Ständiges Ohr zufallen / fleeting Tinnitus

Halloo ruegnueg,

verzeihen Sie bitte unsere so späte Antwort.
Was Sie da beschreiben, macht rein aus Ihrer Beschreibung auf uns auch den Eindruck, der sich offensichtlich auch Ihnen aufdrängt: Offensichtlich sind entweder die Hörnerven oder die Schnecken und Gleichgewichtsorgane beschädigt. Es ist zu hoffen, dass nicht die Nerven betroffen sind, wie Sie bereits selbst geschrieben haben, da das ungünstig wäre auf die Versorgung mittels Cochleaimplantat.
Ob es sich bei den von Ihnen genannten regelmäßigen Phänomenen tatsächlich um Hörstürze handelt oder nicht, ist genau genommen eine Definitionsfrage. Geht man davon aus, dass das Taubwerden bei Ihnen durch den beschädigten Nerv entsteht, wäre die Ursache bekannt; bei einem Hörsturz ist per definitionem die Ursache unbekannt.
Dass die Symptome im Aufrechtstehen/-sitzen häufiger vorkommen, könnte ein Hinweis darauf sein, dass es mit der Durchblutung zusammenhängt. Wurde denn schon ein MRT des Kopfes und des Halses gemacht? Wahrscheinlich lässt sich hier keine Ursache finden, überprüft werden sollte es trotzdem, falls noch nicht geschehen.
Eine Therapieoption lässt sich einfach so leider für uns als Außenstehende nicht finden. Dass die Symptome für Sie unerträglich sind, ist nachvollziehbar. Sind Sie denn derzeit auch wegen der psychischen Folgen in Behandlung? Dazu würden wir Ihnen auf jeden Fall ebenfalls raten.
Falls sich weitere Fragen ergeben, sind wir natürlich gerne wieder für Sie da.

Wir hoffen, wir konnten Ihnen weiterhelfen - Ihr Lifeline Gesundheitsteam

Guten Tag, 

Ultraschall und MRT wurden gemacht. Nichts auffälliges. 

Die Frage ob es die Hörnerven sind, ließe sich doch durch eine BERA klären oder? 

Jedenfalls bin ich ja auch in Kontakt mit anderen Patienten mit meiner Erkrankung, dort haben zwar einige Probleme mit dem Gehör, allerdings eher leicht und diese hatten nie Hörsturze, sondern eben eine progrediente schleichende Verschlechterung. Tinnitus haben wenige, keiner davon so schlimm und ständig varierend. 

Dennoch, sollte es aufgrund meiner demyelinsierenden Erkrankung sein, fällt es doch in den Bereich der auditorischen Neuropathie oder? 

Diese werden mittlerweile auch mit Ci implantiert, mit keinen großen Unterschieden zu "normalen" CI Trägern. Kommt natürlich auf die Ursache der AN an, bei meinem Krankheitstypus scheint es zu funktionieren. 

Die Definition eines idiopathischen Hörsturzes ist mir natürlich bekannt, das ständige kurze zufallen ist aber definitiv was anderes als richtige Hörsturze, idiopathisch oder nicht. Scheint auch weit verbreitet zu sein wenn man mit langjährigen Tinnitus Patienten spricht, grade die etwas schweren Fälle, mit oder ohne Hörschäden scheint da keine große zu spielen. Die Frage ist nur: Was sind diese Episoden und was für Auswirkungen haben diese. Angeblich ja keine. 

Psychologische Behandlung hatte ich mal, allerdings verschlimmern Antidepressiva oftmals den Tinnitus, grade try zyklische und SSRI. Durfte ich leider selbst erfahren, obwohl das wortwörtlich im Beipsckzettel steht. Danke dafür liebe Ärzte, das wurde nie wieder besser. 

Ich komme einfach nicht vorwärts, könnte, vielleicht, man weiß es nicht... Nützt mir alles nichts.

 

Der tinnitus ist mit am schlimmsten, von all meinen, doch gravierenden Einschränkungen. Dann Hören, dann erst der ganze motorische Rest. 

Der T ist einfach zu unberechenbar! Die ersten Jahre war es kein pw, da konstant. 

Hallo,

dass Ihr Reha nun erstmal verschoben werden musste, ist natürlich sehr schade und wiederum auch belastend, da Sie sich sicher dort noch weitere Ansätze versprochen hatten.

