Hallo erst einmal,
bei mir (25/weiblich/sehr schlank) wurde nach langer odyssee nun eine diagnose gestellt.
kollagenose (ANA 1:640 nukleolär (einziger anhaltspunkt)
zuerst dachte man von der symptomatik her an eine Multiple Sklerose, konnte aber ausgeschlossen werden.
kann eine kollagenose einer MS den wirklich ähneln???
und warum sind IgG und IgM-borreliose-titer immer schwach positiv, im Westernblot konnte aber Borreliose ausgeschlossen werden.
der arzt weiss nicht genau in welche richtung die kollagenose geht und so will er (auch um die diagnose zu sichern) einen
cortisonstoss-therapieversuch machen.
ich dachte eigentlich immer das man kollagenosen NICHT mit cortison behandelt?????
heisst das wenn ich die therapie mache und es mir dann besser geht, dass dann meine diagnose GESICHERT ist?
wie lange dauert es denn, bis das zeug wirkt???
tage, wochen oder stunden?????
inwiefern beeinflusst die therapie dann meinen angehenden diabetes mellitus (c-peptid zu niedrig, nüchtern blutzucker zu hoch.... doch beides dann durch gluccose noch gut stimulierbar)???
ich hoffe ich bekomme antworten, weil mir kein arzt in real wirklich DIES beantworten kann/will oder macht....
LG,
danke im voraus
KOLLAGENOSE - Cortison
Kategorie: Knochen-Gelenke » Expertenrat Gelenkbeschwerden/Rheuma | Expertenfrage
Antwort
Hallo Elly!
Ich versuche mal, Ihnen ein wenig Licht in das Diagnosedunkel zu bringen.
Ein ANA 1:640 nukleolär ist ein wichtiger Hinweis auf das mögliche Vorliegen einer Kollagenose. Dieser Antikörper tritt eigentlich in solcher Höhe nur bei einer Immunerkrankung auf.
Kollagenosen können über Jahre schwierig zu differenzieren sein. Kollagenosen zeichnen sich dadurch aus, dass dieser ANA eben ein Antikörper ist, der gegen eigene Zellkernbestandteile gerichtet ist und diese zerstören kann. Was bei dieser Zerstörungsaktion wirklich zerstört wird ist aber extrem unterschiedlich. Bei manchen Menschen hat man in erster Linien ständige Aborte bei gewünschter Schwangerschaft, andere erleiden Thrombosen, manche entwickeln Entzündungen von Herzbeutel und Brustfell, manche Gelenkentzündungen und es gibt auch sehr häufig Fälle, bei denen das Nervensystem betroffen ist und man sogar im Kernspin im Nervensystem Veränderungen sieht, diese entzündlichen Veränderungen können ebenso wie die Nervenstörungen denen der Entmarkungsherde bei MS täuschen ähnlich sein.
Ob eine Kollagenose zu behandeln ist muss der Arzt einserseit an den Beschwerden fest machen, andererseit gehört dazu noch die Bestimmung des Krankheitsaktivitätsgrades. Den kann man bestimmen durch Überprüfung des Komplementsystemes. Ob nämlich der Antiköper Schaden zufügt oder nicht kann man ermessen durch Bestimmung von gewissen Blutserumwerten, den Komplementfaktoren. Der C3 - Wert, der C4 - Wert fallen ab, das C3d steigt an. Wenn das der Fall ist muss behandelt werden, damit kein Organschaden entsteht. Sind diese Werte normal, kann man auch abwarten. Also lassen Sie diese Werte vor einer Therapie bestimmen. Bei einem Prädiabetes würde ich ohne drohenden Organschaden persönlich eher eine Langzeitbehandlung mit Hydroxychloroquin durchführen, da diese die Zuckerwerte nicht so wie Cortison durcheinanderwirbelt. Wenn Ihr Arzt den Cortisonstoß empfiehlt, hat er aber sicher Sorge, dass die Krankheit Ihre Organe schädigen könnte. Kollagenosen werden im Schub durchaus mit Cortisonstößen behandelt. Ihre Info zum Blutzucker kann ich aber nicht so richtig einordnen. C-Peptid und Blutzucker durch Glucose gut stimulierbar macht keinen Sinn. Haben Sie evtl. einen Glucosebelastungstest durchgeführt und das Ergebnis zeigt eine normale Stimulierbarkeit? Dann haben Sie keinen Diabetes. Cortison kann aber den Blutzucker in die Höhe treiben und einen Prädiabetes durchaus in einen Diabetes wandeln. Dieses Problem wäre noch zu diskutieren. Die Behandlung müsste dann mit regelmäßigen Blutzuckerkontrollen überwacht werden, evtl. wäre eine Diabetestherapie nötig. Ob und wann und wie Cortison bei Ihnen wirkt kann ich nicht sagen, da Sie Ihre Beschwerden nicht beschrieben haben. Wenn eine Odyssee von Arztbesuchen vorlag, dann aber eher anzunehmen, dass Ihre Beschwerden eher unspezifische Allgemeinunpässlichkeiten sind, dann kann die Therapie versagen. Es kann aber auch sein, dass Cortison Sie innerhalb eines Tages beschwerdfrei macht, denn Kollagenosen machen sich manchmal tatsächlich nur durch unangenehme Unpässlichkeiten bemerkbar. Wenn Cortison wirkt, ist das allerdings keine Diagnosesicherung. Cortison macht jeden in jeder Schmerz - und Befindlichkeitsstörung glücklich, es ist ein allgemeines Stresshormon mit extremer Wirk - und Aufputschpotenz.
