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Medikament abgelehnt

Kategorie: Allgemeinmedizin » Forum Allgemeine Gesundheit

27.04.2020 | 12:09 Uhr

Sehr geehrte Frau Dr. Schulz, 

bei mir wurde nochmals durch Biopsie eine PLA2-positive membranöse Glomerulonephritis festgestellt. Hierfür wurde durch den behandelnden Arzt ein Off-Label-Use für Rituximab bei der Krankenkasse zur Genehmigung der Kosten beantragt. 

Nun wurde der Antrag abgelehnt, weil ich angeblich die Kriterien für einen Off-Label-Use nicht erfülle und weil dem MDK die Befundberichte zum Verlauf und Klinik nicht reichen. Den Arzt, der es verschreiben möchte, habe ich bis jetzt nicht erreicht. 

Ich habe zu Hause unzählige Befundkopien und könnte selbst welche zur Krankenkasse schicken. Nur weiß ich nicht, ob ich das als Patient einfach so darf und ob es nicht besser ist, dass der Arzt schaut, was wirklich noch gebraucht wird an Befunden zur Beurteilung, vielleicht will er noch einen Kommentar schreiben oder so. Wie verhält man sich da? 

Für einen Widerspruch habe ich 4 Wochen Frist. Allerdings hat die Dame der Krankenkasse gesagt, dass niemand das Wort "Widerspruch" erwähnen soll, dann dauert es noch länger. Sollen entweder Nachtrag schreiben oder neu beantragen. Kann ich das als Patient selbst beschleunigen indem ich als Nachtrag einfach weitere Kopien schicke, oder ist es klüger, dass dem Arzt zu überlassen?

Und noch eine Frage: sollte es dann genehmigt werden, wie lange gilt es als genehmigt, d.h. hat man da eine Frist, ab wann man es dann einsetzen muss und abgerechnet haben muss? Ich frage deshalb, weil es ja sein könnte, dass sich die Corona-Lage verschärft und der Arzt entscheidet, dass wir mit dem Rituximab noch warten...ist dann die Genehmigung verfallen nach gewisser zeit?

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Dr. Sabine Schulz
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07.07.2020, 15:00 Uhr
Antwort von Dr. Sabine Schulz

Hallo nochmal,

die mittlere Halbwertszeit liegt bei ca 30 Tagen, ist also ziemlich lange. Es gibt eine Studie aus den USA, bei der bereits nach 2 Infusionen (im untersuchten Fall erfolgte die Therapie alle 2 Wochen) ein wirksamer Effekt auftrat und über mehrere Monate anhielt. Letztlich ist dies aber auch dosisabhängig. Die immunsuppressive Wirkung bei niedrig dosiertem Rituximab ist längst nicht so ausgeprägt wie bei z.B. bei Organtransplantierten oder Leukämiepatienten. Letztlich würde ich die behandelnden Ärzte, die Ihren genauen Therapieplan und Erfahrung mit dieser Off-Label-Therapie haben, auf notwendige Vorsichtsmassnahmen ansprechen. Sie müssen keinesfalls in einem Vakuum leben!

Gruss

Dr Schulz 

 

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10.07.2020, 09:08 Uhr
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Sehr geehrte Frau Dr. Schulz, 

nun habe ich ein Problem. Seit Mittwoch habe ich im Bereich der Nasennebenhöhlen ein Druckgefühl als würde sich eine Erkältung anbahnen. Die Nasenschleimhaut fühlt sich angeschwollen an. Aber ich habe weder Schnupfen, noch eine verstopfte Nase. Auch kein Fieber

Eben diese Gesichts- und Kopfschmerzen.

Kann das eine Nasennebenhöhlenentzündung sein? Sowas hatte ich schon öfter, nur dass dann irgendwann Schnupfen, wie Eiter rauskam, was ja jetzt nicht der Fall ist. Sollte ich aber trotzdem die Klinik vorher kontaktieren, wegen der Infusion am Dienstag? Geht das dann nicht, wenn man sowas hat? 

Dr. Sabine Schulz
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10.07.2020, 14:36 Uhr
Antwort von Dr. Sabine Schulz

Hallo!

Kann sich durchaus um einen beginnenden Infekt, z.B. der Nebenhöhlen handeln. Würde einmal bis Montag abwarten, wenn's nicht besser wird, würde ich die Klinik kontaktieren. Gut möglich, dass die Behandlung dann um eine Woche verschoben wird,

Gruss

Dr Schulz 

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16.07.2020, 07:49 Uhr
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Sehr geehrte Frau Dr. Schulz, 

ich habe am Montag in der Klinik anrufen müssen, da es sich nicht gebessert hat. Der Termin wurde auf Mitte nächster Woche verschoben. Heute ist es aber schon besser, der Druck auf die Nasennebenhöhlen ist weg und Schnupfen habe ich nicht bzw. kaum.

