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V.a.Arvc bei mir

Kategorie: Herz-Kreislauf » Expertenrat Herz- und Kreislaufbeschwerden | Expertenfrage

21.02.2025 | 11:10 Uhr

Liebe Experten,

ich hab ein Problem und weiß nicht mehr weiter.... Weil ich plötzlich sehr viel ventrikuläre Extrasystolen und Triplets hatte vor 2 Monaten war ich schließlich im Krankenhaus, da dauernd das Gefühl, gleich umzukippen und starke Palpitationen da waren ! (Und beim Hausarzt einmal das Troponin t erhöht war, im Krankenhaus dann allerdings nicht mehr...) Im EKG hat man t-negativierungen v1-v4 gesehen - nicht zum ersten Mal, kenn das schon seit 20 Jahren, hatte auch schon einige Phasen mit Herzbeschwerden, und sehr viele monomorphe Ves, wurde dann eh schnell wieder entlassen,weil das Herzecho fast unauffällig war (nur leichte Trikuspidalinsuffizienz und Mitralinsuffizienz). Allerdings wurde geraten, ein Herz-Mrt durchführen zu lassen - auf der Überweisung steht V.a. Arvc (hab schon seit Jahren das Problem, dass ich immer wieder beinahe umkippe bei Anstrengung und dabei komisches Gefühl im Herz-Bereich habe), zusätzlich ist meine Tante an akutem Rechtsherzversagen im Rahmen eines fieberhaften Infektes (sie hatte allerdings einige neurologische und endokrinologische Zusatzerkrankungen ohne endgültige Diagnose - saß im Rollstuhl bzw. mit Krücken mobil seit sie 18 war), in der Obduktion Fibrolipomatose des Herzens gefunden. Nimm jetzt Betablocker , damit weniger Extrasystolen, aber sehr niedriger Puls, weil ich außerdem noch Mestinon einnehme wegen möglicher seronegativer Myasthenia Gravis (kann sonst nicht gut Schlucken und auch Atmen.....) - und auch noch Kortison jetzt ... Weiß nicht mehr weiter, da kann mir anscheinend kein Arzt helfen, ob das zusammenhängrn könnte oder was das überhaupt ist ??? Gibt's in Österreich irgendeine Stelle, die mir da weiterhelfen könnte ?

Und jetzt hab ich auch noch das Problem, dass meine Kinder Sportschulen besuchen mit Wettbewerben und ich aber noch keine klare Diagnose habe, weiß nicht, ob das dann für sie gefährlich sein könnte, sind auch schon öfter fast umgekippt beim Sport (noch hinlegen können) und klagen öfter über Herzstolpern und Schwindel, ein Echo und eine Ergometrie vor Beginn mit der Sportschule waren unauffällig (da war mir  die Familienanamnese aber auch noch nicht klar und wurde deshalb nicht erwähnt...) können sie jetzt weiter ihre sportlichen Wettkämpfe machen bis es bei mir klar ist - falls überhaupt jemals....? 

Danke fürs Lesen des langen Textes ! 

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15.03.2025, 04:50 Uhr
Antwort

Ist die Frage vergessen worden ?

Mittlerweile nimm ich keinen Betablocker mehr, das hat dann zu starker Muskelschwäche und sogar Atemnot geführt... Bis zum Termin beim Kardiologen dauert es immer noch 2 Wochen...

Liebe Grüße! 

Lifeline Gesundheitsteam
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17.03.2025, 12:49 Uhr
Antwort von Lifeline Gesundheitsteam

