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Ventrikuläre Krankheitsgeschichte. Potentiell gefährlich?

Kategorie: Herz-Kreislauf » Expertenrat Herz- und Kreislaufbeschwerden | Expertenfrage

18.08.2021 | 19:32 Uhr

Hallo,

 

ich habe etwa seit meinem 16. Lebensjahr Herzrhythmusstörungen, Fokale Atriale Tachykardie und Ventrikuläre Extrasystolen. Seit 2010 wird es immer schlimmer.

 

2016 bekam ich dann mit 31 Jahren das erste mal über viele Stunden Vorhofflimmern. Das wurde von den Ärzten aber nicht ernst genommen und als harmlos gewertet. 2020 habe ich nach Jahrelangem Kampf eine Ablation bekommen.

Mein Vorhofflimmern kam von der Atrialen Tachykardie, die aus dem rechten Atrium kam, nicht wie bei alten Leuten aus den Pulmonalvenen. Leider konnte die genaue Stelle nicht abladiert werden, sonst hätte mein Phrenicus Nerv schaden nehmen können, also wurde drumherum gearbeitet.

 

Die Ablation hat zwar die Tachykardien und das Vorhofflimmern auf maximal eine halbe Minute verkürzt, ganz weg ist aber aber trotzdem nicht und kommt alle paar Wochen mit ein paar wenigen Schlägen wieder. Die Ventrikulären Extrasystolen konnten nicht abladiert werden, da sie unter Narkose nicht auftraten.

 

Unter den Ventrikulären Extrasystolen leide ich besonders, leider hatte ich auch schon polymorphe Couplets und Triplets gehabt. Auch Extrasystolen mit kurzen Coupling Interval (312ms)

Mein höchster VES-Burden war über 4000 am Tag.

 

Ich habe einen inkompletten Rechtsschenkelblock und T-Negativierungen, sonst ist mein Herz normal auf dem MRT und Ultraschall, keine Herzschwäche.

Als Familiäre Erkrankung gibt es eine weit verbreitete Bindegewebsschwäche, die mit Hernien, Organprolaps und Aortendissektion in Verbindung steht. Ich selbst habe eine Hiatus Hernie und hatte als Kind auch einen Leistenbruch, meine Mutter hatte schon mehrfach Organprolaps-OPs und hat eine vergrößerte Aorta. Nach einer OP hatte sie auch einmal Vorhofflimmern.

 

Ich habe angst irgendwann plötzlich Kammerflimmern zu bekommen und dann ist niemand da um mich wieder zu beleben, deshalb lebe ich seit Jahren von Harz 4, ich kann nicht alleine sein und verlasse die Wohnung so wenig wie möglich.

Eine Rente wird abgelehnt, da weder die psychischen Probleme durch die Arrhythmische Erkrankung, noch die Rhythmusstörungen als Rentengrund anerkannt werden. Nicht einmal einen Grad der Behinderung habe ich bekommen. Psychotherapie blieb erfolglos.

Ein Klinikaufenthalt in eine Psychosomatischen Klinik kommt für mich nicht in frage, weil mich da ja niemand ständig überwacht und ich plötzlich umkippen und sterben könnte.

Ich hätte gerne wieder ein Leben, aber mit der (Meiner Meinung nach begründeten) Todesangst ist das einfach nicht möglich.

 

Wie würden sie meine Gesundheitslage bezüglich der Arrhythmien, besonders der Extrasystolen beurteilen? Ich habe gehört es gibt ein Syndrom des „short coupled torsades de pointes“ und da passiert dann genau das wovor ich angst habe: Aus den Extrasystolen mit kurzem Kopplungsintervall wird Kammerflimmern.

 

Sollte ich nicht lieber einen ICD bekommen, bevor das passiert?

Ich finde meine ganze Symptomatik klingt sehr nach Ionenkanalerkrankung.

Hier mal Bilder von den ventrikulären Problemen:

 

https://ibb.co/TwM8sbz

https://ibb.co/sQzqqKB

https://ibb.co/rkk0VVm

https://ibb.co/pfx2cnJ

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Bisherige Antworten
Lifeline Gesundheitsteam
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22.08.2021, 21:38 Uhr
Antwort von Lifeline Gesundheitsteam

