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Medikament abgelehnt

Kategorie: Allgemeinmedizin » Forum Allgemeine Gesundheit

27.04.2020 | 12:09 Uhr

Sehr geehrte Frau Dr. Schulz, 

bei mir wurde nochmals durch Biopsie eine PLA2-positive membranöse Glomerulonephritis festgestellt. Hierfür wurde durch den behandelnden Arzt ein Off-Label-Use für Rituximab bei der Krankenkasse zur Genehmigung der Kosten beantragt. 

Nun wurde der Antrag abgelehnt, weil ich angeblich die Kriterien für einen Off-Label-Use nicht erfülle und weil dem MDK die Befundberichte zum Verlauf und Klinik nicht reichen. Den Arzt, der es verschreiben möchte, habe ich bis jetzt nicht erreicht. 

Ich habe zu Hause unzählige Befundkopien und könnte selbst welche zur Krankenkasse schicken. Nur weiß ich nicht, ob ich das als Patient einfach so darf und ob es nicht besser ist, dass der Arzt schaut, was wirklich noch gebraucht wird an Befunden zur Beurteilung, vielleicht will er noch einen Kommentar schreiben oder so. Wie verhält man sich da? 

Für einen Widerspruch habe ich 4 Wochen Frist. Allerdings hat die Dame der Krankenkasse gesagt, dass niemand das Wort "Widerspruch" erwähnen soll, dann dauert es noch länger. Sollen entweder Nachtrag schreiben oder neu beantragen. Kann ich das als Patient selbst beschleunigen indem ich als Nachtrag einfach weitere Kopien schicke, oder ist es klüger, dass dem Arzt zu überlassen?

Und noch eine Frage: sollte es dann genehmigt werden, wie lange gilt es als genehmigt, d.h. hat man da eine Frist, ab wann man es dann einsetzen muss und abgerechnet haben muss? Ich frage deshalb, weil es ja sein könnte, dass sich die Corona-Lage verschärft und der Arzt entscheidet, dass wir mit dem Rituximab noch warten...ist dann die Genehmigung verfallen nach gewisser zeit?

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Dr. Sabine Schulz
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25.07.2020, 18:00 Uhr
Antwort von Dr. Sabine Schulz

Hallo!

Auwirkungen auf die Schilddrüsenfunktion sind selten, können aber natürlich vorkommen. Sinnvoll wäre es, die Schilddrüsenwerte regelmässig zu kontrollieren, würde ich einmal bei der nächsten ärztlichen Besprechung ansprechen. In der Regel normalisieren sich die Werte bei einer Fettleber wieder, wenn der Auslöser erfolgreich behandelt wird.

Gruss

Dr Schulz

 

 

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29.07.2020, 13:54 Uhr
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Sehr geehrte Frau Dr. Schulz,

seit gestern ist mir übel und ich muss ständig aufstoßen, trotz Esomeprazol 40 mg. Heute morgen war es besser, ab Mittag wieder schlimme Übelkeit und dazu Schwindel. Ich darf gar nicht gross den Kopf bewegen. Ich habe kaum gegessen....

Kann das was mit den Medikamenten (rituximab, cotrim oder sortis) zu tun haben?

Heute morgen war ich noch zur blutkontrolle in der Uni.  Dann hätte sich doch jemand gemeldet, wenn was schlecht wäre?

Ich hab Angst....wenn es nicht aufhört,soll ich den Arzt nochmal anrufen?

Dr. Sabine Schulz
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29.07.2020, 14:12 Uhr
Antwort von Dr. Sabine Schulz

Hallo!

Würde sicherheitshalber anrufen, ja, ob ein Zusammenhang mit den Medikamenten besteht, kann ich leider aus der Ferne nicht einschätzen. Die Blutwerte liegen in der Regel den Ärzten erst nachmitags vor. 

Gruss

Dr Schulz

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30.07.2020, 18:10 Uhr
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Hallo, 

nachdem ich dann gestern noch brechen musste und an den Armen schon wieder Ausschlag bekam, habe ich doch die Klinik kontaktiert. Der Arzt meinte, dass im Blut keine Entzündungszeichen wären und er meinte auch, dass es nicht vom Rituximab kommt. Das hätten sie nur bei den Tumorpatienten, bei denen mit Autoimmunerkrankungen wäre nie eine solche Nebenwirkung aufgetreten.

Er meinte, dass ich zuerst für 3-4 Tage das Cotrim weglassen soll. Wenn es dann besser ist, könnte es an diesem gelegen haben. Wenn es nicht besser ist, soll ich Sortis weglassen und wieder Cotrim nehmen. So soll ich ausschließen, ob es von einem dieser beiden neuen Medikamente kommt. 