Ich bin nach wie vor in Sorge über die lange Wirkzeit von Rituximab. Wenn es im Herbst zu einer zweiten Welle mit Corona kommt und ich es bekommen sollte, dann habe ich irgendwie die schlimmsten Befürchtungen, ehrlich gesagt. Auf den Seiten für Multiple Sklerose z.b. wird immer wieder geschrieben, dass man die Intervalle verlängern soll bzw. keine Medikamente mit B-Zell-depletion verwenden soll, wenn man eine Ersttherapie macht. Dann habe ich wiederum auf Seiten der Rheuma Liga eine Tabelle gefunden, wo nur ein geringes Risiko bei Mabthera bestehen soll. Wiederum gab es im Internet Berichte aus Stockholm oder andere, wo Todesfälle eingetreten sind wegen Covid19 und Mabthera. Das kann einem Angst machen und da ich solche Medikamente noch nie bekommen habe, stelle ich mir das so vor, dass jede kleine Infektion schon böse enden kann. Oder bekomme ich eine Infektion, egal welche, bedeutet das ständig zum Arzt zu müssen und schon kann ich dadurch die Wahrscheinlichkeit erhöhen Corona zu bekommen, da bei uns in den Arztpraxen noch nichtmal das Personal einen Mundschutz aufhat.Ich bin dort fast die Einzigste mit Mundschutz gewesen und wurde beäugigt, wie eine Hysterische.

Am liebsten würde ich gar nicht mit der Therapie anfangen, obwohl mit der Proteinurie von 9600 mg/g Krea nicht zu spaßen ist und jetzt auch noch der Autoantikörper im Serum in den schwach positiven Bereich (Pla2R 25 U/ml, normal wäre <20) gerutscht ist, was ja ein Rezidiv bestätigt. Und bei andauernder Proteinurie wird dieser noch mehr steigen.... 

Dann hatte mir noch ein Vaskulitis-Patient erzählt, dass man sich auch nicht Impfen lassen kann, weil Impfungen dann wirkungslos wären. Nun woltle ich mir die Grippe-Impfung holen, dann fällt das auch flach. 

Wie muss ich mir das mit der B-Zell-Depletion vorstellen? Was machen diese bei einer vermeintlichen Infektion....was passiert, wenn sie dadurch blockiert sind....denn Impfungen wären ja nun auch nicht wirkungsvoll. 

Dr. Sabine Schulz
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16.07.2020, 10:59 Uhr
Antwort von Dr. Sabine Schulz

Hallo nochmal,

die Funktion der B-Zellen ist es, Antikörper zu bilden, auch sind sie wichtig für das immunologische Gedächtnis. Natürlich ist es etwas furchteinflössend, wenn man in einer Pandemie ein Immunsuppressivum einnehmen soll, hier muss man abwägen, zumal ja die Dauer der Pandemie nicht absehbar ist. Letztlich ist aber nicht jedes Immunsuppressivum gleich stark immunsuppressiv wirksam. Wenn - so wie ich es verstanden habe, das Rituximab bei Ihnen nur niedrig dosiert wird, ist ggf die Gefahr garnicht so hoch. Hierzu würde ich einmal den Nephrologen befragen, der ja Erfahrungen mit dieser Therapie und der geplanten Dosierung haben dürfte,

Gruss

Dr Schulz 

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19.07.2020, 07:51 Uhr
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Sehr geehrte Frau Dr. Schulz, 

leider muss ich schon wieder was fragen. Ich hatte am Donnerstag viel durcheinander gegessen und auch Stress und Aufregung. Ich hatte Freitag morgen 3x wässrigen Stuhlgang, dann den ganzen Tag über nichts und am Samstag morgen nochmal und wieder den ganzen Tag über nichts. Mittags musste ich andauernd Luft aufstoßen, hatte Sodbrennen und meine Zunge war belegt und mir war ein wenig flau im Magen. 

Heute habe ich weder wässrigen Stuhlgang noch ist mir schlecht. Also der Spuk ist vorbei. Da meine Mabthera Infusion nun für kommenden Mittwoch angedacht ist, weiß ich nicht, ob ich es nochmals in der Klinik sagen muss oder nicht. Ich weiß ja nicht, wieviele Tage man ohne Beschwerden sein soll zuvor. Ich möchte aber auch nicht ständig das Personal nerven....

