Muskelschwäche bei kleinsten Belastungen

Hallo, 

Verzeihen Sie bitte unsere so späte Antwort. 
Ja, die Theorie Ihres Hausarztes war sicherlich gerechtfertigt, es schien naheliegend, dass es sich z.B. um Folgen eines viralen Infektes handelt. 
Da jetzt die Symptomatik noch immer vorliegt, sollten Sie nochmals mit Ihrem Hausarzt darüber sprechen. Vielleicht kann dieser schon erste Untersuchungen vornehmen, die eine Richtung der Symptomatik klären können. Z.B. ob hormonelle Ursachen vorliegen. 
Ansonsten sollten evtl. weiterführende Untersuchungen bei einem Neurologen erfolgen. Aber wie gesagt, eines nach dem anderen. Sprechen Sie als erstes nochmal mit Ihrem Hausarzt darüber. 

Wir hoffen, wir konnten Ihnen weiterhelfen - Ihr Lifeline Gesundheitsteam

Danke für die Rückmeldung. Es ist jetzt etwas Zeit vergangen und ich habe meinen Hausarzt nochmal darauf angesprochen und ihm die Symptome beschrieben. Die Blutuntersuchung hatte nichts ergeben, CK-werte, LDH, crp, auch Schilddrüse usw waren alles unauffällig. Was ich noch nicht am Beitrag erwähnt habe, (der HA weiß aber davon) ich hatte kurz vor dem Auftreten der belastungsabhängigen Muskelschwäche eine Intoxikation. Das Toxin wirkt ähnlich wie ein Schlangengift und dazu noch zytotoxisch. Ca 3 Tage, nachdem es passiert ist, habe ich die Symptome das 1. Mal gemerkt. Das ist jetzt 8 Monate her und mal abgesehen von der anfänglichen leichten Besserung, ist seit den 7 Monaten keine Besserung mehr eingetreten. Könnte es sich hierbei um Folgeschäden handeln?

Liebe Grüße 

Hallo,

uns sind zumindest keine Fälle bekannt, in denen eine Abrin-Vergiftung erfolgreich behandelt im Anschluss noch Symptome vorhanden waren. In einem Fallbericht aus China, in dem eine jugendliche durch eine sehr hohe Dosis vergiftet in ein Krankenhaus gebracht wurde, waren nach 3 Monaten keinerlei Symptome mehr vorhanden.
Zwar können die Vergiftungen unterschiedlich verlaufen, nach einer so langen Zeit sollten aber keine Folgeschäden mehr vorliegen, da die Wirkung doch soweit reversibel zu sein scheint.
Kommen denn noch andere Substanzen in Frage, die ebenfalls eingenommen worden sein können?

Wir hoffen, wir konnten Ihnen damit weiterhelfen - Ihr Lifeline Gesundheitsteam

danke für die schnelle Antwort.  Nein, andere Substanzen waren nicht dabei, nur das Abrin. Ich war für paar Tage im Krankenhaus, im Vordergrund stand erbrechen und vor allem höheres Fieber. Es war ca. am 3. Tag, nach dem das mit dem Abrin passiert war, die ersten Anzeichen. . An dem Tag, an dem ich das 1. Mal die Muskelschwäche spürte,  wurde ich entlassen. Zum Personal habe ich nichts gesagt, weil ich dachte, es geht bald wieder von alleine  weg.  Zum Thema der (Neuro)toxizität und Abrin habe ich ebenfalls rechechiert, aber kaum was gefunden. Das einzige was ich evtl gefunden habe, dass durch Abrin induzierte Veränderungen in Neurotransmitterspiegeln beobachtet wurden (den Labortieren wurde LD50 gegeben) und auch eine signifante Hemmung der Aktivität vom Acetylcholinesterase-Enzyms im Gehirn und Serum beobachtet wurde. Besteht die Möglichkeit, dass das  das irgendwie mit meinen Symptomen zusammen hängen könnte? 

Liebe Grüße

Sehr gerne, dafür sind wir ja da.
Sollten sich im Verlauf weitere Fragen ergeben, stellen Sie uns diese gerne.

Bis dahin alles Gute - Ihr Lifeline Gesundheitsteam

Hallo, es ist schon länger her, aber ich dachte, ich gebe mal Rückmeldung. Es hat sich der Myoadenylate Deaminase- Mangel herausgestellt. Allerdings laut Ärzte nicht die Ursache meiner Symptome, auch da die Symptome kurz nach der Vergiftung aufgetreten sind. Mein Blut wurde auf AK gegen Myasthenia Gravis getestet, Befund ist noch nicht da. In der Zeit hat sich die Muskelschwäche weiter verschlechtert, Schwierigkeiten beim Aufstehen, dass ich je nach Sitzgelegenheit (Autositz, Sofa) trotz mit Hilfe der Hände, nicht mehr allein aufstehen kann. Muskelermüdung ist schneller und stärker. Nebenbefunde sind ANA positiv 160 fein gesprenkelt, schwach positive oligoklonale Banden im Serum und Liquor, Gangstörung und MER abgeschwächt. Ende Dezember 2023 hat sich die erneute Verschlechterung dadurch bemerkbar gemacht, dass sich Nacken, Arme, Beine und Bauch angefühlt haben, als würden sehr schwere Gewichte dran hängen. 