Heute habe ich keine Cotrim genommen und mir ist nicht übel und ich muss auch nicht brechen. Ab und zu noch Aufstoßen, aber es geht schon deutlich besser. 

Ich habe nur Angst, dass ich jetzt eine Lungenentzündung bekommen kann, weil ja dann den prophylaktischen Schutz nicht mehr habe. Der Nephro sagte aber, dass die Immunsupression nicht so stark wäre es würde ohne gehen, sie schreiben es eben immer routinemäßig auf. Ich hoffe das ist so. 

Heute hatte ich meine FFP2-Maske vergessen einzustecken und musste mir im Wartezimmer mit einer Stoffmaske aushelfen. Nun habe ich etwas Panik gehabt, weil neben mir ein Herr gesessen hat- zwar ein Stuhl weiter  -, der seinen Mundschutz unter die Nase gezogen hatte....Das löst leider bei mir Ängste aus. Nächste Woche ist die 2. Infusion, diesmal ambulant. Ich weiß noch nicht, wie die Räumlichkeiten da sind. Aber ich gehe davon aus, dass ich nicht allein im Behandlungsraum sein werde. Die Infusion soll ca. 5-6 Stunden dauern.....Ambulant werden wir mit Sicherheit nicht nochmal auf Corona getestet....ich denke, dass war nur wegen der stationären Aufnahme....wie verhalte ich mich da zwecks Mundschutz...denn ich werde ja mal was trinken, vielleicht sogar essen in der Zeit....Welchen Mundschutz: Stoff-MNS oder trotzdem FFP2, obwohl ich die dann öfter wegen Trinken und co. abmachen muss? Was empfehlen sie, wie man sich da am besten verhält?

Gibt es jetzt Ende Juli schon Erkenntnisse/Forschungsergebnisse oder Statistiken, die bei den Immunsupressiva und Corona schon zu Erkenntnissen geführt haben? Ich hatte mich mit meiner Zimmernachbarin unterhalten, die ja transplantiert ist, sie sagte gleich, dass sie weiß, wenn sie Corona bekommt ist sie tot. Momentan bin ich so negativ gestimmt, dass ich es auch glaube, dass ich mit Corona tot wäre.....das macht einfach Angst....zumal die Infektionszahlen wieder steigen. 

Dr. Sabine Schulz
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31.07.2020, 11:20 Uhr
Antwort von Dr. Sabine Schulz

Hallo!

Denke auch, dass-wie der Nephrologe sagt- bei der niedrigen Rituximab-Dosierung kein Grund zur Sorge hinsichtlich einer Lungenentzündung besteht. Die Nephrologen kennen sich mit dieser speziellen Therapie und Dosierung ja auch aus.Es scheint sich ja dann tatsächlich um eine Allergie auf Cotrim zu handeln. Würde beim nächsten Klinik/Praxisbesuch auch weiterhin die FFP-2-Maske verwenden, die Schutzwirkung ist ja in jedem Fall besser!Fürs trinken können Sie diese kurzzeitig runterziehen, da hätte ich keine Bedenken. Zahlen bzw Studien zur Immunsuppression und Corona gibt es leider nicht, aber bitte hören Sie nicht auf die düsteren Einschätzungen der Nachbarin, das ist ein ganz anderer Fall als Ihrer! Wie gesagt, die immunsuppressive Dosis bei Ihnen ist ja gering! 

Gruss

Dr Schulz

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16.08.2020, 09:52 Uhr
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Sehr geehrte Frau Dr. Schulz, 

nun habe ich ja erstmal meine 2 geplanten Rituximab-Infusionen hinter mir. 

Aufgrund der Corona-Pandemie und den steigenden Zahlen habe ich meiner Schwester abgesagt zu ihrer Hochzeitsfeier in die Gaststätte zu kommen. Nun ist noch meine beste Freundin gestorben und die Beerdigung findet demnächst statt. Ehrlich gesagt, tendiere ich auch hier leider dazu, nicht hinzugehen. In einer Kirche mit mehreren Leuten zu sitzen (zumal aus dem Dorf neben der Verwandtschaft, Freunde und Bekannten auch das ganze Dorf kommt) ist mir ehrlich gesagt zu riskant. So traurig wie das klingt. 

Wie sehen sie das ist das übertrieben wegen meiner Infusionen so zu reagieren?

