Chronische Bartholinititis seit einem Jahr – was tun?

Seit über einem Jahr leide ich unter chronischer Bartholinititis. Permanente Entzündungen, 5 OP's innerhalb eines Jahres, immer wieder Schmerzen und kein Ende in Sicht. Zahlreiche Arztbesuche, verschiedene Krankenhäuser und Meinungen und trotzdem stecke ich weiter in einem schmerzhaften und psychisch belastenden Dauer-Zustand. Da ich nun bereits, mit vielen Ärzten sprach und mir noch immer nicht dauerhaft geholfen werden konnte, wende ich mich nun mit Bitte um Rat/Erfahrung/Hilfe hier hin, da ich absolut nicht mehr weiter weiß.

 

Zu meiner Person: 26/w, Normalgewicht, regelmäßige pünktliche Periode, vor der ganzen Geschichte wöchentlich sexuell aktiv

 

Was ich suche: MedizinischenRat, Frauen, die Ähnliches durchgemacht haben und ihre Erfahrung, Lösungsansätze, Hilfe, ...

 

Disclaimer: Ich verwende hier möglicherweise nicht immer die korrekten medizinischen Fachbegriffe, versuche aber besten Gewissens die Situation zu schildern. Fast immer wurde meines Wissens nach eine Marsupialisation durchgeführt.

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Es fing an Ende August 2023. Ich bekam stärkere Schmerzen im Intimbereich auf der linken Seite. Dazu war ich den ganzen Tag fiebrig. Nach einem kurzen Besuch bei meiner Hausärztin wurde ich an einen Gynäkologen überwiesen. Zu den Zeitpunkt war ich neu in der Stadt, also auch ein komplett neuer Gynäkologe. Bereits beim ersten Anruf in der Praxis wurde mir mitgeteilt,dass es sich vermutlich um einer Bartholinititis handelt und ich mich quesi schon auf eine OP einstellen kann. Am Folgetag war ich in der Praxis und es wurde mir ein OP-Termin 2 Tage später in selbiger Praxis angeboten. Die beiden Tage hatte ich immer schlimmer werdende Schmerzen, ich konnte vor starken schmerzen nicht mehr aufstehen ,hab mich aber noch bis zum OP-Termin gekämpft. Die OP unter Narkose lief soweit erfolgreich. Ich bekam fir einige Tage das Antibiotikum Doxycyclin. Ich schonte mich einige Wochen.

 

Im Nachhinein war es vielleicht etwas vorschnell nach knapp über 3 Wochen vorsichtig mit dem Sex wieder anzufangen. Wenige Tage danach, Mitte/Ende September verspürte ich plötzlich ein ähnliches immer stärker werdendes schmerzendes Gefühl nun auf der rechten Seite. Ich ging wieder zum Gynäkologen. Dieser hatte erst einen Termin für in 9 Tagen frei. Also hoffte ich, dass ich es bis dahin aushalte. Über das Folgewochenende ist es schmerztechnisch extrem eskaliert. Ich konnte vor schmerzen nicht aus dem Bett aufstehen, jede Bewegung war die Hölle. Dazu war ich allein in meiner Wohnung, da niemand auf mich aufpassen konnte. Aus Verzweiflung rief ich die 116 117 an und man schickte mir mitten in der Nacht einen Bereitschaftsarzt in meinen Wohnung, der unter lokaler Betäubung, bei der ich gefühlt trotzdem alles spürte, versuchte durch Schnitte meine Drüse/Abszess zu leeren. Am nächsten Morgen fühlte ich mich kaum besser. Stunden später rief ich wieder die 116 117 an, dort an Telefon wurde ich nach ausdrücklicher Empfehlung an die 112 weitergeleitet. So kamen nun 2 Sanitäter im Krankenwagen, die mich mehr oder weniger die Treppe hinunter zum Wagen tragen mussten, da ich extrem starke Schmerzen hatte. Ich kam also mitten in der nacht in das lokale Krankenhaus (KH 1). Dort lag ich noch ca. 2h unter Schmerzen wartend um . Mir wurde von einer Pflegekraft geraten ich könne doch in ein anderes Krankenhaus "laufen", wenn es da schneller geht (habe ich bis heute nicht verstanden, ich konnte mich keinen Zentimeter ohne starke Schmerzen bewegen). Letztendlich wurde sich die Situation angeschaut und ich an der rechten Drüse unter Narkose nachts operiert. Wieder Doxycyclin bei der Nachuntersuchung verschrieben.

