzen Untersuchungen ohne Befund waren, werde ich nur mit Mühe wenn überhaupt noch ernst genommen und zweifle schon an mir selbst. Ich weiß nicht mehr weiter. Im Moment hat sich alles noch mal potenziert: ich wache mitten in der Nacht auf Und bin hellwach, obwohl ich total fertig und erschöpft bin.. das war sonst nie der Gall, ich habe eher den ganzen Tag schlafen müssen um überhaupt irgendwas tun zu können...mir tut alles weh (vom Rheumatologen als sek. Fibromyalgie Syndrom gedeutet) und meine Muskeln geben immer wieder nach, deshalb bin ich wackelig auf den Beinen. Durchfall und Verstopfung wechseln sich dauerhaft ab, ich habe immer wieder starke Kopfschmerzen bis zur Migräne. Es fängt mich mitten in der Nacht an zu jucken, ohne dass ein Ausschlag vorhanden ist und das fühlt sich an als würden ameisen oder andere Tierchen unter meiner Haut über die Beine laufen.. mir ist oft schwindelig und mein Kreislauf spielt nicht mehr mit, mein herzschlag ist im Ruhezustand auf über hundert und mein Blutdruck auf bis zu 90/60 runter sodass ich fast kollabiere. ich befinde mich echt in einer Sackgasse. Ich bin nervlich am Ende und weiß nicht mehr, wie ich das alles aushalten soll.. keiner weiß was mir fehlt :/ durch die schlafprobleme bekomme ich ständig Schübe und bin körperlich sp wie psychisch am Ende. Ich habe das Gefühl, keine Kraft mehr zu haben.. monatlich bin ich zur belimumab Infusion mit cortison in der Uniklinik. Dieärztin dort sprach von "vegetativer dystonie", aber ich bilde mir das alles nicht ein..! heute war ich beim Neurologen in der offenen Sprechstunde, er sagte er müsse sich erst einlesen und wir würden uns in einer Woche wieder sehen. Trotzdem sagte er auch, was ich ja auch nachvollziehen kann, dass die Untersuchungen ohne Befund waren und das gut wäre. aber ob das wirklich so gut ist weiß ich nicht. Ich würde einfach endlich gern behamdeöt werden, damit sich meine Lebensqualität wenigstens ein bisschen verbessert.. mittlerweile ist durch diese täglichen juckreizattacken und Schlaflosigkeit mitten in der Nacht jeder Tag zur qualfür mIch geworden.. hat jemand von ihnen vielleicht irgendeine Idee was zum Teufel mit mir los ist? wie gesagt.. ich zweifle mittlerweile selbst an meinem Körper, im gleichen Zuge höre ich vermehrt von anderen lupus Patienten, denen es genauso geht wie mir, sogar mit der gleichen Symptomatik. Das kann keine Einbildung sein, obwohl es selbst für mich mittlerweile so aussieht!