Konnte man Ihnen denn einen Zeitraum nennen, ab wann die Rehas wieder möglich sind?

Der Austausch mit Gleichgesinnten ist eine gute Idee, dennoch sehen Sie deutlich, dass jeder Mensch ein bisschen anders ist, bzw. dass zB bei Ihnen die Symptome stärker ausgeprägt sind oder Sie noch andere Symptome aufweisen als andere mit der gleichen Erkrankung.

Haben Sie sich zwischenzeitlich nochmal überlegt, eine psychologsche Behandlung erneut in Erwägung zu ziehen? Tatsächlich könnten Sie da dennoch Ihren Nutzen daraus ziehen.

Wir raten Ihnen weiterhin die Diagnostik zu komplettieren. Sind Sie denn über jemanden ambulant angebunden, der alles in die Wege leiten kann?

Wir hoffen, wir konnten Ihnen weiterhelfen - Ihr Lifeline Gesundheitstean

Ich muss die Reha erneut beantragen, was aber erst ab August Sinn macht, da ich vorher noch einige Termine hatte und habe. 

Unter anderem war ich zwei Mal stationär zur Kortison Therapie (nicht wegen HNO) 5X 1000MG UND 3X 500MG. Hämatologie steht noch an, weil irgendein Wert erhöht ist, immer was los. 

 

Naja, was heißt in die Wege leiten? Egal ob niedergelassene Ärzte oder Unikliniken, jeder wurstelt jeweils nur im eigenen Fachbereich rum. Egal ob HNO, Neurologie oder Opthalmologie. Versuch diese zusammen zu führen scheitert jedes Mal. Alles wird symptomatisch behandelt,falls möglich. Er scheint hier nicht wirklich Interesse zu geben, ich wollte zum Beispiel eine BERA machen (wird dann in der Reha erledigt)

Sie werden bei der Aufnahme fachärztlich umfassend untersucht und beraten. Die Behandlung setzt Ihre Bereitschaft voraus, an einer aktiven bzw. aktivierenden Therapie teilzunehmen.

 

Die Diagnostik wird individuell auf Ihre Erkrankung abgestimmt. Zum Behandlungsspektrum gehören u. a. folgende Maßnahmen:

 

Ton-und Sprachaudiometrie (Test des noch vorhandenen Hörvermögens)

Impedanzprüfung (Messung des akustischen Widerstands am Trommelfell) und Messung des Stapediusreflex (Reflex des Mittelohres)

Tinnitusfrequenzbestimmung

Otoakustische Emissionen (OAE) (Messung der Schallaussendungen des Innenohrs)

Hirnstammaudiometrie (BERA) (Prüfung der Hörfähigkeit)

Vestibularisprüfung (Untersuchung des Gleichgewichtsorgans im Innenohr)

Überprüfung und Anpassung von Hörgeräten und Noiser („Tinnitus-Hörgerät“)

Elektroaudiometrie (Hörnervuntersuchung)

Starre und flexible Endoskopie

Schluckversuch unter endoskopischer Kontrolle

Sonographie (Ultraschall) des Halses, Schilddrüse, Nebenhöhlen; Doppler-und Duplexsonographie der extrakraniellen Gefäße (hirnversorgenden Arterien)

psychometrische Messverfahren, darunter: Tinnitusfragebogen nach Goebel und Hiller, Hirnleistungstests und weitere psychometrische Tests nach

individuelle Fragestellungen

 

Mitbetreuung aller internistischen, orthopädischen und neurologischen Begleiterkrankungen.

 

Ich mache ja dieses Mal keine Neuro Reha (da wäre die Anlaufstelle Hohen Meißner in Bad Soßen) sondern HNO Reha, Weil das aktuell mein größtes Problem ist. Nicht die Arme, Hände, Beine, etc. Damit komm ich klar.

 

St. Wendel ist wohl der einzige Standort in Deutschland bei dem HNO und Neuro vorhanden ist. Ich bin gespannt.

 

Psychotherapie und Psychopharmaka habe ich mehrmals durch, es bringt mir nichts. Klar bin ich ängstlich, depressiv, aber ich weiß ja genau weswegen. Die physischen Probleme, würde man diese lösen können, wäre die Psyche tiptop. Leider wird keine psychische Therapie irgendeines meiner physischen Probleme beheben oder lindern.

