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Erfahrungen mit und nach Ilomedin-Infusionstherapie

Kategorie: Knochen-Gelenke » Expertenrat Orthopädie | Expertenfrage

04.02.2024 | 19:39 Uhr
In einer mißlungenen "Kur" 2022, in der ich  unter Drohungen gezwungen wurde, an 17 Tagen trotz starker Schmerzen 25x Handgymnastik und Kraftraum zu machen, haben sich durch die Überanstrengung Knochenmarködeme in den Fingern entwickelt, die zunehmend schlimmer wurden. Keine Therapie hilft, Schmerzmittel wirken nicht. An Ilomedin (starke Nebenwirkungen, keine Studien, nicht in den Leitlinien, keine Erfahrungen über das Ergebnis gefunden) habe ich mich noch nicht getraut.
Brennen der Hände Tag und Nacht; alle Alltagstätigkeiten sind nur unter starken Schmerzen oder gar nicht möglich. Da ich auf Krücken gehe und die Hände sich nicht damit vertragen, ist meine Mobilität auf ein Minimum eingeschränkt.

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Bisherige Antworten
Lifeline Gesundheitsteam
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07.02.2024, 13:33 Uhr
Antwort von Lifeline Gesundheitsteam

Hallo,

was genau ist denn die Diagnose, aufgrund derer Ilomedin eingesetzt werden soll? Und was wurde denn bereits zuvor versucht? Eine generelle Aussage zu Ilomedin gibt es nicht.

Wir wünschen gute Besserung - Ihr Lifeline Gesundheitsteam

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07.02.2024, 15:21 Uhr
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Die Diagnose lautet Knochenmarködeme in allen Fingern. Es wurde in diesen 1 1/2 Jahren alles versucht, was die physikalische Therapie so hergibt, auch Ergotherapie,Laser, teure Magnetresonanztherapie, Akupunktur, jetzt noch Lymphdrainage. Ich hatte 2 stationäre Wochen in der multimodalen Schmerztherapie. Dort wird Ilomedin eingesetzt, aber ich habe mich nicht getraut wegen der Nebenwirkungen und weil mir niemand sagen konnte, ob es wirklich hilft. 4 andere Fachärzte - Internisten, Orthopäden - lehnen es eher ab, weil es auch echte Blutdruckkrisen bis zur Intensivstation gegeben haben soll. Ich hatte im Zimmer 2 Damen mit KMÖ im Fuß und der HWS, starke Kopfschmerzen, Gedächtnisprobleme während der 5 Tage am Tropf - und keine hat mir wie versprochen als Entscheidungshilfe etwas über das Ergebnis geschrieben nach 6 Wochen.

Lifeline Gesundheitsteam
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10.02.2024, 14:03 Uhr
Antwort von Lifeline Gesundheitsteam

Hallo,

was ist denn die Ursache der Knochenmarködeme? Wurden Sie denn schon auf ein Komplexes regionales Schmerzsyndrom (CRPS) untersucht? 

Wir wünschen gute Besserung - Ihr Lifeline Gesundheitsteam

 

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10.02.2024, 16:10 Uhr
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Wie ich schon schrieb, die Überlastung während der "Kur". 2 MRT zeigen eine Verschlechterung. CRPS  war noch nicht Thema. Wer untersucht das wie und wo?

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10.02.2024, 16:17 Uhr
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Gegoogelt: Die Bilder passen nicht dazu. Keine umfassende Rötung und Schwellung. Die Ödeme sind in den Knochen.

Lifeline Gesundheitsteam
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12.02.2024, 06:51 Uhr
Antwort von Lifeline Gesundheitsteam

Hallo, 

eine Überlastung durch Beübung der Hand ist in mehreren Knochen ist eher untypisch. Wir würden Ihnen daher zunächst empfehlen, die Ursache der Ödeme bzw. Ihres gesamten Beschwerdebildes zu klären.

