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Sick - Sinus - Syndrom

Kategorie: Herz-Kreislauf » Forum Allgemeine Herz- und Kreislaufbeschwerden

31.03.2015 | 00:37 Uhr

Hallo,

Ich bin 26 Jahre und versuche auf diesem Weg, jemanden zu finden, mit dem man erfahrungen austauschen kann.
Vielleicht hat jemand schon einmal von einer ähnlichen Situation gehört.

Vor ungefähr 3 Jahren hatte ich eine Mandelentzündung und es ging mir richtig schlecht. Also ging ich zum Arzt und bekam Antibiotika. Besser wurde es jedoch nicht. Im Gegenteil. Ich bekam kaum noch luft und es fühlte sich so an, als ob mein Hals komplett zu war, mal abgesehen von dem wahnsinns Druck auf meinem Brustkorb.

Also nochmal zu Doc Medizin war eh leer. Als ich ihm jedoch alles erklährt hatte, meinte er ich solle mich nicht so haben und dass es ja eine weile zum ausheilen braucht.

Weil ich ja auch mit meinen (zu der Zeit) 23 Jahren noch nie ne vereiterte Angina hatte.

Als es dann nach ca drei Wochen endlich etwas besser wurde, dachte ich es sei überstanden. Fehlanzeige. Es sollte erst beginnen.

Im gleichen Jahr wurde ich dreimal mit Krankenwagen ins KKH gefahren, da ich Herzrasen bekam und sich dann natürlich auch angst mit dazugesellte.

Es war immer das selbe. Von jetzt auf gleich bekam ich herzrasen ohne jeglichen Grund. Waren wir jedoch im KKH angekommen, so war alles wieder in Ordnung. Es wurde jedesmal mittels Langzeitgeräten alles überprüft. Allerdings war nie etwas zu sehen.

Ich sollte mich nach dem zweiten Krankenhausaufenthalt beim Psychiater melden und bekam gleich nach dem ersten Gespräch Psychopharmaka (die hattens in sich. Von nächtlichen Halluzinationen bis selbstmordgedanken. Ich war allein mit meiner zweijährigen Tochter und ja ich war zuhause. Außerdem war es ja nicht so, dass diese Medikamente aufs Herz schlagen. Es war anscheinend noch zu viel in Ordnung)

Beim letzten Besuch wurde ich mit den Worten begrüßt, dass ich doch nicht jedesmal wegen Panikattakken ins Krankenhaus kommen kann. Schließlich hatten die Ärzte ja noch was besseres zu tun. (kein Witz, mein ernst)

Aus irgendeinem Grund konnten sie sich dann doch zu einem ersten Herzecho durchringen. Und was soll ich sagen. Sie fanden doch tatsächlich Flüssigkeit im Herzbeutel. Eine Entschuldigung hab ich nie gehört, stattdessen besaßen sie noch die Frechheit mir zu erklähren, dass soetwas von einer schweren Entzündung her rührt.

(So jetzt alle mal überlegen..........ja ich hatte mehrmals gesagt, dass es alles erst nach der Mandelentzündung begann)

Ich setzte die Psychiopharmaka zuhause dann selbst wieder ab, ganz langsam versteht sich. Sie machten mich Wahnsinnig. Anschließend suchte ich den schnellsten weg, um von dort wegzuziehen. (fiehl mir persönlich nicht schwer. Hab eh bloß 2 Jahre dort gewohnt)

Ich fand in Sachsen - Anhalt eine FSJ Stelle mit Ausbildung zur KPH im Anschluss.Die Anfangszeit war alles supi. Keine Beschwerden und alles ging seinen Gang.
 Doch dann bekam ich wieder eine Mandelentzündung und musste zum HNO - Arzt.

Seine erste Reaktion = Oh mein Gott, welcher Idiot hat denn diese Mandeln drin gelassen, werde ich nie vergessen. Ich habe ersteinmal alles andere für mich behalten um nicht wieder abgestempelt zu werden.

Er erklährte mir, dass die Entzündung ersteinmal weg muss und ich erst anschließend zur OP könnte. Es ging relativ schnell, so dass ich zwei Wochen später zur OP ins Krankenhaus fuhr. So schnell wie ich dort war konnte ich auch wieder Fahren. Ich habe nämlich festgestellt, dass die es nicht lustig finden, wenn man dort mit einem Puls von 43 da auftaucht. OP war also doch wieder abgesagt und ich durfte meiner Hausärztin erklähren, dass ich zum Kardiologen soll. Sie fand dann aber einen Monat später statt. Allerdings unter strenger bewachung auf ITS.

