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Unbekannte Hauterkrankung - mutierter Strongyloides?

Kategorie: Infektionen » Expertenrat Infektions- und Reisemedizin | Expertenfrage

18.07.2014 | 11:59 Uhr

Sehr geehrter Herr Dr. Leidel,

von Frau Martini von lifeline Redaktion bekam ich dankenswerterweise den Hinweis, meine Frage auch Ihrem Expertenrat zu stellen. Mit Interesse habe ich gelesen, dass Sie auch Mikrobiologe sind... vielleicht können Sie uns irgendwie weiterhelfen und wissen uns einen Rat oder eine Kontaktadresse. denn wir sind ziemlich verzweifelt und ratlos. Anliegend die leider etwas längere Schilderung unseres Problems... vielen Dank für Ihre Aufmerksamkeit und Ihr Interesse, Ihre Seerose1

Unbekannte Hautkrankheit

Wir brauchen dringend Hilfe! Mein Freund leidet schon seit Jahren unter einer rätselhaften Hauterkrankung, die immer schlimmer wird und bekommt keinerlei Hilfe, obwohl er schon bei zig Ärzten und Unikliniken war. Ohne Diagnose ist man so was von aufgeschmissen, wie man sich das gar nicht vorstellen kann! Die Ausnahmen unter den Ärzten (häufig jüngere Ärzte) sind diejenigen, die zugeben, dass sie zwar schon sehen würden, das dort etwas nicht in Ordnung ist, sie aber nicht wüssten, was es ist; die meisten machen es sich jedoch einfach und erklären einen dann, wenn sie nicht weiterwissen, für verrückt (artifizielle Hauterkrankung, Dermatozoenwahn). Man wird total im Stich gelassen!

 

Die Erkrankung begann vergleichsweise harmlos an der Kopfhaut an einer Stelle und breitete sich dann allmählich aus. Unter der Kopfhaut, die Unebenheiten (z.T. leichte Beulen) aufwies, befanden sich blutige, leicht schmierige (ölige) Einlagerungen, und es kam auch ein weißes Zeug heraus. Die Sache an der Kopfhaut ging einige Jahre, wo man auch nichts herausfand, und ließ sich letztlich nur dadurch, dass man es wegkratzte, entfernen. Damals war mein Freund auch noch in ärztlicher Behandlung, und eventuell halfen auch die verschriebenen Antibiotika (Salben und Tabletten) dabei, die Sache etwas zu verbessern, denn man vermutete eine bakterielle Entzündung, auch wenn die Abstriche und Biopsien nie einen positiven Befund ergeben hatten. Allerdings waren dort immer irgendwelche „Fresszellen“ bzw. Granalozyten und so zu finden, weshalb man die Gewebeproben auch auf Autoimmunerkrankungen (Lupus) untersucht hat (obwohl das klinische Bild ja auch nicht dazu passt), was es dann auch nicht war. Damit (d.h. wenn die Verdachtsdiagnose nicht zutrifft) hatten sich das Thema Immun-Attakier-Symptome (Granalozyten) dann erledigt, auch so unverständlich von Seiten der Ärzteschaft, denn irgendetwas attakiert der Körper hier ja offensichtlich.

 

Nachdem es auf der Kopfhaut dann endlich bis auf eine kleine Stelle weg war, entstanden einige Monate später aus drei harmlosen Pickeln am Hals plötzlich richtige Knubbel, die sich nach Aufkratzen dann zu größeren offenen, schmerzhaften Flächen ausbreiteten, Man versuchte mit ärztlicher Unterstützung nochmals mit Antibiotika sowie mit jod- und silberhaltigen Pflastern, die Stellen zu therapieren und zu Abheilung zu bekommen, was nicht gelang. Die Stellen bzw. das, was da draufsaß, waren auch schmerzhaft, und es befanden sich verhärtete Schichten drauf, unter denen sich blutige Schlacke befand. Das ging dann einige Monate so, bis sich dann plötzlich die Sache noch mal erschreckend ausbreitete und seitlich am Gesicht hoch innerhalb weniger Tage „hochwanderte“. Wir haben so etwas noch nie erlebt, gehört oder gesehen! Verschiedene Arztbesuche und dann auch Klinikaufenthalte brachten keine Hilfe, man versuchte mit verschiedenen Pflastern, die offenen Stellen zur Abheilung zu bekommen (die offenen Stellen waren dadurch entstanden, dass mein Freund versuchte, die krankhafte Schicht wegzukratzen bzw zu entfernen, auch um die weitere Ausbreitung aufzuhalten). Dies gelang dann schliesslich auch mit einem bestimmten Algenplaster – wenn auch, was uns wunderte, sehr langsam und über Wochen. Zurück blieben jedoch ganz eigenartige narbige Stränge (in der Breite fast wie Regenwürmer), obwohl mein Freund überhaupt nicht zur Narbenbildung neigt.

 

An den narbigen Stellen und Unebenheiten, die zurückgeblieben waren, ging die Sache dann von Neuem los und es kam erneut das schmierige, blutige Zeug raus, das darunter wie eingelagert war. Und nach einiger Zeit, wo es sich dann auch nochmals am Hals und hinter den Ohren ausbreitete, wanderte es dann erneut seitlich an den Wangen hoch, schob weiter über und in die Stirn hinein und hat sich dann - was ganz katastrophal war – über die Wangen/Nase im ganzen Gesicht ausbreitet.

 

Nachdem zwei erneute Klinikaufenthalte ebenfalls nichts erbrachten, wendete mein Freund sich an einen Heilpraktiker, welcher mit Hilfe der Blutdunkelfeldmethode einen parasitären Wurmbefall im Organismus, einen Zwergfadenwurmbefall (Strongyloides) vermutete. Die Diagnose konnte jedoch von seiten der Tropenmediziner, die mein Freund, der zuerst hinsichtlich der Diagnose eher skeptisch war, daraufhin konsultierte, nicht bestätigt werden. Jedoch reagierte die Haut auf die Einnahme von Vermox, einem Antihelmithikum, ganz deutlich, wenn auch mit einer Verschlechterung (es entstanden so eine Art „Orientbeulen“). Ein befreundeter, jedoch leider nicht mehr praktizierender Arzt, der u.a. auch als Tropenmediziner schon tätig war und die Diagnose des Heilpraktikers bestätigte, jedoch eher eine mutierte Form eines Strongyloides vermutete, riet ihm daraufhin, die Tabletten in der Apotheke zermahlen zu lassen und in Salbenform zu applizieren. Auf die Salbe reagierten die betroffenen Hautareale in der Tat positiv, d.h. die befallen Stellen ließen sich viel besser entfernen. Mein Freund behandelte dann längere Zeit mit einer Thiabanedazolsalbe. Trotz einer partiellen bzw. lokalen Besserung (mein Freund bemängelte wiederholt, dass die Salbe zu schwach sei und er eigentlich ein stärkere Salbe benötigen würde) bemerkten wir erst spät, dass sich das Zeug überall unter der Haut zunehmend angelagert hatte und das Gesicht viel breiter und länger geworden war und sich verschoben hatte... vielleicht weil es sich in proportional bzw. in einer gewissen Relation zueinander verändert hatte. Unglaublich, wie viel sich dort angelagert hat und wie hartnäckig das Zeug ist!

 

Eine Wende brachte erst eine hochprozentige Salbe mit Eskazole. Gleichwohl geht die Sache viel zu langsam vorwärts bzw. geht viel länger, als man dachte. Mein Freund, der Freiberufler ist, geht allmählich sozial, finanziell und beruflich in die Knie und ist total verzweifelt, zumal er jetzt schon über Monate das Haus nicht verlassen kann. Er war aber schon überall und weiß gar nicht mehr, wohin er sich wenden soll. Auch befürchtet er, dass – wenn die derzeitige Symptome endlich mal abgeklungen sind – die Krankheit wie schon einmal, nochmals ausbrechen könnte. D.h. mein Freund bräuchte dringend auch Hilfe für die „innere“ Bekämpfung bzw. eine systemische Therapie.