Hier wäre der Orthopäde zunächst der richtige Ansprechparter. Ein CRPS kann durch den Orthopäden oder Neurologen untersucht werden. 

Wir hoffen, wir konnten Ihnen weiterhelfen - Ihr Lifeline Gesundheitsteam

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13.02.2024, 12:40 Uhr
Kommentar

Die Beschwerden hängen zweifelsfrei mit der Überlastung während der "Kur"zusammen. Schon nach 3 Tagen ständiges Brennen Tag und Nacht. Ich wurde gezwungen, an manchen Tagen 3x Handgym zu machen (25x an 17 Tagen)

Es wurden in den vergangenen 1 1/2 Jahren bereits 4 Orthopäden, ein Neurologe, 3 Internisten und das Team der stationären Schmerztherapie eingebunden. Ohne Erfolg. Die gesamte Palette der physikalischen Medizin wurde durchlaufen, einschließlich MBST, Akupunktur, Ergotherapie und Lymphdrainage. Jetzt bliebe nur noch der Versuch mit Cortison und Ilomedin.

DA wären mir Erfahrungsberichte des Forums wichtig, aber offenbar gibt es keine.

Lifeline Gesundheitsteam
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19.02.2024, 17:15 Uhr
Antwort von Lifeline Gesundheitsteam

Hallo,

was war denn der ursprüngliche Grund für die Kur? 

Es gibt durchaus Studien, die eine positiven Effekt von Iloprost bei Knochenmarködemen am Oberschenkelknochen zeigen. 

Wir hoffen, wir konnten Ihnen dennoch weiterhelfen - Ihr Lifeline Gesundheitsteam

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19.02.2024, 20:18 Uhr
Kommentar

Ich hatte 2010 das Pech, an einen falschen Oberarzt zu geraten - hat mangels Routine zahlreiche Fehler gemacht bei einer an sich zumindest nicht gleich notwendigen Op eines kleinen Meniskusrisses. Seither gehe ich mit starken Belastungsschmerzen auf Krücken. Dazu die erträgliche  Fingergelenksarthrose (die ich mir zurückwünsche) und ein ungeklärtes Schmerzsyndrom im linken Bein.

Lifeline Gesundheitsteam
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22.02.2024, 06:44 Uhr
Antwort von Lifeline Gesundheitsteam

Hallo,

es ist für uns natürlich schwierig, Ihnen bei einem solch komplexen Fall bessere Ansätze zu liefern als Ärzte, die Sie untersuchen konnten. 

Eine Überlastung der Hände durch Krücken ist natürlich möglich. Insgesamt ist Ihre Situation nicht ganz erklärbar. War bei den internistischen Unteruschungen auch eine spezifisch rheumatische Abklärung dabei?

Wir hoffen, wir konnten Ihnen dennoch weiterhelfen - Ihr Lifeline Gesundheitsteam

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05.03.2024, 18:54 Uhr
Kommentar

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KNOCHENMARKSÖDEM - BONE BRUISE | Dr. Hausmann - Sehnenscheidenentzündungen - Tennisellbogen - Fersensporn (drhausmann.at)

Tendinomuskuläre Meridiantherapie. Interessant auch die Feedback-Seite (KMÖ kommen nur 1x vor), zur Person und Therapie. Preise werden keine genannt. Akupunktur und Lymphdrainage haben bei mir nichts genützt.

Lifeline Gesundheitsteam
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07.03.2024, 09:53 Uhr
Antwort von Lifeline Gesundheitsteam

Hallo,

hierbei handelt es sich um alternativmedizinische Verfahren. Uns liegen hierzu keine wissenschaftlichen Studien vor. Erfahrungsberichte sind keine zuverlässigen Quellen. Diese Leistungen werden von Krankenkassen oftmals nicht übernommen, da ein Wirkungsnachweis fehlt. 

 

Wir hoffen, wir konnten Ihnen dennoch weiterhelfen - Ihr Lifeline Gesundheitsteam

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