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laborwerte kollagenose

Kategorie: Knochen-Gelenke » Forum Gelenkbeschwerden/Rheuma

29.01.2008 | 11:38 Uhr

HAllo,

kann mir jemand sagen, ob man eine Kollagenose gänzlich ausgrenzen kann, wenn die Anas negativ sind. Muster ist nukleär.
c 3 schwach positiv.
Viele Symtome sprechen dafür, daher war ich auch beim Rheuma doc, der sich auch sicher war. Und dann ganz erstaunt, weil die Laborwerte dagegen sprachen.
Auch Anca und Ena negativ. Nur U1 Rnp wurde nicht getestet.
Milz war auch vergrößert.
Was soll man denn nun machen ?
Hat jemand ähnliches erlebt ?
Doc meinte 1 mal jährlich kontrolle.

Gruß Vroni

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29.01.2008, 12:15 Uhr
Antwort

Hallo Vroni!

Als ehemalige Stationsschwester kann ich dir zu dem Thema schon ein bischen was sagen, auch wenn Ich selber nur eine RA habe:

Ich würde mich nicht zu sehr auf die Laborbefunde versteifen. Die können zwar wichtige Wegweiser sein, machen aber isoliert noch keine Diagnose.
Es gibt auch Patienten mit Kollagenosen bei denen die ANAs negativ sind. Das ist aber in der Regel selten.

Im Zweifelsfall würde ich mich darum in einer Spezialsprechstunde bzw. in einem Zentrum für Kollagenosepatienten vorstellen.

Ich hoffe du kannst was mit den Infos anfangen!
Margot

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29.01.2008, 13:06 Uhr
Antwort

Hallo,

ANA negativ: Soll schon mal vorkommen - Du wirst aber wohl eher keinen Doc finden, der Dir so eine Kollagenose fest diagnostiziert, wenn nicht knallharte andere Fakten DAFÜR sprechen. Das ist aber nach dem, was Du geschildert hast, eher nicht der Fall - C3-Komplemente sind nämlich erniedrigt bei Kollagenose / Lupus!

Aber manchmal kommen die passenden Werte noch (ich persönlich warte noch auf die spezifischen AK - sonst habe ich eigentlich alles zu bieten ;-)...

Falls Du noch Fragen hast - immer gern. Aber den Arzt kann Dir hier niemand ersetzen und schon gar nicht beim Thema Kollagenose...

Ach so: Bei meiner ersten Messung waren meine ANA auch (noch) negativ, die sind so ein halbes Jahr später eingetrudelt, aber Antiphospholipid-AK waren schon da und die auch immer und immer wieder.

Naja, man kann da so Vieles testen!

Dir gute Besserung!!

Kalliope

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29.01.2008, 13:39 Uhr
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hallo Vroni,

ja das ist schwer zu sagen.

Ich kann hier auch nur von mir sprechen, ich habe seit 2000 eine undifferenzierte kollagenose DD Syst.Lupus oder Sjögren.
Ich habe dieselben Probleme,. das ich ganz viele Symptome und extreme Beschwerden ( mit Entzündungen ) habe, aber die Werte auch bei mir nicht so wirklich schlecht sind. Selbst die entzüdungsparameter sind wenn überhaupt núr leicht erhöht, egal wie doll meine Entzündungen sind, crp ist bei mir auch fast immer negativ und die Anas sind grenzwertig.

daher können sie meine Kollagenose ja auch nicht einstufen, weil das Labor recht unauffällig ist im Gegensatz zu meinen körperlichen Beschwerden, so das viele Ärzte mir meine Beschwerden einfach nicht nicht glauben wollen.


Ich denke nicht, das man sich alleine auf das Lanor verlassen sollte ( auch wenn die Ärzte dir sagen sollten, das du nichts hast da dein labor unauffällig ist), bleib am Ball, such dir ggf. noch eine zweite Meinung dazu und lass dich nicht so einfach abwimmeln, auch wenn es schwierig wird.

gute Besserung. lg Nici

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29.01.2008, 15:38 Uhr
Antwort

Hallo,

danke für eure Antworten.
C3 war auch zu niedrig. Sorry, das hatte ich falsch geschrieben.
Mir geht es genauso. Die Beschwerden sprechen dafür, aber ohne konkrete Beweise....
Man traut sich schon gar nicht mehr dem Arzt die Symtome zu schildern. Bis vor 1 Jahr war ich auch nie bei einem Arzt..
neulich konnte ich allerdings meinem Arzt ganz konkret das Raynaud Syndrom demonstrieren. Schön schwarze Finger..da war er doch beeindruckt. Aber das alleine reicht natürlich auch nicht...
Nici, was hat man denn bei dir gemacht ? Auch gar nichts ? Mußt einfach mit deinen Beschwerden leben ?
Ich habe schon überlegt eine 2 Meinung einzuholen. Aber wenn das Labor die entscheidenen Werte nicht zeigt, wird keiner eine Diagnose machen, von daher muß man wohl abwarten, bis irgendetwas so schlimm wird, dass man irgendwo eingeliefert wird.
Letztes Jahr bin ich ein paar mal umgekippt. Kannte ich bis dato überhaupt nicht..

