Hallo liebe Experten,
ich komme gerade aus dem Krankenhaus, wo Kontrolluntersuchungen wegen meiner undifferenzierten Kollagenose stattgefunden haben.
Diesmal haben sie mich in die Uni geschickt um eine spezielle Blutuntersuchung auf Kälteagglutinine durchführen zu lassen.
Zu meiner Überraschung waren diese positiv.
Leider habe ich nur wenig Informationen darüber bekommen, sie sagten nur ich soll mich warm halten.
Natürlich habe ich schon gegoogelt aber einige Fragen bleiben noch offen.
Zum Beispiel ob meine ständigen grundlosen Hämatome damit etwas zu tun haben können? Am Kortison kann es laut Ärzten nicht liegen da ich seit Monaten nur 5 mg nehme, am Quensyl auch nicht.
Oder mein nicht wieder auffüllbarer Eisenspeicher? Das Ferritin ist immer im Keller obwohl ich Eisentabletten nehme. Seltsamerweise sind der HB Wert und die Erythrozyten aber meistens im Normbereich.
Können sie mir vielleicht einige Informationen zu diesem positiven Wert geben?
Liebe Grüße,
Monalie
Kälteagglutinine?
Kategorie: Knochen-Gelenke » Expertenrat Gelenkbeschwerden/Rheuma | Expertenfrage
Antwort
Hallo Monalie!
Wenn das HB im Normbereich liegt, können Sie das Ferritin vergessen. Die Hämatome kommen sicher nicht daher.
Persönlich würde ich in der Medizin nichts für unmöglich halten und habe durchaus auch schon unter einer Dauerdosis von 5 mg Cortison eine Cortisonhaut mit Entwicklung von dünner empfindlicher Epidermis, fehlendem Unterhautfett, abnehmender Elastizität und Hämatomen gesehen. Kollagenoasen können ebenfalls die Festigkeit der Gefäße ändern und Hämatome erzeugen und bei Kälteagglutininen können u.U. auch Hämatome auftreten. Die Kälteagglutinine verklumpen, wenn die Temperatur des Körpers absinkt. Vor allem in kleinen Hautgefäßen und den Akren ( Fingern und Zehen) kann es dann zu Gefäßverschlüssen und Nekrosen, aber auch u.U. Blutungen kommen. Ich denke, dass Ihre Hämatome durchaus aus mehrerer kombinierten Gründen auftreten können.
Herzliche Grüße
Dr. Sylvia Meske
Antwort
Liebe Frau Dr. Sylvia Meske,
vielen Dank für ihre kompetente Antwort.
Ja, sie haben wohl recht, die Hämatome können verschiedene Gründe haben.
Sowohl das Kortison, die Kollagenose und die Kälteagglutininen, was die Hauptursache dafür ist lässt sich wohl schwer trennen.
Diese Hämatome würden mir gar nicht so viele Gedanken machen wenn nicht noch hinzu käme, dass ich schon lange Zeit Schmerzen in den Beinen habe. Ich kann nicht länger als eine Minute ruhig stehen ohne Schmerzen.
Es ist aber nicht so, das beim laufen ständig stehen bleiben muss weil die Beine schmerzen, der Schmerz geht mit Bewegung eher vorbei. Auch im liegen habe ich diese Schmerzen nicht, nur wenn ich stehe.
Hinzu kommen die extremen Muskelschmerzen in meinen Armen und Beinen und die noch immer unklaren Muskelatrophien dort.
Ich habe immer noch den Verdacht das all dies Gefäß bedingt sein könnte. Leider weiß ich nicht ob die Kryoglobuline die ebenfalls getestet wurden auch positiv sind. Das wäre dann eine Erklärung für viele meiner ungeklärten Symptome.
Ich muss wohl auf den endgültigen Bericht aus dem Krankenhaus warten.
Gehören die Kryoglobuline und die Kälteagglutininen eigentlich auch zu den ENA? Eher nicht, oder?
Ich frage weil ich immer ENA negativ bin.
