Guten Tag,
ich bin 25 Jahre und leide seit sehr vielen Jahren an sehr vielen verschiedenen Symptomen. Trotz meiner jahrelangen Ärzte Odyssee und auffälligen Blutwerten und Symptomen bleibe ich weiterhin ohne Diagnose.
Bisher gesicherte Diagnosen: Hashimoto Thyreoiditis, Alopecia Areata, chronische Urtikaria, chronische Sinusitis,
Meine Mutter hat MS, mein Vater Diabetes.
ich habe folgende Symptome (außer 3. alles schubförmig)
1. seit mind. 10 Jahren Schmerzen in den Beinen, meist einseitig, Stelle kann ich nicht lokalisieren, ebenso wenig ob es Muskeln-, Nerven- oder Gelenkschmerzen sind. Mal ein dumpfer Schmerz, mal Blitzschmerzen.
2. Lähmungserscheinungen in den Beinen, zunehmende Schwäche der Beine (selten auch in den Armen)
3. starke Empfindlichkeit der Extremitäten
4. Augen: Schleiersehen, Doppelbilder, starke und unerträgliche schmerzen und Tränenfluss
5. vergrößerte schmerzlose Lymphknoten am Hinterkopf, Nacken, Hals, Achseln, Leiste
6. Ödeme Gesicht, Zehen, Finger
7. kognitive Veränderungen wie Vergesslichkeit, Konzentrationsstörungen, Aggressionen, nachlassende Reaktionen etc., Depressionen sind aber auch bekannt.
8. Haut/Haare/Nägel: Urtikaria, andere Ausschläge, Alopecia Areata, extrem juckende Kopfhaut, auffälliger Juckreiz und Rötung über den Lymphknoten, starke und tiefe Furchen in den Nägeln in beide Richtungen
vor 3 Jahren in der Hautambulanz wegen lupusartigem Ausschlag: dort war ich wegen der Urtikaria schon bekannt und wurde zwecks Verdacht auf Lupus nur belächelt. (roter kreisförmiger Ausschlag an den Beinen, Urtikaria äußert sich bei mir jedoch nur erhaben und farblos)
2015-2016 stark ausgeprägte Exzeme ohne Ursache
9. 2x plötzliche Nierenbeckenentzündung
Außerdem habe ich eine Eierstockzyste und ein Myom (--> im Oberbauch laut angesehenem Arzt, alle anderen Ärzte sagen, dies gäbe es nicht?!).
Mehrere stationäre Aufenthalte sind erfolgt (Neurologie und Rheumatologie) - ohne Ergebnis. Außerdem viele Besuche bei Niedergelassenen: Neurologen, Internisten, Onkologen, Hämatologen, Phebologen, Viszeralchirurgen - ohne Ergebnis
Blutwerte (letzte Kontrolle):
ANA screen 1:1280 (0-160) ohne Zielantigen
Fluoreszenz gesprenkelt
dsDNA-AK positiv
181,4 U/ml (Ref. -27)
erhöhte Thrombozyten
Lipämieindex 29 ( Ref. -20)
Eiweiß Urin 15,3 mg/dl (Ref. 0-12)
Eiweiß Kreatinin Ratio 0,3 mgEW/mgKrea (Ref. 0,0-0,1)
Saxon Schirmer Test negativ, Entfernung von Speicheldrüse aus der Unterlippe gleichermaßen unauffällig.
Exstirpation Halslymphknoten: strukturintakter Lymphknoten mit follikulärer Hyperplasie unter Ausbildung von Sekundärfollikeln mit Sternhimmelbild. Unauffällig konfigurierte Mantelzone. Zum Teil Verbreiterung des interfollikulären Bereichs. CD20 zeigt in den follikulären Strukturen eine positive Reaktion und weist im interfollikulären Raum eine Vermehrung an B-Zellen auf, die sich jedoch morphologisch unauffällig verhalten. Unauffälliges Verteilungsmuster an CD3-exprimierenden T-Zellen. Ki67 markiert die Keimzentren, die eine charakteristische hohe Proliferationsrate mit erkennbarer Polarisierung aufweisen. Interfollikulär teilweise eine gering gesteigerte Proliferationsaktivität nachweisbar. CD20 markiert in geringer Dichte vorwiegend interfollikulär sowie vereinzelt auch follikulär eingestreute positive Zellen, ohne morphologische Auffälligkeiten. Kein Nachweis von Granulomen.
Alle möglichen Infektionen wurden getestet, Sarkoidose ebenso. Wie immer alles negativ. Die vergrösserten Lymphknoten bleiben, werden mehr oder vergrößern sich. Bessern tut sich da jedenfalls nichts.
Bis auf die Lymphknoten sieht man auf Bildern anscheinend gar nichts, weder MRT, CR, Röntgen noch Ultraschall. Alles was bleibt sind meine Symptome und Blutwerte, mit denen keiner etwas anfangen kann. Vermutlich auf jeden Fall eine Kollagenose, aber niemand kann es zuordnen. DsDNA-AK sprächen eigentlich für SLE, habe aber wohl zu wenig (?) Symptome. Mischkollagenose würde durch dsDNA-AK Nachweis ausgeschlossen. Sjögren ist es auch nicht.
Und alle anderen treffen doch sowieso nicht zu.
Ich persönlich habe anhand der Symptomatik immer SLE vermutet.
Wie interpretieren Sie die Werte? Auf welche Krankheit deutet das hin? Was kann man noch tun?
Vielen Dank im Voraus!!!
