Hallo zusammen,
Ich leide seit Dez.2019 an einer Primär Skleroszierenden Cholangitis. Seit 2000 an einer Colitis Ulcerosa. Die Colitis macht mir seit einigen Jahren eigentlich keine Probleme mehr.
Die Cholangitis bis Mai 2021 auch nicht. Dann aufeinmal nahm die Krankheit eine starke Verschlimmerung. Ich bekam plötzlich Gelbsucht mit ganz extremen Körperjucken. Ich war komplett Gelb, das jucken war unerträglich. Ich habe dadurch in kurzer Zeit, etwa 1 1/2 Monate fast 10 Kilo abgenommen. Meine Psyche hat in dieser Zeit sehr gelitten. Das jucken war am Ende so schlimm das ich etliche Stellen, vorallem Füße, Schienbeine und Arme blutig gekratzt hatte. Schlafen konnte ich überhaupt nicht mehr durch das jucken. Am Ende hatte ich Selbstmordgedanken. Ich wurde dann Mitte Juni in die Klinik eingeliefert wo mir Tage später ein Stent zwischen Leber und Galle gesetzt wurde. Ich musste von da an das Medikament Cholestyramin nehmen im die Gallenflüssigkeit aus dem Körper zu bekommen. Gleichzeitig nehme ich noch Salofalk Granu Stix 1,5 mg und Ursofalk 1 mg pro Tag. Im Juli 2021 ging es mir wieder besser und das jucken und die Gelbfärbung ging zurück. Am 14.7.21 wurden wir dann leider sehr sehr hart von der Flutkatastrophe im Ahrtal getroffen. Ich sah in dieser Nacht Menschen ertrinken. Wir selbst sind dem Tod knapp entkommen. Nach harten Monaten der körperlichen Erschöpfung bis zum körperlichen Zusammenbruch, wo bei mir garnichts mehr ging, werde ich seit August 21 alle 3 Wochen von heftigen Fieberschüben, Knochenschmerzen, erhöhten Entzündungwerten und und und heim gesucht. Ein normales Leben ist nicht mehr möglich. Ich war vor der Erkrankung eine SportsKanone, heute ist Sport kaum noch möglich. Ich muss mich alle 3 Monate einer Ercp in der Uni Klinik Bonn unterziehen. Die Psychische Belastung dadurch ist extrem hoch. Ich befinde mich auch in Psychologischer Behandlung seit knapp einem Jahr. Eine Reha habe ich auch schon hinter mir. Aktuell ist es so, dass ich immer wieder mal von Fieber und Knochenschmerzen geplagt werde. Die körperliche Erschöpfung ist sehr groß. Es gibt gute Tage, aber auch sehr viele schlechte, wo ich kaum in der Lage bin etwas zu leisten. Ich gehe zum Glück seit dem März 2021 nicht mehr arbeiten, da ich vom Arbeitgeber bis März 2025 wegen Umstrukturierungsmaßnahmen frei gestellt bin. Danach endet das Arbeitsverhältnis. Im Moment sehe ich mich nicht mehr in der Lage Vollzeit zu arbeiten. Auch das ist ein Thema wo die Psyche mit spielt. Manchmal bin ich echt verzweifelt weil ich nicht wirklich mehr ein geordnetes Leben habe durch die Krankheit. Meine Frau nimmt die Situation auch sehr mit. Muss ich irgendetwas wichtiges beachten. Ernährung, körperliche Ruhezeiten, Vitamine etc.
Ich führe mir jeden Tag etliche Vitamine und Nahrungsergäzungsmittel zu, da ich durch die Colitis ja viel Flüssigkeit und Nährstoffe verliere.
Lg sendet Marco