Könnte das einfach eine Stressreaktion gewesen sein bzw. auch an diesem Essen alles durcheinander? 

Dann habe ich noch eine Frage: Kann man sich B12 auch selbst spritzen? Und wo bekomme ich Spritzen her? Ich frage deshalb, weil ich nicht unbedingt wegen Kleinigkeiten in die Arztpraxis möchte oder eher gar nicht, denn dort hält sich niemand an das Tragen eine Mundschutzes. Im Gegenteil das Personal hat aufgefordert den Mundschutz abzusetzen. Ich war sehr schockiert darüber und mit einem Immunsuppressivum möchte ich da auf keinen Fall was riskieren, lieber spritze ich mich selbst. 

Dr. Sabine Schulz
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19.07.2020, 21:59 Uhr
Antwort von Dr. Sabine Schulz

Hallo,

Sie können gerne immer fragen, dazu sind wir da! Klingt für mich so, als hätten Sie ggf einen Magen-Darmvirus gehabt oder das Essen nicht so wie sonst vertragen, auch Stress kann eine Rolle gespielt haben. Wenn die Beschwerden jetzt weg sind, würde ich dem wahrscheinlich keine weitere Beachtung schenken.Wie wird denn das Vitamin B12 bei Ihnen verabreicht?In der Regel wird es in den Muskel gespritzt, sich selbst intramuskulär zu injizieren birgt meist ein zu hohes Risiko, z.B. für  Spritzenabszesse.

Gruss

Dr Schulz 

 

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20.07.2020, 07:21 Uhr
Kommentar

Sehr geehrte Frau Dr. Schulz, 

die B12 - Spritze bekomme ich immer in den Oberarm, wie eine Impfung. 

Ich habe nochmal eine Frage: Sie schrieben, dass die Funktion der B-Zellen ist, Antikörper zu bilden und sie wichtig für das immunologische Gedächtnis sind. Wie funktioniert das dann mit der Immunantwort auf Erreger?Wenn die B-Zellen weg sind, dann können sich ja keine Antikörper mehr bilden und somit den Erreger bekämpfen? Ich stelle mir dann immer das "Horrorszenario" vor, dass es deshalb bzgl. Corona die "Eintrittskarte" für die ITS ist oder noch schlimmer. Kann denn überhaupt eine Abwehr stattfinden ohne B-Zellen? Ich habe es so verstanden, dass diese dann für bis zu 6 Monate komplett weg sind???!!

Wegen der Nebenwirkung PML wurde mir gesagt, dass andere Medikamente, die Organtransplantierte erhalten auch zu PML führen könnten. Stimmt das? Denn mir wurde von Organtransplantierten berichtet, dass nie jemand von PML gesprochen hat. Leute mit MS und oder Rheuma z.b. wissen was PML ist, wenn sie auch mit Biologika behandelt werden. 

In der Klinik herrscht auf dem Gelände und in den Fluren bzw. Ambulanzen Mundschutzpflicht. In den Zimmern auf Station müssen die Patienten keinen Mundschutz tragen, nur wenn sie das Zimmer verlassen. Ist ja irgendwie auch logisch, denn Essen und trinken muss man auch und über Nacht wird man ja nicht mit Mundschutz schlafen gehen. Aber trotzdem habe ich Angst, weil man ja nicht allein im Zimmer ist. Und es hat niemand was gesagt, dass alle stationär aufgenommenen Patienten vorsorglich auf Corona getestet werden....Für mich schon wieder alles Horror und dann mit solch einem Medikament intus. 

Dann habe ich Sorge, wenn irgendwas ist mit Nebenwirkungen anderen akuten Zuständen, dass ich hier ins Kreiskrankenhaus muss. Die verstehen gar nichts. Man hat mir schon mehrfach aufgrund der Glomerulonephritis eine Angina anhängen wollen und wenn die dann vielleicht noch erfahren GN und dafür Rituximab und auch noch ausserhalb der Zulassung, dann wir hier gar nichts mehr verstanden....Vielleicht suchen sie dann nach Rheumaerkrankungen, die ich auch nicht habe. Soll ich mir da irgendeine Info von der Klinik in den Entlassbrief schreiben lassen, damit endlich verstanden wird, dass ich keine Angina hatte oder habe und warum das alles so ist?

Dr. Sabine Schulz
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20.07.2020, 11:26 Uhr
Antwort von Dr. Sabine Schulz

Hallo!

