Unerklärtes Verhalten 7 jähriges Mädchen

Unser Fall ist etwas kompliziert aber wir sind derzeit so ziemlich am Ende. Unsere Tochter 7 Jahre alt leidet an Mps 3 typ B. Bislang haben wir trotz vieler Probleme einen recht normalen Altag mit ihr leben können. Heute vor genau 5 Wochen fing unserer Tochter auf einmal an zu weinen, da sie generell sehr selten weint wussten wir sie muss Schmerzen haben. Da sie zu diesem Zeitpunkt auch eine Erkältung bekam dachte  wir zuerst an Ohren oder Halsschmerzen. Montag waren wir beim Kinderarzt dieser untersuchte unsere Tochter eingehen und vermutete das selbe. Also Schmerzmittel und wieder nach Hause. Dieses weinen und dabei schreien ging aber weiter. Mehrere Besuche beim Kinderarzt inklusive Blutabnahme und Stuhlprobe später stehen wir noch immer vor dem gleiche Problem. Wir waren zwischenzeitlich auch im Krankenhaus wo wir wieder weg geschickt wurden mit der Diagnose sie hat Luft im Darm. Unsere Kinderarzt verschrieb uns daraufhin Lactulose um den Stuhl kontrollierter ab zu führen. Am Anfang dachten wir auch jetzt wird alles besser. Leider nur die ersten Tage. Sie weinte nicht wie sonst 6-12 Stunden sondern es reduzierte sich. Aktuell ist es so das sie täglich zwischen 2 und 4 Stunden weint. Schmerzmittel helfen nicht. Im liegen wird es etwas besser und sie beruhigt sich ein wenig, bis sie wieder aufsteht. Blutwerte waren in Ordnung. Es wurde auch auf Glutenunverträglichleit getestet. Stuhl ebenfalls unauffällig. Mein Mann und ich sind am Ende. Wir wissen nicht mehr wie wir unserem Kind helfen können. Vielleicht haben sie noch eine Idee.