Sie schickte mich ersteinmal zu ihrer Internistischen Kollegin, zum langzeit - EKG und  - Blutdruck messen. Aufgrund meines zu niedrigem Puls und Blutdrucks (100/60).

Die Auswertung beider ergab jedoch zu schnelle Werte und schon waren alle Ahnungslos. Also gleiches Spiel neues Glück. Es kam aber wieder das gleiche Problem auf. Bei meiner Hausärztin zu niedrig, bei ihrer Kollegin zu Hoch.

Meine Hausärztin forderte nun die Befunde meiner vorherigen KKH - Aufenthalte an. In denen stand dann Tatsächlich, dass ich eine Herzbeutelentzündung hatte mit Flüssigkeitsansammlung und zusätzlich, dass der Sinusknoten darunter gelitten hat.

(Ok mein Motor hatte also einen schaden und ich erfahre es als letzte)

Ich wurde zur Kardiologin geschickt, diese konnte nicht wirklich feststellen, was mir fehlte, weshalb ich dann wieder von meiner Hausärztin zu einer Spezialistin geschickt wurde.

Der (nicht vorhandene) Stein kam also ins Rollen.

Das erste Gespräch war nervig, da ich den anderen Ärzten schon immer und immer wieder alles erklähren musste und jetzt auch noch ihr. Aber nachdem ich ihr erzählt hatte, wie es begann, meinte sie nur ich solle doch mal ihr Buch lesen, denn da steht auf den ersten drei Seiten genau dieses Phänomen beschrieben.

(Ich war baff. Sie hörte mir wiklich zu und obendrein wusste sie, was ich meinte)

Sie erklährte mir alles ganz ruhig und Gewissenhaft. Das Wichtigste war jedoch, ich war nicht irre und sie nannte es "Lichtschalterphänomen". Aber sie erklärte mir auch, dass man nur mit einer Aplation klären könnte, was es nu wirklich ist. Ich ließ mich überreden.

Zwei Wochen später war es dann soweit. Zum Anfang war alles ok. Die Betäubung war zwar unangenehm, jedoch auszuhalten. Dieses Einführen, des Katheters jedoch war nicht nur unangenehm, sondern es tat echt weh, zumindest als sie am Herzen ankam. Sie fingen dann an mit diesem Kontrastmittel (glaub ich jedenfalls). Als sie jedoch dieses Stresshormon reinpumpten, geschah lange nichts und dann auf einmal wurde es unerträglich. Ich bekam wieder diese Krämpfe und dieses Engegefühl in der Brust. Sie zeigte den Schwestern irgendwas auf dem Monitor und spritzte mir quasi zeitgleich Narkosemittel....und nochmal......und nochmal.....

Keine ahnung wieviel es war, sie meinte, dass es für einen 140kg Patienten gereicht hätte und ich hatte vieleicht 63kg. Ich war allerdings nach 10 minuten auch wieder voll da und fing wieder an zu schnattern. Die Schwestern waren geschockt ( mussten aber auch lachen ). Sie holten jedenalls sofort die Ärztin, die mir dann das mit dem 140kg Patienten erklärte, was mir egal war. Ich hatte Hunger.

Wieder auf dem Zimmer musste ich 4h liegen. Als das Pflaster ab war, stellte ich schmerzlich fest, dass ich die einzige mit nur einem Pflaster war und konnte mir schon denken, dass da was nicht stimmte.

Ich soll jetzt seit einem Jahr nochmal zur Aplation, aber ich hab so eine Anst davor und auch die Ärzte trauen sich nicht wirklich ran.

Die Symptome werdenseit neuestem wieder Schlimmer, trotz Medi. Nach der Aplation bekam ich Flecainid 100mg (3*1/2) und Belok-zok-mite 47,5mg ( eig. früh eine halbe, ist aber zu stark, weshalb ich früh und abends 1/4 nehme) und bei Bedarf Magnesioguard( eig. 1* täglich, davon krieg ich dann aber auch bloß Krämpfe, wenns zuviel ist)

Der letzte Stand war, dass ich mich nach Leipzig wenden soll um mir einen Eventrekorder einsetzen zu lassen evtl. auch nen Schrittmacher, dass soll dann vor Ort entschieden werden.