 

Mein Frage ist daher, wer hat schon einmal von so etwas (Abartigem) gehört? Mein Freund kann ja kein Einzelfall sein!! Und wer weiß einen Rat, eine Adresse oder sonstige Hilfe??? Wenngleich die Symptome übrigens nicht mit den Hautsymptomen des Strongyloides (larva migrans) übereinstimmen und mein Freund auch nicht groß im Ausland war in den letzten Jahren, muß es irgendein Wurm-Haut-Parasit sein, denn es reagiert ganz klar auf Antihelminthika. Und es muß irgendeine mutierte Form oder Pilz-Wurm-Mischform sein. jedenfalls findet man im Internet auch bei den Tropenkrankheiten keine Krankheit, die der Beschreibung nach auf die Symptome passt, am ehesten noch die (kutane) Leishmaniase (die man übrigens zunehmend auch in Deutschland kriegen kann), die aber über eine Biopsie bereits ausgeschlossen wurde. Signifikant ist, wie gesagt, die Blutschlacke (verdicktes Blut), das – gerade wo es schon länger und dick draufsitzt – durch gewebeartige Schlieren durchsetzt ist, die sich teilweise fadenförmig in die Länge ziehen lassen. Und das eigenartig geformte weiße Zeug, das laut Aussage meines Freundes auch einmal auf dem Stuhl zu sehen war. Mein Freund hat auch Bilder davon gemacht... wir haben beide so etwas noch nie zuvor gesehen! Und natürlich fragen wir uns auch, wie bzw. wo mein Freund sich das eingefangen hat. Der Heilpraktiker vermutete durch einen Stich, und das glauben wir auch, zumal es nicht groß ansteckend zu sein scheint. Oder vielleicht durch den engen Kontakt zu seinem Haustier, einer Katze? (Irgendeine seltene Zoonose?)

 

Nochmal: Mein Freund braucht dringend Hilfe! Bitte schreiben Sie auf diesen Hilferuf zurück, wenn Sie irgendetwas wissen oder schon einmal darüber gehört haben!

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Experte-Leidel
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18.07.2014, 22:15 Uhr
Antwort von Experte-Leidel

Guten Abend Seerose1,

die Schilderung des Leidensweges Ihres Freundes habe ich mit großer Anteilnahme gelesen. Es wird Sie wahrscheinlich zwar enttäuschen, aber nicht wirklich verwundern, dass auch ich hier zunächst einmal völlig ratlos bin, zumal ich ja nur ganz weit weg mit dem Problem befasst bin, die Haut Ihres Freundes nie gesehen habe und die bisher erhobenen Labor- und sonstigen Befunde nicht kenne. Tatsächlich wäre es vielleicht hilfreich, zu wissen, welche Untersuchungen bisher durchgeführt wurden und welche Ergebnisse sie erbracht haben.

Eine Strongyjoidose halte ich nicht für sehr wahrscheinlich. Dazu betreffen die Symptome zu einseitig die Haut. Man würde dann eigentlich auch Krankheitserscheinungen der Lunge und anderer Bereiche erwarten. Wie gesagt, ich weiß nicht, welcher Art das Gesundheitsproblem Ihres Freundes ist und wie man es am besten behandeln kann.

Für Ärzte ist es übrigens immer sehr schwierig, wenn die wirklich sehr belastenden Symptome eines Patienten nicht  mit einer bestimmten Diagnose eindeutig geklärt und mit einer sich hieraus ergebenden Behandlung geheilt oder zumindest gebessert werden können. Dass dies auch für die Patienten schlimm ist, versteht sich ohnehin.

Die Haut ist ein merkwürdiges Organ. Entwicklungsgeschichtlich stammt die Haut aus demselben Keimblatt wie das Gehirn. Und tatsächlich gibt es viele enge Beziehungen zwischen Gehirn bzw. Psyche und Haut. Die Haut wird oft auch als "Spiegel der Seele" bezeichnet. Deshalb sollte man vielleichet nicht nur die körperlichen Aspekte des Leidens im Blickfeld  haben, sondern sich im Sinne eines mehr ganzheitlichen Vorgehens auch mit den seelischen Gründen befassen, die hinter solchen unklaren Hauterkrankungen stecken können.

Ich bin mit einer wunderbaren Frau verheiratet, für die die Haut wirklich der Spiegel der Seele ist. Sie hat durch den Tod ihrer Eltern und andere Dinge eine starke seelische Belastung gehabt, auf die ihre Haut in unterschiedlichster Weise reagierte, was sie sehr belastet hat. Ein guter Freund von uns und hervorragender Hautarzt ist schier verzweifelt beim Versuch, meiner Frau zu helfen. Erst als der Abstand zu den Problemen größer wurde, beruhigte sich auch die Haut.

Natürlich will ich jetzt nicht vorschnell die Hautprobleme Ihres Freundes auf psychosomatische Probleme zurückführen. Nastürlich muss weiter versucht werden, auch körperliche Ursachen ausfindig zu machen. Aber manchmal ist es ganz sinnvoll, den Menschen als ein Wesen aus Körper und Geist zu begreifen. Abgesehen davon wird Ihr Freund seine Leidensgeschichte wahrscheinlich ohnehin nicht ohne gleichzeitige psychische Probleme bewältigen können.

Normalerweise rate ich immer davon ab, Krankheiten, die einen betreffen, im Internet zu googlen. Aber wenn Sie dies einmal mit "unklare Hautkrankheit" versuchen, werden Sie auf Vieles stoßen, dass Ihnen bekannt vorkommen wird.

Ich hoffe, Ihnen wenigstens einige Anregungen gegeben zu haben, und verbleibe

mit freundlichen Grüßen

Dr. Jan Leidel

 

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19.07.2014, 18:30 Uhr
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Sehr geehrter Herr Dr. Leidel,

vielen Dank für Ihre Anteilnahme und dafür, dass Sie sich so viel Mühe gegeben haben und mir so ausführlich und umgehend geantwortet haben.

Sicherlich ist es für Sie schwierig, in so einem Forum Stellung zu nehmen, zumal ohne Befunde. Und auch für uns ist dieser Versuch, über das Internet etwas herausfinden, ein bisschen so etwas wie ein (später) Verzweiflungsakt, weil man auf "konventionellem" Wege keine Hilfe bekommen hat.

Wie Sie jedoch richtig vermuten, ist Ihre Antwort für uns wenig hilfreich, da Sie - wenngleich auf sehr nette und einfühlsame Weise - doch sehr stark auf die psychosomatische Aspekte abheben, was ja dann letztlich auf die Diagnose artifizielle Hauterkrankung hinausläuft.

Denn die Krankheit ist wirklich eine Bedrohung von existentieller Bedeutung und die beschriebenen Symptome (Blutschlacken mit irgendwelchen Gewebeeinlagerungen, geformtes weisses Zeug, Schmerzen), die ja auf die betroffenen Areale begrenzt sind und die wir so noch nie unter der Haut gesehen haben), haben wir ja nicht geträumt, sondern sogar aufgenommen. Mein Freund hat diese gemeine Krankheit übrigens in einer glücklichen und erfolgreichen Lebensphase ohne besondere Vorkommnisse bekommen. Wäre dies anders, hätte mein Freund bzw. hätten wir ja gleich von Anfang an anderweitig (z.B. bei einem Psychologen/Therapeuten) Hilfe gesucht haben, zumal sich für psychische Probleme niemand schämen muss. Die ungewöhnlichen Symptome können ja aber - dessen ungeachtet - schwerlich psychosomatisch entstehen bzw. bedingt sein.

Leider findet man auch im Internet - auch unter dem von Ihnen genannten Link! - keinerlei Beschreibung, die auf die Krankheit (Symptome/ Krankheitsgeschichte) meines Freundes passt. Dass angeblich noch niemand von so etwas gehört hat, ist - zusätzlich zur (wie Sie ganz richtig schreiben) ohnehin psychisch belastenden Situation - fast ebenso unfassbar und unerträglich wie der Krankheitsverlauf selbst (ganz abgesehen von der permanenten Psychologisierung... man müsste ja wirklich verrückt sein, sich durch Eigenverschulden und ohne dass man dies realisiert, in eine solch verzweifelte Lage zu bringen!).

