ich heiße Jörg Hoffmann und komme aus Dresden und bin 41 Jahre alt.
Nach einer fast einjährigen Krankenhauszeit im Jahre 2000 mit vielen Diagnosen von einer Yersinieninfektion,Meningitis,Arthritis bis zu einer Autoimmunerkrankung unklarer Genese traten bei mir viele körperliche Sympthome nach ganz vielen Antibiotika/Kortison/Schmerzmittel Behandlungen wie Hautunverträglichkeit gegenüber Textilien/Kleidung,Muskelzucken 24 Stunden am Tag in den Beinen,Gelenkschmerzen,Fußschmerzen-Brennen etc auf.Die Ärzte damals im Krankenhaus erklärten diese Symphtome als psychosomatisch.Leider klangen diese Beschwerden mit viel Geduld und Zeit erst nach 4-5 Jahren ab.Ich hatte unzählige Ärzte in dieser Zeit konsultiert Hautärzte,Schmerztherapeuten,Neurologen...!So richtig konnte mir keiner helfen,bis der Körper sich letztendlich langsam wieder selbst regeneriert hat.Es vergingen Jahre.Erst so ab 2006 gings mir besser und die Schmerzen und körperlichen Einschränkungen wurden immer weniger.Ich konnte wieder Auto fahren,längere Strecken laufen und ein paar Stunden arbeiten gehen.Das war mir seit dem Jahre 2000 nicht möglich.Ich möchte das nicht nochmal über Jahre durchmachen müssen.
Nun bekam ich plötzlich Ende Mai diesen Jahres Schüttelfrost und mein Hausarzt stellte im Blut erhöhte Entzündungswerte fest und gab mir wieder Antibiotika,es ging mir kurzfristig wieder besser,bevor der Schüttelfrost wieder kam.Er überwies mich in ein Krankenhaus.Dort kam neben dem Schüttelfrost noch Fieber dazu.Man begann die Behandlung mit Antibiotika das Fieber ging hoch und runter.
Nach kurzer Zeit wurde ich auch noch rheumatologisch betreut mit Verdacht auf Morbus Whipple Autoimmunerkrankung die sich später nicht bestätigte.Ich sagte das ich im Jahre 2000 schon an einer Autoimmunerkrankung unklarer Genese erkrankt war.
Wieder wurde mehrfach Antibiotika gegeben.Ich fühlte mich zwar nicht gut,konnte aber täglich mehrmals ohne jegliche Schmerzen und körperliche Einschränkungen im Park spazieren gehen.
Das änderte sich plötzlich,als ich noch ein Antibiotika über 4 Wochen nehmen musste und eine spezielle nuklearmedizinische Untersuchung gemacht wurde sie nannte sich Entzündungszintigrafie.
Nach dieser Untersuchung traten plötzlich nach und nach die gleichen Sympthome von damals auf,die ich erst nach Jahren wieder losbekommen habe.
Die Ärzte erklärten diese Sympthome wieder als psychosomatisch.Ich bin völlig verzweifelt habe nur noch Schmerzen,kann kaum Kleidung tragen,weil meine Haut überreagiert,
mir ist ständig kalt,das Muskelzucken-die Muskelschwäche ist ständig da genauso wie die Schmerzen in den Füssen,ich komme vor Schmerzen kaum aus den Haus.
Ich habe eine Familie und einen kleinen Sohn,die sehr unter meiner Erkrankung leidet und ich bin völlig hilflos,weiß nicht an wen ich mich wenden kann,kann nicht arbeiten gehen,keine längere Strecken laufen usw.Die letzten Jahre gings mir so gut und plötzlich nach 5 Wochen Krankenhausbehandlung mit Antibiotika/Prednisolon sind alle Beschwerden von damals wieder da.
Es muß doch eine Möglichkeit geben,die Ursachen der vielen Beschwerden zu finden und zu lindern villeicht sogar zu heilen.
