Hallo,
ich habe etwa seit meinem 16. Lebensjahr Herzrhythmusstörungen, Fokale Atriale Tachykardie und Ventrikuläre Extrasystolen. Seit 2010 wird es immer schlimmer.
2016 bekam ich dann mit 31 Jahren das erste mal über viele Stunden Vorhofflimmern. Das wurde von den Ärzten aber nicht ernst genommen und als harmlos gewertet. 2020 habe ich nach Jahrelangem Kampf eine Ablation bekommen.
Mein Vorhofflimmern kam von der Atrialen Tachykardie, die aus dem rechten Atrium kam, nicht wie bei alten Leuten aus den Pulmonalvenen. Leider konnte die genaue Stelle nicht abladiert werden, sonst hätte mein Phrenicus Nerv schaden nehmen können, also wurde drumherum gearbeitet.
Die Ablation hat zwar die Tachykardien und das Vorhofflimmern auf maximal eine halbe Minute verkürzt, ganz weg ist aber aber trotzdem nicht und kommt alle paar Wochen mit ein paar wenigen Schlägen wieder. Die Ventrikulären Extrasystolen konnten nicht abladiert werden, da sie unter Narkose nicht auftraten.
Unter den Ventrikulären Extrasystolen leide ich besonders, leider hatte ich auch schon polymorphe Couplets und Triplets gehabt. Auch Extrasystolen mit kurzen Coupling Interval (312ms)
Mein höchster VES-Burden war über 4000 am Tag.
Ich habe einen inkompletten Rechtsschenkelblock und T-Negativierungen, sonst ist mein Herz normal auf dem MRT und Ultraschall, keine Herzschwäche.
Als Familiäre Erkrankung gibt es eine weit verbreitete Bindegewebsschwäche, die mit Hernien, Organprolaps und Aortendissektion in Verbindung steht. Ich selbst habe eine Hiatus Hernie und hatte als Kind auch einen Leistenbruch, meine Mutter hatte schon mehrfach Organprolaps-OPs und hat eine vergrößerte Aorta. Nach einer OP hatte sie auch einmal Vorhofflimmern.
Ich habe angst irgendwann plötzlich Kammerflimmern zu bekommen und dann ist niemand da um mich wieder zu beleben, deshalb lebe ich seit Jahren von Harz 4, ich kann nicht alleine sein und verlasse die Wohnung so wenig wie möglich.
Eine Rente wird abgelehnt, da weder die psychischen Probleme durch die Arrhythmische Erkrankung, noch die Rhythmusstörungen als Rentengrund anerkannt werden. Nicht einmal einen Grad der Behinderung habe ich bekommen. Psychotherapie blieb erfolglos.
Ein Klinikaufenthalt in eine Psychosomatischen Klinik kommt für mich nicht in frage, weil mich da ja niemand ständig überwacht und ich plötzlich umkippen und sterben könnte.
Ich hätte gerne wieder ein Leben, aber mit der (Meiner Meinung nach begründeten) Todesangst ist das einfach nicht möglich.
Wie würden sie meine Gesundheitslage bezüglich der Arrhythmien, besonders der Extrasystolen beurteilen? Ich habe gehört es gibt ein Syndrom des „short coupled torsades de pointes“ und da passiert dann genau das wovor ich angst habe: Aus den Extrasystolen mit kurzem Kopplungsintervall wird Kammerflimmern.
Sollte ich nicht lieber einen ICD bekommen, bevor das passiert?
Ich finde meine ganze Symptomatik klingt sehr nach Ionenkanalerkrankung.
Hier mal Bilder von den ventrikulären Problemen:
https://ibb.co/pfx2cnJ