Dann habe ich noch eine ganz andere Frage. Wenn ich beispielsweise mit einer Coronainfektion auf der Intensivstation landen würde, diese aber überfüllt ist, kann es dann sein, dass man mich nicht mehr weiterbehandelt, weil ich ja schon im Vornherein Nierenkrank war und unter einer Beatmung kann sowas ja noch viel schlimmer werden? Kann es dann passieren, dass jemand, der genauso alt ist dem Vorzug gegeben wird, vielleicht sogar erst recht noch, wenn er Kinder hat und ich keine? Darf man so urteilen?

 

Dr. Sabine Schulz
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17.08.2020, 12:01 Uhr
Antwort von Dr. Sabine Schulz

Hallo!

Letztlich muss das jeder für sich entscheiden. Halte es absolut für in Ordnung, wenn Sie das für sich so beschlossen haben. Hinsichtlich Ihrer  2. Frage ist das ja eine sehr konstruierte Situation. Glücklicherweise müssen wir in Deutschland ja nicht mit einer solchen Situation rechnen, da bin ich sehr zuversichtlich. Grundsätzlich wird jeder Fall als Einzelfall bewertet und das meiste Gewicht dürfte die individuelle Prognose haben, also ob mit einem Behandlungserfolg zu rechnen ist oder nicht. 

Gruss

Dr Schulz  

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24.08.2020, 09:09 Uhr
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Sehr geehrte Frau Dr. Schulz, 

nächste Woche habe ich einen Termin zur Blutkontrolle um zu schauen, wie das Rituximab angeschlagen hat. So wie ich es verstanden habe, ist die Halbwertzeit 30 Tage, also ist der Pegel der Wirkung dann besonders hoch?

Aufgrund der steigenden Fallzahlen, mache ich mir nun Gedanken, ob ich solche Sachen, wie den Friseur noch wahrnehmen kann, wenn der Höchstpegel des Medikaments erreicht ist. Der Friseur täte Not, aber es klappt mit dem Mundschutz nicht richtig. Gerade beim Pony schneiden oder um die Ohren, muss ich dann immer den Mundschutz abmachen....und nun habe ich Angst, dass das mit dem Medikament  intus nicht mehr so das Wahre ist....Ich trage mich schon fast mit dem Gedanken, selbst meine Haare zu schneiden, bevor ich mich unnötig einer Gefahr aussetze.....Ist das übertrieben? Vom Grunde, kann man sich aber bestimmt schon infizieren, wenn man nur ein paar Minuten ohne Mundschutz ist, oder?

Dr. Sabine Schulz
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24.08.2020, 12:06 Uhr
Antwort von Dr. Sabine Schulz

Hallo,

es ist unwahrscheinlich, dass man sich infiziert, weil man die Maske kurz abgesetzt hat, aber grundsätzlich möglich. Wenn Sie sich unwohl fühlen, würde ich mir den Pony selbst schneiden, machen viele Leute jetzt zu Coronazeiten. Es ist richtig, dass der Pegel abnimmt, je länger die Infusion her ist,

Gruss

Dr Schulz 

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02.09.2020, 08:01 Uhr
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Sehr geehrte Frau Dr. Schulz,

ich habe nochmal eine Frage zu dem Schutz von FFP2-Masken. Und zwar war ich gestern beim Hausarzt. Dort hat niemand, aber wirklich auch niemand einen Mundschutz getragen, auch das Personal nicht. Von den Patienten im Wartezimmer ganz zu schweigen. 

Ich war als einzigste mit Mundschutz da und weil ich wusste, dass absolut niemand sich an das Tragen der Maske hält, habe ich mir FFP2 Mundschutz besorgt. 

Bin ich damit sicher? Wieviel Schutz bietet eine FFP2-Maske? Wo könnte man sich hinwenden, um vielleicht mal aufmerksam zu machen, dass es solche Mißstände gibt: an die Kassenärztliche Vereinigung?

Und eine andere Frage: eigentlich wollte ich Ende September in den Urlaub fahren. Es handelt sich um eine Ferienwohnung, die auch einen komplett seperaten Eingang hat. Die Ferienwohnung befindet sich an der Ostsee. Nun habe ich Bedenken, ob ich mit der "frischen Infusion" mit Rituximab dorthin fahre. Es geht ja auch darum, dass dort mehr Menschen unterwegs sind wegen Urlaubsgebiet, demzufolge sind aus vielen Bundesländern mit verschieden hohen Infektionszahlen Leute vor Ort. Ich habe ein wenig Bauchschmerzen dabei - ehrlich gesagt. 

 

Verpflegung wäre Selbstversorger, also ich würde sowieso kein Restaurant betreten. 

Wie ist das dann mit Oberflächen in der Ferienwohnung und Ansteckungsgefahr? 

Könnte auch hier zu Hause "Urlaub machen". Hier gibt es viele Seen und Radwege.....

