Hallo zusammen,
Bei mir wurde vor drei Jahren eine dilatative Kardiomyopathie festgestellt. Ich bin Ende 30 und lt. Kardiologe bin ich "mit einem blauen Auge davon gekommen". Meine Linke Herzkammer ist leicht bis mittelgradig eingeschränkt und ich nehme
Betablocker und nen ACE Nachfolger (AT2?).
Ich habe Probleme mit
Müdigkeit,
Herzrhythmusstörungen (mal mehr mal weniger),Gefühl der Luftnot v.a. im liegen (
Sauerstoffsättigung ist nicht so toll) usw.
Ich suche ein Selbsthilfeforum, bzw Leute die das gleiche haben und mit denen man sich austauschen kann. Kennt ihr ein entsprechendes Forum, bzw seit ihr vielleicht selbst betroffen?
Viele Grüße,
Marius
Dilatative Kardiomyopathie
Kategorie: Herz-Kreislauf » Forum Allgemeine Herz- und Kreislaufbeschwerden
Bisherige Antworten
Beitrag melden
04.01.2013, 15:16 Uhr
Antwort
Antwort
Hallo Marius!
Ich glaube, hier im Forum ist niemand mit einer DCM, aber vielleicht irre ich mich da auch. Im Moment ist's hier etwas ruhig. Schau' auf jeden Fall ab und an mal rein, vielleicht antwortet doch noch wer. Ansonsten versuch's doch mal im Defi-Forum, auch wenn du selber keinen Defi hast: http://www.defi-forum.de
Da viele Patienten mit deiner Diagnose irgendwann einen Defi implantiert bekommen, sollten sich dort ein paar Leidensgenossen finden lassen.
Alles Gute!
Inga
Ich glaube, hier im Forum ist niemand mit einer DCM, aber vielleicht irre ich mich da auch. Im Moment ist's hier etwas ruhig. Schau' auf jeden Fall ab und an mal rein, vielleicht antwortet doch noch wer. Ansonsten versuch's doch mal im Defi-Forum, auch wenn du selber keinen Defi hast: http://www.defi-forum.de
Da viele Patienten mit deiner Diagnose irgendwann einen Defi implantiert bekommen, sollten sich dort ein paar Leidensgenossen finden lassen.
Alles Gute!
Inga
Beitrag melden
04.01.2013, 22:19 Uhr
Antwort
Antwort
Hallo Marius,
bei mir wurde vor vier Jahren auch eine Kardiomyopathie festgestellt. Dilatativ heisst glaube ich, dass die linke Herzkammer vergrössert ist. Wenn du Luftnot hast, wäre es interessant, zu wissen, wie hoch die EF und das Herzminutenvolumen sind. Nimmst du auch Entwässerungstabletten?
Viele Grüsse,
Horst
Beitrag melden
04.01.2013, 23:41 Uhr
Kommentar
Kommentar
Hallo Horst,
Ehrlich gesagt hab ich davon noch gar nix gehört. Muss ich mal in meine Berichte vom Kardiologen schauen. Hast Du auch Luftnot? Wie fühlt sich die bei Dir an?
Darf ich fragen wie alt du bist?
Entwässerungstabletten nehme ich nicht, es geht noch ohne.
Viele Grüße,
Marius
@ Inga: Vielen Dank für den Tipp
Beitrag melden
05.01.2013, 05:33 Uhr
Kommentar
Kommentar
Hallo Marius,
vor vier Jahren hatte ich auch Luftnot und ein Röcheln in der Lunge. Ich konnte nur mit Mühe noch Treppen steigen. Daraufhin bin ich ins Krankenhaus gefahren und habe mich untersuchen Lassen. Es wurde festgestellt, dass ich eine Herzinsuffizienz mit einer EF von nur noch 20% habe und Wasser in der Lunge war. Nach einer Woche war das Wasser raus, und ich habe das Krankenhaus wieder verlassen. Eine Heilung der Herzscheäche wäre nicht möglich.
