Untergewicht

Hallo Frau Dr Schulz ,

ich melde mich nach über 2 Moante mal wieder. Als kurze zusammenfassung. ich habe seit ca. Seb. 19 ein unklaren Gewichtsverlust trotz hochkalorische Kost. Dabei  Blutwerte kein anzeichen eines Nährstoffmangel zeigen. Selbst Ferritin ist bei 65.

Es wurde mitlerweile noch ein CT Thorax und Abdomen gemacht was keine Auffälligkeit zeigte. Ich war noch bei einer Endokrinologin, wo aber nichts bei raus kam. Die aber meine Blutwertw bzgl. Nährstoffe auch verwunderlich fand. Das trotz dem kritischen 

Untergewicht, ich laut Blutwerte Top erährt wäre. Und auch das ich noch ein regelmäigen Menstruationszyklus habe (der bis jetzt auch noch besteht).

Die Gewichtsabnahme ist aber bis jetzt noch nicht wirklich besser geworden. Mein BMI ist mitlerweile auf 13.2 gerutsch.

Ich wurde vor ca. 8 Wochen für 5 Tage Amulant Peripherie Parenteral in einer Onkologie ernährt. In den 5 Tage hatte ich ein weiteren Gewichtsverlust von ca. 1 Kg.

Es wurde aber trotzdem eine Zeit später beschlossen das ich ein Port bekomme soll und zu Hause Parenteral ernährt werde. 

Ich hatte auch ein Port bekommen und die Parenterale Ernährung wurde angefangen.

Nach einer Woche gab es aber schon ein kleinen dämpfer vom Homecar, wo gesagt wurde, "Es gibt die anweißung, wenn Sie heute abgenommen habe, soll die Parenterale ernährung abgebrochen werden" 

Genau genommen hatte ich da eigentlich von 300g in der Woche abgenommen, hatte aber ein wenig mehr auf der Waage als der Homecare es kontrolliert wurde, weil ich da Mittags gewogen wurde und kurz davor riniges gegessen hatte. Das Wiege die Woche vorher ,war früh morgens und daher weniger. So lief es eine Woche doch noch weiter. In der Woche hatte ich zumindest das Gewicht gehalten. Aber ich bekam bevor der Homecare kam ein anruf, dass die Parenterale ernährung abgebrochen wird. Das ist jetzt 2 Wochen her.

Ich hatte danach ein Gespräch mit meiner Oecotrophologin, wo mir als Erklärung gesagt wurde, das die Parenterale ernährung abgebrochen wurde, weil Bedenken gibt das die Krankenkasse Schwierigkeiten macht, bei mir keine indikation vorliegt. Es ist natürlich schön das sowas erst nach der Port op usw. einfällt. Das Gespräch mit der Oecotrophologin lief alles anders als schön. Sie glaubt mir nicht mehr das ich soviel esse wie ich angeben habe und wurde Oral kaum was zu mir nehmen(was aber nicht stimmt. Es wurde vieles verdreht. Meine Blutwerte könnetn so top sein, weil ich vor der Blut entnahme was essen würde. Ist mir neu bei Ferritin, Eiweß, Hollo TC oder Vit D das essen vorher einfluss drauf hat.

Es wird auch keine weitere Termine mehr da geben. Was ich bei dem allen aber so schlimm finde, dass mir nicht mehr geglaubt wurde.  

Ich habe nächste Woch noch das Arzt Gespräch und wenn es da Genauso verläuft weiß ich wirklich nicht wie es weiter gehen soll un mir da auch nicht geglaubt wird und von da aus auch jede weiter Behandlung abgelehnt wird. Dann wäre ich komplett ohne Med. Versorgung.

Mfg

Vanessa

der Termin wurde leider auf Do. verschoben, weiß daher nicht mehr, wie es mit der Parenterale Ernährung weiter geht bzw. ob überhaupt usw.

Ich hoffe sehr das eine stationäre Behandlung zu umgehen ist.

Aber was für ein  spezialisierten Zentrum meinen Sie?

Haben Sie noch eine Idee, welcher Fachbereich ich mich wegen der Ursachen suche noch wenden kann?

Resorptionsstörung oder überhaupt der Verdauungstrakt wurde eigentlich als Ursache ausgeschlossen.

Es scheint auch bei mir kein Unterschied zu machen ob ich die kcal Enteral oder Parenteral zugeführt bekomme.

Endokrinologe hatte keine weitern Ideen mehr.

Malige Erkrankung wurden auch, so weit es geht augeschlossen.

Wie erwähnt finden alle sehr komisch das ich laut Blutwerten top ernährt sein soll und auch das ich keine anzeichen habe das der Stoffwelchsel mal auf sparflamme geht, selbst mit mein jetztigen BMI . Kein niedrigen Puls oder unter untertemperatur usw.