Villeicht hat jemand einen Rat für mich was ich tun kann.
mit Freundlichen Grüßen Jörg Hoffmann
Autoimmunerkrankung-chronische Schmerzen
Kategorie: Allgemeinmedizin » Forum Allgemeine Gesundheit
Antwort
Hallo,
ich habe seit 1994 (nachdem ich ein Medikament absetzte - nahm es zu Dopingzwecken):
-extreme Atemnot
-sofortiges Ermueden der Muskulatur bei geringsten Belastungen
-Juckreiz am ganzen Koerper bei geringsten Belastungen
-Muskelzucken, sporadisch, mal hier mal da, aber jeden Tag irgendwo
-sehprobleme
-massiver Schwindel (hatte 2004 totalausfall des Gleichgewichtssinns - 1 Woche Krankenhaus)
-Tachykardie (Ruhepuls bei >120)
-Haemmern des Pulses im Bauchraum (treibt einen in den Wahnsinn)
-Schmerzen beim Zugreifen (kein nicht fest zupacken - schmerzen in Handballen, Unterarm)
-Stechen, sporadisch im Ganzen Koerper, an allen Gliedern
-Dauerhaft geroeteter Hals und Ausschnitt (immer das ganze Jahr, davon ab, werde ich normw. nicht rot, sondern braun)
-Der Kopf wie mit Pattex abgefuellt, man ist nicht klar, als wenn jeder Gedanke durch eine zaehe Masse gedrueckt werden muesste....miesestes Elend von allen.
Vor einem halben Jahr hatte ich so etwas wie einen Schub, seit dem geht es mir noch deutlich schlechter mit zzgl.
-erhoehter Temperatur (38)
-blaue Flecken an beiden Waden innen (hier die groessten), an den Oberschenkeln, Unter- und Oberarmen und am Oberkoerper
(hielten sich ueber ca. 8 Wochen, nahezu ohne Veraenderungen)
-Immer wieder rot, graeuliche Flecken auf den Jochbeinen, ueber die Nase rueber (dachte erst sei ein wenig zu lang in der Sonne...geht aber nicht mehr weg, sondern ist bei Sonne deutlich da und sonst auch als Schatten immer sichtbar - seit Monaten!)
Ich konnte seit 1994 nicht mehr arbeiten.
Kein Arzt bestaetigte, dass ich ueberhaupt etwas hatte (immer: psychisch und wenn hier oder da eine kleine medizinische Auffaelligkeit zu sehen war, war dies psychosomatisch)
Wollte arbeiten, musste arbeiten.............
Hatte Job, quaelte mich....Aufgabe
Hatte naechsten Job, quaelte mich....Aufgabe
Usw, usw.
Ein Arzt gab mir (weil er meinte mir fehlen nur ein paar Vitamine!) Vitamin B Spritzen.....
Jeden Tag nach einer Spritze (ich heulte vor Glueck, nach vielen, vielen Jahren Hoelle!!!!) ging es mir, so wie es mir einst ging, normal, also der siebte Himmel. Den darauf folgenden Tag gings schon nicht mehr so, den darauf folgenden war die ganze Sch.. wieder komplett. Dies sagte ich dem Herr Dr., der aber sagte, dies koenne nicht sein.....es sei medizinischer Nonsens was ich da rede...warum erzaehle ich so etwas? Es ist ausgeschlossen was ich da sage und daher solle ich die Ursache in meiner Psyche suchen............
Nach meinem KH Aufenthalt 2004 bekam ich Pentoxciffilin (zur besseren Durchblutung), damit konnte ich leidlich leben, arbeiten. Anfang des Jahres: Der zweite Schub (ich nenne es mal so). Seit dem ging nichts mehr, die Aerzte sagten, es sei alles i.O. (Ja die Leukoplakie, die Schwarze Haarzunge, die dauernden 38 Grad, der Puls von 140 den ganzen Tag, die Tatsache dass ich in 3 Wochen 4 Mal in der Notaufnahme erscheine, waren / sind nur Hinweise auf meine Psyche....).
Eine Aeztin im KH sagte ich solle mich mal auf HIV testen lassen.
Tat ich, kein HIV.
Ich konnte nicht mehr, gar nichts und schmiss einen sicheren 60 tsd. p.a. Job (von der Aufgabe und Funktion ein Job, wovon man nur traeumen kann (voellig freier Handlungsspielraum), kuendigte meine Wohnung, kaufte ein Boot.....