 

Ohne das Ohr-gedöns, die Aussetzer, Hörverlust, Kakafonie des Grauens und die trockenen Augen, wäre es recht gut mit der Krankheit zu leben. Schwierig schwierig, die Experten sind sich bei manchen Symptomen gar nicht sicher ob sie von meiner Erkrankung stammen: könnte, möglich, muss nicht bla bla... Das muss doch rausfinden sein.

Letztendlich aber auch irgendwie egal da man bei Nichts davon irgendwas ursächlich behandeln kann. 

Ich hab die Arsch Karte unter den Arschkarten gezogen. 

 

Aktuell versuche ich die TRT oder neuerdings TBT mit der Kalmeda App. Bringt mir aber bisher auch nichts. 

Ich hätte auch gerne eine Magnetresonanz-Angiografie bezüglich der venea Jugulare gemacht, sieht aber niemand eine Veranlassung diesbezüglich. 

Hallo,

Sie sind wirklich ein sehr schwieriger und sehr einzigartiger Fall.

Aber versuchen Sie es bei Ihrem Hausarzt, der kennt Sie, dort werden Sie wahrscheinlich mehr erreichen als beim HNO-Arzt.

Ihr Lifeline Gesundheitsteam

Aktuell wieder seit Wochen Schwankschwindel mit Ozillopsien, Tinnitus viel schlimmer, Hören schlechter. Sind eben die vestibulochochlearis betroffen. 

 

Dennoch, niemand kann mit meiner Beschreibung etwas anfangen, dieses extreme ausarten des Tinnitus sobald ich mich entspanne, vor dem einschlafen zum Beispiel. Es kommt mir nicht nur lauter vor weil es ruhig ist, es ist den ganzen Tag ruhig um mich herum.

Aber in diesen Situationen und nur dann, platzt quasi der Kopf, extrem lautes dröhnen, Brummen, surren, elektrisches Summen etc. in einer ungeahnten Lautstärke. Es ist quasi wie ein Anfall, aber immer in solchen Situationen. Was zur Hölle ist das? 

Ich habe auch klaffende Tuben, Autophonie, besser im Liegen oder bei Erhöhen des Venendrucks. 

Hallo ruegnueg,

Sie können sich ja nach Ihren Terminen erneut melden, um zu erzählen, was dabei herausgekommen ist, vielleicht ergibt sich ja doch ein neuer Anhaltspunkt. 

Haben Sie sich bereits über eine psychologische Betreuung informiert? Wie gesagt, diese sollte vor allem auch dazu dienen, dass Sie mit den Symptomen umzugehen lernen und Situationen, in denen sie auftreten, besser aushalten können. Konnten Sie hierzu bereits etwas erreichen?

Ihr Lifeline Gesundheitsteam

Nein, ich bin auch kein Fan davon. Ich habe psychologische Betreuung schon durch, ebenfalls CBT/TRT etc.

Es ist in der Hinsicht ganz einfach, wäre ich meine physischen Probleme los,,gemildert, wäre auch die Psyche deutlich besser. Nicht umgekehrt.

 

Meine Krux scheint zu sein, ständig an Mediziner zu geraten, die die emphatischen Fähigkeiten eines Ziegelsteins besitzen. Gibt es da keine Kurse im Medizinstudium? Sind die optional? Anders kann ich mir das nicht erklären. 

 

Und trotz des Versprechens des UK, sich interdisziplinär mal ranzusetzen, kann ich nichts davon erkennen. Neuro fokussiert sich rein auf die Motorik, der Rest wird nicht beachtet. Mal die HNO/Augenklinik, welche 50m entfernt ist, miteinzubeziehen, scheint unmöglich. Da muss man wieder jeweils extra ein Termin machen und bis zu einem Jahr warten, nur damit man damit genauso wenig weiter kommt. Effizienz geht anders. April zum Beispiel Neuroopthalmologie 

Tolle Wurst, den Termin habe ich im Juli letzten Jahres vereinbart. 

Bald bin ich soweit und schmeiße alles, spart wenigstens Energie, Zeit und Nerven.

Mittlerweile sieht die Rechtssprechung wenigstens auch in Deutschland vor, dass man, unabhängig von Alter und Krankheit, aussteigen kann. Berufsordnungen wurden auch dementsprechend angepasst. Immerhin etwas. Wenn nichts mehr übrig bleibt. Darf man natürlich nicht äußern, sonst landet man, trotz völlig rational, in der Klappse :) Hier muss sich definitiv noch was tun, in den Köpfen der Ärzte.