Hallo ihr Lieben,
Meine Mama leidet an einer sehr seltenen Darmerkrankung (Neuronale Dysganglionose Typ A), diese hat eine Hand voll Menschen, auf der ganzen Erde. Leider liegen deshalb auch keine Forschungen o. Ä. vor.
Sie wurde bereits 12 mal operiert, hatte auch schon ein Stoma. Keine der Op's hat ihr geholfen.
Sie leidet jeden Tag unter starken Bauchschmerzen, ohne Abführmittel kann sie nicht groß aufs Klo gehen und selbst dann nur eine kleine Menge. Sie hat so viel Luft im Bauch, dass sie ausschaut, als wäre sie im 6. Monat schwanger. Sie hat auch keinen Dickdarm mehr sprich, sie müsste nach dem Essen schneller aufs Klo, als ein Mensch mit Dickdarm.
Es tut mir im Herzen weh, wenn ich sie immer weinen sehe, weil sie nicht mehr weiter weiß. Und jetzt die Frage an euch. Wo gibt es einen guten Arzt der sich damit auskennt?
Wir haben schon mehrere Ärzte durch aus München und jeder der eine Idee hatte, hat entweder nichts gebracht, hat es schlimmer gemacht oder der Zustand ist gleich geblieben.