 

Von September bis Anfang Januar zog ich mich sehr zurück, sozial und sexuell. Gerade der zweite Vorfall mit den versuchten Schnitten im heimischen Bett und das Mit-dem-Krankenenwagen-eingeliefert-werden-müssen hat mich schmerztechnisch unglaublich traumatisiert. Sexuelle Handlungen gab es quasi keine, damit so etwas ja nicht nochmal vorkommt. Die Zeit war ruhig und enthaltsam.

 

Anfang Januar 2024 machte ich einen Kontrolltermin bei meinem Gynäkologen, da ich nach Monaten immer noch verunsichert war, ob alles okay ist. Mir wurde gesagt, dass ich aus Angst viel zu lange gewartet hatte. Er schaute sich alles an und meinte es ist alles in Ordnung. Ich hab zwei schlechte Erfahrungen innerhalb eines Monats letztes Jahr gemacht, wäre verunsichert und, dass ich mir keine Sorgen machen solle. Ich bekam noch eine Salbe, die bei der Heilung der Narben helfen sollte. Ich denke auch, das war wirklich wohlwollend gemeint damals. Ende Dezember bemerkte ich ebenfalls, dass meine rechte Seite im Schamlippen Bereich dicker wurde. Das würde aber auch nicht als unüblich diagnostiziert.

Ich zierte mich noch eine Weile, begann dann Ende Januar vorsichtig Sex zu haben. Nach jedem mal hatte ich kurz Schmerzen den Folgetag. Nach ca. 4 Versuchen war es das auch, Anfang Februar der letzte. Gefühlt wurde die rechte Seite auch dort immer dicker. Eines Abends/nachts entwickelte ich wieder leichtes Fieber und innerhalb eines Tages waren die Schmerzen wieder fast so unerträglich, dass ich kaum laufen konnte ohne zu weinen. Von der Familie wurde ich zu meinem Gynäkologen gebracht, der mich sofort wieder ins Krankenhaus (KH 1) brachte. 3. OP unter Narkose, diesmal wegen einer großen entzündeten Flüssigkeitsansammlung auf der rechten Seite.

 

Mitte/Ende März fing die gleiche Seite an wieder ganz langsam dick zu werden, vorerst ohne groß wehzutun. Als sich keine Verbesserung abzeichnete ging ich erneut zu meinem Gynäkologen. Jetzt hatte er ein Einsehen, dass das ganze doch nicht normal und meinte er kümmere sich darum, dass ich in die Medizinische Hochschule (Krankenhaus Nr. 2) komme. Ebenfalls stellte er fest, dass nicht nur meine rechte Seite der Schamlippe wieder dick würde, sondern auch meine linke Bartholindrüse. 2 Tage später wurde ich in die Klinik (KH 2) bestellt. Dort meinte man zu mir, ich ware ja kein Notfall, wenn es nicht wehtut und man könne nichts machen. Ich bekam die gleichen Tipps wie überall: ein bisschen kühlen, schonen, "Aber eigentlich kann man ja nichts machen - Sie tun mir leid. Hoffentlich wird das." Sätze, die ich so ähnlich künftig in ähnlicher Form noch oft hören würde von verschiedenen Ärzten, die mir leider nie halfen. Zu den Zeitpunkt war ich schon im Modus, dass ich nicht locker gelassen habe, aus Verzweiflung immer wieder gefragt habe, dass ich doch irgendwas tun müsse können. An dem Tag hat das nichts gebracht. Frustriert wurde ich weggeschickt.