Insofern sind wir diesem Forum hier wirklich dankbar, allein schon dafür, dass es uns die Möglichkeit gibt, diese Krankheit zu beschreiben, dass sie sozusagen "in der Welt" ist und vielleicht auch anderen Betroffenen Mut macht, sich zu melden oder auch nur Erfahrungen auszutauschen. Was wären wir froh gewesen, hätten wir den Tipp mit der Eskazolesalbe in einem Anfangsstadium bekommen! Denn wenngleich die Krankheit meines Freundes mit Sicherheit etwas sehr Seltenes und Ungewöhnliches sein muss, kann es sich dabei wie schon gesagt,  nicht um einen Einzelfall handeln!

Im übrigen haben Sie recht, dass - mit Ausnahme des Larva Migrans-Symptoms, die Symptome - auch die Hautsymptome - nicht zu einer Strongyloidiase passen. Gleichwohl hat die Diagnose des Heilpraktikers die richtige Spur gewesen - denn wer würde bei so einer Krankheit, zumal ohne tropischen Auslandsaufenthalt - einen parasitären Hintergrund vermuten? Und die Antihelmithika-Salben sind - wie ich auch schon geschrieben hatte - das einzige, was wirklich geholfen hat. Wenn wir uns selbst auch keinen Reim auf alles machen können, kann man ja zumindest Rückschlüsse ziehen entweder von der Diagnose auf die Therapie oder - wie in unserem Fall - von der Therapie auf die Diagnose. Oder was würden Sie an unserer Stelle vermuten?

In jedem Fall möchte ich mich - auch im Namen meines Freundes - nochmals vielmals für Ihre Hilfsbereitschaft und Mühe bedanken!

Mit freundlichen Grüssen

Seerose1

Experte-Leidel
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20.07.2014, 00:07 Uhr
Antwort von Experte-Leidel

Guten Abend Seerose 1,

haben Sie Dank für Ihr freundliches Feedback. Dass meine Antwort Ihnen und ihrem Freund nicht würde helfen können, war mir natürlich klar. Es würde das "Stochern im Nebel" erleichtern, wenn anhand von Untersuchungsbefunden wenigstens einige Hinweise vorhanden wären. So könnte eine Eosinophilie im Blutbild (Erhöhung der eosinophilen Granulozyten) für eine parasitäre Erkrankung, z. B. eine Wurminfektion sprechen. Das Fehlen dieser Eosinophilie würde sie eher unwahrscheinlich machen. Die meisten derartigen Infektionen sind gut bekannt und eindeutig diagnostizierbar. Sie haben durchaus Recht, wenn Sie anführen, dass man nicht nur von der Diagnose auf eine erfolgversprechende Behandlung schließen kann (das ist aber sicher der "Königsweg"), sondern dass auch eine erfolgreiche Behandlung Rückschlüsse auf die Diagnose geben kann. In der Medizin wird dies als Diagnose "ex juvantibus" bezeichnet (Diagnose aufgrund der helfenden Therapie).

Das Fehlen einer Diagnose und die ja auch nicht völlig überzeugende Therapie (sonst wäre das Problem ja erledigt) macht es so schwierig.

Ein Befall mit dem "Hautbandwurm" (larva migrans cutanea), an den man zunächst denken könnte, ist unwahrscheinlich, weil diese Erkrankung leicht erkennbar ist und weil sie selbstlimitierend ist. Nach etwa einem Jahr sterben die Erreger durch die körpereigene Abwehr ab, Heilung tritt ein. Es müsste eigentlich auch möglich sein, die merkwürdigen "Schlacken und Gewebeeinlagerungen", von denen Sie sprechen, bei einer entsprechenden Untersuchung erkennen und eindeutig zuordnen zu können.

Dies und die Erfahrung, dass völlig unbekannte, auch von erfahrenen Ärzten und Universitätskliniken nicht diagnostizierbare Erkrankungen äußerst selten auftreten (was aber natürlich mal sein kann), hat mich dazu bewogen, mit aller Vorsicht auch das Wechselspiel von Körper und Seele anzusprechen. Dieses Zusammenspiel ist komplexer, als Sie vielleicht annehmen. Keinesfalls will ich mit diesem Hinweis Ihren leidenden Freund "in irgendeine Ecke schieben" oder ihm irgendwelche bewußten Manipulationen unterrstellen. Es gibt mittlerweile dermatologische Zentren, die sich mit diesem Wechselspiel beschäftigen. 

Besonders in den USA leiden zahlreiche Menschen an einer geheimnisvollen Hauterkrankung, die insbesondere durch im Allgemeinen faserförmige Fremdkörper in der Haut charakterisiert ist. Ich meine die Morgellons-Krankheit. Während in Deutschland die meisten Forscher in diesem Leiden eine eher psychosomatische Erkrankung sehen, sieht die Situation in den USA ganz anders aus. Dort überwiegt eher die Auffassung, es handele sich um eine parasitäre oder infektiöse Erkrankung. Vielleicht machen Sie sich einmal die Mühe und googlen unter dem Begriff Morgellons oder Morgellons-Disease. Wenn Sie dies können, würde ich Ihnen hauptsächlich die englischsprachigen Seiten empfehlen. Aber auch auf Deutsch gibt es gute Informationen. Lassen Sie sich durch die Auffassung, es handle sich um ein eingebildetes Leiden, nicht abschrecken. es gibt genügend Forscher, die durchaus andere Ursachen für wahrscheinlich halten.

Zum Abschluss habe ich noch eine Bitte: Würden Sie mich bitte informieren, wenn es eine befriedigende Diagnose und hoffentlich eine erfolgreiche Behandlung des Leidens Ihres Freundes gibt, Auch ich würde gerne dazulernen, um vielleicht das nächste Mal besser helfen zu können.

Mit freundlichen Grüßen

Dr. Jan Leidel

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20.07.2014, 20:54 Uhr
Kommentar

Sehr geehrter Herr Dr. Leidel,

es ist so nett, dass Sie mir gestern so spät noch zurückgeschrieben haben, und ich habe mich über Ihre Antwort heute morgen sehr gefreut - haben Sie vielen Dank! Wissen Sie, man ist so froh, wenn man auf Verständnis, Offenheit und Wohlwollen stösst und nicht - salopp gesagt - "dumm angemacht" wird, das glauben Sie gar nicht... und was man mit so einer Geschichte alles mitmacht, vor allem dann, wenn sie schon so lange geht und zunehmend schwerwiegend ist.

Ich habe mir mit meinem Freund heute die Befunde nochmal oberflächlich durchgesehen, und wir sind auch Ihrem Rat gefolgt und haben auch die Morgellons-Seiten gegoogelt, was in der Tat interessant war.

Wir waren zwar auch schon früher im Internet auf die Morgellonen-Krankheit darauf gestossen, und mein Freund war mit dieser Diagnose, die wie Sie richtig sagen, hierzulande als blosse Einbildung abgetan wird, auch recht "unsanft" einmal in einer Uniklinik konfrontiert worden. Da wir damals noch keinen parasitären Hintergrund vermuteten und die Bilder im Internet ebenso wie die (uns ehrlich gesagt etwas irritierende) Beschreibung von (bunten) Baumwoll-/ Nylon-/ Plastikfäden, die aus der Haut herauswachsen, nicht zu den Symptomen meines Freundes passten, haben wir uns damit dann nicht eingehender beschäftigt.

Die Blutschlacken mit organischen (Gewebe-)Bestandteilen, die erstmal eher aussehen wie das, was bei der Periode vom Körper abgesondert wird, lassen sich zwar bei näherer "Untersuchung" zum Teil fadenartig in die Länge ziehen, sind aber eindeutig organischer Natur. Das weisse Zeug, das ebenfalls zum Teil damit herauskommz bzw. herauskam und einmal auch auf dem Stuhl zu sehen war (es wurde meinem Freund damals übrigens unterstellt, er hätte das selbst dort hingewischt), ist nach Aussage einiger Tropenmediziner Talg (mit der "Struktur von Baumwollgewebe"?)... also wir haben so einen festen weissen und bizarr geformten Talg, der entfernt und partiell an eine "Traubenhyazinthe" erinnert, beide noch nie gesehen (und fragen uns, was Talg mit Baumwolle gemeinsam hat).

