Kurzdramsyndrom und Kachexie

Hallo,

die Situation Ihrer Mutter klingt äußerst belastend, und wir verstehen sehr gut, dass Sie sich Sorgen machen. Die anhaltende Kachexie (starker Gewichtsverlust und Muskelabbau), die Verdauungsprobleme und die wiederholten Krankenhausaufenthalte deuten darauf hin, dass dringend eine Ernährungsintervention notwendig ist.

1. Möglichkeiten der künstlichen Ernährung für Ihre Mutter

Angesichts des kurzen Dünndarms und der wiederholten Darmverschlüsse kommen verschiedene Optionen in Betracht:

Hochkalorische Trinknahrung (enterale Ernährung) – Erster Schritt
Falls Ihre Mutter noch Nahrung oral zu sich nehmen kann, sollten hochkalorische Trinknahrungen verordnet werden. Diese sind über den Hausarzt auf Rezept erhältlich und können von der Krankenkasse übernommen werden. Falls sie bereits Trinknahrung versucht hat und nicht genug Kalorien aufnimmt, wäre eine weitere Maßnahme nötig.

Ernährung über eine Magensonde (PEG oder nasogastrale Sonde)
Falls Ihre Mutter nicht mehr ausreichend essen kann, könnte eine PEG-Sonde (Perkutane endoskopische Gastrostomie) in Betracht gezogen werden. Diese wird direkt durch die Bauchdecke in den Magen gelegt und ermöglicht eine kontinuierliche Nahrungszufuhr, ohne dass der Darm belastet wird. Eine nasogastrale Sonde (über die Nase in den Magen) wäre eine Alternative für eine kurzfristige Ernährung, wird aber in der Regel nur vorübergehend eingesetzt. Beides sind jedoch relativ invasive Maßnahmen. 

Parenterale Ernährung (über eine Vene – bei stark verkürztem Darm sinnvoll). Da Ihre Mutter nur noch ca. 1 m Dünndarm hat, kann eine parenterale Ernährung (über die Vene) sinnvoll sein. Diese wird entweder teilweise oder vollständig durchgeführt, wenn eine normale Verdauung nicht mehr ausreicht. Diese kann auch zu Hause erfolgen – über eine "Heimparenterale Ernährung (HPN)", die mit einem spezialisierten Pflegedienst organisiert werden kann.

2. Wie können Sie eine künstliche Ernährung beantragen?

Hausarzt oder Gastroenterologen kontaktieren: Bitten Sie den behandelnden Arzt um eine Überweisung zu einem Spezialisten für künstliche Ernährung oder einem Ernährungsmediziner. Die Entscheidung über die beste Form der Ernährung (Sonde oder Infusion) wird von einem Facharzt getroffen.

Antrag bei der Krankenkasse stellen: Falls eine parenterale Ernährung oder eine PEG-Sonde notwendig ist, muss dies über den Arzt beantragt werden. In der Regel wird dies als "Heimparenterale Ernährung" (HPN) über einen spezialisierten Pflegedienst organisiert und von der Krankenkasse übernommen.

Kontakt zu einem spezialisierten Homecare-Unternehmen: Es gibt Anbieter wie z. B. Fresenius Kabi, B. Braun oder Nutricia, die sich auf Heimparenterale Ernährung spezialisiert haben. Diese arbeiten oft mit Ärzten zusammen und helfen bei der Organisation von Pflegekräften.

Ggf. eine Krankenhausbehandlung fordern: Falls Ihre Mutter so stark abnimmt, dass eine akute Lebensgefahr besteht, kann eine vorübergehende stationäre Ernährung in einer Klinik mit Ernährungsmedizin sinnvoll sein. Falls ein Krankenhaus dies ablehnt, kann es helfen, sich an eine Uniklinik oder eine spezialisierte Klinik für Ernährungsmedizin zu wenden.

3. Welche Option wäre am besten für Ihre Mutter?

Falls sie noch essen kann, aber zu wenig Kalorien aufnimmt: Hochkalorische Trinknahrung auf Rezept. Falls das nicht reicht: PEG-Sonde oder parenterale Ernährung (je nach Verträglichkeit). Falls eine parenterale Ernährung notwendig ist: Heimparenterale Ernährung über einen spezialisierten Pflegedienst. Dringend fachärztliche Abklärung durch einen Gastroenterologen oder Ernährungsmediziner.

4. Nächste Schritte für Sie

Hausarzt kontaktieren und auf eine Überweisung zu einem Ernährungsmediziner oder Gastroenterologen bestehen. Mit der Krankenkasse sprechen, ob eine parenterale Ernährung für zu Hause genehmigt werden kann. Falls nötig, eine zweite Meinung in einer Uniklinik oder spezialisierten Klinik einholen. 

Wir wünschen Ihnen und Ihrer Mutter viel Kraft und hoffen, dass Sie bald die passende Unterstützung erhalten - Ihr Lifeline Gesundheitteam

Liebes Gesundheitsteam, 

vielen, vielen Dank für Ihre Ratschläge, die ich mit meinen Eltern besprechen werde. 

Bislang haben wir eine derartige Beratung von keinem der Ärzte im Krankenhaus oder außerhalb bekommen kann. 

Das ist wirklich toll, vielen Dank für Ihren Einsatz, und liebe Grüße

Das ist wohl so, mir erschließt sich nicht, wie man eine Frau, die so offensichtlich deutlich unterernährt ist, in den letzten Monaten 4 mal aus dem Krankenhaus entlassen, ohne eine Empfehlung der Behandlung der Unterernährung. 

Meine Eltern haben am Dienstag einen Termin bei einem Gastroenterologen, die Infos von Ihnen wurden ausgedruckt, mitgenommen und angesprochen. Das kam also, ohne dass ich es wusste, dass es diesen konkreten Termin gibt, genau zur richtigen Zeit. Vielen Dank! 

Vielen lieben Dank für Ihr Feedback und Ihren Support!

Der Termin beim Gastroenterlogen war leider erneut ernüchternd. Er wäre "kein Freund der künstlichen Ernährung". Meine Mutter soll es nun erst einmal mit der hochkalorischen Ernährung versuchen. Für 2 Monate 2 mal täglich. Ob das bei 43 Kilo tatsächlich ein Game Changer sein wird, wenn sie sonst weiterhin sehr wenig isst, aus Angst vor einem neuerlichen Darmverschluß, wird sich zeigen. 

Zumal ist Ihr Schmerzpegel weiterhin sehr hoch, sie nimmt seit fast 25 Jahre Tramadol dagegen, was immer weniger ausreicht. EIne Umstellung auf ein anderes, stärkeres Schmerzmittel wird nur möglich sein, wenn meine Mutter ein höheres Gewicht auf die Waage bringt laut Ihrer Schmerztherapeutin. 

Meine Eltern sind nun leider noch die Generation "der Arzt hat immer recht" und hinterfragen Gesprächsergebnisse nicht. 

Wir als Töchter müssen uns da mehr einbringen und bei den Gesprächen dabei sein, haben wir uns vorgenommen.