Auf dem Boot und unterwegs wurde es nicht besser, es war ein solches unbeschreibliches Elend.....mir viel ein, das mir doch einmal so ein Schwachkopf von einem Arzt Vitamin B spritzte.....
Ich testete alle Vitamin B Sorten durch....bei Vitamin B12 gibt es dann den totalen kick (etwa alle drei Std. eine Pille mit 100ng VB12)
Den Kick bekommt man nicht lang (Koerper gewoehnt sich), fuehlt sich aber fast normal, kann zumindest ein paar Meter / Kilometer gehen ohne befuerchten zu muessen, dass man gleich umliegt.
Dennoch, ich bin am Ende, ich kann nicht mehr, ich will nicht mehr!
Ich werde noch einmal zu einem Arzt gehen (ich kann keinen mehr sehen!) und diesen Bastard fragen, ob ich wohl sowas wie eine Autoimmunerkrankung haben koennte...das will ich gecheckt haben.
Was ich Dir raten kann?
Wenn Deine Nerven stabil genug sind: geh weiter und weiter, von Arzt zu Arzt, auch wenn Du bald wahnsinnig wirst vor Elend, Enttaeuschung und Wut, hoere nicht auf. Sobald ein Arzt anfaengt was von mehr bewegen zu erzaehlen, oder von besserer Ernaehrung, oder von psychosomatisch schwafelt....: dann lass Dir Deine Unterlagen geben (alle, alles was er aufgeschrieben hat) und geh weiter zum naechsten Arzt, and so on........ es gibt keinen anderen Weg. Wenn Du schon mal eine Diagnose hast, das es sich um eine Autoimmunerkrankung handelt, ist es schon mal was, oder nicht? Du kannst darauf aufbauen, weiter suchen und wenn Dus schon weist, was es ist Medikamente testen und dann kann man nicht mehr tun. Mir sagte man im KH nichts und verschrieb mir nur Pentoxciffilin (ohne Begruendung wieso ich eine verminderte Durchblutung habe, alle anderen Beschwerden wurden im KH nicht beruecksichtigt).
Also, ich kann mich sehr gut in Deine Lage versetzen....
und kann, neben Arztwechsel, Arztwechsel...., nur eines Raten: forsche selbst. Schau im Net, schau in Buechern. Tut mir leid, dass ich nicht wirklich helfen kann; nun ich suche selbst ein Ende meines Elends und habe immer noch keine Loesung nach 15 Jahren.
Antwort
Sehr geehrter Herr Hoffi67,
Wir schreiben Ihnen, da Sie an chronischen Schmerzen leiden.
EMS Research führt gerade eine Studie über die Empfindungen chronischer Schmerzen bzw. Arthritis durch.
Das Ziel unserer Recherche ist es, das Behandlungsgebiet im Allgemeinen besser zu verstehen und herauszufinden ob es unerfüllte Bedürfnisse in Bezug auf die Behandlungsmethoden in diesem Gebiet gibt.
Wir werden ausserdem über mögliche neue Behandlungsmethoden sprechen.
Zu diesem Zweck laden wir Patienten, die unter chronischen Schmerzen (im unteren Rueckenbereich, im Nacken, Wirbel, RA, Arthrose, RSI Syndrom, Endometriose, Prostatitis, Zystitis) leiden, zu einer Diskussionsrunde ein.
Für Ihre Teilnahme erhalten Sie von uns 50 Euro.
Die Diskussionsrunde findet jeweils am Montag, den 16. November und am Dienstag, den 17. November 2009 um 14 Uhr statt und wird ca. 2 Stunden dauern.
Die Adresse ist:
Answers Test Studio
Markgrafenstrasse 33
10117 Berlin (Berlin Mitte)
Wenn Sie Leute kennen, die an derartigen chronischen Schmerzen leiden und die sich in diese Diskussionsrunde einbringen würden, dann teilen Sie uns das bitte ebenfalls kurz per Email mit.
Ihre Antwort senden Sie bitte an folgende Adresse:
Email: [email protected]
Mit freundlichen Gruessen,
Ihr EMS Research Team