Vielen Dank auch für den Hinweis, die Blutschlacken untersuchen zu lassen, die so massiv erst jetzt in der "späteren Phase" und unter der Behandlung mit der Eskazolesalbe zu Tage traten. Mein Freund hatte zwar früher wiederholt darum gebeten, dass man mal nachsehen sollte, was da (Schmieriges /Öliges) unter der Haut sitzt, aber allein dieses Ansinnen stempelt einen zum Verrückten ab und wurde von den Ärzten immer abgelehnt. Interessant war, dass die Ärzte bei der Entnehmen von Biopsien häufig ungewollt auf diese blutigen Einlagerungen (die im übrigen auch z.T. in Gewebebefunden beschrieben wurden) stiessen, die sie dann als Verdacht auf eine Blutgerinnerungsstörung interpretierten, was es dann natürlich nicht war (das hätte man zudem ja schon früher einmal merken müssen), womit das Thema  - wie bei anderen Auffälligkeiten auch - dann erledigt war. Mit den Bildern, die wir jetzt haben, hat mein Freund vielleicht ein Chance, "vor Ort" einmal dokumentieren zu können, was da an Schichten daruntersitzt, und vielleicht auch eine mikroskopische, histologische etc. Untersuchung erwirken.

Bei den Gewebe-Befunden (wiederholte Abstriche auf Bakterien waren immer negativ) waren übrigens von Anfang an immer ein dichtes Infiltrat aus neutrophilen Granulozyten, Histiozyten und Lymphozyten zu finden gewesen, weshalb dann - mit negativem Befund - auf Hauttuberkulose, Mykobakterien usw. weiter untersucht wurde. Auch waren in der direkten Immunfluoreszenz der IgM Wert positiv linear nachgewiesen sowie eine schwache lineare Positivität für IgA. Der hierauf gefolgerte Verdacht auf einen Lupus war jedoch negativ. Wie bei der Blutgerinnungsstörung scheint aber das Thema Antikörper/ entzündliches Infiltrat mit dem negativen Befund dann erledigt.

Im übrigen war der IgE-Wert (255) etwas erhöht (mein Freund hat aber keine Allergien), aber wohl aber nicht signifikant genug für eine parasitäre Erkrankung. Eine Eosinophilie konnte im übrigen nicht nachgewiesen werden. Eine Biopsie wurde von seiten der Tropenmedizin übrigens bislang nicht entnommen, eine Untersuchung des "dicken Tropfens" war negativ.

Die Diagnostik (dicker Tropfen) scheint uns aber gerade bei Tropenerkrankungen häufig schwierig (Blutentnahme gebunden an bestimmte Uhr (Malaria, Elephantiasis), Einsatz einer Zentrifuge (Schlafkrankheit)), so dass ein negativer Befund des negativen Tropfens ja möglicherweise noch nicht allzu viel/ alles besagt, wenn man nicht gezielt (rund um die Uhr/ Zentrifuge?) untersucht. Auch wies uns ein befreundeter Arzt darauf hin, das z.B. Unterformen der Hepatitis noch gar nicht so lange im Blut nachweisbar seien. Auch bei dermatologischen Untersuchungen von Gewebeproben scheint uns eine Verdachtsdiagnose, gerade bei seltenen Erkrankungen bzw. für die Zuhilfenahme von langwierigen PCR-Untersuchungen notwendig. Da ein solcher gezielter Verdacht (mit Ausnahme der obengenannten Untersuchungen auf Lupus, Mykobakterien etc.) nicht vorlag, ist es ja schon denkbar, dass mein Freund durch das diagnostische Raster fällt nach dem Motto "wonach man nicht sucht, das findet man auch nicht" (das bestätigte uns auf Nachfrage jedenfalls einmal ein Hautarzt, der Spezialist für seltene Hauterkrankungen war).

Interessant – auch in Hinblick auf die Morgellons – ist vielleicht noch die folgende „ungewöhnliche Befundkonstellation“ einer entnommenen Biopsie meines Freundes, wo „sowohl auf Schnittserien in der HE Färbung als auch in der PAS-Reaktion, in der Nachbarschaft der frisch eingebluteten Biopsieareale ungewöhnlich, kleinpartikulare, rundliche und kleinblasig anmutende, in allen Färbungen gelbliche Ablagerungen nachweisbar waren, die teilweise auch phagozytiert zu werden scheinen“. Denn die rasterelektronisch-mikroskopischen Untersuchungen mit Hilfe einer EDX-Analyse ergab den Nachweis von Aluminium Chlor und Titan. Elementaranalytisch wurde das dann als „kleine Inkorporationen einer aluminiumhaltien Farbe“ erklärt. Der histologische Befund wurde dann von den Hautärzten als letztlich nicht ungewöhnlich abgetan... obwohl wir uns fragen, wie Farbe dorthin kommen kann. Und wir fragen uns auch – wenn das angeblich so alltäglich ist bzw. vorkommen kann – warum der Befund von der Histologie dann anfangs als „ungewöhnlich“ beschrieben und der Erstbefund über Wochen bzw. aufwendig nachuntersucht wurde... denn dann müsste das ja öfter mal vorkommen, dass die genannten kleinen kugeligen Teile (die sich dann als Aluminium-, Chlor-, Titan-  bzw. Farbpartikel erweisen) in Gewebeproben zu finden sind.

Ja, denn bei der Morgellon-Recherche sind wir heute auch auf die sog. „Chemtrails“ gestossen, welche Aluminium in die Atmosphäre sprühen sollen, und wir fragen und jetzt natürlich, ob das in irgendeinem Zusammenhang mit dem hier beschriebenen Befund stehen könnte. Interessant war auch, dass auf den Morgellon-Seiten im Internet tatsächlich der Strongyloides stercoralis als mögliche Ursache genannt wird und auch auf die Nachweismethode der Dunkelfeldmikroskropie verwiesen wird. Und dass dort auch auf Mutationen von Parasiten hingewiesen wird... übrigens findet man dazu im Internet auch Forschung von deutschen Parasitologen zu Mutationen in Ökosystemen mit Gefährdungspotenzial infolge der Klimaerwärmung/ Globalsierung (Evolutionsbiologie, Biodiversität)... warum sollte solche Mutationen nicht auch ggf. für den Menschen relevant sein bzw. gefährlich werden können? Was uns bei den Morgellons jedoch irritiert (abgesehen von den dort beschriebenen Symptomen (wie den (farbigen) Plastikfäden), und dass sie zudem auch noch anderweitige körperliche Beschwerden umfassen, die bei meinem Freund, der sonst topfit ist, nicht der Fall sind) ist die Verbindung zwischen den Parasiten (Organisches) und den Chemtrails – wie soll das zusammengehen? - ... dies also auch in unserem Falle.

Vielen Dank auch noch für den hilfreichen und in der Medizin ja dann offenisichtlich tatsächlich auch gebräuchlichen Begriff der "induktiven" Diagnose „ex juvantibus“. Und Sie haben völlig recht, dass unsere Therapie „nicht vollig überzeugend“ ist....es geht leider viel zu langsam, und doch sind wir heilfroh, dass wir sie haben! Wir denken in diesem Zusammenhang dann auch daran, dass der Heilpraktiker damals auch auf das Vorkommen irgendwelcher parasitären Mischformen hinwies (von Flechten, Pilzen, Würmern?)... man findet dann im Internet auch den Hinweis auf irgendwelche Hyphengeflechte... all dies klingt freilich auch für uns befremdlich und „abenteuerlich“.

Sehr geehrter Herr Dr Leidel, das war jetzt wirklich ein Roman, aber Sie scheinen mir ein – in dieser Kombination leider selten vorkommender –  kompetenter und wohlwollender/ offener Mensch bzw. Arzt zu sein... und ein Idealist... also nochmals vielen Dank für die Zeit und Mühe, die Sie hier auf uns verwenden!

Vielleicht fällt Ihnen bei meinem Versuch, die wichtigsten Befunde zusammenzufassen bzw. bei der Krankheitsgeschichte noch irgendetwas auf, d.h. vielleicht kommt Ihnen etwas „spanisch“ vor, dem man nachgehen könnte. Wir freuen uns über jeden Hinweis! Denn man rennt echt gegen verschlossene Türen!