Meine Anfälle verlaufen derzeit fast periodisch einmal im Monat.

Es fängt in der 1. Phase mit plötzlichem Herzrasen an und geht mit Schweißausbrüchen einher. Außerdem werden meine Wangen heiß und rot und der Kopf beginnt zu schmerzen.

in der 2. Phase ist das Herz so aufgeputscht, dass es zu krampfen beginnt.

Anschließend, in Phase 3, beruhigt sich mein Herz ganz langsam wieder, mir wird plötzlich Schwindlig (das ist neu) und mir wird eisekalt, außerdem fang ich an zu zittern und meine Hände sind bleich. Hände und Füße sind dann eisig, so dass ich mich sehr schnell irgendwo aufwärmen muss.

In der letzten Phase(4), bin ich einfach nur müde und schlapp. Nehme ich spätestens jetzt meine Antiarrythmetika fängts, nach kurzer erholung, bei Phase 1 wieder an.

Ich weiß nicht mehr weiter. Wenn ich wieder ins Krankenhaus gehe, weiß ich nicht, wann oder ob ic wieder nach haus komme. Ich bin verwirrt.

Ich würde mich sehr freuen, wenn mir jemand helfen kann.

Mit freundlichen Grüßen

M.

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03.04.2015, 09:47 Uhr
Antwort

Hallo!

Was du beschreibst, wäre ganz typisch für irgendeine Art von paroxysmaler Vorhoftachykardie, also anfallsartigem Herzrasen, das von irgendeinem "Unruhestifter" im rechten oder linken Herzvorhof ausgeht. Die sollte man versuchen, per EPU zu orten und dann per Katheterablation zu behandeln. Leipzig ist dafür eine SEHR gute Adresse. Das ist die leistungsstärkste Rhythmologie in ganz Europa. Die machen dort über 2500 EPUs/Ablationen pro Jahr, sind daher wahnsinnig erfahren und haben auch die neueste Technik für solche Prozeduren. Ich bin auch in Leipzig in Behandlung, war früher lange Zeit in Hamburg St. Georg, ebenfalls eine sehr gute Rhythmologie.

Wenn du einmal im Monat einen Anfall hast, brauchst du keinen implantierten Ereignisrekorder, da reicht wahrscheinlich auch schon ein normaler Ereignisrekorder, den du mal 1-2 Monate mit nach Hause nimmst und aktivierst, wenn du eine Episode hast.

Was der Sick Sinus in der Überschrift soll, kann ich trotz deiner sehr ausführlichen Beschreibung nicht nachvollziehen. Nur, weil einmal ein Puls von 43 aufgetreten ist, hat man ja noch lange keinen kranken Sinusknoten. Und bei deiner aktuellen Medikation kann ein langsamer Puls auch durchaus dadurch verursacht werden. Erstmal die Tachy behandeln lassen und dann hinterher schauen, ob ohne Medis der Puls noch viel zu niedrig ist.

Du schreibst überhaupt nicht, was die erste EPU ergeben hat. Dazu muss es doch einen Arztbrief und einen Befund geben. Und die sollten dir auch erklärt haben, warum nichts abladiert wurde, wenn doch offensichtlich während der Untersuchung eine Rhythmusstörung reproduzierbar war.

Kurzum: Termin in Leipzig machen und dann schauen, was die dort sagen.

Alles Gute!

Inga

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19.04.2015, 22:54 Uhr
Antwort

Hallo, 

danke für ihre antwort. Der Puls liegt leider immer so zwischen 40 bis 50 schlägen pro minute. Es sind mehr die tachykardien die nur Anfallsartig kommen. Bei einigen echos hat man mir mittlerweile auch bestätigt, dass der Sinusknoten nicht richtig arbeitet. 

Seit der epu weiß ich leider auch nicht mehr, da sie im Arztbrief sehr vorsichtig waren mit ihren Äußerungen. Ich weiß nur, dass ich während dieser  Untersuchung auf einmal

Sehr starke schmerzen hatte. Später hat man mir gesagt,  dass es daran lag, weil ich plötzlich vorhofflimmern bekam  und dass sie abbrechen mussten, da sie wohl rechts im herzen waren, dass problem jedoch links liegt.

Sick - Sinus deshalb, weil sowohl puls als auch blutdruck sehr sprunghaft sind. Also können die werte in  einem moment zu hoch sein und innerhalb von sekunden viel zu niedrig. 

