Hallo!
Ich habe einige Fragen zum Thema Herpes Simplex / Herpes Meningitis.
Zunächst für den Kontext:
Ich leider seit über 10 Jahren an wiederkehrenden schweren Herpesverläufen. Diese begannen mit Blasen an der linken Hand mit einer anschließenden Lymphangitis (von der Hand hoch zur Achselhöhle), und nach einigen Ausbrüchen dieser Art weiteten die Beschwerden sich aus auf auch die rechte Hand (ebenfalls Blasen an den Fingern). Ich war damit bereits 3 mal im Krankenhaus, erst beim zweiten Aufenthalt konnte es als Herpes Simplex identifiziert werden. Letztes Jahr entwickelte ich erstmalig begleitend einen Kopfschmerz, ein kribbeln vom Hals an hinten hoch bis nach oben zur Stirn (diese Entwicklung über mehrere Tage). Dieser trat auf, bevor ich mit der Behandlung durch Aciclovir begann. Ich behandelte letztes Jahr dann eine Woche mit 800mg und dann noch einige Tage mit 400mg, bis der Kopfschmerz wieder gänzlich verschwunden war.
Vor ca 3 Wochen begann nun erneut ein Herpes Ausbruch. Die Kopschmerzen waren wieder dabei, ich behandelte wieder mit 800mg (400 hatten letztes mal auch bei meinen Armen nicht ausgereicht). Die Kopfschmerzen waren diesmal um einiges stärker als letzes Mal, die Entwicklung mit dem Kribbeln war die gleiche, aber sie fühlten sich diesmal an wie ein Helm aus Druck der um meinen Kopf geschnürt war, ich war nicht in der Lage zu lesen/ Fernzusehen/ mir Bilder anzuschauen. Manchmal konnte ich ein leichtes Hörbuch hören, aber ca drei Tage lang habe ich nichts machen können als zu versuchen die Augen zu schließen oder mal ein paar Schritte vor die Tür zu machen. Ich habe auch versucht, das Aciclovir einmal abzusetzen, als sich meine restlichen Beschwerden einigermaßen beruhigt hatten. Davon sind sie aber nur schlimmer geworden. Nach 7 Tagen habe das Aciclovir ganz abgesetzt. Die Kopfschmerzen waren noch immer da (nicht mehr so doll wie zwischenzeitlich aber noch immer stark) aber ich wollte nicht gegen den Rat meines Hausarztes hin Medikamente nehmen, zumal mein Körper zu dem Zeitpunkt insgesamt sehr geschwächt war. Ich nahm (ebenfalls auf Rat eines befreundeten Arztes hin) einige Tage lang Paracetamol gegen die Kopfschmerzen, spürte den Druck aber teilweise noch trotz der Einnahme von 2x500er Paracetamol und auch nach Absetzen waren die Kopfschmerzen noch da. Nach einigen Tagen wurden sie zum Glück von alleine weniger- mein Immunsystem hatte sich zu dem Punkt auch wieder etwas berappelt. Sie waren aber nicht ganz weg, und seit gestern werden sie nun wieder deutlich schlimmer.
Auf Empfehlung meines Hausarztes war ich (zu dem Zeitpunkt als die Beschwerden gerade besser waren) bei einer Neurologin, die mir als erste und einzige Ärztin bisher bestätigt hat, dass sie sich gut vorstellen kann, dass es sich um eine meningiale Reizung durch Herpesviren handeln könnte. Die typischen Symptome wie Fieber oder Nackensteifheit fehlen schließlich. Sie hat quasi gesagt, dass sie davon ausgeht, dass die Viren nicht im zentralen Nervensystem sind, aber die Herpesviren über die Zervikalwurzeln oberflächlich die Hirnhaut reizen können (ich hoffe das war jetzt richtig wiedergegeben).
Da meine Beschwerden jetzt wieder schlimmer werden, frage ich mich natürlich was ich tun soll. Sie hat mir für den nächsten Ausbruch (der ja erfahrungsgemäß leider kommen wird, auch wenn ich nochmal mehr versuchen werde, mein Immunsystem zu stärken und untersuchen zu lassen) eine Einweisung ins Krankenhaus mitgegeben, mit der Empfehlung eine Lumbalpunktion zu machen.
Da meine Beschwerden gestern Abend wieder sehr stark waren, habe ich einen erneuten Versuch gewagt und bin zum ärztlichen Bereitschaftsdienst meines lokalen Krankenhauses gegangen. Trotz aller Arztberichte der vergangenen Herpesverläufe und der Einweisung meiner Neurologin, hat mir der zuständige Arzt mitgeteilt, dass er das Ganze für unwahrscheinlich hält und mir von einer Lumbalpunktion und Behandlung mit Medikamenten abgeraten. Dies ist keine neue Erfahrung, viele Ärzte (ich bin natuerlich ab und zu mal umgezogen in dem vergangenen Jahrzehnt) haben mir zu verstehen gegeben, dass sie die ganze Herpes-Geschichte für "ominös" / "höchst-zweifelhaft" halten, trotz offizieller Diagnose (die Hände betreffend).
Nun also zu meiner Frage - kennen Sie vielleicht jemanden, der sich besonders gut mit schweren / seltenen Herpesverläufen auskennt, besonders nun durch den aktuellen und akuten Anlass mit meningialer Reizung / Meningitis durch Herpesviren?
Ich möchte natürlich nicht falsch medikamentieren und auch eine Lumbalpunktion ist ja kein leichter Eingriff.
Es wäre außerdem natürlich toll bei der Schwere und Seltenheit der Erkrankung und dem Fakt, dass diese regelmäßig auftritt, in ärztlicher Behandlung bei jemandem zu sein, der sich gut damit auskennt.
Ich frage mich außerdem, ob man nun knapp über 3 Wochen nach Ausbruch und Behandlung mit Aciclovir überhaupt noch Herpesviren im Liquor feststellen könnte?
(Wobei die Kopfschmerzen ja eben noch akut sind.)
Ich würde mich sehr über Rückmeldung freuen!
(Gerne hier als Antwort oder auch privat an [email protected] - übrigens auch falls dies jemand liest, der irgendwie ähnliche Erfahrungen gemacht hat.)
Vielen Dank!
Herzliche Grüße,
Carla N