Vielleicht zum Abschluss noch drei konkrete Fragen: Kennen Sie eine ersntzunehmende (bzw. von seiten der Ärzteschaft/Unikliniken) ernst genommene Adresse (am besten an einer Klinik selbst), wo die Dunkelfeldmethode noch praktiziert wird? Würden Sie eine (bislang ausstehende) tropenmediinische Biopsie für sinnvoll halten? Würden Sie die Blutschlacken eher einem Dermatologen oder einem Tropenmedziner (oder beiden) zur Untersuchung vorschlagen?

Ja, und gerne würde ich mich wieder bei Ihnen melden, falls sich bei meinem Freund diagnostisch irgendetwas Handfestes ergeben sollte. Denn wir müssen auf jeden Fall – auch für eine systemische Behandlung – noch einmal versuchen, irgendwo Hilfe zu finden! Auf eine solche Einstellung und Lernbereitschaft wie bei Ihnen trifft man leider ebenfalls selten... es interessiert dann doch niemanden mehr, was aus dem Patienten wird, ihm weiterhilft... dieses Desinteresse und Fallen-Gelassen-Werden ist auch schwer zu verkraften.

Hochachtungsvoll und mit freundlichen Grüssen

Seerose1

Experte-Leidel
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20.07.2014, 23:41 Uhr
Antwort von Experte-Leidel

Guten Abend Seerose1,

haben Sie vielen Dank für Ihre ausführliche Antwort. Ich muss die vielen Details einmal in Ruhe anschauen und bewerten. Das wird etwas dauern. Aber ich werde mich nochmals melden.

Nun aber zu Ihren konkreten Fragen von heute Abend:

Die Dunkelfeldmikroskopie ist eigentlich eine gängige lichtmikroskopische Technik, mit der vor allem kontrastschwache Objekte sichtbar gemacht werden können, ohne diese anzufärben.  Sie ist heute durch die Phasenkontrastmikroskopie und andere kontrastverstärkende Methoden wegen deren höherer Auflösung weitgehend abgelöst worden, sollte aber überall, wo professionell mikroskopiert wird, durchführbar sein. Man muss diese "Technik", die absolut wissenschaftlich fundiert ist, von umstrittenen "Anwendungen" in der Alternativmedizin (Dunkelfeldmikroskopie nach Günther Enderlein  oder Dunkelfeldblutdiagnostik nach von Brehmer) unterscheiden. Bei diesen geht es vor allem um die Früherkennung von Krebserkrankungenes. Allerdings sind diese Verfahren nach wissenschaftlichen Studien dafür ungeeignet. Insbesondere bei der Methode nach von Brehmer wird u. a. nach bestimmten Bakterien gesucht (Proprionibacterium acnes), einem normalen Hautkeim, der schon bei der Blutentnahme leicht in die Probe geraten kann.  Also: Wichtig ist die Unterscheidung zwischen einer wissenschaftlich außer Zweifel stehenden mikroskopischen Technik einerseits und umstrittenen Anwendungen und Deutungen des Gesehenen andererseits.

Was immer auch die quälenden Krankheitserscheinungen bei Ihrem Freund hervorruft, es sind sicher mehrere medizinische Disziplinen betroffen. Ihr Freund braucht eigentlich einen "idealen Hausarzt", der wie ein guter Lotse durch den Dschungel führt, als der einem die hochspezialisierte Medizin von heute mitunter erscheint. Soweit ich das verstanden habe, geht die Bildung von Blutschlacken und organischen (Gewebe-) Bestandteilen ja mit äußerlich sichtbaren Hautveränderungen einher. Dann sollten gezielt Biopsien entnommen werden (von welchem Arzt ist eigentlich egal) und idealerweise in einem histologisch-pathologischen Institut und einem Institut für Parasitologie untersucht werden.

Ich könnte mir vorstellen, dass es dann zielführend sein könnte, wenn die Ergebnisse sowohl von einem Dermatologen als auch einem Tropenmediziner (natürlich meine ich immer beide Geschlechter) bewertet würden. Genau das muss aber jemand (ein Arzt, eine Ärztin) organisieren. 

Alles Gute und herzliche Grüße

Dr. Jan Leidel

 

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22.07.2014, 12:04 Uhr
Kommentar

 

Sehr geehrter Herr Dr.Leidel,

für Ihre rasche Antwort möchte ich mich vielmals bedanken und bin gespannt, ob bzw. was Sie sonst noch zu meiner letzten Nachricht an Sie schreiben werden.

Ihre Ausführungen zur Dunkelfeldmikroskopie habe ich mit Interesse gelesen. Die Untersuchung und die Bilder des Heilpraktikers wurden mit der  - wohl umstrittenen – Methode (Vitalblutanalyse) nach Enderlein gemacht. Ein anerkannter Parasitologe, dem wir die Bilder schickten, glaubte dennoch, darauf ebenfalls Wurmlarven erkennen zu könnnen, widerrief diese Aussage aber, nachdem er hörte, dass meine Freund in letzter Zeit nicht groß im (zumal tropischen) Ausland war. Ein befreundeter (im Ruhestand befindlicher) Arzt, der in früher viel mit der Blutdunkelfeldmethode im Ausland gearbeitet hatte, war ebenfalls davon überzeugt, dass es sich hier um Wurmlarven wie z.B. von einem (mutierten) Strongyloides handelte.

Bislang wurde uns eigentlich immer gesagt, dass die Methode (mit Ausnahme  vielleicht noch der Syphilis) heute nicht mehr angewandt würde (dabei wurde jedoch nicht nach Untermethoden/ Schulen differenziert), und die Bilder wurden dann ggf. einem in der Dunkelfeldmikroskopie Kundigen gezeigt (welche mit obiger Ausnahme die Diagnose der Heilpraktikers nicht bestätigten). Ihr Hinweis ist daher insofern von uns von Bedeutung, als wir zukünftig anfragen werden, ob  - vielleicht gerade auch die Blutschlacken oder ein erneuter „dicker Tropfen“( eine erneute Biopsie – mit der anerkannte Version der Dunkelfeldmikroskopie angeschaut werden können.

Ja, eine „idealen Hautarzt“ und Lotsen könnten wir wirklich gut gebrauchen, vor allem einen, der hinter meinem Freund steht und ihm die Stange hält und sich auch Gedanken macht, was man in dieser schwierigen Situation (wo eine Diagnose so schwierig ist) noch diagnostisch unternehmen bzw. wie man helfen kann, denn mein Freund braucht Hilfe!

Wir sind schon ziemlich ratlos und langsam auch mutlos...  denn Biopsien wurden an den entscheidenden Stellen ja schon viele genommen und erbrachten keinen Hinweis mit Ausnahme von dem, was ich Ihnen geschrieben habe.  Und dann ist man echt verloren bzw. dann fühlt sich doch niemand mehr zuständig! Und je länger die Geschichte geht, desto schwieriger wird es!

Der Hinweis auf die Morgellons ist auch nicht so richtig ermutigend, eher im Gegenteil, wenngleich er zeigt, dass es offensichtlich viele Menschen gibt, die an rätselhaften Hauterkrankungen leiden und keine Hilfe bekommen, die ja nicht alle verrückt sein können. Und dann sind wir schon skeptisch, inwiefern das Problem meines Freundes damit zusammenfällt, denn die Bilder im Internet und die Sache mit den aus der Haut wachsenden bunten (Baumwoll-/Plastik-) Fäden kommt uns dann ehrlich gesagt schon auch ziemlich unglaublich vor... obwohl wir mit unsere ungewöhnlichen und abartigen Geschichte ja ganz ruhig sein können/ sollten. Zudem, ja, bräuchten wir schon hierzulande Hilfe und sind finanziell langsam auch echter Bedrängnis ... und so richtige Hilfe scheint es ja auch in den USA bislang nicht zu geben.

