Unsere Tochter wurde letzte Woche mit mit HOCM diagnostiziert. Jetzt leben wir allerdings in Panama, deren Kardiologe uns für die Weiterbehandlung nach Deutschland empfohlen hat aufgrund mangelnder Erfahrungen. Die Erkrankung tritt wohl nur 1:1.000.000 Mal auf. Er sagte, der nächste Schritt ist eine Genanalyse, um zu wissen, wie es behandelt werden soll. Dieser Schritt und die Tatsache, dass unser Mädchen erst 14 Jahre alt ist, stellen uns vor die Herausforderung zu erfahren, an wen man sich denn von hier aus wenden kann. Welche Klinik oder welcher Facharzt wäre in Deutschland hierfür wohl der oder die geeignete?
14jährige mit HOCM 42mm
Kategorie: Leben-Familie » Expertenrat Kinder- und Jugendmedizin | Expertenfrage
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09.09.2023, 13:07 Uhr
Antwort von Lifeline Gesundheitsteam
Antwort von Lifeline Gesundheitsteam
Hallo Linda aus Panama,
ja, es stimmt, dass die Erkrankung insgesamt ziemlich selten auftritt. Die Genanalyse ist an sich sicherlich sinnvoll, wobei diese eigentlich keinen Einfluss auf die Behandlung haben sollte, wenn die Erkrankung richtig diagnostiziert wurde. Sinnvoll ist die Genanalyse eher, um das Risiko in der Verwandschaft bestimmen zu können, da bei Verwandten nach den betreffenden Genmutationen gesucht werden kann.
Die Behandlung in Deutschland sollten Sie eigentlich bei nahezu jedem Kardiologen durchführen können, da es hierzu aktuelle Leitlinien gibt. Natürlich ist es aber sinnvoll, wenn Sie eine Institution mit Erfahrung und vielleicht auch der Möglichkeit zu invasiven/operativen Verfahren, falls diese nötig werden sollten. Dann wäre ein Herzzentrum wahrscheinlich eine passende Anlaufstelle.
Wir hoffen, wir konnten Ihnen weiterhelfen - Ihr Lifeline Gesundheitsteam
