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Nervenkrankheit

Kategorie: Neurologie » Expertenrat Neurologie | Expertenfrage

10.11.2021 | 16:35 Uhr

Ich habe seit 1,5 Jahren Muskelzuckungen innen und außen. Permanentes Stromgefuehl wie Vivrieren im Bauch. Auch Myoklonien. Zu hoher Ruhepuls und zeitweise Taubheitsgefuehl. Schwindel und leichte Benommenheit. Alle Untersuchungen waren ohne Befund MRT, EEG, Nervenleitgeschwindigkeit, sametliche Blutuntersuchungen, neueronale Antikoerper... Nur die Kipptischuntersuchung war nicht ganz in Ordnung. Die Aerzte wissen nicht, was es sein koennten, da niemand außer mir das hat. Die Zuckungen sind wie Stromschlaege. MAnchmal schuettelt es mich wie ein Pferd, das Fliegen vertreibt. Keine Borreliose, keine Infekte, keine Imfung, kein Diabetes, niemand in der Familie hat Aehnliches, kein Mangel, alle Spurenelemente und Blut perfekt. Ich bin total verzweifelt. Ich zucke jede Sekunde, auch Myoklonien ganzer Koerperteile. Ich zucke innerlich in allen Koerperoeffnungen Magen, Genitalbereich, Darm, ueberall...

Kann es eine Ionenkanalerkrankung sein, oder was gibt es.

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Bisherige Antworten
Lifeline Gesundheitsteam
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14.11.2021, 02:58 Uhr
Antwort von Lifeline Gesundheitsteam

Hallo Buntspecht123,

Wir können natürlich über Internet keine Diagnose stellen. Eine einfache Untersuchung hierzu würde wahrscheinlich auch nicht ausreichen, da Ihre Symptomatik durchaus komplex zu sein scheint.
Wie Sie aber schon andeuten, scheint hier irgendetwas Seltenes im Spiel zu sein. Offensichtlich wurden bereits auch einige mögliche gängige Erklärungen ausgeschlossen.
Natürlich kann auch eine psychische Ursache dahinterstecken. Das wäre aber eher eine Art Ausschlussdiagnose und sollte nicht leichtfertig diagnostiziert werden. Es sollte aber natürlich trotzdem überlegt werden.
Eine tatsächlich körperliche Ursache ist aber natürlich trotzdem abzuklären. Aufgrund der wahrscheinlich eher selten vorliegenden Erkrankungen würden wir Ihnen empfehlen, sich in einem Zentrum für seltene Erkrankungen zu melden. Der normale Weg scheint offensichtlich nicht erfolgreich gewesen zu sein.
Besprechen Sie das auch mit Ihrem Hausarzt. Eine seltene Erkrankung kann natürlich so nicht ausgeschlossen werden.

Wir hoffen, wir konnten Ihnen weiterhelfen - Ihr Lifeline Gesundheitsteam

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18.04.2022, 18:37 Uhr
Antwort

Ich war bereits in 3 krankenhaeusern und bisher hat kein Arzt eine Idee. Ich kann mir nicht vorstellen, dass ich der einzige Mensch auf der ganzen Welt mit dieser Erkrankung bin. Gibt es noch andere Menschen, die auch innerlich vom steissbein Richtung wirbeldare zucken? Ich werde als kuriosum weitergereicht und keiner findet etwas. Als Single Mutter mit kind ist das der horror. 

Lifeline Gesundheitsteam
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28.04.2022, 11:56 Uhr
Antwort von Lifeline Gesundheitsteam

Hallo Buntspecht123,

Verzeihen Sie bitte unsere verspätete Antwort.
Waren Sie denn schon gezielt in einem Zentrum für seltene Erkrankungen? Das Problem bei solchen seltenen Erkrankungen ist tatsächlich einfach die Seltenheit. Die wenigsten Ärzten kennen diese Erkrankungen, eine Recherche hierzu ist sehr zeitaufwendig und meistens nicht möglich. Deshalb gibt es eben diese Zentren.
Auch andere Betroffene zu finden ist nicht so einfach.
Wir empfehlen Ihnen am ehesten, Kontakt zu einem entsprechenden Zentrum aufzunehmen.

Wir hoffen, wir konnten Ihnen weiterhelfen - Ihr Lifeline Gesundheitsteam

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10.06.2022, 16:34 Uhr
Kommentar

Auch dort könnte man mir nicht weiterhelfen. Wie es scheint bin ich der einzige Mensch auf der Welt, der diese Erkrankung hat. 

Lifeline Gesundheitsteam
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12.06.2022, 14:23 Uhr
Antwort von Lifeline Gesundheitsteam

Hallo Buntspecht123,

das ist natürlich eine schwere Belastung. Was hat man Ihnen dort denn gesagt? Hat man Sie weiterüberwiesen? Oder gibt es irgendeinen Befund von dort?

Wir drücken Ihnen die Daumen - Ihr Lifeline Gesundheitsteam

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