Soviel für den Augenblick – und herzliche Grüssse

Seerose1

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22.07.2014, 12:27 Uhr
Kommentar

P.S. Entschuldigen Sie bitte die missverständliche Formulierung am  Anfang meiner Nachricht! Natürlich bin ich nicht gespannt, ob Sie noch zu meiner letzten Nachricht zurückschrieben werden... das haben Sie ja schon geschrieben! Es freut uns vielmehr sehr, dass Sie sich die Sache in Ruhe anschauen wollen bzw. es ist ja völlig klar, dass Sie sich das in Ruhe überlegen müssen. Lassen Sie sich bitte Zeit!

Experte-Leidel
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29.07.2014, 15:33 Uhr
Antwort von Experte-Leidel

Guten Tag Seerose1,

ich hatte ja versprochen, mich nochmals zu melden. In den letzten Tagen habe ich mit Kolleginnen und Kollegen gesprochen, kluge Bücher gewälzt und das Internet durchforstet. Auch ihre Mails habe ich nochmals durchgesehen.

Aber - um das Ergebnis vorwegzunehmen - ich bin noch genauso ratlos wie vorher. Wobei ich darauf hinweisen muss, dass ich weder Hautarzt noch Parasitologe bin.

Man kann in viele Richtungen denken, die einem aber bald als Sackgassen vorkommen. Der Beginn Ihrer Schilderung mit dem Wegkratzen der unklaren Hautveränderungen am Kopf (ich habe keine Idee, was das gewesen sein könnte) würde zu der Vorstellung passen, dass die aufgekratzten Wunden sich infizierten und dass eventuell auch Fremdkörper hineingelangt sein könnten. Auch der Gedanke an Autoimmunkrankheiten wie den Lupus erythematodes liegt bei manchen geschilderten Aspekten nahe. Allerdings passt das doch wieder nicht zum Beschwerdebild und wurde ja offensichtlich auch ausgeschlossen.

Wenn man an Parasiten als Ursache denkt, kann man schon bei Larva migrans cutanea, Leishmaniose oder (eher weniger wahrscheinlich) Srongyloides landen. Das Ansprechen auf eine Therapie mit Antihelminthika könnte eine solche These stützen. Aber es passt nicht wirklich. Es fehlt die Eosinophilie des Blutes, das klinische Bild stimmt nicht wirklich überein. Die parasitologische Diagnostik hat nichts Eindeutiges erbracht.

 Die Wundbehandlung mit jod-, silber- und alginathaltigen Pflastern entspricht der sog. „modernen“ feuchten Behandlung schwer heilender Wunden und lässt keine Rückschlüsse auf die Gründe für den Juckreiz, der dann ja wohl zum Aufkratzen geführt hat, zu.

Bei den eigenartigen Strängen, die sich im Zusammenhang mit der Wundheilung bildeten, könnte es sich um Keloide oder hypertrophe Narben handeln, die auf ein überschießendes Wachstum von Bindegewebszellen (Fibroplasten) zurückzuführen sind. Die Ursache kennt man noch nicht genau, Vererbung spielt eine Rolle. Aber die Keloide können sich auch aufgrund lokaler Faktoren (z. B. Wachstumsfaktoren, die von Entzündungszellen produziert werden) entwickeln.

 Die Kliniksaufenthalte Ihres Freundes müssten eigentlich doch zu irgendeiner Diagnose oder mindestens zu Vorstellung geführt haben, worum es sich handelte. Und normalerweise wecken geheimnisvolle unbekannte und neuartige Krankheitserscheinungen doch eher den Forschungsehrgeiz der Mediziner.

 Albendazol (Eskazole®) ist ein bekanntes Antihelminthikum aus der Gruppe der Benzimidazole. Es wird gegen verschiedene Würmer, die im Darm oder dem Gewebe parasitieren, angewendet und üblicherweise geschluckt. Von seiner Anwendung in einer Salbe habe ich bisher noch nie gehört. Nach meiner Kenntnis wird das Albendazol durch erste Veränderungen in der Leber in die vor allem gegen im Gewebe schmarotzende Würmer eigentlich wirksame Form überführt. Auch die Dauer, in der es im Darm verbleibt, scheint einen Einfluss auf die Wirksamkeit zu haben.

 Die „Blutschlacken mit organischen (Gewebe-) Bestandteilen“ kann ich mir nicht so richtig vorstellen. Aber es müsste möglich sein, mit dem Repertoire der analytischen Wissenschaft zweifelsfrei festzustellen, um was es sich handelt. Dass Ärzte eine solche Untersuchung ablehnen, weil sie das für all zu irrational halten, kann ich mir vorstellen. Aber wenn Sie die Ärzte mit den ja Ihrer Ansicht nach objektiv vorhandenen Einlagerungen konfrontieren, sollte eine entsprechende Untersuchung eigentlich möglich sein.

 Von Talg mit der Struktur von Baumwollgewebe habe ich noch nie gehört. „Talg“ ist eigentlich das durch Schmelzen gewonnene feste Körperfett von Wiederkäuern (das gleiche Produkt aus Schweinen oder Gänsen ist das „Schmalz“). Allerdings werden auch die von den Haarbalgdrüsen oder Talgdrüsen gebildeten Lipide als Hauttalg oder einfach Talg (lat.: Sebum) bezeichnet. Dieser Talg bewahrt die Haut vor Austrocknung, hält sie geschmeidig und schützt sie vor Umwelteinflüssen. Täglich bildet der Mensch etwa 1 bis 3 Gramm Talg. Im Alter lässt die Produktion nach, weshalb die Haut trockener wird. Ich habe keine Ahnung, was „einige Tropenmediziner“ (??) mit ihrer Bezeichnung genau meinten.

 Das in der (wodurch auch immer) malträtierten Haut Ihres Freundes Ansammlungen von Entzündungszellen gefunden werden, verblüfft nicht. Daran anschließende Untersuchungen waren aber wiederum unergiebig.

 Die von Ihnen wiedergegebenen Aussagen zu IgM- und IgA-Befunden verstehe ich nicht so richtig. Es handelt sich hierbei ja um Antikörperklassen, und man muss unterscheiden zwischen dem gesamten IgA und IgG, die man beide eigentlich immer im Blut von Gesunden finden kann, und dem spezifischen IgM, IgG oder IgA gegen bestimmte Erreger.

 Der „dicke Tropfen“ ist eine Untersuchungsmethode, die sich in der Tropenmedizin etablieren konnte, weil sie gerade auch unter tropischen Bedingungen und in Regionen mit einfacherer Laborausstattung leicht durchzuführen ist. Die Untersuchung nach der Uhr ist eigentlich nur bei der Malaria und da auch nur bei bestimmten Formen wichtig. Ich halte es für ganz und gar unwahrscheinlich, dass ihr Freund an Malaria oder Schlafkrankheit leidet.

 Mit den Unterformen der Hepatitis sind verschiedene Arten der Virushepatitis gemeint. Und die werden durch Viren verursacht, die man natürlich nicht mit dem Lichtmikroskop im Blut sehen kann, weder im dicken Tropfen, noch mit der Dunkelfeldmikroskopie. Dazu sind sie viel zu klein.

 Die „kleinen Inkorporationen einer aluminiumhaltigen Farbe“ vermag ich ebenfalls nicht zu deuten. Aluminiumverbindungen sind in zahlreichen Kosmetika, Hautpflegemitteln usw. enthalten. Vielleicht hat es damit etwas zu tun. Die frischen Einblutungen der Biopsieareale werfen die Frage auf, ob die Einblutungen durch die Gewebsentnahme selbst erfolgten oder vorher bereits vorhanden waren. Letzteres könnte dafür sprechen, dass Substanzen aktiv eingebracht wurden.

 Die Morgellon-Krankheit ist von den amerikanischen Centers of Dieseases Control CDC) in einer großangelegten Studie untersucht worden (http://www.plosone.org/article/info:doi/10.1371/journal.pone.0029908). Darüber berichtete Spiegel online (http://www.spiegel.de/gesundheit/diagnose/morgellons-krankheit-schlimmes-hautleiden-beruht-wohl-auf-einbildung-a-836099.html) .