Hallo, 

ja, das ist natürlich ärgerlich, wenn hier noch keine Behandlungsversuche unternommen wurden. Wurde D-Ribose denn schon ausprobiert? Der Behandlungsversuch wäre es sicherlich wert. 
Ja, da schließen wir uns Ihnen ganz an, wahrscheinlich wird das nie abschließend geklärt werden. Zum Einen ist es ja natürlich positiv, dass es nicht so häufig zu Abrinvergiftungen kommt, zum Anderen hätten Sie aber natürlich gerne genauere Informationen zum Verlauf. Leider können wir hierzu also auch nichts Sinnvolles mehr beitragen. 

Wir hoffen, wir konnten Ihnen trotzdem weiterhelfen - Ihr Lifeline Gesundheitsteam

Hallo, 

D Ribose habe ich noch nicht probiert, aber werde es auf jeden Fall, da es meine jetzt noch einzige Hoffnung ist. Der HA möchte weiter abwarten-wie vor über 2 Jahren auch, als es angefangen und sich über die Zeit verschlechtert hat. Wirkliche Unterstützung bekomme ich keine. Ist nicht so schön,  wenn die Muskeln langsam mehr die Kräfte verlieren, ich aber nichts dagegen tun kann. Nur, was bleibt mir noch übrig? Muss lernen damit umzugehen und auf andere Muskeln/Bewegungen zurück zugreifen. Danke auf jeden Fall, für die bisherigen Antworten!

Hallo,

Herzlichen Dank für Ihre Rückmeldung.
Es tut uns sehr leid, von der weiteren Verschlechterung Ihrer Symptome zu erfahren. Es muss äußerst frustrierend sein, dass trotz aller Bemühungen weder eine geeignete Behandlung noch umfassende Unterstützung oder eine klare Diagnose gefunden werden konnten.
Es ist sicherlich eine Erleichterung, dass Sie Teil einer privaten Gruppe von Betroffenen sind, die ähnliche Erfahrungen teilen. Das zeigt, dass Sie nicht allein sind. Trotzdem hilft es leider nicht, das Gefühl der Unsicherheit oder Hilflosigkeit zu lindern.
Es ist ermutigend, dass Ihr Hausarzt so engagiert bleibt. Die Entscheidung, D-Ribose auszuprobieren, war sicherlich ein sinnvoller Schritt. Auch wenn Sie noch keine direkten Effekte bemerkt haben, könnte die langfristige Einnahme dennoch positive Auswirkungen haben. Leider lässt sich dies im Vorfeld nicht genau vorhersagen.
Ihre Skepsis gegenüber der Muskelbiopsie können wir gut nachvollziehen. Selbst wenn diese zu Ergebnissen führen sollte, wäre es schwierig, daraus eine klare therapeutische Konsequenz abzuleiten. Insofern ist es verständlich, dass Sie unsicher sind, ob dieser Schritt wirklich einen Nutzen bringt.
Es ist absolut nachvollziehbar, dass Sie sich Sorgen über die Zukunft und eine mögliche weitere Verschlechterung Ihrer Muskelkraft machen. Die Vorstellung, irgendwann nicht mehr alleine aufstehen zu können, ist sicherlich beunruhigend. Vielleicht könnte es hilfreich sein, psychologische Unterstützung in Anspruch zu nehmen, um sich mental auf solche Situationen vorzubereiten und konkrete Strategien zu entwickeln. Natürlich hoffen wir, dass es nie so weit kommt und Sie nie auf fremde Hilfe angewiesen sein müssen.
Wir sind sehr zuversichtlich, dass Ihr Hausarzt Sie weiterhin so engagiert unterstützen wird wie bisher. Das ist alles andere als selbstverständlich und verdient ein großes Lob. Auch wenn der Weg lang und herausfordernd sein mag, ist es wichtig, nicht aufzugeben und weiterhin nach der bestmöglichen Versorgung und Unterstützung zu suchen. Sollten wir in irgendeiner Weise helfen können, sind wir selbstverständlich gerne für Sie da.

Wir hoffen, wir konnten und können Ihnen weiterhelfen - Ihr Lifeline Gesundheitsteam

Herzlichen Dank für die Antwort!

Seit einigen Tagen ist mir aufgefallen, dass beim breiteren Lächeln meine obere Lippe mein Zahnfleisch/Zähne berührt und daran leicht "haften" bleibt, was sich merkwürdig anfühlt, wenn da auf einmal die Lippe dran ist. Es ist schwierig es so zu erklären, aber man sieht, dass ein Teil der Oberlippe "verschwindet" weil es am Zahnfleisch/Zähne haftet und dann nach einigen Sekunden (kann manchmal bis zu 15-20 Sekunden dauern) geht es wieder in die normale Position zurück. Meistens hole ich dann mit dem Finger den Teil der Lippe aus dieser Position heraus, damit es schneller geht. 

Ich habs mir im Spiegel und  auf Fotos angesehen, es sieht merkwürdig aus, es sieht irgendwie schief aus. 

Es wird kurzzeitig besser, wenn die Lippe nass ist, z.B. wenn ich vor paar Sekunden getrunken habe oder wenn Speichel auf der Lippe ist, hilft es auch kurzzeitig, da tritt es nicht auf bzw ist deutlich weniger ausgeprägt.
 
Ich kann das nicht so einschätzen, sollte ich das dem Hausarzt beim nächsten Termin mitteilen? Wenn das mit der Muskelgeschichte zusammenhängt, hatte ich es vor einiger Zeit schon, dass bei wiederholten, stärkeren Gesichtsbewegungen die Gesichtsmuskeln  ermüden, aber das die Lippe sich beim Lächeln so verhält ist neu.