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CIDP

Kategorie: Neurologie » Expertenrat Neurologie | Expertenfrage

04.11.1999 | 12:11 Uhr

Seit einigen Wochen bin ich nun an verschiedenen Abklärungen und es wurde nun CIDP diagnostiziert. Das Gehen und insbesodere Treppensteigen bereitet mir im Moment die grösste Mühe. Vor 3 Wochen wurde mir nun während 5 Tagen jeweils 33gr Immun Globuline verabreicht, bis jetzt hat sich jedoch gar nichts getan. Heute nun ging man einen Schritt weiter und es wurde mir Prednison (100g / Tag) verschrieben. Wie sieht Eurer Meinung diese Behandlung aus. Kann Sie erfolgreich sein? Ich bin mir noch ein bisschen unsicher, da ich merke, dass diese Krankheit doch nicht so häufig vorkommt.

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08.11.1999, 07:11 Uhr
Antwort

Leider haben wir in der Literatur bis jetzt eine Reihe von Therapieansätzen aber kein e Behandlung, mit der wir ganz zufrieden sein können. Wie Sie es darstellen wird bei Ihnen (vorausgesetzt die CIDP Diagnose stimmt) die zur Zeit sinnvollste Behandlungsstrategie angewandt. Die Kortisonbehandlung ist auch in der von Ihnen eingenommenen recht hohen Dosis richtig und Nebenwirkungen sind gut beherrschbar. Sie sollten auf Schwellung in Beinen und Magenschmerzen achten und den behandelnden Kollegen sofort von Nebenwirkungen in Kenntnis setzen. Die Behandlung ist so sicher korrekt und es bleibt jetzt nichts als dqarusf zu hoffen, dass die Therapie anspricht.
Dr.Hans-A.Haller

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23.11.1999, 02:11 Uhr
Antwort

Hallo Mark, ich gehe davon aus, daß Sie mir die anonyme Antwort auf meine Anfrage bezuglich CIDP gegeben haben, da Sie selber davon betroffen sind. Mich wurde nun interessieren, was Ihnen uber diese Krankheit erzahlt wurde, welche Therapie verabreicht wird und wie Sie darauf ansprechen. Hat man Ihnen auch die Prognose der Erkrankung nahegebracht? Meine Schwester, bei der ebenfalls CIDP diagnostiziert wurde und mit Cortison behandelt wird, jetzt 20 mg taglich, ist im Augenblick in einer neurologischen Rehabilitationsklinik, wo sie weitere drei Wochen verbleiben wird. Da diese Krankheit auch nach meinen Informationen sehr selten ist, bin ich daran interessiert, Leidensgenossen zu finden, mit denen sie sich austauschen konnte. Uber eine Antwort ware ich Ihnen sehr dankbar.
Kirki

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29.11.1999, 07:11 Uhr
Antwort

Hallo Kirki <p>nein, der anomyne antworter war ich nicht. aber natürlich helfe ich mit infos gerne aus so gut ich kann. Auch im Internet findet man einige seiten zum Thema (http://www.ozemail.com.au/~guillain/cidp.htm oder http://www.gbs.org.uk/) Sicherlich ist es eine langwierige krankheit und man kann nicht genau vorhersehen, wie sie verlaufen wird. Es besteht jedoch eine reele chance auf eine weitgehende genesung (die krankheit kann aber wieder kommen. Bei mir persönlich dauerte der prozess über 3-4 Monate bis man überhaupt merkte was los war. schlussendlich konnte ich kaum mehr gehen (geschweige denn treppensteigen). ebenfalls hatt ich starke sensibilitätsstörungen in den händen. Mitte oktober hatt ich meine 1. Immunglubolin-Kur (5Tage à 33gr), starke verbesserungen kamen doch erst zusammen mit prednison (zuerst 100gr/täglich (5 tage), bis heute nun 50gr/täglich), welches ich bis heute zum glück sehr gut vertrage. Unterdessen sind vor allem die sensibilitätsstörungen zurückgegangen und ich fühle mich wieder sicherer beim gehen. Seit heute bin ich an meiner 2. Immunglobulinkur für 5 tage und hoffe sehr, dass es nochmals einen schub geben wird, dessen ich mir sicher bin! Ebenfalls wichtig ist, dass gleichzeitig mit der Physiotherapie (Gehschulung) wieder begonnen wird!
Ich persönlich nehme die Krankheit wie sie kommt (ändern kann man es ja doch nicht- ich bin übrigens 29J.). Ich habe das glück, dass ich zurzeit, ausser im moment während der Immo-Kur, arbeiten kann, dh. ich arbeite ca. 50% und das hält auch den kopf frei und hilft nicht zu viel nachzudenken. Also Kirki ich wünsche Dir und vor allem Deiner Schwester viel kraft und ausdauer! <p>gruss <p>marc

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