Puh, ist schwierig den richtigen Arzt zu finden. Komplexes Problem. Geboren mit einer Muskel/Stoffwechselerkrankung die erst jetzt mit fast 50 langsam abgeklaert wird. Metabolische Myopathie steht im Raum. Sportmedizin hat inzwischen festgestellt: seit Jahren jogge ich, und vermutlich ist dieses alles ueberwiegend anareobisch gewesen selbst beim Joggen im Schrittempo, Laktat steigt schon bei wenig Anstregung scharf an. Bergwanderungen und Treppen steigen sehen noch uebler aus. Herz und Lunge sind gesund. Dazu Hashimotos und hypermobiles Ehlers-Danlos.
Wenn ich einfach drauflos renne und nicht stoppe wenn meine Muskeln nach 50m aufgeben werde ich krank, ebenso bei Versuchen bergauf zu laufen, beim laufen 10 Minuten stoppen und dann mit gleichem Tempo weiterlaufen ohne wieder langsam zu steigern, schnellen Kraftuebungen, usw. Ich vermute, dass dieses irgendwie mit einer Art exercise induced tissue hypoxemia zutun hat weil nicht schnell genug Energie in den Muskeln gebildet wird. 2-3h danach verdacht auf dicke Laktatazidose, aber habe nie einen Blutgastest bekommen. 6-36h nach der Ueberanstrengung entstehen Atemlosigkeit bei Bewegung und dabei scharf absinkende Sauerstoffsaettigung, und ebenfalls Atemlosigkeit nachts nach rund 2-3 Stunden Schlafen, manchmal mit Druck in der Brust und einem dumpfen Herzschlag. Verschwindet beim umdrehen kurzfristig, oder beim Sitzen komplett. Dieses entsteht nur bei koerperlicher Ueberanstrengung bei der die Muskeln stark versauern, nicht nach langen Wanderungen oder langsam joggen, auch nicht bei seelischen Problemen oder Stress. Covid hat auch so einen leichten Anfall verursacht. Dann immer erhoehter CRP, eventuell niedriges Albumin, Kalium und Magnesium. CK immer Unterkante normal, auch nach z.B. Krafttraining. Der reagiert einfach nicht. cTroponin wurde erstmals nach 5 Jahren solche Anfaelle haben gemessen und war dann normal (aber % non-responder hoch, und wiederholte Anfaelle koennen auch negativ sein. Habe im Blutlabor gearbeitet). Nach ein paar Tagen wird so ein Anfall milder und heilt dann innerhalb 2-6 Wochen totaler Sportabszinenz langsam ab waehrend jeder Versuch Sport dabei zu treiben diesen wieder verschlimmert.
Zu was fuer einem Arzt geht man mit sowas? Kardiologe macht nur EKG, Echo und eventuell Belastung oder Langzeit-EKG. Aber einen Termin bei einem akuten Anfall kriegen ist unmoeglich. Notaufname macht nur dasselbe. Und wenn ich naechtliche Probleme habe dann sind die bis zur naechsten Nacht wieder verschwunden sobald ich aufstehe und mich ins Krankenhaus schleppe. Also auch sinnlos. MRT Herz/Blutgefaesse im Brustkorb wurde noch nie gemacht. Irgendein Test zu diffusion/perfusion mismatch ebenfalls nicht weil kurzfristig keine Termine moeglich. Hausarzt weiss es auch nicht, ebensowenig wie Sportmedizin. Zentrum fuer seltene Krankheiten nicht moeglich weil 20 Jahre im Ausland gelebt und meistens keine Facharztberichte, oder in seltsamen Sprachen.
Was fuer ein Facharzt bei vermuteter
Kategorie: Herz-Kreislauf » Expertenrat Herz- und Kreislaufbeschwerden | Expertenfrage
Antwort von Lifeline Gesundheitsteam
Hallo,
das ist ja tatsächlich eine sehr komplexe Symptomatik und das Krankheitsbild auch sehr speziell. Wenn Sie nicht gerade einen ausgeschriebenen Spezialisten als niedergelassenen Arzt finden, ist nicht davon auszugehen, dass Ihnen hier jemand helfen kann. Tatsächlich ist wohl wirklich die einzige Anlaufstelle ein Zentrum für seltene Erkrankungen, da man sich ansonsten kaum die Zeit nehmen kann, sich einzulesen und sinnvolle weitere Schritte zu planen. Spezielle Fragestellungen werden wohl im niedergelassenen Bereich auch nicht genau beantwortet werden können.
Vielleicht können Sie, wenn Sie hier jetzt eine Krankenkasse haben, mit dieser Kontakt aufnehmen um zu fragen, ob Sie Unterstützung in der Übersetzung der Befunde haben können. Immerhin geht es um eine seltene Erkrankung und eine angemessene, kompetente Behandlung sollte auch im Interesse der Kostenträger sein.
Wir hoffen, wir konnen Ihnen damit etwas weiterhelfen - Ihr Lifeline Gesundheitsteam
Kommentar
Lieben Dank,
ja, das ganze ist total kompliziert. Das bloede ist jedoch auch, wenn ich alle Uebersetzungen kriege (viel ist es nicht) dann muss ich immer noch meinen Hausarzt ueberzeugen eine ellenlange Fragenliste auszufuellen damit ich mich ueberhaupt an so einem Zentrum fuer seltene Krankheiten anmelden kann. Wenn man dort ueberhaupt eine Chance hat dann sind die Wartezeiten ueber 1 Jahr - und mit jedem weiteren Anfall scheint irgendwas in meinem Koerper mehr kaputt zu gehen. Viele Facharztberichte habe ich eh nicht, und im Grunde nennt keiner dieser die eigentlichen Probleme weswegen ich dorthin kam. Da steht immer nur drin: Sah Patient, habe a, b, c, gemacht, alles ok. Argh. Es ist echt zum Verzweifeln! Die Achse hilft mir inzwischen auch, aber auch die koennen mir nicht in diesen Punkten helfen.
Antwort von Lifeline Gesundheitsteam
Hallo,
ja, das ist natürlich wirklich eine ungünstige Situation. Allerdings ist es wohl das Sinnvollste, wirklich alles wieder aufzurollen und alle Befunde wieder einzuholen. Es soltle ja wirklich abgeklärt werden. Auch die Warteliste sollte Sie nicht abschrecken, ansonsten wird es ja leider nie abgeklärt werden.
Wir hoffen, wir konnten Ihnen weiterhelfen - Ihr Lifeline Gesundheitsteam
