echte Thymushyperlasie | auf der Suche nach der Diagnose

Guten Tag,

ich suche einen kompetenten Arzt, der mich auf meinem Weg zur Diagnose weiter begleitet. 

Da hier keine Diagnosen gestellt werden dürfen, bin ich gerne bereit mit einem interessierten Arzt telefonisch und persönlich in Kontakt zu treten.

Eins vorab: Ich habe eine Odyssee an Arztbesuchen hinter mir. Ich würde sogar soweit gehen und behaupten, wenn ich mich nicht selbst gekümmert hätte, wäre es womöglich lebensbedrohlich geworden. Das bedeutet nicht, dass alle Ärzte schlecht sind, aber ich habe wirklich viel erlebt und mein Vertrauen zu Ärzten ist in jedem Fall beschädigt. Auch vermeintliche Professoren habe regelrecht versagt. Ich bin ein offener und umgänglicher Mensch und eigentlich auch niemand, der sofort das Handtuch wirft. Und ich suche ein echten Diagnostiker (für den ich auch mehrere hundert Kilometer fahren würde), der sich auch die Zeit nimmt, mit mir gemeinsam die Ursache zu finden. 

Nun zum Wesentlichen:

Ich leider seit ca. 1 Jahr an Muskelatrophien, Myalgien, Nervenschmerzen, Tremor in Hand und Beinen und Faszikulationen. Körperlich bin ich ich glücklicherweise bisher nicht eingeschränkt.

Im Mai dieses Jahres wurde mir die Thymusdrüse entfernt, da auffällig in 2 CT Thorax und größenprogredient. Zuvor war ich 3x stationär (Neurologie) und mehrfach ambulant im Krankenhaus zur Diagnostik. Es wurden 2 Muskelbiopsien gemacht, Myositis-Blot, Lacat-Ischämie-Test, Herzecho, 24 Std-EKG usw. Hinzukamen MRT Halsgefäße, Neurografie, HWS/LWS und Abdomen sowie 2x CT Thorax. Weiter folgten Besuche beim Endokrinologen, Rheumatologie, Humangenetik sowie Kardiologen.

Folgendes ist nun auffällig bzw. herausgekommen:

- echte Thymushyperlasie mit den Maßen 14x11x2 cm
- positiver Lactat-Ischämie-Test
- vereinzelt atrophe Fasern und erweitertes Faserkaliberspektrum in der Muskelbiopsie
- normale CK-Werte
-erhöhtes Parathormon bei normalen Vitamin-D
- Verschiebung der Lymphozyten im Differenzialblutbild 
- leicht erhöhte Leberwerte
- mehrfach positive KU-Antikörper 
- ANA-Titer normwertig
- myogene und neurogene Veränderungen im EMG mit MUPS, Polyphasie und Fasziskulationen
- vergrößertes Herz (rechter Ventrikel)

Eine Myasthenia-Gravis ist ausgeschlossen.

Ich habe keine Vorerkrankungen.


Ich vermute, dass die Thymushyperlasie eher sekundärer Natur ist und irgendeine Autoimmunerkrankung dahinter steckt bzw. vielleicht sogar dadurch ausgelöst wurde. Nur ich weiß nicht, in welche Richtung es geht.

Leider ist eine Thymushyperlasie im Erwachsenenalter sehr sehr selten und man findet wirklich kaum etwas dazu im Internet, außer die Definition. Es gibt keine Erfahrungsberichte, nichts. 

Wenn sich hier irgendjemand auskennst und/oder bereit ist, miR wirklich zu helfen, der möge sich bitte bitte melden. 

Danke im Voraus und herzliche Grüße,
Troll (m, 31 Jahre jung)