Guten Tag,
ich leide an immer weiter fortschreitenden Muskelatrophie an den Händen, Armen und Schultern, vereinzelt Gelenkschmerzen, mittlerweile extreme Muskelschwäche in den Oberschenkeln. Einen Spaziergang von 2 km kann ich gerade so bewerkstelligen. Die Schwäche ist während der Belastung sofort präsent, einen Tag später habe ich sofort Muskelschmerzen (Muskelkater), als ob ich einen Marathon gelaufen wäre. Vereinzelt habe ich weiß kleine Pünktchen und Flecken auf der Hand, was mich am ehesten an das Raynaud-Syndrom erinnert. Darüber hinaus hatte ich über viele Jahre Muskelschmerzen, abhängig von Belastung. diese sind verschwunden, seit mir die Thymusdrüse (echte Thymushyperplasie mit den Maßen 14x11 cm) dieses Jahr im April operativ entfernt wurde. Die oben beschriebene Symptomatik hält allerdings weiter an. Ich hatte im Myositis-Blot bisher bei allen Untersuchungen hochpositive Ku-Antikörper. Mein CK-wert ist allerdings in der Norm und mein ANA-Wert bewegst sich zwischen 1:80/1:100. ENA negativ. Mein EMG aus 11.2019 weist einen Mix aus myogenen und neurogenen Veränderungen mit Polyphasie, Mups, verfrühter Rekrutierung sowie verminderte und vermehrte Amplituden sowie Faszis auf. Die Muskelbiopsie zeigt ein unspezifisches Bild in Form von einem erweiterten Faserkaliberspektrum mit vereinzelt atrophen Fasern und Fetttropfen. Das Elektronenmikroskop brachte Quergetroffene Muskelfasern mit vermehrten, teils strangförmig zwischen den Sarcomeren angeordneten Mitochondrien mit einzelnen Fetttropfen hervor sowie deutlich feinvesikuläre Auflockerung des intermyofibrillären Netzwerkes mit Einlagerung kleiner Fettropfen.
Neurologisch und endokrinologisch wurde ich völlig auf den Kopf gestellt. ohne Befund. Einzig auffällig waren meine Lymphozyten im Differenzialblutbild, die alle völlig aus der Norm geraten sind. Mit der Thymus-OP aber langsam wieder rückläufig. mein endokrinologe äußerte nun den verdacht einer kollagenose.
rheumatologisch wurde ich bisher nicht wirklich untersucht, ich werde mich aber am 08.09.2020 stationär in Bad Bramstedt von Prof. Dr. Ina Kötter durchchecken lassen.
ich habe gelesen, dass es gerade bei Dermatomyositis, polymyositis und Einschlusskörpermyositis zu enormen Muskelschwund kommen kann. Weiter auch, dass eine CK-Wert Erhöhung bei Myositiden nicht immer vorliegen muss sowie auch eine unspezifische Muskelbiopsie der Fall sein kann. Auch dass der ANA nur in 20-30 % der Fälle auffällig ist.
stimmt das und was denken Sie über meinen Fall?
Viele Grüße
