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Suche Facharzt: Koerper reagiert manchmal ueber.

Kategorie: Allgemeinmedizin » Hausarzt | Expertenfrage

12.06.2024 | 09:08 Uhr

Frage: Welcher Facharzt ist fuer sowas zustaendig?
w, 50, Ehlers-Danlos, angeborene Muskelschwaeche/-kraempfe bei geringer Anstrengung und jeder Sport ist wenigstens nah anaerobisch (wird endlich untersucht).

Ich verschlucke mich sehr oft beim Trinken/Essen. Manchmal jogge ich ohne zu merken dass ich Reflux habe. Manchmal reicht die Kraft nicht beim Joggen Speichel  runterzuschlucken und diese fliesst in Atemwege. Versuch mit Kortison-Spray/Pulver um zukuenftige Anfaelle zu verhindern, auch mit Spacer.

In allen Faellen folgt ein mehr oder weniger starker Hustenanfall oder Raeuspern was tagelang anhaelt mit Schleimbildung in den oberen Atemwegen und Lunge. Nach rund 2 Stunden fangen die Mandeln und verschiedene Nebenhoehlen an zu schmerzen,  Lympfknoten am seitlichen Hals und auf der anderen Seite des weichen Gaumens schmerzen, unglaubliche Kopfschmerzen und dann fuehle ich mich tagelang echt uebel. Nur Kortisontabletten helfen (Spray loesst dieses ja aus).

Lungenarzt: tja.. scheint ja kein Lungenproblem zu sein. Magenspiegelung: wegen EDS gefragt ob eosinofile Oesophagitis eine Rolle spielen koennte, Probenentnahme wurde zugesagt, aber danach (Kurznarkose) gesagt dass dieses nicht getan wurde.

Uebrigens reagiert mein Koerper auch zeitweise bei Ungezieferstichen total ueber, teilweise mit Blut gefuellte Blaeschen die einfach so platzen und tiefe Krater hinterlassen, unglaublicher Juckreiz und Schmerzen als ob die Haut abgezogen wird, soviel Schwellung dass Gelenke auch weiter weg von Stichen nicht mehr bewegen koennen. In beiden Faellen helfen Antihistamine nicht sondern nur Kortisontabletten. Beides tritt zu selten auf um an MCAS zu denken, da ich nur Abends Sport treiben kann (Muskeln funzen wegen zu niedriger Energiespeicher tagsueber ueberhaupt nicht) oder unterwegs Insektenstiche kriege ist ganz kurzfristig ein Bluttest nicht moeglich.

Was fuer ein Arzt ist fuer sowas zustaendig?

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Bisherige Antworten
Dr. Sabine Schulz
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13.06.2024, 20:01 Uhr
Antwort von Dr. Sabine Schulz

Hallo!

Ich würde Ihnen hier eine Überweisung an ein universitäres Zentrum empfehen. Z.B. an der Universitätsklinik Köln gibt es ein Zentrum für seltene Erkrankungen/Zentrum für genetisch bedingte Haut- und Bindehauterkrankungen, wo ein interdisziplinäres Team, welches sich mit seltenen Erkrankungen auskennt, zur Verfügung steht,

Gruss

Dr Schulz

 

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