Im Moment sind die Beschwerden dieser Krankheit nicht Atemnot, sondern erhebliche Leistungsschwächen. Vielleicht liegt es ein Wenig auch an meinem Alter, ich bin 73 Jahre.
Viele Grüsse,
Horst
Beitrag melden
04.02.2013, 16:21 Uhr
Antwort
Antwort
Hallo Marius
Leider bin ich ganz selten mal hier um mich etwas umzusehen.Deshalb habe ich deinen Beitrag auch erst jetzt gelesen.
Ich bin 45 Jahre alt und habe seit ziemlich genau 7 Jahren eine Herzinsuffizienz.
Bei Diagnose habe ich eine EF von 20% gehabt und nun liegt diese bei ca 50 %.
Luftnot habe ich im moment nur bei leichter Belastung und kann sogar auch wieder arbeiten.Allerdings nur 2 Tage in der Woche.Aber hey,das ist mehr als ich Anfangs erwartet hatte.
Meine Medis :
Torasemid
Metoprolol
Spironolacton
Ramipril
Warum bekommst du kein Diuretikum?
Denn gerade bei Linksherzschwäche lagert sich das Wasser in der Lunge ein und man bekommt noch schlechter Luft.
So nun erstmal einen lieben Gruss
Tina
Beitrag melden
15.10.2014, 14:09 Uhr
Antwort
Antwort
Hallo Marius,
ich habe deinen Eintrag hier gelesen und hoffe ganz sehr, das meine Nachricht dich hier noch erreicht. Ich habe auch die gleiche Diagnose erhalten wie du damals und würde mich gern mit dir darüber ausstauschen.
VG Maria
Beitrag melden
06.04.2018, 12:08 Uhr
Antwort
Antwort
Hallo, ich bin 1952 geboren, männlich, jetzt Rentner. Bei mir wurde 1997 eine dilatative Kardiomyopathie III° festgestellt.
Am 4.4.1997 wurde mir der erste SM eingesetzt. Die Verlaufsprognose
für eine Diagnose dieser Art ist alles andere als günstig. Was mich jedoch stark irritiert, sind die Ratschläge der Mediziner.....
Falls sich jemand mit mir austauschen möchte, stehe ich gerne zur Verfügung. Vielleicht kann ich helfen.
Harald
Beitrag melden
13.02.2023, 21:06 Uhr
Kommentar
Kommentar
Hallo Harald,
mein Sohn (24 Jahre) hat vor 7 Monaten die Diagnose
DCM erhalten. Nach 6 Monaten wurde das fortschreiten
min MRT bestätigt ( auch der Rechte Ventrikel) ist jetzt
betroffen. Er bekommt Valsartan und Bisoprolol. Irgendwie
sind die Ärzte machtlos und wissen auch nichts. Es wird ja
immer fortschreiten und man fühlt sich machtlos. Was meinst
mit den Ratschlägen der Ärzte, die dich wundern?
Beitrag melden
20.02.2023, 15:34 Uhr
Kommentar von Community-Managerin
Kommentar von Community-Managerin
Guten Tag @laur4,
ich habe gesehen, dass Sie auf einen relativ alten Beitrag geantwortet haben. Vermutlich wird sich Harald nicht mehr melden, aber ich drücke die Daumen, dass er es doch noch tut.
Ich wollte Sie auf unseren Expertenrat "Herz- und Kreislaufbeschwerden" aufmerksam machen. Dieses Forum wird von einem Ärzte-Team betreut und beantwortet gerne Fragen:
https://fragen.lifeline.de/expertenrat/herz-kreislauf/
Ich wünsche Ihnen und Ihrem Sohn alles Gute.
Viele Grüße
Victoria
Lifeline - Community-Managerin
Beitrag melden
20.02.2023, 15:36 Uhr
Kommentar von Community-Managerin
Kommentar von Community-Managerin
Entschuldigung, es sollte natürlich Lauri4 heißen. 
Viele Grüße
Victoria