 

Anfang April stellen wir über andere private Kontakte Kontakt zu einem Gynäkologen in einem dritten Krankenhaus her. Zu dem Zeitpunkt eirde die Schwellung immer größer und war deutlich erkennbar, sie sah nicht normal aus. Er schlug eine geplante OP für beide Seiten vor. Die Periode sollte nicht abgewartet werden. Da es überraschendetweise nicht stark wehtut könnten wir diese fast 2 Wochen abwarten. Kurz vor der OP war die rechte Seite so dick wie ein kleiner Ballon. Ende April 2024 wurde ich nun auf beiden Seiten geplant operiert in Krankenhaus Nr. 3.: Marsupielinisation rechts. Bartholinzysteexstirpation links.(Ich konnte nach der OP einige Wochen mein Fußgelenk nicht spüren, es wurde wohl ein Nerv eingeklemmt während der Narkose). Nichtsdestotrotz hat dieser Chirurg am motoviertesten gewirkt von allen Ärzten auf die ich bisher traf. Die linke Seite tat fast einen Monat extrem weh, bei jeder kleinsten Erregung, gibt aber seitdem Ruhe.

 

Wenige Wochen später im Mai war klar, dass die rechte Seite wieder langsam dicker wird. Bei jeder Art von Erregung immer ein Stückchen mehr. Dazu zu sagen ist, dass es seit Anfang Februar keinen Sex gab. Aber anscheinend reicht schon alltägliche Erregung den Zustand wieder zu verschlimmern. Ende Mai ging ich (wegen Urlaub meines Gynäkologen) zu einer Vertretungsärztin. Zu dem Zeitpunkt, konnte ich zwar laufen, aber nur langsam und vorsichtig. Die Schmerzen waren wieder stark. Sobald ich dort bei der Untersuchung in dem Bereich berührt wurde, habe ich quasi vor Schmerzen laut losgeschrien. Ich rrzajlte ihr meine bisherige Krankengeschichte und sie meinte, in dem Umfang hätte sie das noch nicht so erlebt. Diagnose war quasi "ununtersuchbar" mit einer erneuten Einweisung ins KH 2. Dort wurde ich dieses Mal besser untersucht als beim ersten Mal, bei dem ich weggeschickt wurde. Dass man mich kaum vor schmerzen in den Bereich anfassen konnte, war aber ein Hindernis. Fast gleichzeitig mit dem Besuch öffnete sich innen (was auch immer) von selbst, so dass ich starken Ausfluss hatte, die Schmerzen aver langsam weniger wurde. 3 Ärztinnen standen um mich und haben sich beraten. Da es von selbst aufging, war keine OP notwendig. Sie beratschlagten sich und verschrieben mir ClindasolⓇ 600 Filmtabletten Clindamycinhydrochlorid. Diese nahm ich ein paar Tage ein. Es besserte sich. Es gab eine Nachuntersuchung im Krankenhaus einige Tage später. Dort fragte ich nach, was ich denn präventiv tun könne, da ich nach so vielen malen echt verzweifelt war. Irgendeine Lösung damit das ganze ein für alle Mal beendet ist. Mir wurde nur gesagt, es kann sein, dass ich es einmal hatte und gerade nie aus dem Entzündungskreislauf rauskommen würde, aber dass man nicht viel machen kann und ich hoffen soll, dass es nicht zurückkommt. Die rechte Seite wurde nun, nachdem sie sich selbst irgendwie öffnete, auch lange nicht mehr dick. Das gab mir kurzzeitig Hoffnung.

 

Mitte Juni bemerkte ich, wie nun zwar die rechte Seite nicht mehr dick würde, aber nun wieder die rechte Drüse. Ich war zu dem Zeitpunkt nochmal mein Gynäkologen in KH 3. Da die Geschichte aber noch nicht weit fortgeschritten war, wollte man nicht gleich operieren - irgendwie noch verständlich, trotzdem frustrierend. Man hat das Gefühl als solle man sich selbst wieder an einen Punkt bringen, dass es so stark wehtut und anschwillt, dass die Ärzte einem helfen. Oft hatte ich das Gefühl, dass die Ärzte natürlich viel Ahnung hatten, aber das gleiche Procedere wie immer machen, da es meistens nach einer OP gut ist, sich bei mir aber sekten um den Gesamtzusammenhang kümmern möchte während ich jedes Mal mehr und mehr verzweifle.