Ich fühle mich auch nicht schlapp. Selbst als ich kürzlich mehre Tage hintereinander sehr früh Termine hatte, gut 4 Tage hintereinander nur zwischen 2-4 Stunden geschlaffen hatte, ging es mir gut und war auch gut drauf und es kam auch nicht nachträglich zum zusammenbruch.

Ich möchte bei mir es nicht runterspielen, ich weiß das mein Gewicht ernst ist, ich erwähne es nur in der kleinen Hoffnung in welche Richtung es gehen kann bzw. welcher Fachbereich mir vll. weiter helfen kann..

Mir kommt immer wieder im Kopf das Irgendeine Störung im Stoffwelchsel ist . Nur wär wäre dann zuständig

Hallo,

im endeffekt hat keiner Wirklich mehr eine Idee was es sein könnte. Das einzige was als Untersuchungen noch empfohlen wurde ist eine Doppelballon-Enteroskopie was aber eben nur stadionär geht. Wo die Meinung zwischen den Ärzten dazu auseinander geht.

Und so wie mein Gewicht jetzt ist möchte die Untersuchung auch nicht machen lassen, und obendrauf eben auch kommt das so gut wie alles dagegen spricht das es am Darm liegt.

Gruss

Vanessa

Hallo 

Ich finde auch das es ein versuch Wert ist.

Es sollen jetzt auch in kurzen abständen u.a die Schildrüsen Werte kontroliert werden und soll auch spontan kommen, wenn ich eine Phase habe wo ich stark weiter an Gewicht verliere und dann ein Blutbild mit Schilddrüse gemacht werden.

MFG

Vanessa

Hallo Frau  Dr Schulz,

ist ja schon ein wenig her wo ich geschriben habe. Problem ist aber noch das gleiche.

Kurz zusammengefasst, seit ca. 1 Jahr nehme ich aus unklaren Ursachen trotz Hochkalorische Kost an Gewicht ab.

Mein tiefpunkt mit dem Gewicht war mitte Mai, da lag der BMI bei 11,8.

Ich bin überall nur gegen eine Wand gelaufen(bei Ärzten) war mir selber überlassen ohne Diagnose. Einer schiebt das "Problem" zum anderen.

Mit ein BMI unter 12 hatte ich aufgehört zu hoffen Irdenwo noch Hilfe zu finden und hatte selber gehandelt und hatte mir selber eine Nasogastrale Sonde gelegt(Beruflich habe ich zum Glück ein wenig wissen drüber). 

Am Anfang Hauptsächlich um Nachts zusätzlich Kalorien noch reinzubekommen wo essen nicht Möglich ist. Hat sich aber seit längeren so eingestellt das ich die Sondennahrung fast 24 Stunden am Tag laufen lasse. Ich bekomme so einfach mehr rein, als durch das normale essen. 

Ich mache es so jetzt also seit ca. 4 Monaten und hatte/habe mir dazu immer alles Privat besorgt. Über Ebay und co.

Ärzte wissen auch über das alles bescheid.

Ich hatte die erste Zeit mit der Sonde zugenommen. Die KCAL zahl ist die ganzen Woche wirklich bei ca. 5000kcal täglich gewesen.

Ich habe dadurch zumindest ein BMI um die 13 bekommen. Mehr wird es aber einfach nicht mehr. Mehr dazu, zu essen oder per Sonde zu machen bringt rein gar nichts. Merke nur das, dass Stuhlvolumen steigt.

Da scheint mein Darm einfach nicht mehr aufzunehmen. Und das Gewicht wird seit mehren Wochen einfach nicht mehr.

Und es ist wirklich schlimm das kein Arzt sich für das Problem zuständig fühlt bzw. weiter weiß. Eine Parenterale Ernährung zusätzlich wurde mit dem Grund "Zahl die Kranenkasse ohne Diagnose nicht" abgelehnt..

Aber von z.b Endokrinologen, auch im Bericht befürwort. Wollen es aber selber nicht verordnen, weil die keine Erfahrungen mit haben. Hat es kritisiert das die Onkologie es nicht macht.

Ich hatte mich viel kundig gemacht an wen ich mich noch wenden kann. Ein Onkologe wurde mir  empfohlen. Wo ich bald auch ein Termin habe. Aber wenn das nichts wird, weiß ich langsam wirklich nicht mehr weiter.

Haben Sie noch eine Idee, an wen ich mich wenden kann?

Eine Aufälligkeit wird im Moment noch bei mir geklärt. Beim Endo wurde ein viel zu hoher metanephrine Wert im Blut festgestellt. Dabiei noch C- Pepid und Insulin. Blutzucker war bei 172. Also wohl auch zu hoch. Allerdings ist davor oder danach nie wieder ein erhöhter BZ festgestellt worden. Hatte zu Hause öfters kontroliert.. Das Metanephrini wurde im 24 Stunden Urin bestimmt. Ergebniss steht noch aus. Warte im Moment noch auf den Bericht dazu.

Vanessa