 Die Chemtrails sind offensichtlich ein moderner Mythos. Das Umweltbundesamt (UBA) hat in einer Stellungnahme (Stand 2011) für mich überzeugend dargelegt, dass es sich hierbei um eine Fiktion bzw. Verschwörungstheorie handele (https://www.umweltbundesamt.de/sites/default/files/medien/publikation/long/3574.pdf) Allerdings hat die Bürgerinitiative "Sauberer Himmel" wegen der Stellungnahme eine Dienstaufsichtsbeschwerde gegen den Präsidenten des UBA beim Bundesministerium für Umwelt, Naturschutz und Reaktorsicherheit (BMU) eingereicht.  

 Mischwesen spielen in der Mythologie eine Rolle, in der Natur kommen sie nicht vor. Und mit den Mutationen ist das auch so eine Sache: Ein Lebewesen, dessen Gene Mutationen aufweisen, mag die eine oder andere neue Eigenschaft aufweisen. Die Grundzüge seiner Biologie sind dadurch nicht wesentlich verändert.

 Sehr geehrte Seerose1, ich bin am Ende meines Lateins. Ich habe aus der Distanz Ihre Schilderung des zweifellos schwerwiegenden und für mich nachvollziehbaren Leids Ihres Freundes gelesen, habe keine Übersicht über die bisher erhobenen objektiven Befunde und habe nie die Haut Ihres Freundes gesehen. Aber aus der Zusammenschau dessen, was Sie mir schreiben, vermute ich, dass Ihr Freund an einer juckenden Hauterkrankung leidet, die zu dazu führt, dass die juckende Haut wiederholt aufgekratzt wird. In die nässenden und entzündeten Partien lagern sich Bestandteile aus Kosmetika, Pflegemitteln, vielleicht auch Gewebe („Leinenstruktur“) an. Ich halte es für sehr wahrscheinlich, dass auch seelische Dinge dabei eine Rolle spielen.  Das meine ich weder abwertend noch in irgendeinem Sinne negativ. Aber ich bin davon Überzeugt, dass die Hilfe, die Ihr Freund dringend benötigt, auch diesen Aspekt berücksichtigen sollte.

Wie gesagt: ich weiß nicht weiter.

Ich wünsche ihnen beiden alles Gute und verbleibe

mit herzlichen Grüßen

Dr. Jan Leidel

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31.07.2014, 14:37 Uhr
Kommentar

Sehr geehrter Herr Dr. Leidel,

jetzt haben Sie sich für Ihre Antwort nochmals sehr viel Zeit genommen – haben Sie vielen Dank für Ihre zeitaufwendige Recherche und Ihr ausführliches Schreiben. Und sicher ist es für Sie als Außenstehendem schwierig, sich eine Meinung zu bilden.

Da Sie so ausführlich auf mein Schreiben eingegangen sind und viele Punkte angesprochen haben, möchte ich Ihnen dazu gerne noch antworten, zumal einiges offensichtlich auch missverständlich rübergekommen ist.

 Denn wir sind natürlich nicht der Meinung, dass mein Freund die Malaria, Schlafkrankheit oder Hepatitis hat. Das sollte nur Beispiele sein, auf die wir bei unserer Recherche gestossen sind, die verdeutlichen sollten, dass eine Diagnose, gerade bei Tropenkrankheiten, häufig schwierig ist (Uhrzeit, Zentrifuge). Wir sind dabei auch auf den folgenden interessanten Link bzw. folgende Äußerung  gestossen: Abenteuer Diagnose - Strongyloiden

 „Die Diagnose ist zumeist schwierig. Bluteosinophilie und Serum-IgE-Erhöhung sind nicht immer oder kaum jemals verändert. (Es existieren zu diesem Thema Forschungen, die das Ziel haben die "Tarnungen" von Parasiten für Transplationen zu nutzen.) Sicherer erscheint mir dagegen der Nachweis im Sputum zu sein. Weiter kommt es bei massenhaften Befall zu Hautveränderungen. Punktförmigen Effloreszenzen mit wiederum oblaten Abgrenzungen. Aus diesen Hautveränderungen kann mittels des sog. "Skin-Snips" Material entnommen und kann aus daraus angelegten Kulturen der Nachweis geführt werden“.

„Die Behandlung erfolgt meist mit dem Wirkstoff "Ivermectin", für dessen Verwendung in Deutschland eine Sondergenehmigung erforderlich ist und gegen den dieser Zwergfadenwurm inzwischen oft unwirksam (resistent) geworden ist“. 

„Das liegt m.E. einmal daran, dass Stuhlproben wegen des langen Postweges durchweg falsch negativ ausfallen. Bei mir fielen selbst relativ frische Stuhlproben (ca. 1 Stunde alt) regelmäßig ergebnislos aus. Erst eine direkt im Labor produzierte Probe brachte ein Ergebnis. Daraus resultiert wahrscheinlich bei vielen Ärzten die Erfahrung, dass es keine tropisch parasitären Erkrankungen gibt. Abhilfe: Konsultation eines Tropeninstituts“.

 Möglicherweise bestehende (Teil-)Resistenzen von (vielleicht auch mutierten) Parasiten könnte ja vielleicht erklären, weshalb die Lokaltherapie mit der Eskazolesalbe (also zumindest zwei (Tropen-)Ärzte, die wir konsultierten, hatten von einer solchen äusserlichen Therapie mit Anthelminthica schön gehört und uns dazu angeraten bzw. verschrieben) nicht so recht anschlägt bzw. die Therapie (die ja zwar Gott sei Dank hilft!) so langwierig ist. In dem Zusammenhang dachte wir eben an Mutationen oder – auch wegen des Kommentars des Heilpraktikers – an „Mischformen“ und sind bei unserer Internetrecherche z.B. auf eigenartige Phänomene wie Nematophage Pilze gestossen (deren Existenz sich für den Laien übrigens auch „abenteuerlich“ anhört). Zudem haben  auch Veränderungen im  Ökosystem infolge der Klimaerwärmung und Globalisierung (Stichwort „Biodiversität“ bzw. „Evolutionsbiologie“) ein Gefährdungspotential, weshalb wir uns überlegt haben (zumal mein Freund ja auch nicht gross im Ausland war), dass auch der Mensch als Teil des Ökosystems (ungewöhnliche, neuartige, in ihren Eigenschaften partiell veränderte) tropische Erkrankungen ja vielleicht zunehmend auch hierzulande bekommen kann (s. unter „Forschung“ der Deutschen Gesellschaft für Parasitologie):

„Anthropogen bedingte Umweltveränderungen und zunehmende Globalisierung haben in den letzten Jahrzehnten zunehmend ökologische Gleichgewichte verändert und die natürliche Biodiversität bedroht. Parasiten und ihre Überträger als wichtige Schlüsselelemente in Ökosystemen und weltweit bedeutende Krankheitserreger werden dadurch stark beeinflusst, indem zum Beispiel ursprünglich nur lokal verbreitete Erreger bzw. Überträger aufgrund veränderter Umwelt-bedingungen verbesserte Ausbreitungsmöglichkeiten finden, so dass sie jetzt ein weit größeres Gefahrenpotential darstellen“.

 Denn wir fragen uns eben auch, wieso  – trotz der von Ihnen erwähnten „Repertoires der analytischen Wissenschaft – bei meinem Freund bislang nichts Richtungsweisendes herausgefunden wurde und dachten aufgrund unserer Erfahrungen in diesem Zusammenhang, dass ohne eine Verdachtsdiagnose auf einen bestimmten Pilz, Parasiten oder sonstigen Erreger, wo dann eine bestimmte PCR-Untersuchung angeordnet wird, bei einer Biopsie ja nicht herausgefunden werden kann (ein Mediziner bestätigte uns dies auf Nachfrage, wie schon gesagt, mit der Äußerung „Wonach man nicht sucht, das findet man auch nicht“).