Was würden sie aus ärztlicher Sicht einem Immunsuppremierten empfehlen?

 

 

Dr. Sabine Schulz
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02.09.2020, 10:57 Uhr
Antwort von Dr. Sabine Schulz

Hallo,

FFP2-Masken werden dem medizinischen Personal zur Betreuung von Patienten empfohlen, da ein zuverlässiger Schutz vor Viren gewährleistet ist, zu 100% sicher sind Sie aber nicht. FFP-2 Masken dürfen maximal 8%, FFP3-Masken maximal 2% Leckage haben, das ist so definiert. Hinsichtlich der nicht beachteten Maskenpflicht in der Arztpraxis könnten Sie die Kassenärztliche Vereinigung oder das Gesundheitsamt kontaktieren. Hätte grundsätzlich keine Bedenken Urlaub in der Ferienwohnung zu machen, trotz der Rituximab-Infektion, solange der behandelnde Arzt nichts dagegen hat.Würde das mit ihm besprechen, um sicherzugehen,  dass keine Nebenwirkungen zu erwarten sind. Die immunsuppressive Wirkung Ihrer Dosis ist ja auch gering, so wie ich das verstanden habe. Die Oberflächen der Ferienwohnung sollten desinfiziert sein, wenn Sie jedoch Bedenken haben, bleibt ja noch die Möglichkeit selbst Hand „anzulegen‘.

Gruss

Dr Schulz 

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02.09.2020, 11:27 Uhr
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Sehr geehrte Frau Dr. Schulz, 

das schlimme ist ja, dass das medizinische Personal hier ja keinen Mundschutz haben will. Ich wurde sogar schon aufgefordert, dass ich den Mundschutz abmachen soll. Ich habe gedacht, dass ich im falschen Film bin. Dann liege ich richtig, ich habe gerade die kassenärztliche Vereinigung unseres Bundeslandes informiert. 

Dann trifft es sich gut. Denn ich habe morgen einen Termin in der Uniklinik. Tja, zwecks zu erwartenden Nebenwirkungen ist es momentan noch zu klären...ich habe ständig Juckreiz, besonders auf den Armen, Ausschlag und was dazu gekommen ist, seitdem ich das Rituximab das 2. Mal erhalten habe, habe ich meine Menstruation nicht mehr bekommen. Mal sehen, was der Arzt sagt....

Kann man denn von Nierenproblemen oder gar von dem Medikament Menstruationsstörungen bekommen?

Dr. Sabine Schulz
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02.09.2020, 20:01 Uhr
Antwort von Dr. Sabine Schulz

Hallo,

Juckreiz und Hautausschlag können ein Folge der Therapie mit Rituximab sein, Menstruationsstörungen sind mir allerdings nicht bekannt.Ggf kann die Uni-Klinik Ihnen etwas hierzu sagen,

Gruss

Dr Schulz 

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07.09.2020, 08:46 Uhr
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Sehr geehrte Frau Dr. Schulz, 

ich war nun in der Uniklinik. Wegen der Menstruationsstörungen habe ich einen Termin beim Gynäkologen. 

Nun habe ich aber schon wieder neue Fragen bezüglich Covid19. Da ich aus der Krankschreibung heraus wieder eine neue Arbeit finden muss und mir auch das Urlaubsthema nochmals am Herzen lag, habe ich den Arzt gefragt. 

Er meinte, dass ich in den Urlaub fahren kann, weiterhin meinte er, dass ich auch überall Arbeiten könnte, auch mit Kundenkontakt. Ich wäre nur 1x immunsuppremiert, die Transplantierten wären 3x immunsuppremiert und alle hätten Corona überstanden. Ich weiß nicht, ob ich das vom Arzt aus gesehen nur als "jugendlichen Leichtsinn" werten soll, denn wenn ich 39 Jahre alt bin, dann ist der Arzt max. Ende 20 gewesen. ....Denn bisher hieß es ja beim Robert-Koch-Institut, dass Menschen mit Immunsuppression ein Risiko sind, auch die mit Nierenerkranken, Bluthochdruck usw. Ich weiß echt nicht, was man jetzt glauben soll? "Russisch Roulette" will ich aber auch nicht spielen, ehrlich gesagt.....Oder wollte der Arzt mich nur beruhigen? Wie ist Corona denn nun tatsächlich einzuschätzen?