Das Vitamin B12 wird also wie gedacht bei Ihnen in den Muskel verabreicht, das sollten Sie weiterhin in der Praxis spritzen lassen. Würde mich da mit Maske schützen und soviel Abstand wie möglich halten. Weisen Sie in der Praxis auch nochmal daraufhin, dass Sie Risikopatient sind. Auch würde ich davon ausgehen, dass im KHS niemand mit Coronaverdacht im KHS das Zimmer mit Ihnen teilt. In den Krankenhäusern hier werden in der Regel  stationäre Patienten auf Corona getestet.Wie der Ablauf vor Ort bei Ihnen ist, weiß ich natürlich nicht, denke aber, dass man bei immunsuprimierten Patienten ausreichend vorsichtig ist.Um Probleme mit den Diagnosen bzw der Rituximabtherapie in Ihrem lokalen KHS zu vermeiden, sollten Sie immer auch die medizinischen Berichte mit dabei haben.B-Zellen sind nicht die einzigen Zellen der Immunabwehr, denke auch nicht, dass diese unter Ihrer niedrig dosierten Rituximabtherapie ganz verschwinden!Auch ist das Risiko der Nebenwirkung PML ist sicher insgesamt gering!

Gruss

Dr Schulz 

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21.07.2020, 08:15 Uhr
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Sehr geehrte Frau Dr. Schulz,

seit gestern Nachmittag habe ich wieder auf die Nasennebenhöhlen einen Druck drauf, aber keinen Schnupfen. Langsam, glaube ich das sind "Phantomschmerzen",weil es morgen zur Infusion gehen soll. 

Was meinen Sie, ich kann doch morgen fahren? Am Ende hatte ich ja schon beim ersten Auftreten dieser Probleme auch keine Erkältung

Dr. Sabine Schulz
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21.07.2020, 20:54 Uhr
Antwort von Dr. Sabine Schulz

Hallo!

Wahrscheinlich ist es nichts, würde fahren, aber dennoch sicherheitshalber den Arzt darauf hinweisen,

Gruss

Dr Schulz

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22.07.2020, 14:11 Uhr
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Sehr geehrte Frau dr. Schulz,

die Infusion läuft gerade.bei aufnahme wurde ein coronatest gemacht,allerdings musste man eine Lösung gurgeln und dann in einen becher spucken.wäre neu. Ist so ein Test auch aussagekräftig?

Nur liege ich mit einer nierentransplantierten Frau in einem Zimmer,die öfter richtig dolĺ hustet. Habe die Schwestern gefragt,soll mir keine sorgen machen,sie hätte kein corona.es werden alle bei Aufnahme getestet. Der Arzt hat die Frau gerade abgehorcht uns meinte,es pfeift in ihrer Lunge.  Hier auf dem Zimmer habe ich ja keinen Mundschutz auf und da ich über Nacht bleibe,kann ich ja auch nicht damit schlafen.muss ich mir sorgen machen,dass ich mir was weghole? 

Die Frau meint,sie hätte das schon 4 Wochen....dann wäre sie ja nicht mehr ansteckend oder? 

Dr. Sabine Schulz
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22.07.2020, 15:53 Uhr
Antwort von Dr. Sabine Schulz

Hallo!

Es gibt tatsächlich ein neues Verfahren, bei dem durch Gurgeln mit einer Lösung eine Probe für den Test gewonnen wird. Ist angenehmer als der  Nasen-Rachen-Abstrich.Das ist ja schonmal beruhigend, dass alle Patienten getestet werden! Dass Ihre Bettnachbarin hustet, bedeutet nicht automatisch, dass Sie einen ansteckenden Infekt hat, würde mir da nicht zu viele Sorgen machen!Wünsche Ihnen alles Gute für die Behandlung! 

Gruss

Dr Schulz

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24.07.2020, 08:52 Uhr
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Sehr geehrte Frau Dr. Schulz, 

nun bin ich wieder zu Hause und es scheint wirklich die richtige Entscheidung gewesen zu sein, denn die Werte waren noch schlechter. 

Eiweiß/Krea-Ratio 32.488 mg/g Krea (Norm <100)

Albumin/Krea-Ratio (g) 24.767,60 mg/g Krea (Norm <30)

Immunglobulin G i.U. 336,19 mg/mmol (Norm <0,7)

Alpha1-Mikroglobu.i.U.9,85 mg/mmol (Norm< 1,58)

Harnstoff 1,9 mmol/l (2,6-6,7)

Kalium 6,67 mmol/l (3,5-5,10)

Natrium 135,1 mmol/l (136-145)

ASAT i.S. (IFCC mit P-5-P) 0,89 umol/s*L (<0,60)

Gamma-GT 1,04 umol/s*L (<0,70)

B-Cholersterase 190,78 umol/s*L (71-187)

LDH 9,93 umol/s*L (2,25-3,55)

Hämolyse Index 437 (<50).