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20.04.2015, 07:34 Uhr
Kommentar

Hallo!

Einen kranken Sinusknoten sieht man nicht im Echo. Das ist eine Struktur, die bei einer solchen Untersuchung nicht sichtbar ist. Einen kranken Sinusknoten diagnostiziert man vor allem durch verschiedene EKGs, evt. auch durch eine EPU, aber meist reichen die EKGs.

Vorhofflimmern abladiert man in der Tat im linken Vorhof. Dort werden die sog. Pulmonalvenen elektrisch isoliert, d.h. es wird eine Art Ring aus Narbengewebe um die Venen gelegt, damit störende Impulse aus den Pulmonalvenen - die sind in den allermeisten Fällen Ursache des Flimmerns - kein Chaos mehr im Vorhof auslösen können. Aber Vorhofflimmern abladiert man eh nicht mal eben so nebenbei, weil es gerade in einer EPU aufgetreten ist. Das ist eine komplexe Ablation, die nur in hochspezialisierten Zentren durchgeführt werden sollte. Dazu muss auch die Scheidewand zwischen rechtem und linken Vorhof punktiert werden, damit man überhaupt in den linken Vorhof kommt.

Wie gesagt, Termin in Leipzig machen und dort eine zweite Meinung einholen!

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04.09.2015, 08:10 Uhr
Antwort

Hallo,

ich bedanke mich erstmal für ihre Antwort. Leider ging es mir eine ganze Zeit lang ziemlich schlecht, so dass man mich letzten endes endlich nach Leipzig überwiesen hat.

Es stellte sich heraus, dass etliche Lungenvenen verödet werden mussten. Die Ärzte hatten sich für eine EPU in Narkose entschieden. Sie meinten, dass es ein Gendefekt sei und das es ein Wunder ist, dass ich nicht vorher schon Symptome gezeigt hab.

Ich hab wohl eine ziemlich gute Kondition, die das verheimlicht hat.

Vor zwei Wochen war die OP. Die Ärzte meinten, dass es selbst für Leipzig ein ungewöhnliches Krankheitsbild sei. Jedenfalls im Alter von 26 Jahren. Ich hatte kaum was von der OP gemerkt. Nur wegen meinem Kreislauf musste ich die ersten 4 - 5 Tage vorsichtig sein. Anschließend ging alles seinen gewohnten Gang.

Seit ca. 5 Tagen bin ich nun komplett beschwerdefrei. Ich fang jetzt sogar langsam wieder mit Joggen an. :OK:

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04.09.2015, 09:24 Uhr
Kommentar

Hallo!

Wenn die Lungenvenen (sind max. 4, es sei denn du hast irgendeinen seltesamen angeborenen Herzfehler) elektrisch isoliert wurden (PVI = Pulmonalvenenisolation), dann hattest du Vorhofflimmern. Nur bei Vorhofflimmern macht man so eine Ablation. Das ist tatsächlich im Alter von 26 ungewöhnlich, ansonsten aber die häufigste Rhythmusstörung überhaupt; sie tritt nur normalerweise eher so ab 65 + auf. Eine PVI wird in Leipzig und vielen anderen Zentren fast immer unter Sedierung gemacht, es sei denn, man möchte unbedingt wach bleiben. Die Leipziger machen mehr als 1000 solcher Ablationen pro Jahr, das heißt, sie sind sehr erfahren und erzielen gute Ergebnisse.

Hauptsache, die Ablation hat was gebracht. Alles Gute, auf dass es weiterhin bergauf geht!

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13.01.2021, 19:34 Uhr
Kommentar

Liebe meckmi,

Ich habe Hoffnung das du noch irgendwie diese Nachricht siehst.

Als ich deine Geschichte gelesen habe, dachte ich, du sprichst über meine Geschichte. Seit Juni letzten Jahres geht es mir auch so aus dem Nichts fing das an. 

Keiner kann mir helfen und bei mir wird bei den Anfällen oft eine Sinustachykardie festgestellt bin ich dann im kh ist alles oft weg.

Puls geht auf einmal hoch und alles schwankt Puls, Blutdruck,bekomme inzwischen Betabblocker aber nichts hilft richtig. 

Ich gehe durch die Hölle und ich weiß, dass es nicht meine Psyche ist.

Ich hoffe du bist noch aktiv und siehst diesen Beitrag, durch dich schöpfe ich neue Hoffnung.

Ganz liebe Grüße 

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