MfG
Dr. Sylvia Meske
Antwort
vielen lieben dank für ihre antwort,
also das mit dem prädiabetes ist so bei mir, hatte erst gerade einen belastungstest... was genau man nun macht erfahr ich erst nächste woche.
ob bei mir schon eine organmanifestation vorliegt weiss ich nicht.....
im februar 2009 stellte ein lungenarzt eine COPD fest, inwiefern das damit zusammenhängt kann ich nicht einschätzen, fand es nur komisch das ich in dem alter so was haben sollte.
leider wurden die komplementfaktoren nicht bestimmt, konnte den arzt auch nicht überzeugen es zu machen.
der will sich nun mit oberarzt wegen mir besprechen, hänge also immer noch in der luft irgendwie.....
eine gewebebiopsie könnte doch sinnvoll sein, oder?
leider sind meine symptome keine unpässlichkeiten mehr, das war mal so *g*......
ich will damit nicht den rahmen sprengen...
bin durch die krankheit mittlerweile stark eingeschränkt, habe auch meine arbeit deswegen verloren.
Muskelschmerzen und - zucken – Muskelschwäche (im Tagesverlauf ausgeprägter)
Gliederschmerzen, Steife Glieder und teilweise eiskalte Glieder und Akren
teilweise starke Einschränkung der Bewegung von Armen und Beinen
Sehnenschmerzen
Kompressionsgefühl vor allem in den Extremitäten
Haut wird dünner oder Gefäße sind sichtbarer?
Wassereinlagerungen
Gelenkknacken/-knirschen, Gelenkschmerzen (vorwiegend Hüfte, Knie und Grundgelenke von Zehen)
Fersenentzündung beidseitig
Rückenschmerzen
Hände u. Füße schmerzen komplett -> mit Verfärbungen (dreifarbig)
Gliedmaßen teilweise marmoriert verfärbt – schmerzhafter Juckreiz am ganzen Körper (wie Gürtelrose)
Venen (Hände/Füße) -> entweder extrem dünn oder plötzlich anschwellend dick (ähnlich Tentakeln)
Oft geschwollene, bläuliche Zunge, Schluckbeschwerden
Taubheitsgefühl wechselnd, Ameisenlaufen, Kribbeln, Brennen, Surren
„Durchblutungsstörungen“
Teilweise extremer Schwindel, ungleiche Pupillen, Herzrasen, hoher Ruhepuls
Untertemperatur, gelegentlich Nachtschweiß, Lymphknotenschwellungen
Zudem Probleme im HNO-, Magen/Darm-, Lungen-, und gynäkologischen Bereich
das hat sich aber alles im laufe der zeit summiert und das problem ist, es wird immer schlimmer... die symptome nehmen an länge, vielfalt und schwere zu.....
ob sie so in ein kollagenosebild reinpassen, weiß ich nicht....
für mich klingt das eventuell nach einer mischkollagenose?????
könnte das sein?
vielen dank im voraus
einen schönen tag
Antwort
Hallo Elly!
Viele Ihre Symptome können harmlos sein und reine Funktionsstörungen, wie marmorierte Haus. Die Venen sind bei jedem Menschen mal mehr mal weniger zu sehen, unspezifische Beschwerden im Sinne von Organfunktionsstörungen können auch Stressbedingt sein, Zeichen einer Depression oder von zu wenig Sport herrühren. Manches kann aber auch zu einer rheumatischen Erkrankung passen, u.a. eben die Durchblutungsstörungen und Hautverfärbungen, Ödeme , usw. Wenn man die Diagnose nicht kennt, muss man weiter suchen. Ich halte wirklich nichts von einem Cortsionstoß aus der Hüfte geschossen um mal zu sehen, was passiert. Das kann die gesamte Diagnostik verschleiern, die Symptome verschleiern oder auch zu Verschlechterung führen. Die Komplementfaktoren sind zwingend bei V.a. Kollagenose zu untersuchen, alles andere ist nicht Leitlininiengerecht.
Eine Bipsie macht man, wenn man einen isolierten Organschaden vermutet und nicht mal so irgendwo irgendwie, denn dann kann man viel eher normales Gewebe erwischen als erkranktes. D.h. eine Biopsie macht man gezielt, wenn die Bildgebung vorher einen Herdbefund zeigte. Eine COPD kann auch ein junger Mensch bekommen z.B. vom rauchen oder anderen lungenschädigenden Substanzen . Die Lungenproblematik und die Hautveränderungen könnten aber zu einer Systemsklerose passen. Sinnvoll wäre u.U. eine Lungenspiegelung mit Untersuchung der bei dieser Untersuchung ausgewaschenen Zellstrukturen des Bronchialsystemes zur Sicherung. Die Systemsklerose ist oft schwer zu diagnostizieren, wenn Sie noch in den Anfangsbeschwerden steckt. Bei einer Systemsklerose hat Cortison übrigens keinen Stellenwert.Hat man die SSA , SSB, Ro, La Antikörper schon bestimmt? Vielleicht könnten die etwas Licht in das Dunkel bringen.
Herzliche Grüße
Dr. Sylvia Meske