Wenn ich es weiterhin noch ernstnehme mit Covid19: Mein Freund hat ein hyperreagibles Bronchialsystem mit mittelgradiger Obstruktion und Restriktion. Er muss Ende des Monats zum Lungenarzt. Nun haben wir uns die Frage gestellt, wie ansteckend es ist, dort in dieser Kabine zu sitzen und in das Mundstück zu pusten? Das Mundstück ist ja mit Sicherheit bei jedem Patient gewechselt, aber wie sieht es mit Aerosolen in dieser Kabine aus, wenn man am Mundstück auch vorbei pustet? Und wie sieht es aus, mit dem, was nach dem Mundstück kommt, das wird ja bestimmt nicht gewechselt? 

Kann man sich bei solcher Untersuchung dann infizieren?

Dr. Sabine Schulz
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07.09.2020, 16:51 Uhr
Antwort von Dr. Sabine Schulz

Hallo!

Würde davon ausgehen, dass gerade bei einem Lungenfacharzt für genügend Lüftung in der Kabine gesorgt wird, letztlich kann ich das aber leider für den Einzelfall nicht beurteilen. Da bleibt nur in der Praxis nachzufragen. Hinsichtlich Covid ist unbestritten, dass immunsupprimierte Patienten ein grösseres Risiko für schwerere Verläufe haben. Das heisst aber nicht, dass alle Immunsupprimierten ein gleich grosses Risiko haben und auch nicht, dass bei jedem Immunsupprimierten ein schwerer Verlauf auftreten muss! Auch gibt es jetzt mehr Erkenntnisse zur Behandlung, so dass auch eine bessere und erfolgreichere Behandlung möglich ist als zu Beginn der Pandemie. Vorsicht ist grundsätzlich trotzdem angebracht, sowohl im Urlaub als auch bei der Arbeit. Wenn Vorsichtsmassnahmen (Abstand, Maske) , möglich sind, hätte ich keine Bedenken,

Gruss

Dr Schulz

 

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10.09.2020, 09:22 Uhr
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Sehr geehrte Frau Dr. Schulz, 

ich habe nun schon die ersten Kontrollergebnisse: die Proteinurie ist von 32,5 auf 1,5 gesunken. Der Pla2R-Antikörper ist von 1:80 in den negativen Bereich gesunken. Scheinbar schlägt das Rituximab an. Ich hoffe, das bleibt auch so......

Jetzt nochmal eine Frage: Ich hatte eigentlich vor, mich gegen Grippe impfen zu lassen. Leider würde ein Impfung zum jetzigen Zeitpunkt wegen dem Rituximab keine Wirkung erzielen so der Nephrologe. Ich könnte mich erst Ende Januar/Anfang Februar gegen Grippe impfen lassen. Hätte das dann noch einen Zweck?

In welcher Form hat eine Hausarztpraxis Influenza-Impfstoff da - in kleinen Ampullen? Da ja wegen der Corona-Pandemie empfohlen wird sich als chronisch Kranker gegen Influenza zu impfen, gehe ich davon aus, dass die Impfdosen eventuell nicht ausreichen. Solle mir es Anfang des nächsten Jahres noch was nützen....könnte man sich eine Ampulle aufheben lassen, oder wie geht das? Es wird doch mit Sicherheit nichts mehr nachbestellt, weil nichts mehr da ist?

Dr. Sabine Schulz
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10.09.2020, 11:01 Uhr
Antwort von Dr. Sabine Schulz

Hallo!

Das freut mich sehr, drücke Ihnen weiter die Daumen!

Auch eine Grippeimpfung am Anfang des Jahres kann sinnvoll sein, weil man nie weiss, wie lange genau eine Grippewelle andauert. Eine späte Impfung ist besser als keine Impfung! Der Grippeimpfstoff wird in kleinen Ampullen geliefert und ist in der Regel einige Monate im Kühlschrank haltbar. Es ist in der Tat nicht auszschliessen, dass nach der Hauptimpfzeit im Oktober/November kein Impfstoff mehr lieferbar ist,

Gruss

Dr Schulz

 

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18.09.2020, 09:01 Uhr
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Sehr geehrte Frau Dr. Schulz, 

mein Vater ist seit  ein paar Tagen im Pflegeheim. Er hat eine Clostidien-Infektion, davor E. coli. Ob die Clostidien weg sind, weiß ich nicht. 

Muss ich da Aufpassen wegen der Rituximab Infusion....sollte ich erstmal nicht hingehen wegen Ansteckung?

Dann habe ich noch eine Frage bzgl. Corona....es gab ja auch Ausbrüche in Pflegeheimen und Krankenhäuser. Natürlich steigt bei mir die Panik auf dass nicht nur er, sondern auch ich mich da irgendwas einfangen kann. Es ist dort Pflicht Mundschutz zu tragen (ich habe FFP2) und sich die Hände zu desinfizieren. Bin ich wiedermal zu über ängstlich? 

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