Fix und fertig. Wirre Symptome

Hallo Mal,

die Beschwerden, die Sie haben, sind tatsächlich viele und sehr zerstreut. In Anbetracht Ihres noch jungen Alters ist das natürlich noch ungewöhnlicher und wir können uns gut vorstellen, dass Sie sehr darunter leiden und sich eine entsprechende Unterstützung wünschen. Dass Sie Ihre Essstörung besiegt haben, ist sehr bemerkenswert.
Zu Ihren Symptomen: letztlich ist es schwierig, den gesamten Komplex einer einzigen Ursache zuzuordnen und es ist durchaus auch möglich, dass mehrere Ursachen vorliegen, die sich vielleicht teilweise überschneiden, teilweise auch nicht.
Möglicherweise lässt sich ein Teil der Beschwerden als Folge einer Essstörung deuten, wenn z.B. durch eine langfristige zu geringe Aufnahme von Vitamin B12 Nerven dauerhalft geschädigt wurden. Eventuell könnte eine entzündliche Magen-Darm-Erkrankung auch die Essstörung verstärkt haben und diese wiederum den Entzündung verschlimmert haben. Ein Teil der Symptome mag sich so erklären lassen, die Erklärung ist aber einerseits nicht ausreichend, andererseits aber wohl auch nicht zufriedenstellend. Beispielsweise ist weder die Blutungsneigung, noch die Erschöpfung ausreichend geklärt.
Was abgeklärt werden sollte, falls noch nicht passiert, ist, ob eine Autoimmunerkrankung (abgesehen von der MS) vorliegt. Vorstellbar wäre beispielsweise eine Erkrankung, die sich gegen die Nerven wendet. Wären auch kleine Nerven betroffen, könnte das auch die Durchblutungsstörungen erklären. Außerdem könnte es sich auch um eine Stoffwechselerkrankung handeln. Die Abklärung hierzu könnte am besten in einem Zentrum für seltene Erkrankungen, wie es an Universitätskliniken gibt, stattfinden.
Zu einem Teil ließen sich die Befunde des Herzens auch damit erklären. Allerdings sollte auch soweit möglich überprüft werden, ob nicht ein Brugada-Syndrom vorliegt. Dann wäre ein Defibrillator tatsächlich Mittel der Wahl.

Wir hoffen, wir konnten Ihnen weiterhelfen - Ihr Lifeline Gesundheitsteam

Ich danke ihnen für die Antwort,

Was bei meinem Herz mal festgestellt wurde war das ich so kleine Zwischenschläge habe mir wurde damals aber gesagt das hat kein Krankheitswert. Ich war damals (allerdings noch zur Zeit der Essstörung) praktisch einmal pro Woche im Krankenhaus da ich immer wieder von jetzt auf gleich zusammengebrochen bin. Im Krankenhaus wurde dann die Bradykardien festgestellt mit einem Langzeit EKG laut Befund waren die Schläge nachts bis auf 24 die Minute runter. Die Rhythmusstörungen und stechenden Schmerzen wurden dabei leider nicht aufgezeichnet. Ich hatte einen Anfall im Krankenhaus aber zur Zeit ohne das Langzeit EKG und bis sie alles angekarrt und aufgebaut hatten war er schon vorbei. Es wurde auch mal von einem Hausarzt eine Linkskammerschwäche diagnostiziert ein anderer Kardiologe wiederum hat dies nicht bestätigt. Ich hatte im Februar meine Weisheitszahn OP und bin abends ins Krankenhaus gekommen weil ich da ganz schlimme Rhythmusstörungen und Schmerzen hatte leider aber zum Zeitpunkt von eintreffen wieder weitestgehend vorbei. Damals hieß es das mir der Arzt wohl die Adrenalinspritzen zur Betäubung in eine Vene gejagt hätte und ich deswegen kollabiert bin, der Arzt selbst sagte aber auf meine nachfrage das ihm sowas noch nie passiert sei. Was ich halt echt täglich habe sind wenn ich paar Minuten irgendwo regungslos stehe z.b vor dem Spiegel das ich dann praktisch zusehen kann wie die Beine lila werden ca bis zum oberen Teil des Oberschenkels und dann ganz merkwürdige scharf abgegrenzte hellrote placken auf dieser lilanen Haut entstehen. Wenn ich dann noch ein paar Minuten stehen bleibe wird mir sehr schwindelig. Ich hab in all den Jahren nie eine Erklärung dafür gefunden weder beim Arzt noch im Internet.

Zu der Colitis die entstand zu einer Zeit als ich die Essstörung bereits besiegt hatte. Ich hatte schon immer wieder vorher teilweise Jahre zurückreichent heftigste Schmerzattacken in der Bauchgegend merkwürdigerweise hauptsächlich im Bereich Magen das fühlte sich wirklich so an als ob dir jemand den Magen mir Messern aufschlitzt auf der Schmerzskala eine glatte 10/10 ich hab es immer auf meine ehemalige Bulimie geschoben und gedacht das es schon besser wird. 

