Muskelschwäche bei kleinsten Belastungen

Hallo,

Verzeihen Sie bitte unsere so stark verzögerte Antwort.
Wir können gut nachvollziehen, dass diese Situation für Sie sehr schwierig und frustrierend ist. Umso positiver ist es, dass sich eine Abteilung Ihrer angenommen hat und versucht, der Ursache auf den Grund zu gehen.
Besonders auffällig ist, dass die Symptome eindeutig seitenbetont auftreten, wenn auch nicht ausschließlich auf einer Seite. Welche weiteren Untersuchungen wurden in der Zwischenzeit durchgeführt? In einer so komplexen Situation ist es sicherlich sinnvoll, alle diagnostischen Möglichkeiten auszuschöpfen. Vielleicht wäre nun auch eine Biopsie in Betracht zu ziehen.
Der Umgang mit einer unklaren medizinischen Situation ist für alle Beteiligten herausfordernd. Die Ärzte bemühen sich offensichtlich, nicht hilflos zu wirken, sondern alles in ihrer Macht Stehende zu unternehmen. Gerade für engagierte Mediziner kann es jedoch sehr frustrierend sein, wenn trotz aller Anstrengungen keine Fortschritte erzielt werden. Das kann Enttäuschung hervorrufen und sogar den ursprünglichen Idealismus erschüttern.
Für Sie als Patient ist die Belastung jedoch zweifellos noch größer. Die von Ihnen bereits eingeleiteten Maßnahmen, wie der Austausch mit ebenfalls Betroffenen, können dabei eine wertvolle Unterstützung sein. Auch eine psychologische oder psychotherapeutische Begleitung könnte helfen, um Ihre Situation mit all ihren Einschränkungen, aber auch Ihren Wünschen, Zielen und Interessen zu reflektieren.
Ein allgemeingültiges Vorgehen gibt es in solchen Fällen leider nicht, da jeder Mensch individuell auf Herausforderungen dieser Art reagiert und aus unterschiedlichen Tätigkeiten und Interessen seine Kraft schöpft. Umso wichtiger sind daher der Austausch mit anderen und eine bewusste Auseinandersetzung mit der eigenen Situation, um den bestmöglichen Umgang damit zu finden.

Wir hoffen, wir konnten Ihnen trotzdem weiterhelfen - Ihr Lifeline Gesundheitsteam

Hallo,

herzlichen Dank, dass Sie nach all der Zeit trotzdem immer auf meine Fragen eingehen! Ich weiß die Mühe und die Zeit wirklich zu schätzen! Mein Beitrag ist jetzt 3 Jahre alt und zu dem damaligen Zeitpunkt habe ich noch gedacht, es wäre was Reversibles oder gut Behandelbares..Leider ist es doch ganz anders gekommen.

Ich war 10 Tage in der Neurologie, einmal Lambert Eaton Test am Finger, unauffällig und Antikörpertests. Täglich Vitalkapazität testen um zu schauen, ob Atemmuskulatur auch betroffen ist, Gott sei Dank nicht. In der Klinik haben die Ärzte sich doch gegen eine Biopsie entschieden, weil diese doch einen recht invasiven Eingriff darstellt, die auch keine Garantie auf Antworten liefert. Es gab auch eine Teambesprechung, keiner konnte sich erklären was das genau mit der Oberlippe ist. Die Art, wie ich laufe wird als "seitlich wackelig" beschrieben, was ich aber selbst gar nicht merke. Die Ärzte in der Klinik haben sich zu einem Gentest entschieden. In paar Wochen ist der Termin in der Ambulanz und da wird mein Blut eingeschickt, ob ich die AMPD1 Mutation habe. Da die Ursache in dem Fall nicht behandelbar ist, bleibt laut Klinik nur als Therapieversuch D Ribose, ausgewogene Ernährung und Vermeidung von Überlastung. Mir wurde auch Psychotherapie empfohlen, um das besser zu verarbeiten und mit den Einschränkungen umzugehen. 

D Ribose habe ich jetzt wochenlang 6 Gramm täglich genommen, es wirkt leider überhaupt nicht. Meine Muskeln reagieren lächerlich empfindlich auf Belastung und auch auf Nichtbenutzung. In der Klinik war ich zwar nicht bettlägerig, bin etwas rumgelaufen aber habe in der Zeit keine Treppen benutzt. 4 Wochen später nach Entlassung, hat sich mein rechtes Bein noch immer nicht wirklich erholt, Treppen sind schlechter als zuvor. Das linke Bein hat sich erholt. Das ist nicht mein 1. Klinikaufenthalt und ich kenne den Kontrast, ich konnte vor der Muskelgeschichte auch nach 2 Wochen ohne Treppen sofort ohne Probleme wieder Treppensteigen. Es ist, als ob meine Muskeln immer größere Probleme mit Energiebereitstellung/Regeneration bekommen.

Da meine Symptome die rechte Körperseite stärker betreffen, hat mein Hausarzt ein MRT vom Gehirn vorgeschlagen, in paar Wochen ist der Termin. Wir überlegen auch, ob wir doch eine Biopsie bei einem niedergelassenen Chirurgen durchführen. 

Falls Sie Interesse an dem Lippenphänomen haben, können Sie sich gerne das kurze Video hier anschauen: https://files.fm/u/4vudrn9zge
Es zeigt den Zustand der Lippe, nachdem sie nach innen eingerollt ist. Beim Versuch Mund zu schließen, macht die rechte Seite nicht richtig mit.

Das ist der momentane Stand der Dinge, hoffentlich ergibt sich bald mehr.

Liebe Grüße