 Und dann fragen wir uns, wie schon gesagt, weshalb – wenn kleine rundliche Partikel, die sich dann bei näherem „Besehen“ als Farb- und Aluminiumpartikel herausstellen, in Hautbiopsien nicht so unegwöhnlich sind, weshalb dann so aufwendig nachuntersucht wird. Oder weshalb Auffälligkeiten wie die beschriebenen IGM/IGA (IGE)-Befunde, die – wenn sie doch zuerst den Verdacht auf einen Lupus nahelegten (es können dann vermutlich nicht die von Ihnen erwähnten „gesunden“ gewesen sein) –  wenn sich die Verdachtsdiagnose dann nicht erhärten lässt, dann „fallengelassen“ werden. Wie das auch bei der vermuteten Blutgerinnungsstörung der Fall war, wo man bei der Entnahme von Biospien letztlich unbeabsichtigt auf die eigenartigen Bluteinlagerungen gestossen ist. Keine Blutgerinnungsstörung... also auch das verdächtige/ auffällige  klinische Bild bzw. Symptome wieder „normal“... ohne dass man dann der Sache weiter nachgehen würde. Ja, und so machen wir eben an dem Problem „Diagnose“ herum, denn ohne Diagnose kein medizinischer „Support“.... fällt man nicht nur durch das diagnostische Raster, sondern auch Gesundheitssystem.

Ja, und wir verstehen, wie schon oben gesagt, gut, dass eine Beurteilung unseres Falles von außen und auch hier im Rahmen dieses Forums schwierig ist. Verstehen Sie aber bitte auch, dass wir Ihr Schlussresümee und Ihre dort geäußerte „Verdachtsdiagnose“ – nach allem was ich Ihnen geschrieben habe – irritierend und unverständlich, ja auch entäuschend finden, nach Ihrer letzten Nachricht auch als, entschuldigen Sie bitte,  Rückfall in uns bereits bekannte Strukturen bzw. Diagnosen und damit Rückkehr zum Ausgangpunkt (s. mein erstes Schreiben).

Wir verstehen gut, dass auch Sie sich auch keinen Reim auf das alles machen können und ratlos sind, aber aus welchen Teilen der geschilderten Krankheitsgeschichte meines Freundes schliessen Sie auf ein nervöses oder durch einen „Juckreiz“ bedingtes Kratzen (mit ggf. Rückständen von „Leinengewebe“ ??) und die maßgebliche Beteiligung „seelischer Dinge“ („sehr wahrscheinlich“)? Wir leiden beide nicht unter Halluzinationen (und können Ihnen gerne die Bilder schicken) und wären – positiv wertend (!) – froh, wenn „seelische „Dinge“ die Ursache wären, da wir dann vermutlich wesentlich leichter Hilfe finden würden bzw. schon längstens gefunden hätten! (Seelische Ursachen, ich hatte das nicht eigens erwähnt, weil wir diese Vermutung angesichts der geschilderten (schwerwiegenden) Symptome absurd finden, wurden übrigens bei Klinikaufenthalten durch Gespräche mit Psychologen, zu denen man, wenn sonst keine Diagnose vorliegt, zum Teil genötigt wird (sonst sieht es ja noch so aus, als hätte man was zu „verbergen“) zum Teil wohlmeinend geraten wird („machen Sie das, damit es „vom  Tisch“ ist“), so weit dies in so einem Gespräch möglich ist, ausgeschlossen). Auch ist nach unserer Erfahrung das (ganz bewusste!) Kratzen, das muss man – dies auch als Empfehlung an andere Betroffene – ganz klar sagen bzw. offen ansprechen, auch wenn man dann schon „abgestempelt“ ist, leidiger aber notwendiger Bestandteil der Therapie der Krankheit (und nicht Ursache der Krankheit), da nur dadurch eine Besserung des Zustands zu erreichen ist, was unseres Erachtens übrigens auch für einen parasitären Hintergrund spricht: Dank der Eskazoletherapie und des „Einsatzes“ meines Freundes sind die eigenartigen Narben jetzt fast gänzlich verschwunden und mein Freund bekommt „sein Gesicht wieder“ zurück.

 Das mag sich alles eigenartig, ungewöhnlich, ja, wenn man so will, „verrückt“ anhören, da man so etwas nicht kennt und noch nicht gehört hat, und eine dadurch bedingte Skepsis ist für uns durchaus nachvollziehbar. Es hilft dennoch unseres Erachtens nichts bzw. führt kein Weg daran vorbei: man muss alle Erfahrungen, Beobachtungen und Symptome, die Problematik der Diagnosen, die Ungereimtheiten, Befremdlichkeiten und Widersprüchlichkeiten usw. rückhaltlos, d.h. so wahrheitsgetreu und genau wie möglich ansprechen bzw . schildern, denn wie will man sonst Hilfe finden?

 Mein Freund war nicht auf dem Mars, und insofern muss es ja irgendwo auch andere Menschen geben, die von einer so seltsamen Geschichte schon einmal gehört haben, als Betroffene oder vielleicht ja auch als Helfende bzw. Ärzte (es mag ja, so sollte man meinen, durchaus auch die von Ihnen erwähnten „Mediziner mit Forschungsehrgeiz“ geben!), denen wir auf Anfrage auch gerne Bildmaterial zur Verfügung stellen. Insofern abschliessend auch mein Appell an alle, die auf diese Forum stossen, sich bitte zu melden, wenn sie irgendetwas wissen, was uns weiterhelfen könnte.

 Mit den Bildern als „Beweismaterial“ (schon erstaunlich, dass das bloße Auge dann ausreicht zu erkennen, dass er hier fundamental nicht stimmt, was Mikroskop und Diagnose bislang nicht vermochten) und nachdem sich der Zustand meines Freundes dann endlich soweit auch gebessert hat, werden wir auch noch einmal in die „Offensive“ gehen und versuchen, für eine nach unsren Erfahrungen (Dunkelfeldbilder aus Fingerkuppe, nach Abklingen auf der Kopfhaut erneutes Ausbrechen der Krankheit), notwendige systemische Therapie Hilfe zu finden.

Konstruktiv mitnehmen werden wir aus dem Dialog mit Ihnen auf jeden Fall auch Ihre Empfehlung – falls mein Freund doch im weitesten Sinne zum rätselhaften Krankheitsbild der sog. „Morgellons“ zählen sollte (was dann in bezug auf die notwendige Diagnostik doch ziemlich mutlos macht) – ,  sich „durch die Auffassung, es handle sich um ein eingebildetes leiden, nicht abschrecken“ lassen soll, da es „genügend Forscher“ gebe, „die durchaus auch andere Ursachen für wahrscheinlich halten“.

Insofern, sehr geehrter Herr Leidel, vielleicht noch zu Abschluss die Frage bzw. Bitte, ob Sie uns einen Hinweis, Link oder vielleicht sogar eine Adresse/Institution wüssten von Forschern, die in dieser Richtung offen sind... dafür wären wir Ihnen wirklich sehr dankbar! Und ich würde mich, wie schon gesagt, nochmals hier bei Ihnen in diesem Forum (rück-)melden, falls sich bei meinem Freund diagnostisch/therapeutisch in Zukunft noch etwas Neues ergeben sollte.

Nochmals herzlichen Dank für Ihren Einsatz, Hilfsbereitschaft und Mühe - - und beste Grüsse

Seerose 1

Experte-Leidel
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05.08.2014, 12:49 Uhr
Antwort von Experte-Leidel

Guten Tag Seerose1,

Ihre Antwort auf meinen letzten Beitrag kann ich sehr gut verstehen. Aber ich kann mich auch nur innerhalb bestimmter Grenzen bewegen.

Nein, eine Anlaufstelle für dieses Problem kann ich nicht benennen. Ganz allgemein hätte ich eine Tendenz, mich an universitäre Einrichtungen zu wenden. Dort kommen Erfahrung und die Einbindung in wissenschaftliche Entwicklungen sowie medizinische Efahrungen meist besonders gut zusammen. Und ich wiederhole meine Eischätzung, dass für Sie und ihren Freund eine hazsärztliche Lotsenfunktion wünschenswert wäre, bei der alle Befunde und Einschätzungen zusammenlaufen und die Ihnen als Arzt oder Ärztin vielleicht durch das Dickicht Wege bahnen und Türen öffnen könnte.

Jedenfalls wünsche ich Ihnen sehr eine Diagnose, die die verschiedenen Aspekte für Sie erklären und die bei der Wahl der besten Behandlung helfen kann.

Und - wie gesagt - falls es eine Klärung gibt, würde ich gerne auch lernen.

Mit herzlichen Grüßen

Dr. Jan Leidel

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