Vielen Dank für ihre Zeit.
Liebe Grüße,
Monalie
Antwort
Hallo Monalie!
Die Schmerzen können durchblutungsbedingt sein oder durch Muskelentzündung bei Kollagenose oder auch durch Veränderung der Schmerznerven bei Kollagenose ausgelöst. gegen den Schmerz kann man neben der spezifischen Kollagenosetherapie noch eine Schmerztherapie versuchen. bei Muskelschmerz kann z.B. Flupirtin oder Pregabalin oder Limptar ganz gut wirken. Diskutieren Sie das doch mal mit Ihrem Arzt. Die Kryoglobuline und Kältaagglutinine sind keine ENA. Sie sind kleine Eiweiße, die im Serum gelöst sind und bei bestimter Temperatur ausfallen und fest werden und dann die Gefäße verstopfen und den Blutfluss hemmen können, die ENA sind winzig kleine Zellkernbestandtteile, die nur durch spezifische Testungen im Zellkern selbst nachzuweisen sind. Das eine hat also mit dem anderen nur insofern etwas zu tun, dass beide Phänomene bei Störung des Immunsystmes auftreten können.
Herzliche Grüße
Dr. S. Meske
Antwort
Hallo Frau Dr. Meske,
noch einmal vielen Dank für ihre Antwort, jetzt kann ich mir etwas mehr unter diesen Antikörpern vorstellen und verstehe, warum sie mit den ENA nichts gemein haben.
Ich stelle es mir immer gerne bildlich vor und das kann ich nur mit solchen Erklärungen.
Ich mache bereits eine Schmerztherapie mit Norspan Pflastern, 10 Mikrogramm. Gabapentin ( ist das etwas ähnlich wie oben genannte Medikamente? ) habe ich schon mal genommen, es hat leider nicht geholfen.
Mit den Pflastern komme ich ganz gut zurecht nur reicht die Wirkung zur Zeit nicht. Ich mache mir ein wenig Sorgen denn eine ständige Dosiserhöhung kann ja auch nicht der Weisheit letzter Schluss sein.
Ich werde mal mit meinem Rheumatologen über eine eventuelle zusätzliche Therapie reden, bisher war er da sehr zurückhaltend da keine entzündliche Aktivität vorliegt. Es geht mir aber trotzdem immer schlechter.
Vielen Dank noch einmal, ich frage sie immer wieder gerne....:-).
Liebe Grüße,
Monalie
Antwort
Hallo Monalie!
Die von Ihnen benannte Schmerztherapie ist meinem Vorschlag gleichzusetzen.
Schmerzmedikamente sind dazu da, dass ein Mensch, dessen Leiden nicht ursächlich behoben werden kann ohne oder mit erträglichen Schmerzen in seinem Leben mit Freude agieren kann und an seinem Leben Spaß hat. Insofern ist es manchmal der Weisheit letzter Schluss. Wir vergessen immer wieder, dass die Medizin sehr viele Krankheiten eben nicht oder nur unzureichend behandeln kann und eine der wesentlichen ärztlichen Aufgaben ist die Schmerzlinderung.
Wenn Medikamente in der Wirkung nachlassen gibt es neben der Dosiserhöhung auch die Möglichkeit des Medikamentenwechsels. Manche Schmerzärzte wechseln routinemäßig bei Ihren Patienten alle 3 Monate die Kombination, damit keine Gewöhnung eintritt. Voraussetzung ist dafür allerdings, dass der Betroffene prinzipiell auf mehrere Medikamente gut anspricht, die man dann reihum austauschen kann.
Wenn bei Ihnen jetzt doch spezifische Krankheitsveränderungen nachgewiesen wurden, dann ist ein erneutes Gespräch mit dem Rheumatologen durchaus sinnvoll. Allerdings sind Kälteaglutinine und Kryoglobuline leider nicht so gut behandelbar wie klassische Entzündungszeichen.
Mit freundlichen Grüße
Dr. S. Meske