 

Also wartete ich ab bis es langsam schlimmer würde. So gab es Ende Juli nach fast einem halben Jahr wieder Sex, vorsichtig, nach dem Motto "Es muss ja eh operiert werden und das trägt jetzt dazu bei, dass ich schneller durch eine OP erlöst werde". Nicht ganz eine Woche später waren die Schmerzen also so schlimm, was über einen Monat abzusehen war, dass ich wieder zu meinem Gynäkologen ging und dieser mich ins Krankenhaus (KH1) für eine weitere spontane OP unter Narkose einwies. Dort erzähle ich ebenfalls erneut meine Krankengeschichte. Ich kann die Worte in medizinischen Fachbegriffe nicht genau wiedergeben. Jedenfalls meinte die nette Ärztin, dass sie versuchen eine Art Gang zu finden, irgendwas, dass innerlich etwas abfließen kann. Ich denke ähnlich wie bei OP Nr. 4 auf der linken Seite - schwer für mich als Laie zu beschreiben, was genau gemeint war. Die OP verlief soweit gut ohne Komplikationen.

 

Nach einer Vielzahl an Arztbesuchen und OPs, Gesprächen mit verschiedenen Ärzten, gefühlt dreitausendmaligem Nachfragen, was ich tun kann, entweder präventiv oder über Medikamente oder OP's habe ich nun das Gefühl mich im Kreis zu drehen. Ich kann theoretisch demnächst wieder zu einem Arzt, wenn es wieder schlimm genug ist, wird es wieder operiert. Dann werde ich wieder Sätze bekommen (die sicher auch gut gemeint sind) vom Wortlaut "Hoffentlich war es das jetzt, immer gut spülen, vorsichtig sein,...", bei der Nachkontrolle wird erstmal alles okay sein und wenige Wochen beginnt der Kreislauf erneut. Den Ärzten gehen die Tipps und Ratschläge aus. Trotz, dass ich meinen Krankengeschichte bei den Ärzten immer neu ausbreite und darlege, wird nach meinem Empfinden immer nur die jetzige Situation betrachtet und behandelt und sich nicht um das Gesamtbild gekümmert, das chronische Gesamtbild. Ich bekomme immer ein Gefühl von "Nach DIESER OP wird es jetzt sicher gut sein". Dass davon ausgegangen wird, dass es wir immer gemacht wird wie bei anderen Frauen, die einmal operiert werden und es legt sich. Das ist bei mir nun nicht der Fall und ich sprach mit sicherlich kompetenten Ärzten/Gynäkologen, aber ich hatte nie das Gefühl, dass sich einer der Gesamtsituation annehmen mag und das ist unglaublich belastend. Die ganze Geschichte, die nun schon ein Jahr lang geht, ist so unaussprechlich psychisch belastend:  Regelmäßige Schmerzen, Enthaltsamkeit und die sexuelle Isolation, die Angst, dass es jederzeit wiederkommt, Fehltage auf der Arbeit, extreme Hilflosigkeit - keine Aussicht auf Besserung zu haben. 

 

Meine Fragen:

Was kann ich tun, um aus diesem Kreislauf auszubrechen?

Warum habe ich das und warum so chronisch?

Wer hat ähnliche Erfahrungen gemacht?

Wer hat medizinisch Ahnung davon?

Wer hat hilfreiche Impluse?

Wer kann mir helfen?

 

Ich bin für alle Impulse & Hilfe dankbar!

 

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Die OP-Timeline kurz zusammengefasst:

 

Bartholindrüse links (entzündet, behandelt mit Termin in der Frauenarztpraxis

Bartholindrüse rechts (entzündet, Einlieferung wegen unertragbarer Schmerzen durch Krankenwagen in Krankenhaus 1)

rechte Seite (Schamplippe dick, schmerzhaft, sofortige Behandlung KH Nr. 1)

Bartholindrüse links, extrem dick gewordene Schamplippe rechts (OP auf beiden Seiten: Marsupielinisation rechts. Bartholinzysteexstirpation links; KH Nr. 2)

 

Zwischenvorfall Anfang Juni 2024:

Rechte Seite wird 3. Mal dick, ist schmerzhaft – Frauenarzt überweist mich an Krnakenhaus Nr. 3/Medizinische Hochschule – Zyste leert sich kurz vorher von selbst/Ausfluss. Zur Behandlung Antibiotikum: Clindamycinhydrochlorid

Bartholindrüse rechts (angeschwollen, schmerzhaft, sofortige Behandlung Krankenhaus 1)

 

Stand August 2024:

Die rechte Seite wird wieder langsam dick.