Hallo,

Verzeihen Sie bitte unsere so späte Antwort.
Das ist ohne Zweifel eine sehr belastende Situation für Sie, und es ist absolut verständlich, dass Sie sich große Sorgen machen – nicht nur um Ihre eigene Gesundheit, sondern auch um die Ihrer Kinder.
Die bereits lange bekannten T-Negativierungen in V1 bis V4 könnten möglicherweise weiter abgeklärt werden, wobei unklar bleibt, ob sie tatsächlich eine klinische Relevanz haben.
Wichtiger ist, dass die ventrikulären Extrasystolen und Triplets, die bei Ihnen aufgetreten sind, deutliche Symptome verursacht haben, insbesondere das Gefühl des Beinahe-Umkippens.
Es ist gut, dass die Ärzte dem nachgehen, und daher ist es absolut sinnvoll, dass ein Herz-MRT zur Abklärung eines möglichen ARVC in die Wege geleitet wurde. Diesen Termin sollten Sie, wenn möglich, zeitnah wahrnehmen. Angesichts der familiären Vorgeschichte, insbesondere der Auffälligkeiten bei Ihrer Tante, sollte tatsächlich eine genetische Ursache in Betracht gezogen werden. Neben ARVC kommen auch andere genetische Herzerkrankungen infrage. Daher wäre es ratsam, eine spezialisierte Herzambulanz für genetische Herzerkrankungen aufzusuchen. Entsprechende Ambulanzen gibt es vor allem an den Universitätskliniken in Wien, Innsbruck oder Graz.
Zusätzlich sollte berücksichtigt werden, dass sowohl das eingenommene Mestinon als auch die Betablocker Ihre Beschwerden verstärken könnten. Auch das Cortison kann den Elektrolythaushalt beeinflussen, was wiederum Auswirkungen auf Herzrhythmusstörungen haben kann. Eine entsprechende Kontrolle wäre daher sinnvoll.
Bezüglich Ihrer Kinder ist eine abschließende Beurteilung schwierig. Da bisher nicht gesichert ist, ob überhaupt eine genetische Herzerkrankung vorliegt, gibt es keinen direkten Hinweis darauf, dass sie betroffen sind. Dennoch ist es nachvollziehbar, dass Sie vorsichtig sein möchten. Es wäre daher sinnvoll, den Kinderarzt darauf anzusprechen, um gegebenenfalls eine genauere kardiologische Untersuchung zu veranlassen, möglicherweise auch durch einen Kinderkardiologen. Eine Überweisung kann durch den Kinderarzt erfolgen. Sollte sich bei Ihnen tatsächlich eine genetische Herzerkrankung bestätigen, wäre eine gründliche kardiologische Abklärung Ihrer Kinder umso wichtiger.
Trotz aller Unsicherheiten ist es wichtig, nicht in Panik zu verfallen. Selbst wenn eine genetische Erkrankung vorliegen sollte, haben Sie es bis ins Erwachsenenalter geschafft und konnten Ihre Kinder gesund aufziehen. Das spricht dafür, dass auch bei ihnen kein besonders schwerer Verlauf zu erwarten wäre. Dennoch ist eine sorgfältige Abklärung der richtige Weg.
Falls im weiteren Verlauf noch Fragen auftauchen, stehen wir Ihnen selbstverständlich gerne zur Verfügung.

Wir hoffen, wir konnten Ihnen weiterhelfen - Ihr Lifeline Gesundheitsteam

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22.03.2025, 07:52 Uhr
Antwort

Danke für die ausführliche Antwort! Mittlerweile habe ich das Herz-Mrt gehabt und es ist zum Glück völlig unauffällig! ARVC ist es dann wohl nicht oder ? Nächste Woche habe ich Besprechung mit dem Kardiologen! War jetzt auch beim Kinderkardiologen mit einer Tochter, Herz im Echo unauffällig, er glaubt, sie hat eher ME/CFS - sie ist jetzt seit längerem (zunehmend seit 2 Jahren...) immer einen Tag nach Belastung/Stress "krank" und 3 Tage nur im Bett mit Herzstolpern und Herzklopfen, Schwindel, Kopfschmerzen , Muskelschwäche, Halsschmerzen und starker Müdigkeit (hat bereits 12x in diesem Schuljahr für ca. 3 Tage jeweils gefehlt....) - einen Wettkampf konnte/wollte sie trotzdem noch machen, nur danach war sie dann auch krank... Vielleicht ist es bei mir ja auch  eher  so etwas ? 

Liebe Grüße! 

Lifeline Gesundheitsteam
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27.03.2025, 11:24 Uhr
Antwort von Lifeline Gesundheitsteam