Hallo Lilly85, 

Sie haben schon recht damit, dass durch die häufigen Extrasystolen ein erhöhtes Risiko für bestimmte Erkrankungen besteht.
Allerdings ist das keineswegs so, dass sie deswegen auf einmal in ein Kammerflimmern stürzen. Sich also deswegen völlig aus dem Leben zurückziehen, damit nichts passiert, ist wohl insgesamt eher kontraproduktiv. zwar wird dafür das Risiko gesenkt, dass sie im Falle irgendeines Vorkommnisses keine Hilfe erhalten, allerdings setzen Sie sich damit ihr auch einer permanenten Daueranspannung aus, die wiederum das Risiko für negative Events erhöht. Langfristig gesund scheint aus unserer Sicht daher tatsächlich, aktiv gegen die von Ihnen berichtete Angst zu arbeiten und auch bewusst Entspannung zu suchen. Insofern wäre eine psychosomatische Behandlung sicherlich eine gute Idee. Je länger sie sich permanent absichern, desto schwieriger wird es, diese Gewohnheit wieder los zu werden.
Ein ICD würde vielleicht das Risiko wieder ein wenig sinken, allerdings bringt der Eingriff und die Wartung etc. auch immer wieder Risiken mit sich, die in diesem Fall sich gegenseitig eben nicht auf liegen würden. Wir schließen uns deshalb auch Ihren Ärzten an. Das Risiko kann auch bei herzunauffälligen Menschen nicht völlig gesenkt werden, ein Restrisiko besteht immer. Durch regelmäßige Kontrollen wird dieses bei Ihnen so gut wie möglich reduziert. Trotz der unangenehmen Symptomatik würden wir keinen Eingriff empfehlen, solange das auch keiner Ihrer Ärzte tut.

Wir hoffen, wir konnten Ihnen weiterhelfen - Ihr Lifeline Gesundheitsteam 

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23.08.2021, 20:11 Uhr
Kommentar

Danke für die Antwort.

 

Was mir halt sorgen macht sind die polymorphen Couplets und Triplets und die Extrasystolen, die ein sehr kurzes Kopplungsintervall (312ms) haben.

Gerade das sieht man ja bei „Short coupled torsades de pointes“. Ist die frage, ob so etwas auch bei normalen Menschen vorkommt, oder nur bei solchen, die potentiell tödliche Arrhythmien bekommen können? Darauf habe ich in der Literatur keine Antwort gefunden. So lange ich nicht weiß, was ich davon halten soll, bin ich extrem unsicher wie ich mich verhalten soll.

 

Hätte ich mich nach den Aussagen meiner behandelnden Ärzte orientiert, wüsste ich heute nicht einmal, dass ich Vorhofflimmern hatte, denn der Oberarzt hielt es damals nicht für nötig, sich das EKG aus der Notaufnahme anzusehen, er schickte mich mit der Aussage am nächsten Tag nach hause: „Sie hatten sicher kein Vorhofflimmern, dafür sind Sie noch viel zu jung“. Ich musste mir das EKG selbst aus dem Krankenhaus-Archiv holen und zu meinem Kardiologen bringen, um das zu erfahren.

Ich würde keine Ablation gehabt haben, wenn es nach den behandelnden Ärzten ginge und immer noch Betablocker nehmen, unter denen die Extrasystolen so extrem waren (Über 4000 am Tag, heute nur noch knapp 100 wenn überhaupt, ohne Betablocker).

Ich würde sogar regelmässig Flecainid nehmen, was total unverantwortlich wäre, aber diese Empfehlung habe ich auch von einem Rythmologen bekommen, der ebenfalls eine Ablation wegen Vorhofflimmern ablehnte.

Die regelmäßige Kontrolle veranlasse ich selbst, indem ich meinen Kardiologen nerve, wenn es nach ihm ginge, bräuchte ich nicht mehr kommen.

 

Wie Sie sehen, ist es mit dem Vertrauen in die Ärzte eben nicht so dolle bei mir, weil ich schon so viele schlechte Erfahrungen gemacht habe. Mit Beschwichtigungen kann ich nichts anfangen, ich brauche fachliche Erklärungen und realistische Risikoeinschätzungen, leider eben Dinge wofür die meisten Kardiologen heute einfach keine Zeit haben, oder erst gar nicht die Weiterbildung und fachliche Kompetenz.

Lifeline Gesundheitsteam
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25.08.2021, 00:00 Uhr
Antwort von Lifeline Gesundheitsteam

Hallo Lilly85,

Ja, das ist sehr verständlich. Die Sorgen sind auch sehr gut nachvollziehbar. Und sie haben tatsächlich recht, die wissenschaftliche Literatur hierzu ist eher dünn. 
Das von Ihnen genannte Syndrom ist ja auch noch gar nicht so alt. Beschrieben wurde damals eine Coupling Zeit von unter 300 ms. Fall Berichte aus den letzten Jahren berichten aber immer wieder von Personen, welche eine Coupling time von 240-260 ms hatten. 
Davon sind sie tatsächlich noch weit entfernt. Außerdem treten bei Ihnen diese Salven, wenn wir sie richtig verstehen, nicht so häufig auf, dass eine große Gefahr bestehen würde.
Insofern ist es aus Sicht der Nutzen–/Risikoabwägung tatsächlich gerechtfertigt, keinen ICD zu implantieren.
Wir hoffen, wir konnten damit aufzeigen, warum auch aus unserer Sicht die Entscheidung so gefallen wäre. Sollten sich weitere Fragen ergeben, sind wir natürlich gerne wieder für Sie da.

Wir hoffen, wir konnten Ihnen weiterhelfen - Ihr Lifeline Gesundheitsteam 

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