Naja, LG Vroni

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30.01.2008, 07:54 Uhr
Antwort

gamü, 30.01.08:

Hallo Vroni,

auch ich kann Dir nur raten, bleibe am Ball! Vielleicht findest Du ein Zentrum, dass sich auf Kollagenosen spezialisiert hat (meist in Unikliniken), und kannst Dir dort eine zweite Meinung holen. Auch ich vertrete die Meinung immer wieder, dass Laborwerte alleine noch keine Krankheit ausmachen, sie können sich im Verlauf noch einstellen, oder bleiben immer unauffällig, leider ist man dann trotzdem oft erkrankt. Die Symptome einer Krankheit sind immer noch ein Leitsignal, dass man nicht außer Acht lassen sollte.

Alles Gute und viel Erfolg,

gamü

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30.01.2008, 08:41 Uhr
Antwort

Hallo Vroni,

du darfst auf jeden Fall nicht aufgeben und einfach nur abwarten!!!

Mach es , wenn möglich wie Gamü schon geschrieben hat, wende dich an eine Uniklinik o.ä. und bleib am ball!!

Hol dir in jedem Fall eine zweite oder auch dritte Meinung, auch wenn das Labor keine Werte anzeigt!!!

Ich kenne das zu genüge und ich glaub so einige hier im Forum auch!
Es ist natürlich sehr zermürbend, wenn du diese Beschwerden und schmerzen hast, schon fast auf allen vieren kriechst und dich dann so ein freundlicher Doc fragt, was du denn eigenltich willst, deine Werte sind doch alle in Ordnung, klasse!
Ich bin schon ganz oft nur aus diesem Grund als simulantin hngestellt worden, was einen natürlich extrem trifft und entmutigt !

Ich kann dir wirklich nur sagen, wie hoffnungslos es vielleicht so manches mal noch aussehen wird, gib nicht auf, lass dich nicht unterkriegeen, und suche so lange bis du einen Arzt gefunden hast, der dir helfen will/ kann!!

Kopf hoch und alles Gute, LG Nici

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30.01.2008, 13:01 Uhr
Antwort

Hallo ihr,

lieben Dank für die Antworten.

Ich kann euch auch etwas positives berichten.
Gestern sprach ich am Telefon mit dem Rheumatologen, bei dem ich im Herbst war.
Eigentlich sprach ich auf die Borrelien an, die man immer noch findet (IgM).
Ich habe aber keine frische Borreliose, und die Werte für eine alte Borreliose sind negativ. Mein Arzt wollte mich mit 3 Wochen Antibiotika behandel.
Der Rheumadoc stimmte mir zu, dass das völlig unnötig sei.
Dann sprach ich ihn auf den Zusammenhang mit Endometriose an (Studien aus der USA belegen, dass Frauen mit E: öfter an Autoimmunerk. leiden)
Er hatte davon noch nicht gehört, wollte sich aber mal schlau machten.
20 Minuten später rief er noch mal an, um mir zu berichten, dass er tatsächlich darüber etwas gefunden hat und es wohl Zusammenhänge geben kann. Er würde das auf den nächsten Kongressen aufmerksam verfolgen.

Ich war begeistert, dass ein Professor das so annimmt .
Dann sagte er mit noch, wenn ich im Herbst wieder komme gucken wir uns die Symptome an und man könne dann auch evtl. auf leichte Kollagenose hin behandeln, auch wenn die Laborwerte negativ sind.
Er nimmt einen also doch durchaus ernst.


So, liebe Grüße
Vroni

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30.01.2008, 13:58 Uhr
Antwort

Hallo Vroni,

das freut mich für dich!!

Dennoch, guter Arzt hin oder her und auch wenn du jetzt zufrieden bist, weiss ich nicht, ob ich an deiner Stelle wirklich bis zum Herbst! warten würde mit der nächsten untersuchung, das ist noch eine verdammt lange Zeit.

LG Nici

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30.01.2008, 17:36 Uhr
Antwort

gamü, 30.01.08:

Hallo Vroni,

das finde ich aber gut, schön, dass Du uns davon berichtest. Ich denke, auch ein Arzt kann nicht immer über alles informiert sein. Allerdings hatte ich von diesem Zusammenhang schon vor Jahren gelesen, so ganz unbekannt sollte es dann also nicht gerade sein, denn ich bin ja immerhin nur, sagen wir mal inzwischen Fachlaie und habe ja nicht den Zugriff auf aktuelle Rheumainfos, wie die Ärzte ihn haben. Trotzdem ist es auch mal schön zu hören, dass ein Professor so etwas zugibt, und auch ernst nimmt.

Pass gut auf Dich auf!!!
Lieben Gruß,

gamü

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