Das MabThera habe ich gut vertragen. Gestern hatte ich erst am linken und dann am rechten Arm Rötungen, die sich auch ganz heiß angefühlt haben, aber das ging weg. Ansonsten minimale Muskelschmerzen, wie bei einer Grippe

Meine linke Handinnenfläche schält sich ein wenig, sieht aus wie trockene Haut, was sich schält und eben erneuert. Kann aber auch sein, dass es noch von der Kanüle kommt, da hatte ich einen Verband dran und konnte ja auch weder die Hand richtig waschen bzw. eincremen. 

Die Infusion mit Vormedikation hat insgesamt 10 Stunden gedauert. Das nächste Mal geht es ambulant und schneller von statten. 

Ich muss nun vorsorglich Cotrim nehmen, damit ich keine Lungenentzündung bekomme und ein Statin, weil mein Körper durch die verloren gegangenen Eiweiße das Fett nicht mehr los wird. Vielleicht habe ich deshalb schon Gallensteine und eine Fettleber?

Ich hatte dann gefragt, wie ich mich verhalten soll, wenn ich z.b. einen grippalen Infekt habe. Das habe ich immer allein zu Hause auskuriert. Das soll ich wohl nicht machen und zum Arzt gehen unter der Therapie. Aber doch bestimmt nicht bei jedem Schnupfen?

Zum PML hat der Arzt gesagt, dass er denkt, dass es bei meiner niedrigen Dosierung nicht vorkommt. Aber versprechen kann er niemanden was, weil er nicht weiß, was sich die Natur ausdenkt. In der Klinik hätten sie wohl auch schon so einen Fall gehabt. 

Da eine Kollegin meines Partners krank ist und nun auch krank geschrieben wurde (Erkältung....man, weiß ja nie wegen Corona, wird ja nicht jeder getestet), bin ich nun vorsorglich ins Gästezimmer gezogen. Das wollen wir jetzt immer so machen, wenn im Umfeld jemand krank ist aus Sicherheitsgründen. 

Hochzeitsfeier und runden Geburtstag mit Feier in einer Gaststätte haben wir abgesagt. Die Tiere (Meerschweinchen) versorge ich jetzt mit Einmalhandschuhen. Sie sind ja nicht geimpft und nichts. 

Was ich nicht gefragt habe: sollte ich lieber auf bestimmte Sachen verzichten: Frischmilch, Rohschinken, Mayonäse, Fisch usw.? Das hatte mir meine Bettnachbarin erzählt, dass sie sowas nicht isst.....

 

Dr. Sabine Schulz
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24.07.2020, 18:20 Uhr
Antwort von Dr. Sabine Schulz

Hallo!

Es freut mich, dass alles so gut verlaufen ist! Und noch besser, dass es beim nächsten Mal auch ambulant geht. Wenn Sie eine relevante Fettleber oder Gallensteine hätten, würde man das z.B. im Ultraschall oder CT sehen. Ein isolierter Schnupfen ist sicher nicht bei der Empfehlung eines Arztbesuchs gemeint.Da Sie ja keine hohe immunsuppressive Dosis erhalten, ist wahrscheinlich keine besondere Ernährung erforderlich, wenn Sie auf Nummer sicher gehen wollen, empfiehlt sich der Verzicht auf rohe Lebensmittel wie z.B. Salat, frische Milch,rohe Eier, rohes Fleisch. Das Essen sollte immer gut gekocht sein.Nahrungsmittel mit Pilzkulturen wie Joghurt und Käse sind eher ungünstig bei Immunsuppression. 

Gruss

Dr Schulz

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25.07.2020, 15:53 Uhr
Antwort

Sehr geehrte Frau Dr.  Schulz,

ich habe eine Fettleber und Gallensteine. Das hat meine Hausärztin im Ultraschall festgestellt.

Eine Frage noch: ich soll ja noch cotrim 480 nehmen. Da sollte man vorsichtig bei schilddrüsenfunktionstörungen sein,steht in der Packung.  Mein tsh ist jetzt 3,44 gewesen bei einem normbereich von (0,27 bis 4,2). Ich hatte auch schon mal einen Wert (5,88), der erhöht war. L Thyroxin nehme ich nicht. Meine Schilddrüse ist etwas klein und ist laut Nuk mikronodös...andere hatten den v.a. seronegative Autoimmunthyreoiditis. 

Kann cotrim jetzt meinen tsh ansteigen lassen,so dass ich in die unterfunktion gerate?

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