Autoimmunerkrankungen

Hallo,

wir danken Ihnen für Ihre ausführliche Schilderung und können sehr gut nachvollziehen, wie belastend und frustrierend diese komplexe medizinische Situation für Sie ist. Es ist absolut nachvollziehbar, dass Sie sich inmitten widersprüchlicher ärztlicher Empfehlungen und fehlender klarer Orientierung Unterstützung und Klarheit wünschen.

Sie sprechen ein sehr zentrales Problem an, das viele chronisch erkrankte Menschen betrifft: das Spannungsfeld zwischen notwendiger Immunsuppression zur Kontrolle von Autoimmunprozessen (wie Uveitis, Lupus, Psoriasis, evtl. APS) und gleichzeitig notwendiger Unterstützung des Körpers, insbesondere der Knochen, des Nervensystems und der Schilddrüsenfunktion, durch Substanzen wie Vitamin D, B-Vitamine und L-Thyroxin.

Wir möchten Ihnen einige grundsätzliche Gedanken mitgeben, die Ihnen helfen könnten, Ihre Situation besser einzuordnen und im Dialog mit Ihren Ärzten gezielter nach Lösungen zu fragen:

Vitamin D, B12, B6, Folsäure und L-Thyroxin sind keine klassischen „Immunbooster“, wie man sie aus der Werbung kennt. Vielmehr handelt es sich hierbei um essenzielle Substanzen, die für die normale Funktion vieler Körpersysteme notwendig sind. Ein Mangel kann unter anderem zu neurologischen Symptomen, Blutbildungsstörungen, Muskelschwäche, Knochenschwund oder auch Fehlfunktionen des Immunsystems führen – nicht zu einer Überaktivierung.

Die Einnahme dieser Stoffe im Rahmen eines nachgewiesenen Mangels (oder wie bei Ihnen z. B. nach Schilddrüsenoperation) ist daher medizinisch notwendig und in aller Regel nicht kontraindiziert bei gleichzeitiger Immunsuppression.

Immunsuppression bei Autoimmunerkrankungen – wie etwa bei Uveitis, Psoriasisarthritis oder einem systemischen Lupus – zielt auf eine überaktive, fehlgeleitete Immunantwort, nicht auf die gesunde Grundfunktion des Immunsystems.

Deshalb ist die Substitution von Vitamin D (besonders bei Osteoporose), Vitamin B12/B6/Folsäure (auch im Rahmen der Marcumar-Therapie) und L-Thyroxin kein Widerspruch zur notwendigen Immunsuppression, sondern eher eine sinnvolle Ergänzung.

Was die Immunsuppression selbst betrifft, können wir sehr gut nachvollziehen, wie belastend es ist, wenn verschiedene Fachrichtungen nicht zusammenarbeiten und Verantwortung hin- und herschieben. Bei komplexen Erkrankungen mit multisystemischem Verlauf wie bei Ihnen ist ein interdisziplinäres Management essenziell. Dass dies offenbar nicht gelingt, ist enttäuschend – aber leider nicht selten.

Es wäre daher sehr wünschenswert, wenn Sie Zugang zu einem zentralen Autoimmun-/Immunologiezentrum mit interdisziplinärer Abstimmung erhalten könnten. In Deutschland gibt es einige spezialisierte Einrichtungen – neben der Uniklinik Köln z. B. auch an den Unikliniken Freiburg, Düsseldorf, Berlin (Charité), Hamburg oder München. Ein solches Zentrum könnte Sie strukturiert betreuen, statt dass einzelne Fachdisziplinen gegeneinander arbeiten.

Auch im Hinblick auf Ihre zukünftige Osteoporosetherapie mit i.v. Bisphosphonaten (Aclasta) ist ein enger Austausch mit dem behandelnden Kieferchirurgen wichtig, um das Risiko für eine Kiefernekrose so gering wie möglich zu halten.

Wir möchten Ihnen Mut machen, bei der Substitution der genannten Vitamine und Hormone konsequent zu bleiben – sie stellen nach aktuellem Wissen keine Gefahr bei gleichzeitiger Autoimmunerkrankung oder Immunsuppression dar. Vielmehr helfen sie, Komplikationen wie Osteoporose oder neurologische Folgeschäden zu begrenzen.

Wir wünschen Ihnen von Herzen viel Kraft und Durchhaltevermögen für diesen sehr fordernden Weg und hoffen, dass Sie bald die Unterstützung bekommen, die Ihrer komplexen Situation gerecht wird.

Ihr Lifeline Gesundheitsteam