Hallo,

Es ist großartig, dass das Herz-MRT unauffällig war, da dies definitiv gegen ARVC spricht. Beruhigend ist auch, dass der Kardiologe bei der Besprechung keine weiteren Auffälligkeiten feststellen konnte. Nun stellt sich natürlich die Frage, was die Ursache für die Symptome sein könnte.
Die Symptome, die bei Ihrer Tochter auftreten, könnten tatsächlich einen Hinweis auf ME/CFS geben. Da ihr Herz ebenfalls unauffällig ist, erklärt dies zumindest die starke Erschöpfung und die typischen Erholungsphasen nach Belastung – eine plausible Erklärung. Es ist gut, dass der Kinderkardiologe diese Möglichkeit in Erwägung zieht und diese Differenzialdiagnose stellt.
So betrachtet ist es auch denkbar, dass ähnliche Ursachen bei Ihnen vorliegen könnten. Es wäre daher sinnvoll, dieses Thema ebenfalls mit Ihrem Kardiologen oder Hausarzt zu besprechen. In diesem Zusammenhang könnte es zudem hilfreich sein, eine neurologische oder immunologische Abklärung weiter zu verfolgen. Auch hierbei kann Ihnen Ihr Hausarzt Unterstützung bieten.
Grundsätzlich ist es erst einmal beruhigend, dass Sie körperlich so weit gesund sind, dass keine unmittelbare Gefahr besteht. Eine genauere Abklärung ist jedoch sinnvoll, um eine endgültige Diagnose zu erhalten. Wir hoffen, dass Sie so bald eine klare Antwort auf Ihre offenen Fragen bekommen. Bei weiteren Fragen sind wir natürlich gerne wieder für Sie da.

Wir hoffen, wir konnten Ihnen weiterhelfen - Ihr Lifeline Gesundheitsteam

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12.04.2025, 04:54 Uhr
Kommentar

Danke für die ausführliche Antwort!

Mittlerweile hatte meine 12jährige Tochter auch schon ein 24h EKG, dort steht zwar unauffälliger Befund, allerdings hatte sie schon einige ventrikuläre Extrasystolen und kurze Phasen von Trigeminus und Bigeminus laut Befund (an anderen Tagen hat sie das auch deutlich länger - es passt zu ihren Beschwerden und ich habe dann auch ihren Puls getastet und glaube, das könnte es sein, sie hat gemeint das Herz klopft dann schnell und komisch, aber beim Puls tasten ist es gar nicht schnell, aber oft unregelmäßig... Und das für bis zu 20 Minuten) , deshalb bin ich jetzt etwas verunsichert ob das wirklich normal sein kann in dem Alter ? Jedenfalls ist es für sie sehr unangenehm.  Termin hab ich jetzt keinen mehr bekommen beim Kinderkardiologen! Soll ich trotzdem noch einen ausmachen ? 

Liebe Grüße! 

 

Lifeline Gesundheitsteam
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13.04.2025, 17:21 Uhr
Antwort von Lifeline Gesundheitsteam

Hallo,

Es ist grundsätzlich sehr erfreulich, dass das 24-Stunden-EKG einen unauffälligen Befund gezeigt hat. Das spricht gegen schwerwiegende Herzerkrankungen, und es ist beruhigend, dass bei der Untersuchung keine strukturellen Auffälligkeiten festgestellt wurden. Dass Ihre Tochter jedoch weiterhin Beschwerden wie Herzstolpern und Unregelmäßigkeiten im Herzschlag verspürt, ist natürlich verständlicherweise beunruhigend.
Bei Kindern und Jugendlichen können gelegentlich ventrikuläre Extrasystolen sowie kurze Phasen von Bigeminus oder Trigeminus auftreten. Diese sind in der Regel harmlos, vor allem wenn das Herz strukturell gesund ist, was ja bereits bestätigt wurde. Dennoch können diese Phasen für die Betroffenen unangenehm und erschreckend wirken, da das Herz stolpern kann und sich nicht gleichmäßig füllt und entleert. Es ist daher nachvollziehbar, dass Ihre Tochter diese Erlebnisse als belastend empfindet.
Ein weiterer wichtiger Punkt ist, dass das Wohlbefinden und das Empfinden Ihrer Tochter eine große Rolle spielen. Wenn sie sich durch die Symptome beeinträchtigt fühlt, ist es sinnvoll, dies weiter zu beobachten. Eine erneute Konsultation beim Kinderkardiologen wäre eine gute Möglichkeit, die Symptome weiter zu klären und eine beruhigende Bestätigung zu erhalten, dass keine schwerwiegenden Erkrankungen vorliegen. Sollte sich die Häufigkeit oder Intensität der Beschwerden erhöhen oder die Belastung für Ihre Tochter stärker werden, wäre es ratsam, dies in einer Verlaufskontrolle weiter zu untersuchen.
Insgesamt gibt es keinen Anlass zur akuten Sorge, aber es ist dennoch wichtig, die Symptome im Blick zu behalten. Ein erneuter Termin zur Besprechung und Verlaufskontrolle ist daher auf jeden Fall sinnvoll. So können Sie sicherstellen, dass Ihre Tochter bestmöglich betreut wird.

Wir hoffen, wir konnten Ihnen weiterhelfen - Ihr Lifeline Gesundheitsteam

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