Der blutige Durchfall begann schließlich in der ersten Woche meines Praktikums für mich wie aus dem nichts es war als ob du tassenweise Blut ins Klo geschüttet hättest es ist rausgelaufen wie Urin. Ich war total schockiert da ich ironischerweise keinerlei schmerzen dabei hatte. Der Arzt stellte Tage später nach Abführung eine starke linksseitenkolitis fest ich hab die Bilder gesehen es gab praktisch keine Stelle die nicht entzündet war. Ich hatte zu dem Zeitpunkt ebenfalls eine Magenspiegelung bei der wurden auch Entzündungen festgestellt in Speiseröhre, Magen und Zwölffingerdarm.

Hier gab es einen Behandlungsfehler mein Arzt ging von Helicobacter Pylori aus und verschrieb mir Antibiotika und erklärte mir die Entzündungen damit es stellte sich jedoch anhand der Befunde raus (Dank meinem Hausarzt) das der Befund negativ war (Kein HP) und er es irgendwie überlesen hatte.

Allerdings konnte er mir dann die Entzündungen nicht erklären auf meine Nachfrage ob es nicht eher ein Morbus sei meinte er die Entzündungen die dort sind seien rein optisch eher untypisch für ein Morbus Chron da sie eine andere Form bzw anderes Muster aufwiesen. Trotzdem wollte er sich nicht festlegen wie bereits oben erwähnt meinte er 80% ist es eine Colitis und 20% ein Morbus ich werde derzeit mit mezavant gegen die Colitis behandelt aber es bringt wie gesagt nicht allzu viel da ich jeden Tag noch Blähungen und Durchfall habe.

Was die Verdachtsdiagnose MS angeht wurde mir gesagt das es die wahrscheinlichste Erkrankung ist allerdings fehlt mir bis heute der offizielle zweite Schub um es Feste zu diagnostizieren. Ich bin durch den ersten Schub auf meinem linken Auge sehbeeinträchtigt und hab laut Tests eine linksseitige nervenleitverzögerung und Nervenschwäche. Mir selbst ist auch aufgefallen das ich bei Feinarbeiten wie z.b nähen oder aber auch schreiben einen leichten Tremor habe allerdings kaum auffällig er war jedoch vorher nicht da. Ich hatte in meiner Jugend mit ca 17 Jahren schon einmal die Situation das ich morgens innerhalb weniger Minuten fast meine gesamte Sehkraft verloren hatte und ausser wie eine Art statisches rauschen nichts mehr erkennen konnte. Das hielt an bis abends und dummerweise hat mich damals niemand zum Arzt gebracht deswegen konnte im Nachhinein nie festgestellt werden ob das vielleicht der erstschub war. Im Krankenhaus hatte ich eine Lumbalpunktion. Die war laut Aussage der Ärzte "teilweise auffällig" aber auch "untypisch für eine MS" was damit gemeint ist weiß ich nicht. Im MRT wurde in meiner linken Hirnhälfte ein ca pflaumengroßer Entzündungsherd gefunden der ist noch bis heute sichtbar aber laut Ärzten inzwischen inaktiv. Seitdem sind keine neuen hinzugekommen. Ich werd einmal im Jahr immer ins MRT gebracht und Kopf und manchmal auch Wirbelsäule gescannt. Die Befunde Waran danach aber alle unauffällig.

Was die Erschöpfung angeht die habe ich jetzt auch mit am längsten mir wurde deswegen sogar mal mal in meiner frühen Jugend eine Depression diagnostiziert allerdings war das eine Fehldiagnose da ich körperlich ko war und bin und deswegen nach aussen depressiv gewirkt habe.

Zu den hautveränderungen die entstandenen ebenfalls mit Beginn der Pubertät haben sich ab dem 19. Lebensjahr aber nochmal massiv verschlimmert. Es sieht aus eine Mischung aus starkem Sonnenbrand und kleinen roten Punkten und pickelchen. Das begann auf meinen Oberarmen und wanderte dann immer weiter runter bis zu meinen Handgelenken. Inzwischen hab ich das in abgeschwächter Version auch auf den Oberschenkeln. Ich hab da selbst schon gegoogelt es könnte auch einfach eine keratosis pilaris sein ich wollte es trotzdem Mal erwähnen falls es wichtig sein könnte.

Was noch wichtig ist anscheinend sind all meine Blutergebnisse in Ordnung zumindest auf dem kleinen Blutbild einen mangel kann ich eigentlich ausschließen.

In meiner Familie gibt es einen Fall von Morbus Bechterew sonst sind alle gesund.

Ich habe schon Zentren für seltene Erkrankungen in ganz Deutschland kontaktiert die meisten von denen haben mich allerdings direkt abgelehnt da ich in ihren Augen ja diagnostiziert bin mit meiner Cu und halben MS. Ich renne da leider gegen Wände. Könnt ihr mir da vielleicht weiterhelfen